Czego można się nauczyć od dzieci z autyzmem
Piotr Stasik – reżyser, scenarzysta, autor zdjęć i montażysta filmów dokumentalnych
W twoim nowym filmie „Odmienne stany świadomości” oglądamy codzienność dzieci z autyzmem. Dlaczego akurat temu tematowi poświęciłeś kilka lat pracy?
– Pierwszym impulsem była lektura książki „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniela Tammeta. To sawant, u którego zdiagnozowano zespół Aspergera. Posługuje się on 11 językami. Potrafił wyrecytować z pamięci 22 514 cyfr liczby pi po przecinku, co zajęło mu pięć godzin i dziewięć minut. Najbardziej jednak poruszył mnie opis tego, w jaki sposób ten człowiek potrafi liczyć w pamięci. Widzi kształty, kolory, a nawet faktury liczb, które następnie łączy w całe, dające się opisać krajobrazy i tak w jego głowie powstaje wynik matematycznego działania. Jak to możliwe, że osoba, której mózg zbudowany jest tak jak u innych, potrafi myśleć w taki sposób? Czy to kwestia specjalnej budowy układu nerwowego? I czy my, ludzie neurotypowi, możemy się otworzyć na tego typu sposób myślenia i postrzegania świata?
I jak próbowałeś sobie na te pytania odpowiedzieć?
– Przez ponad dwa lata spotykałem się z osobami z autyzmem z całej Polski. Czytałem mnóstwo książek i zgłębiałem temat. Okazało się, że wielu genialnych ludzi świata nauki czy sztuki miało zaburzenia autystyczne. Być może rozwój ludzkości i wiele wynalazków to w ogromnej mierze zasługa osób, których mózg był autystyczny. I może każdy z nas potrzebuje cząstki autyzmu, żeby poszybować wyżej. Ale w pewnym momencie definicje, teorie, statystyki i badania naukowe okazały się niekompletne.
Niech zgadnę, trudno opisać osoby ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu.
– Oczywiście, naukowcom nie udało się dotąd odkryć, skąd autyzm się bierze i na czym dokładnie polega. Wiemy tylko, że w jakimś stopniu jest dziedziczny i że stoi za nim inna budowa oraz praca mózgu. Poza tym spektrum zaburzeń i cech autystycznych ma bardzo zróżnicowany charakter. Czasem pośród autystów możesz spotkać drugiego Einsteina – taki obraz rozpowszechnił m.in. film „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem. Utrwala on jednocześnie stereotypy, że każdy autysta jest jednostką nieprzeciętnie utalentowaną. Tymczasem tak samo rzadko geniusza spotyka się wśród autystów, jak i wśród osób neurotypowych. Autyzm często współwystępuje z upośledzeniami. Takie osoby mają wówczas problemy z najprostszymi, codziennymi czynnościami. Są też tacy, z którymi nie ma praktycznie żadnego kontaktu, którzy nie reagują na nic. Nie da się do autystów przyłożyć jednej miary, nie da się zauważyć prostych prawidłowości. Każdy jest po prostu inny.
Zapewne przekonałeś się o tym w trakcie niemal trzyletniej podróży po kraju i podczas wizyt w ośrodkach terapeutyczno-edukacyjnych dla dzieci i młodzieży. Dlaczego obserwacje zawęziłeś do niepełnoletnich autystów?
– Początkowo myślałem o bohaterach w różnym wieku. Pomysł ewoluował jednak z kilku powodów. Problem z dotarciem do dorosłych osób z autyzmem w Polsce polega m.in. na tym, że albo w ogóle nie zostały prawidłowo zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie, albo spotkały się z nieakceptacją i nabrały poczucia, że nie są traktowane jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa. To powoduje, że często są w sposób skrajny wyizolowane z otoczenia, następnie popadają w depresję, a nawet odbierają sobie życie, co jest wśród nich jedną z najczęstszych przyczyn przedwczesnej śmierci. Dla mnie i współtwórczyni filmu, Doroty Wardęszkiewicz, najważniejsze było jednak to, że autyzm u dzieci – jak wiele innych kwestii i zjawisk – objawia się w czystszej formie.
Ale jednocześnie kontakt z dzieckiem wymaga chyba większej cierpliwości, uwagi i czułości. Dziecko łatwiej skrzywdzić niż dorosłego.
– Tak, dlatego zależało mi na unikaniu wszelkich ekstremów, sytuacji granicznych. Zrezygnowałem np. z filmowania przypadków samodestrukcji i nieobliczalnych wybuchów autoagresji. Kilkakrotnie spotkałem dzieci, które wpadały w szał, okaleczały siebie i innych, ponieważ nie mogły wytrzymać nadmiaru bodźców. Ich opiekunowie wytłumaczyli mi, że to kwestia nadwrażliwości. Że dla niektórych autystów zwykły dźwięk może być zbyt głośny, zwykłe światło zbyt jasne, a zwykłe ubrania zbyt szorstkie, co może powodować trudny do wytrzymania ból. Prowadzi to do wycieńczenia psychicznego nie tylko dzieci, ale i rodziców. Nie chciałem epatować cudzym cierpieniem. Szukałem raczej momentów, gdy te dzieci mogą być sobą. Do tego doszły zwykłe, nieskrępowane rozmowy przed kamerą. Ja występuję w nich tylko jako nudny przedstawiciel społeczeństwa. To bohaterowie rozstawiają mnie po kątach.
Zadajesz im proste pytania: czym się interesujesz, co lubisz robić? Gdzie się widzisz za kilkanaście lat? A niektóre odpowiedzi przybierają naprawdę zaskakujący ton. Na pytanie, co jest najważniejsze w życiu, dziewczynka odpowiada: żeby być sobą, przestać w końcu udawać. Inny chłopak mówi do kamery, że chce zostać fizykiem kwantowym. Te dzieci charakteryzuje niezwykła dojrzałość i ciekawość świata.
– I tego od samego początku się spodziewałem. Nasz świat w porównaniu ze światem małych autystów okazywał się o wiele uboższy, przepełniony schematycznym myśleniem i stereotypami. Dzieci, które poznałem, cechowały się twórczym i intelektualnym fermentem, zaskakującym poczuciem humoru. Wiele miało ogromną wiedzę albo przejawiało ciekawe umiejętności – czytały o astronomii, fascynowała je fizyka kwantowa, improwizowały na instrumentach własne utwory. Po spotkaniach z nimi pomyślałem, że artyści, których powszechnie uznajemy za ludzi poszukujących, przekraczających granice, wydają się banalni i ograniczeni. I że moglibyśmy od autystów wiele się nauczyć, gdybyśmy potrafili na nich się otworzyć.
Ty taką lekcję odebrałeś?
– Rozmowy i obcowanie z osobami z autyzmem pozwoliły mi wejść w rejony, do których nie miałem wstępu, i otworzyły na inne rodzaje myślenia. Zauważyłem, że pewien rodzaj izolacji, za którym idzie wyciszenie i odcięcie się od zbyt głośnego świata, pozwolił autystom uchronić się przed ograniczeniami społecznymi, którym my ulegamy na co dzień. A co za tym idzie, wyzwoliły ich potencjał intelektualny. Na ludziach ciążą schematy działań, które czasem ułatwiają i przyśpieszają podejmowanie decyzji, ale też często nas ograniczają. Do tego jesteśmy atakowani przez tysiące sygnałów, pędzimy, nie potrafimy się zatrzymać w natłoku obowiązków. Kontakt z osobą autystyczną pozwala zmienić perspektywę. To takie warsztaty z odkrywania nowego siebie.
W filmie pada nawet zdanie: kiedy ktoś nauczy się dostrzegać charakterystyczne objawy autyzmu, dojdzie do wniosku, że wcale nie są one rzadkie w społeczeństwie.
– Powinniśmy wykazać coś więcej niż tylko zrozumienie. Większość z nas albo izoluje, albo próbuje przystosować osoby autystyczne do naszego życia. Tymczasem efektem ubocznym takich działań często jest zagłuszenie tego, co w autyzmie najcenniejsze. Może powinniśmy zrobić coś odwrotnego – nie próbować na siłę zmieniać osób z autyzmem, za to zmienić nastawienie, tak by dostosować nasze życie do nich. Podążać za nimi. Może wtedy czegoś się nauczymy, odnajdziemy kontakt z autystami, a jednocześnie wyciągniemy wnioski, takie jak ten z przytoczonych przez ciebie słów Steve’a Silbermana. W książce „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” pisze on o kumulacji osób autystycznych w środowisku mieszkańców Doliny Krzemowej, ale i o tym, że autyzm może się ujawniać wszędzie. Dzisiejsza diagnostyka każe sądzić, że prawdopodobnie wielu z nas jest autystami, a przynajmniej nosi w sobie część zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Można powiedzieć, że po tym filmie sam obudziłeś w sobie autystę?
– Nawet zrobiłem sobie test, bo byłem przekonany, że sam jestem autystą. Wynik wyszedł negatywny, ale podejrzewam, że jakiś kawalątek autyzmu we mnie jest. Zresztą jak w każdym z nas.
Piotr Stasik – autor głośnych, nagradzanych na międzynarodowych festiwalach dokumentów, m.in. „7 x Moskwa” (2005), „Koniec lata” (2010), „Dziennik z podróży” (2013), „Opera o Polsce” (2017), a także filmowych portretów Agnieszki Holland, Wojciecha Marczewskiego i Andrzeja Wajdy. W 2016 r. otrzymał nominację do Europejskiej Nagrody Filmowej za dokument „21 x Nowy Jork”.
Fot. Beata Zawrzel/REPORTER
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy