Zróbcie im miejsce

Autor: Krystyna Rożnowska | 22 listopada, 2009

Urzędnicze decyzje blokują rozwój ośrodka pomocy dla dorosłych dotkniętych autyzmem

W podkrakowskich Więckowicach stoi na wzgórzu pierwszy w Polsce i – jak dotąd – jedyny dom, w którym na stałe mieszkają dorośli z autyzmem. Jest ich troje, wkrótce będzie pięcioro. W planie są cztery następne budynki mieszkalne – 19 osób czeka, by się do nich wprowadzić. Chętnych jest wielu, z całej Polski. Dla dorosłych z autyzmem nie było dotąd miejsca, gdzie mogliby zamieszkać. Brakuje placówek opiekuńczych, w których uwzględniano by ich deficyty rozwojowe, specyficzne potrzeby, ale i możliwości oraz wyuczone umiejętności, toteż rodzice z upływem lat coraz bardziej zamartwiali się o ich przyszłość. Farma Życia w Więckowicach, gdzie stoi dom, powinna więc cieszyć i być powodem do satysfakcji. Tym bardziej że ci, którzy uczą się tu pracy i codziennych czynności, otrzymali pierwsze zlecenia i pieniądze. Tymczasem okazało się, że grozi jej utrata większości zagospodarowanej ziemi, co zniweczyłoby projekt rehabilitacji przez pracę, a właściwie podważyło sens jej istnienia. Cóż, ziemia stała się cenna, a ludzie chyba relatywnie mniej, zwłaszcza tak ciężko dotknięci przez los.

Zabierz go stąd

Farma Życia to siedmiohektarowe gospodarstwo, miejsce pracy, terapii i rehabilitacji. Służy nie tylko stałym mieszkańcom, ale też innym osobom z autyzmem. Jest dziełem Fundacji Wspólnota Nadziei, założonej w 1998 r. Alina Perzanowska, prezes zarządu fundacji, nie kryje, że wśród stałych mieszkańców jest jej syn Michał, który obchodzi 30. urodziny. Nim przyszedł na świat, pracowała jako psycholog, przygotowując się do obrony pracy doktorskiej. To dziecko zupełnie zmieniło jej życie. Niechętnie wspomina trudny poród, przedłużający się pobyt synka w szpitalu. W dzieciństwie często chorował i ciągle zaskakiwał nietypowymi zachowaniami, a kontakt z nim stawał się coraz bardziej utrudniony. Pediatrzy długo nie rozpoznawali autyzmu. Równocześnie chłopiec zdradzał dużą inteligencję i pewne zdolności. – Gdybym wcześniej wiedziała, że mój syn jest dzieckiem autystycznym, inaczej pokierowałabym jego wychowaniem i edukacją – wyznaje pani Alina. – Ale wtedy wiedza o autyzmie była jeszcze mała.
Chodziła z nim do zerówki i pierwszej klasy. Chociaż inteligencją przewyższał rówieśników, był tak niezdarny, nadpobudliwy i zachowywał się na tyle dziwacznie, że stał się pośmiewiskiem innych dzieci. Nie umiał się z nimi kontaktować. Uznano, że nie nadaje się do szkolnej edukacji, przez pięć lat uczył się w domu. Buntował się, od świtu stał przy drzwiach z tornistrem. – Gdyby już były małe klasy integracyjne, może inaczej przebiegałaby jego edukacja i dalszy rozwój – przypuszcza pani Alina.
Stan Michała się pogarszał, chłopak stawał się depresyjny i agresywny. Trafiał do szpitala psychiatrycznego. Nie powiodły się próby umieszczenia go w szkole specjalnej. Opieka nad nim robiła się coraz trudniejsza. Rozpad małżeństwa i problemy materialne pogarszały sytuację. Pani Alina wykonywała pracę chałupniczą, by zarabiać na utrzymanie. Wtedy koleżanka zaproponowała jej wspólny wyjazd do Szwecji, a jej ojciec podjął się opieki nad Michałem. Kilkutygodniowy pobyt w Szwecji, choć wypełniony ciężką pracą fizyczną, spowodował zwrot w jej życiu. – Zobaczyłam wielu ludzi kalekich i dotkniętych różnymi zaburzeniami, uczestniczących w życiu społecznym. W ośrodkach i szkołach uczyły się dzieci autystyczne wraz z innymi, w atmosferze tolerancji i życzliwości. Pomyślałam: nie możemy siedzieć z Michałem bezczynnie, odizolowani od świata. Gdy w czasie jego kolejnego pobytu w szpitalu psychiatrycznym zażądano, by zabrała go do domu, zapytała, dokąd ma z nim pójść. Nikt nie umiał jej odpowiedzieć. Powiedziała wtedy w rozpaczy: – To ja takie miejsce stworzę.

Wędrujący ośrodek

W 1991 r., w odpowiedzi na propozycję prof. Tadeusza Gałkowskiego, kierującego Krajowym Towarzystwem Autyzmu, pani Alina założyła krakowski oddział towarzystwa. To ułatwiło otwarcie w Krakowie ośrodka dla dzieci autystycznych przy ul. Bałuckiego 6. Pani Alina jako prezes Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu wspierała ośrodek przez wiele lat, zabiegając o dotacje, kształcenie kadry, sama ucząc się coraz więcej na temat autyzmu. Uczyła też innych – na zajęciach prowadzonych na pedagogice specjalnej w akademii pedagogicznej wiele mówiła o autyzmie, niektórzy jej słuchacze po skończeniu studiów zgłosili się do pracy z dziećmi autystycznymi.
Po dziesięciu latach, zgodnie z decyzją Urzędu m. Krakowa, zarówno Ośrodek dla Dzieci Autystycznych, jak i Towarzystwo Autyzmu musiały wyprowadzić się z budynku przy Bałuckiego i przeniosły do lokalu zastępczego przy Olsztyńskiej 14. Tam siłami społecznymi za niewielkie pieniądze urządzono pierwszy w Polsce – i jak dotąd jedyny – całodobowy hostel dla osób z autyzmem. Z początku obejmował specjalistyczną opieką i terapią trzech, potem pięciu mieszkańców, z czasem poszerzono jego funkcje – rodzice w krytycznych sytuacjach mogli na jakiś czas pozostawić w nim dziecko. – Przez dwa lata organizowania hostelu mieszkałam w biurze, spałam na kanapie – wspomina pani Alina. – Najwięcej pomogli mi wówczas wolontariuszka Nela Grzegorczyk i jej przyszły mąż Janusz. Ośrodek przeniesiono z czasem do budynku przy ul. Wysłouchów, a potem na Szopkarzy.
Z pomocy Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu korzystało setki dzieci autystycznych i ich rodziców z całej Polski południowej, w latach 1991-2001 zorganizowano dla nich 15 turnusów rehabilitacyjnych, utworzono też punkt konsultacyjny. Organizowano szkolenia z udziałem zagranicznych naukowców, wydawano pismo „Impuls Krakowski”.

Wspólnota Nadziei

W 1998 r. pani Alina, przy współudziale ojca Michała, prof. Jerzego Perzanowskiego, i przyjaciół, z pomocą członków Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu, założyła Fundację Wspólnota Nadziei. Jej celem było utworzenie ośrodka stałego pobytu oraz pracy, terapii i rehabilitacji dla osób dorosłych z autyzmem – Centrum Nauki i Życia „Farma”. – Widziałam taką placówkę w Irlandii – opowiada – mieszkały tam na stałe 32 osoby z autyzmem, niektóre 25-30 lat. Prowadziły gospodarstwo ekologiczne na wielu hektarach, hodowały zwierzęta.
Rok później fundacja, za zgodą wojewody, otrzymała od starosty krakowskiego Renaty Godyń-Swędzioł 7 ha ziemi w bezpłatne użytkowanie na dziesięć lat pod budowę Farmy przeznaczonej dla 30 mieszkańców. Był to teren skarbu państwa, należący do Domu Pomocy Społecznej w Więckowicach, którego ta placówka nie potrzebowała. Obiecano, że jeśli fundacja poczyni inwestycje zgodnie z przedstawionym planem, otrzyma tę ziemię na własność lub w użytkowanie wieczyste.
Patronat nad projektem Farmy objął przewodniczący Światowej Organizacji Autyzmu, Pat Matthews. Pierwszym przewodniczącym rady fundacji został senator Stefan Jurczak, a następnym Karol Musioł, wkrótce potem rektor UJ. Projekt poparły władze państwowe i samorządowe.
Pięć lat później oddano pierwszy z pięciu zaplanowanych domów. Ogrodzono teren, utworzono i wyposażono warsztaty, założono sad i uprawę warzyw oraz urządzono część rekreacyjną. Pieniądze zdobywano z różnych źródeł: dotacji, darów, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, odpisów podatkowych, a także od rodziców osób z autyzmem, którzy chcieli zapewnić tu przyszłość dzieciom. Środki z Unii wykorzystano na szkolenia i rehabilitację. Od października 2005 r. na Farmę dojeżdża ok. 30 osób na terapię zajęciową i szkolenia zawodowe, uczą się ogrodnictwa, rękodzieła oraz prac porządkowych.

Powinniście mieć tę ziemię

Aby otrzymać większe dotacje, fundacja musi posiadać grunt na własność lub w wieczyste użytkowanie. W 2004 r. ówczesny starosta krakowski Jacek Krupa, za zgodą wojewody, przekazał fundacji w wieczyste użytkowanie jeden z 7 ha, na któych gospodarowała. Potwierdzono, że gdy środki będą wykorzystywane zgodnie z przeznaczeniem, otrzyma pozostałą część użytkowanej ziemi.
W 2006 r. Alina Perzanowska, w imieniu fundacji, złożyła pismo do starosty krakowskiego Elżbiety Burtan, następczyni Jacka Krupy, prosząc o spełnienie tej obietnicy. Skierowano je na posiedzenie zarządu powiatu, lecz nie podjęto w tej sprawie postanowienia. W rozmowach z panią starostą przedstawiciele fundacji usłyszeli, że starostwo potrzebuje pieniędzy na remonty dróg, szkół, a Farmę można zbudować na 1 ha. W sierpniu 2006 r. odwołali się więc do wicewojewody Andrzeja Muchy, a w następnym roku do ówczesnego wojewody Jerzego Millera (obecnego ministra spraw wewnętrznych i administracji). – Powinniście mieć tę ziemię – powiedział Miller i przekazał swój pogląd staroście.
Sprawa jednak bardziej się komplikuje. We wrześniu zeszłego roku do starostwa zwrócił się Stefan Zaremba-Skrzyński, spadkobierca byłych właścicieli tutejszego majątku przejętego przez państwo w 1945 r., dowodząc, że zespół dworsko-parkowy Więckowice, pochodzący z nieruchomości ziemskiej jego przodków, został przejęty przez skarb państwa nieprawidłowo. Domagał się więc zwrotu parceli, na której znajduje się kompleks dworski. Już wtedy starosta wyraził przypuszczenie, że spadkobierca upomni się także o parcelę zagospodarowaną przez fundację, bo choć leży ona poza kompleksem dworskim, należała kiedyś do tego majątku, i odmówił przekazania fundacji użytkowanej ziemi. Istotnie kilka miesięcy temu spadkobierca złożył również wniosek o zwrot parceli użytkowanej przez Farmę.
Umowa jej użytkowania wygasła w czerwcu br., Farma gospodaruje na tym terenie, mając tylko pisemną zgodę starosty. Utrzymuje on, że w tej sytuacji nie może zawrzeć z fundacją umowy użytkowania na okres dłuższy niż trzy lata.
Fundacja z kolei, właśnie z tych przyczyn, nie może uzyskać dofinansowania na dalszą realizację projektu. A rodzice, którzy chcą umieścić tu na stałe dorosłe dzieci, już od lat wpłacają pieniądze na ten cel. – Odejmując sobie od ust, powierzają nam swoje oszczędności. Czuję się wobec nich zobowiązana – mówi pani Alina. Krewni jej syna mieszkający za granicą także wpłacili na rzecz fundacji niemałą sumę pochodzącą ze spadku. Uzbierano i zainwestowano środki pochodzące z wpłat 1% podatku dochodowego. Za stały pobyt dziecka na Farmie rodzice płacą osobno.

Wszystko w rękach starosty

Rok temu fundacja otrzymała od starosty krakowskiego Józefa Krzyworzeki pismo informujące, że skoro „w stosunku do majątku ziemskiego położonego w Więckowicach gm. Zabierzów, stanowiącego byłą własność Stefana Skrzyńskiego, przed Wojewodą Małopolskim prowadzone jest postępowanie (…), wniosek Fundacji w chwili obecnej nie może być pozytywnie rozpatrzony”. Zaproponował znów przedłużenie umowy na trzy lata. Takiej propozycji fundacja, zdaniem Aliny Perzanowskiej, przyjąć nie może.
Wojewoda małopolski Jerzy Miller był nieco innego zdania niż starosta, lecz, jak zaznaczył w piśmie z 1 lipca br., „decyzja, zarówno w zakresie formy, jak i okresu, na jaki zostanie [ziemia – przyp. red.] udostępniona, zależy wyłącznie od Starosty Krakowskiego”. Uważa, że starania następcy byłego właściciela majątku ziemskiego nie mają w tym przypadku większego znaczenia. „Nawet w przypadku wydania orzeczenia, że dz. nr 85/8 [sąsiadująca z Farmą – przyp. red.] nie podlegała przejęciu przez Skarb Państwa w drodze reformy rolnej, stan prawny dz. nr 85/14 9 [należącej do Farmy – przyp. red.] nie ulega zmianie, mimo że wchodziła ona w skład tego samego majątku ziemskiego. W mojej ocenie – pisał dalej wojewoda Miller – uzasadnieniem dla przyznania długotrwałego, stabilnego tytułu prawnego do opisanej na wstępie nieruchomości są przede wszystkim planowane do zrealizowania inwestycje, które pozwolą na sfinalizowanie Fundacji projektu pn. „Farma Życia””.
Interwencje posłów Barbary Marianowskiej i Ireneusza Rasia u starosty krakowskiego nie zmieniły jego decyzji. Niektórzy przypuszczają, że wniosek spadkobiercy jest tylko pretekstem, by mimo wcześniejszych przyrzeczeń nie przekazać fundacji użytkowanych gruntów na własność, bo cena tutejszej ziemi gwałtownie wzrosła. Jest to zapora dla dalszej rozbudowy Farmy Życia, grożąca zniszczeniem tego pięknego, nowatorskiego projektu.

Żyją we własnym świecie
W Polsce jest ok. 30 tys. osób z autyzmem, w tym ok. 10 tys. dorosłych. To zaburzenie rozwojowe o nieznanych przyczynach, ujawniające się w pierwszych latach życia, obejmuje przede wszystkim kontakty społeczne, komunikację oraz zachowania i aktywność. Osoby nim dotknięte mają ograniczone zdolności rozumienia sytuacji społecznych, emocji wyrażanych przez innych, problemy z nawiązywaniem relacji oraz trudności w uczeniu się. Żyją we własnym świecie. Wymagają specyficznej rehabilitacji, edukacji i opieki. Działa już ok. 50 organizacji obejmujących ich opieką i wsparciem, w tym Fundacja Synapsis, są przedszkola i szkoły dla dzieci autystycznych. W Wilczej Górze k. Warszawy znajduje się pierwsze przedsiębiorstwo zatrudniające osoby z autyzmem. Ciągle jednak wiele dzieci i dorosłych dotkniętych tym zaburzeniem nie korzysta z profesjonalnej opieki.