Joanna Wypiór w wyniku choroby straciła obie nogi i palce u rąk. Z dwójką dzieci mieszka w pokoju z kuchnią na piętrze, na które wiodą strome, kręcone schody
Największym marzeniem Joanny jest spacer po parku, przejażdżka na rowerze z synem albo pójście do kina czy na basen. Jednak przy zaawansowanej chorobie Bürgera, bez dwóch nóg, te proste przyjemności są dla niej nieosiągalne.
Joanna ma niespożytą energię i mnóstwo humoru. Gdy dzwoni telefon, zwinnie przeskakuje z łóżka na wózek inwalidzki i podjeżdża do szafki. Wariuje z sześcioletnim synem na podłodze, przewracają się, robią koziołki, chociaż potem okupuje to silnym bólem mięśni. Stara się być opiekuńczą matką – czasami podejmuje się obierania jabłka. Trwa to pół godziny, ale Mateusz towarzyszy jej w tej czynności swoją paplaniną i porywa każdy pokrojony kęs do buzi. Podobnie jest przy obcinaniu paznokci. Mateusz wykazuje dużo cierpliwości, zanim mama złapie odpowiednio nożyczki. Gdy wyślizgną się jej z dłoni, Mateusz je podnosi i czeka, aż mama mozolnie je zainstaluje pomiędzy kikutem kciuka a ocalałym palcem.
Czasami trzeba przyszyć guzik. To już trudna sprawa. I może się skończyć nieciekawie, tak jak dwa miesiące temu, gdy po ukłuciu się w palec po kilku dniach u Joanny pojawiły się objawy martwicy. Musiała iść do szpitala na niezliczone kroplówki, zastrzyki, przyjmować tony leków. Teraz zapalenie się odnowiło. Ważą się losy kolejnych palców.
To są najtrudniejsze chwile. Gdy Joanna idzie do szpitala, Mateusz trafia do domu małego dziecka w Gliwicach prowadzonego przez siostry zakonne. Nie ma innego wyjścia. – Mateusz rozpacza, nie chce tam być. Ale nie ma się nim kto opiekować. Moja mama jest chora na serce i sama często wymaga pomocy. A córka Martyna dopiero skończyła 18 lat. I tak ma za dużo obowiązków.
Choruje od 15 lat
Joanna była atrakcyjną dziewczyną. Pracowała w sklepie jako kierowniczka stoiska z damską odzieżą. Lubiła swoją pracę. Wyszła za mąż, urodziła córkę. Pewnego dnia poczuła bóle nóg. Nie ustępowały, więc w końcu wybrała się do lekarza. – Myślałam, że może za dużo stoję, ale przecież byłam młoda i silna. Lekarz stwierdził, że symuluję i chcę go naciągnąć na L4. Nie zlecił mi żadnych badań.
W końcu trafiła do szpitala z niegojącą się raną i tam usłyszała diagnozę. Choroba Bürgera. Nie zdawała sobie sprawy, co to oznacza, dopóki nie przeczytała wszystkiego, co jej wpadło w ręce na temat tej strasznej choroby.
– To zwężanie się naczyń krwionośnych. Można doraźnie pomagać, przedłużać, ale to powolne obumieranie ciała. Tak bardzo chciałam żyć pełnią życia, że nawet jak opuścił mnie mąż, zdecydowałam się na nowy związek i urodzenie drugiego dziecka.
Mateusz urodził się z porażeniem mózgowym. Drugi partner opuścił Joannę, gdy podjęto decyzję o pierwszej amputacji kawałka nogi.
Joanna przeszła 15 operacji. W ich wyniku straciła obie nogi do kolan i dwa palce prawej ręki. Teraz ma martwicę trzeciego palca, ale na razie lekarze nie podjęli decyzji o kolejnej amputacji. Zrobiono jej nawet skomplikowany zabieg sympatektomii piersiowo-płucnej, polegający na wycięciu nerwu blokującego przepływ krwi.
Wspólny pokój i piec węglowy
– Mama chorowała od zawsze, była obolała, ale wesoła i nigdy jako dziecko nie odczuwałam braku kontaktu z nią. Uzmysłowiłam sobie, że jest ciężko chora, gdy miałam 12 lat. Gdy zorientowałam się, że nie może normalnie funkcjonować w domu, jak inne mamy. Postanowiłam się nią opiekować – opowiada córka Martyna.
Po skończeniu gimnazjum Martyna poszła do liceum, ale wytrzymała tylko kilka tygodni. Bała się o mamę. Wzięła na siebie niemal wszystkie obowiązki, łącznie z zarabianiem pieniędzy. Bo tych mają niezwykle mało. Joanna dostaje 400 zł renty i zasiłek na Mateusza w podobnej wysokości. Z tego muszą opłacać czynsz, kupować węgiel i po prostu żyć. Martyna ma dobry kontakt z ojcem, który czasami coś im pożycza. Zobowiązał się do płacenia za wieczorowe liceum i dzięki temu Martyna ma szansę na maturę i zdobycie wymarzonego zawodu wizażystki. I czas, aby stać na promocjach w supermarketach, żeby w ten sposób zarabiać.
Pewnego dnia w szkole wieczorowej podczas lekcji nauczycielka odebrała komórkę. Potem tłumaczyła uczniom, że ma niepełnosprawną mamę i musi odbierać jej telefony, bo nigdy nie wiadomo, co się wydarzyło.
– Pewnie nikt z was tego nie rozumie, bo nie macie chorych rodziców – dodała.
Traf chciał, że akurat zadzwoniła Joanna. – Muszę odebrać – powiedziała Martyna do nauczycielki – moja mama też jeździ na wózku.
Takie sytuacje wytrącają ją z równowagi. – Mama jest dla mnie wielką podporą psychiczną. Bardzo ją kocham i martwię się. Nie mogę spokojnie pójść na dyskotekę czy do kina, bo myślami jestem przy niej. Gdy tylko spuszczę ją z oczu, ona chce wszystko robić w domu, a potem jest obolała. Nigdy nie wiem, czy jak wrócę, nie będę musiała wzywać pogotowia. Dlatego wolę być w pobliżu lub pod telefonem.
Większość obowiązków domowych spada na nią. Martyna nie narzeka, ale marzy o swoim pokoju. Mieszkają w trójkę w jednopokojowym mieszkaniu z kuchnią i toaletą na korytarzu. Na pierwszym piętrze, na które wiodą strome, kręcone drewniane schody. Mieszkanie jest ogrzewane piecem węglowym.
– Gdy muszę wyjść do szpitala albo lekarza, zsuwam się na pupie, a Martyna znosi ciężki wózek. Więc w ogóle nie wychodzę z domu. Półtora roku temu byłam w markecie. Spotkałam tam kobietę, która mnie rozpoznała z czasów, gdy pracowałam w sklepie. Zaczęła mnie wypytywać, co się stało, wszyscy patrzyli na mnie z litością, nie mogłam tego znieść.
Joanna od kilku lat czeka na zamianę mieszkania. Ma tylko trzy wymagania: na parterze, z ogrzewaniem centralnym i dwa pokoje, aby córka mogła mieć trochę prywatności i własny kąt do nauki. – Dopóki Mateusz nie zaśnie, wszędzie go pełno. Bardzo chce we wszystkim pomagać, ale jest nadpobudliwy, wymaga stałej uwagi. Mogę się uczyć, dopiero gdy śpi, i to w kuchni. Trzeba jeszcze pomóc mamie w myciu się, przygotować ubrania na następny dzień, zrobić kolację, pozmywać – mówi Martyna.
– Pani Wypiór dzięki specjalnemu zarządzeniu prezydenta miasta, wyłączającemu ją z tzw. warunków ogólnych, ma szansę na otrzymanie mieszkania poza kolejnością. Ale takich osób jak ona oczekujących na lokum z powodów zdrowotnych mam teraz około stu, a mieszkań nie ma. Dysponuję tylko takimi z ruchu ludności, czyli mówiąc wprost, gdy ktoś umiera. Zazwyczaj są to mieszkania o podobnym standardzie, jakie teraz ma pani Wypiór, więc zamiana nie ma sensu – mówi Marianna Arabas, kierowniczka referatu mieszkaniowego Urzędu Miasta w Gliwicach.
Mama nie ma nóżek
Mateusz jest podopiecznym Gliwickiego Ośrodka Adaptacyjno-Rehabilitacyjnego. – Zupełnie nie wiedziałam, jak powinnam z nim postępować, aby mógł się normalnie rozwijać. Bardzo prosiłam panią dyrektor o przyjęcie syna, chociaż nie było miejsc. Gdyby nie ona, nie wiem, jak teraz by wyglądał, na jakim etapie byłby jego rozwój.
– Mateusz jest pod naszą opieką od trzeciego roku życia, ma regularną terapię ruchową i indywidualną logopedy, psychologa – mówi Renata Herman, wychowawczyni chłopca.
Chłopiec powinien też ćwiczyć w domu, ale mama nie ma pieniędzy na pomoce – gry, układanki, sprzęt rehabilitacyjny. Zresztą nie ma nawet miejsca, aby chłopak mógł się wyszaleć. Za przewozy chłopczyka do ośrodka Joanna płaci 80 zł miesięcznie. – Zabrakło mi 10 zł, aby dostać dofinansowanie do przewozu. Trudno, ograniczam leki, aby móc go opłacać.
Wychowawczyni przyznaje, że gdy Mateusz podczas nieobecności Joanny przebywa w domu małego dziecka, jego zachowanie radykalnie się zmienia. – Mama mówi mu, że jedzie na kolonie, ale on nie lubi tych kolonii – opowiada pani Renata. – Jest niespokojny, w dużym stresie, staje się jeszcze bardziej nadpobudliwy, nawet agresywny. Najtrudniejsze są poranki, przyjeżdża rozkojarzony i bardzo nerwowy, a gdy nadchodzi pora wyjazdu, płacze. Wiem, że nie ma innego wyjścia. Pani Joanna bardzo się stara, mimo że ma tak wielkie ograniczenia. Jest z nami stale w kontakcie telefonicznym, Mateusz jest zadbany, czysty i gdy jest w domu – bardzo wesoły. Przyjmuje swoją sytuację naturalnie. Mówi, że mama nie przyjdzie do przedszkola, bo nie ma nóżek. To dla niego naturalne.
Trudne finanse
Trzy razy w tygodniu na godzinę przychodzi im pomagać opiekunka społeczna. – Czasami pozmywa, umyje podłogę czy okno albo przygotuje coś do obiadu lub pójdzie po zakupy. Muszę za to płacić 20 zł. Mam też dodatek mieszkaniowy, 80 zł, o który muszę występować co pół roku, tak jakby moja sytuacja zdrowotna mogła się kiedyś polepszyć. Gdy leżałam w szpitalu, nie zapłaciłam czynszu. Od razu dostałam pismo, że cofną mi dodatek, jeśli nie ureguluję w ciągu pięciu dni. Wiem, że są pewnie instytucje, organizacje, które mogłyby mi pomóc. Ale nie mam możliwości, aby się do nich udać, bo jak? Kiedyś Caritas zrobił zbiórkę i podarowano mi protezy. Jestem bardzo wdzięczna ludziom, ale nie mogę z nich korzystać. Starczyło tylko na takie protezy starego typu, ciężkie i źle wyprofilowane. Muszę teraz zdobyć 50 zł, aby pojechać do Rept na korekcję tych protez, ale dla mnie to ogromna kwota.
Nie poddam się
Joanna Wypiór zachowuje radość życia dzięki swoim dzieciom. – Wiem, że muszę dla nich żyć. Boję się przyszłości, lekarz dawno mi powiedział, że gdyby nie moje silne serce, dawno bym już nie żyła. A ja muszę się opiekować Mateuszem, dopilnować, żeby wyrósł na osobę samodzielną. Martyna jest dzielna, pomaga mi, ale potrzebuje mojego wsparcia. Zawsze sobie mówię: będzie, jak będzie, ale dopóki tu jestem, nie będę ponurakiem. Nie poddam się, bo przecież dzieci muszą wiedzieć, że mogą na mnie liczyć. Nie pójdę z nimi na spacer, na basen czy na rower. Ale zawsze mogą ze mną porozmawiać.
Choroba Bürgera zaczyna się niewinnie. Najpierw jest to niewielkie mrowienie lub drętwienie palca stopy, które po chwili ustępuje. Jednak objawy coraz częściej powracają i są coraz bardziej dokuczliwe. W końcu otwiera się rana, której nie można wyleczyć. Równocześnie zanika tętno na grzbiecie stopy, a potem pod kolanem. Następuje martwica i często jedynym ratunkiem jest amputacja. Operacja nogi nie usuwa jednak przyczyny bólu i rozkładu palca. A gdy już dojdzie do pierwszej amputacji, po jakimś czasie odcina się kolejny kawałek nogi, potem następny. Powszechnie uważa się, że jest to choroba wywołana nadmiarem nikotyny. I nieuleczalna. Medycyna konwencjonalna stosuje środki hamujące, doraźne.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy