Agatka i jej cyrk na wodzie

Autor: Beata Dżon | 28 czerwca, 2009

Najdziwniejsze pływadła ruszyły w rejs po Odrze, żeby pomóc chorej dziewczynce

Na Odrze wszystkim dobrze – powtarzali sobie żeglarze Spływu Pływadłami 2009. Choć czasem dobrze i łatwo nie było, 40 km dystansu między Raciborzem a Koźlem pokonali młodzi i starzy, zdrowi i nie w pełni sprawni. Bohaterką dwudniowego spływu była mała Agatka Duda ze swoim pływadłem „Cyrk Agatka”.
Tak ochrzciła pływadło, które specjalnie dla niej zbudowali tata z braćmi. – Naszym pływaniem chcemy przybliżyć problemy rodzin z dziećmi z przepukliną oponowo-rdzeniową. Czasem nam samym brakuje sił, środków, zrozumienia, również ze strony służby zdrowia, chcemy o tym opowiedzieć. Tym rejsem po Odrze chcieliśmy spełnić życzenie naszej chorej córeczki – mówi Anna Kapłon-Duda, mama dziewięciolatki, która zmęczona, ale szczęśliwa zeszła z łódki wprost na swój wózek. Na Odrze między Raciborzem a Koźlem w czerwcu pojawiają się co roku pływadła – najwymyślniejsze jednostki pływające. Luksusowy pałac „Misja Kleopatra” sunął po rzece obok Alladyna na latającym dywanie, Pszczółki Mai, pływającej sali operacyjnej z krwiodawcami czy trabanta z napisem „Rolniku, jesteś na fali”. Była dętka z nowożeńcami w podróży poślubnej, łódź wikingów, nyska milicyjna i pływające koło fortuny. Wodna komisja wyborcza „Ojro 2009” zachęcała: „Idź na wybory, oddaj na łajbie głos, a nie zjeży ci się włos”. Obok Hawaiian Party i chińskiego domku sunęła łajba z osobami niesłyszącymi na pokładzie. Płynął też „Cyrk Agatka”.
Pływadła wymyślił Bronisław Piróg, społecznik, niespokojny duch, miłośnik Odry spod Raciborza, tegoroczny Alladyn. – Od trzech lat Bronek namawiał nas na rejs dla Agatki, obiecaliśmy to córeczce – mówi pani Anna, mama siedmiorga dzieci. Na pływadle musiał się zmieścić wózek inwalidzki, wygodne legowisko z poduszkami dla Agatki, grill, w razie potrzeby zakrywany kąt toaletowy, no i siedziska dla pozostałej załogi – braci i taty, czyli barwnej trupy cyrkowej. Jedno z życzeń chorej Agatki zatem się spełniło. – Planowaliśmy księżniczkę na łupince orzecha, ale Agatka chciała mieć swój cyrk. Taki z klaunami, połykaczami ognia, siłaczami. Wcześniej udało się spełnić marzenie o kopnięciu piłki na boisku. Chciałaby też nosić takie zwykłe, szmaciane tenisówki, jak inne dzieci – opowiada jej mama. To ostatnie życzenie jest najtrudniejsze do spełnienia.

Do szkoły na obręczach

Agatka urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Nie może sama chodzić, kolanka „uciekły w drugą stronę”, prawie nie ma czucia w nóżkach. Towarzyszą tej chorobie nóżki szpotawo-końskie. Agatka nosi specjalne obuwie ze stelażami, aparatami; przeszła już trzy operacje, miesiące pobytów w szpitalach, rehabilitacji. Ta śliczna, rezolutna dziewczynka porusza się na wózku. Rozszczepienie kręgosłupa, bo tak inaczej nazywa się tę wadę wrodzoną, powoduje również inne dysfunkcje i trudności w codziennej egzystencji, jak choćby konieczność regularnego cewnikowania. Bliscy Agatki we wszystkim starają się jej ulżyć:
– Myślimy i wierzymy, że Agatka będzie sama funkcjonowała w życiu. Że będzie miała swoją rodzinę, dom.
Dziewczynka jest uczennicą 2 klasy integracyjnej SP nr 12 w Kędzierzynie-Koźlu, dobrze się uczy, ma kolegów. Gdyby nie kochające rodzeństwo, a przede wszystkim pełne oddanie rodziców, trudno byłoby jej pokonywać przeciwności dnia codziennego. Choćby odcinek 870 m po kocich łbach do przystanku autobusowego, przez które mama Agatki codziennie pcha wózek z dziewczynką, nie raz i nie dwa przebijając opony i docierając do szkoły na obręczach. Koszt pary opon z dętkami do wózka to około 300 zł. – Zastanawiamy się, czy dojazd do szkoły jest refundowany tylko za autobus, jak dotąd. Jak sobie radzić z dodatkowymi kosztami? A gdzie specjalne buty, po które musimy jeździć kilkadziesiąt kilometrów do zakładów ortopedycznych, bo stopka Agatki rośnie. Tylko jedna para to koszt od 560 zł. Wie pani, ile sama ma par obuwia, Agatce musi tymczasem wystarczyć jedna rocznie… – wylicza Anna Kapłon-Duda. Do tego dochodzą stelaże, aparaty, kosze biodrowe, ortezy, które umożliwiają usztywnianie nóżek i samodzielne korzystanie z wózka, wszelkie medyczne utensylia, leki przeciwbólowe, konsultacje i wyjazdy choćby po właściwie wypisaną receptę do lekarza prowadzącego – z Kędzierzyna-Koźla do Buska-Zdroju, 252 km. – Drobiazg w zapisie na recepcie odbiera nam dopłatę z NFZ, wszystkiego musimy sami pilnować – opowiadają rodzice. Każdy kilometr, każdy litr benzyny i bilet się liczy, każdy nocleg, kiedy dziewczynka była w Centrum Zdrowia Dziecka czy w ośrodku rehabilitacyjnym.
Mama Agatki pamięta pierwszy rok z chorobą córki, kiedy niewiele o niej wiedzieli, lekarze nie przygotowali rodziców na całkowitą zmianę trybu życia rodziny. Pamięta też wypowiedź pewnej pani doktor z Centrum Zdrowia Dziecka, kiedy już wszystkie oszczędności rodziny zużyły się na leczenie i dojazdy: „To co ty, mamo, nie wiesz, że na leczenie dziecka trzeba się zapożyczyć?”. Te dziewięć lat pokazało, że tak jest.

My nie mamy fanaberii

Pani Anna jest aktywna w Stowarzyszeniu Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową, gdzie organizowała kilka akcji charytatywnych dla dzieci. – Nigdy jednak dla naszej córki. Poczułam się bezsilna, kiedy nie mogliśmy w tym roku pozwolić sobie na turnus rehabilitacyjny dla Agatki w Busku-Zdroju, bo za mój pobyt trzeba zapłacić – opowiada mama. Uznała, że czas na jakąś akcję i dla niej. Rehabilitacja jest niezbędna, Agatka ma jedną godzinę w tygodniu dzięki uprzejmości ośrodka Promyczek, na prywatną rehabilitację ich po prostu nie stać. – Stres związany z problemami dnia codziennego wychodzi po latach. Reagujemy w zależności od tego, w którą stronę choroba dziecka się przechyli – jeśli jest dobrze, to nas wzmacnia, jeśli jest pogorszenie – wpada się w dół. Nie ma opieki psychologicznej, rozmowy, wsparcia. Jestem z dzieckiem w szpitalu, to nie jem, chudnę, kiedy wracamy do domu – zajadam stres – przyznaje pani Anna. Sama ma kłopoty ze zdrowiem, w tym z kręgosłupem, Agatkę zaś trzeba wnosić, dźwigać wózek…
Jeśli ktoś jest w stanie wesprzeć rodziny z chorymi dziećmi, to tylko one same, stąd wielkie znaczenie stowarzyszenia, które funkcjonuje od 15 lat. Trudno nawet liczyć na zrozumienie czy cierpliwość pracowników zakładów ortopedycznych, którzy mają pretensje, że dziecko samo nie może ustać. – Przecież to dziecko po prostu nie może, jest chore. Dochodzę do wniosku, że w placówkach służby zdrowia powinny pracować również osoby na wózkach, wtedy my moglibyśmy liczyć na ich zrozumienie. My, rodzice, nie mamy fanaberii, na co dzień widzimy, jak nasze dzieci męczą się i jak cierpią. To nie jest 15 minut wizyty – mówi ze smutkiem Anna Kapłon-Duda.
Razem z wolontariuszami i Stowarzyszeniem Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową uznali, że zorganizują dla Agatki loterię fantową i zbiórkę funduszy na rehabilitację. By legalnie prowadzić zbiórkę charytatywną, rodzice Agatki musieli najpierw w imieniu stowarzyszenia wpłacić 82 zł (!) opłaty skarbowej. Młodzież zebrała 762 zł. Na loterii sprzedano 30 losów po 5 zł. – Sami kupujemy zabawki, ubranka na wyprzedażach, wszystko nowe, by mieć na takie okazje, festyny. Nasi znajomi się przyłączają, ale musimy dać przykład, coś od siebie – opowiadają Dudowie. Na stronie stowarzyszenia www.rozszczep.livenet.pl, którą prowadzi mama Agatki, pewien tata chorego dziecka pisze, że życie z przepukliną oponowo-rdzeniową i leczenie to niekończąca się historia. Ciągle pojawiają się nowe potrzeby, właściwie konieczności – dziś Agatka potrzebuje nowego wózka. Swoim nieraz już się wywróciła przy skręcie. – Nie o to chodzi, by ją jeszcze bardziej poturbować. Ale co z tego, jeśli lekki, zwrotny i bezpieczny wózek kosztuje 7,8-8,5 tys. zł. Agatka próbowała takiego z uchylnymi kołami, aktywnego, lekkiego, przede wszystkim bezpiecznego, w firmie Akson. NFZ dopłaca 1,8 tys zł, PCPR do kwoty 4,5 tys. Skąd wziąć resztę? – martwią się rodzice, którzy jeszcze mają kilkoro nastoletnich dzieci na utrzymaniu, bo dwóch synów jest już samodzielnych. Pani Anna chciałaby zrobić prawo jazdy, by odciążyć męża przy wszelkich wyjazdach, ale to spory wydatek. Może znajdzie się życzliwa szkoła nauki jazdy, która zafunduje mamie Agatki kurs na prawo jazdy, a Agatce tym samym większą mobilność?

By nie tylko na Odrze było dobrze

Pływadła na Odrze nie wymagały prawa jazdy, ale musiały spełnić wymogi bezpieczeństwa, kontrolowane przez komandora spływu. Uczestnicy spływu musieli umieć pływać, posiadać indywidualne środki ratunkowe, ubezpieczyć się na czas spływu, a na koniec zdemontować pływadło i usunąć je z rzeki i nabrzeża. Organizatorom z Bronisławem Pirógiem na czele w tym roku najbardziej leżało na sercu dobro chorej Agatki – by mogła powiedzieć, że było jej dobrze na Odrze również po tych dwóch wyczerpujących dniach. – Jesteśmy wdzięczni wszystkim przyjaciołom i życzliwym, z rodziną Bronka Piróga na czele, za pomoc i wsparcie – Anna Kapłon-Duda wylicza listę imion: Marty, Krzysiek, Stanisław…
– Szefowa cyrku była bardzo dzielna, nie marudziła, chociaż to nie było dla niej łatwe – mówi brat dziewczynki, kapitan czteroosobowej załogi „Cyrku Agatka”, Jarosław. Płynął jeszcze tata Józef i brat Stanisław. Inne dzieci nie mogły, a mama z brzegu dbała o bezpieczeństwo bliskich, z koleżanką za kierownicą, w każdej chwili gotowe do zabrania dziewczynki z pokładu. – Myśleliśmy, że zabierzemy Agatkę do domu po pierwszym dniu, bolały ją nóżki, nie czuła się najlepiej, ale wszystko wróciło do normy, chciała ukończyć rejs. Jesteśmy z niej bardzo dumni! – podkreśla kapitan. To być może mały kroczek do samodzielności, czego bardzo dla niej chcą rodzice.
By te kroczki, choć tylko na wózku, robić, konieczne są również ortezy, które raz na pół roku dziewczynka powinna mieć zmieniane, przecież rośnie. – Limity z NFZ, bez względu na wiek dziecka, są takie same – w chwili urodzenia wynosiły 1000 zł refundacji na jedną nóżkę, dziś dla dziewięciolatki jest tak samo. Dziecko nie może nosić bubli, które jej dodają cierpień, godzimy się na wymiany raz w roku, ale chcemy jej dawać najlepsze, lekkie, które nie uczulają. Odpowiednie szwedzkie marki Sol kosztują 7 tys. zł. I jak te kroczki w samodzielność ma Agatka robić? – pytają bliscy dziewczynki. Na razie – niebezpiecznym wózkiem, po bruku, z mieszkania na pierwszym piętrze przy pomocy mamy, taty i rodzeństwa. A chciałaby móc sama pojechać do koleżanki na sąsiednie podwórko, nie wywracając się wózkiem, z lekkimi ortezami usztywniającymi nogi.

Kto zechce pomóc w rehabilitacji
Agatki Dudy, może wpłacać na konto:
Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową RP w Katowicach
42-436 Pilica, Biskupice 10
BŚ: 59 1050 1591 1000 0007 0252 7466
Na leczenie i rehabilitację Agata Duda