Politycy chcą sobie kupić spokojne sumienie, że coś zrobili. A rodzina będzie się opiekować niepełnosprawnym dzieckiem przez kilkadziesiąt lat
Kiedyś mówiono o nich niedorozwinięci umysłowo, niepełnosprawni umysłowo, upośledzeni umysłowo. Albo głupki. Dopiero kilkanaście lat temu w Polsce przyjęto definicję osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Nie ma dokładnych danych, ile takich osób żyje w kraju. Z szacunków wynika, że ponad 2 mln. W większości są pod opieką swoich rodzin. Szczęśliwcy pobierają nauki w ośrodkach rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczych. W Wołominie tamtejsze koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną prowadzi ośrodek dla 27 osób.
– W każdej rodzinie może się urodzić dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Niepełnosprawność jest ponad wszelkimi podziałami – mówi Agnieszka Urbańska, przewodnicząca rady rodziców oraz komisji rewizyjnej wołomińskiego koła PSONI.
Dziewczyna kochana, chłopiec niechciany
Nieduży pawilon obok kościoła i marketu. Połowę gmina Wołomin wynajęła nieodpłatnie do czerwca tego roku. Jedynie za dzierżawę kilku metrów chodnika prowadzącego do drzwi wejściowych wołomińskie koło musi płacić. Właściwie nieduża kwota, ale symbolicznie ważna. Choć może to po prostu niedopatrzenie urzędników? Drugi budynek przy ul. Piłsudskiego gmina wynajęła nieodpłatnie do 2024 r. Finansuje też dowóz podopiecznych.
Patrycja jest nie w humorze. Agnieszka Urbańska popycha wózek z córką i łagodnym głosem przemawia do niej. Jak co dzień, od poniedziałku do piątku, przywozi Patrycję przed godz. 9 do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczego przy ul. 1 Maja w Wołominie. Dojeżdżają z gminy Poświętne. Mąż Agnieszki sprowadził z zagranicy mercedesa z platformą umożliwiającą wjeżdżanie wózkiem. Starego, niewiele wartego, ale bezcennego, gdy trzeba przewieźć córkę gdziekolwiek.
Grupa Patrycji jest nieduża, tylko cztery osoby. Najstarsi są Patrycja i Paweł – mają po 15 lat. Dziś Pawła nie ma, choruje. 14-letni Patryk i czteroletni Michał już mają zajęcia w sali rehabilitacyjnej. Patryk siedzi przed lustrem i ćwiczy pod okiem fizjoterapeutki. Michał czeka na swoją kolej. Kiedy przyszedł do ośrodka, był bardzo nieufny. Teraz otworzył się, garnie się do nauczycieli. Jest w rodzinie zastępczej, czeka na adopcję. Ale na dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie ma chętnych. Jego rodzice już 10 dni po urodzeniu oddali go do adopcji, a do tej pory nie znalazł się nikt, kto chciałby się stać jego mamą i tatą.
Patrycja zaledwie na chwilę przestaje poruszać rękoma i nogami. Jakby chciała sobie zrekompensować to, że nie chodzi. Aby zapobiec urazom, metalowe ramy wózka są obłożone miękkimi osłonami, maskotkami. Kiedy córka zaczyna krzyczeć bez powodu, Agnieszka jeździ wózkiem w przód i w tył, jak to się robi, by uspokoić niemowlę. I dziewczyna na chwilę milknie. – Wiem, że nie powinnam tego robić, że ona mnie wykorzystuje, ale nie potrafię jej odmówić – przyznaje Agnieszka, jakby oczekując zrozumienia. – Kiedy zostawiam ją w ośrodku, nikt jej nie wozi po sali, a ona nie krzyczy, bo rozumie, że niczego nie osiągnie.
Dorośli jak dzieci
Śniadanie. Każda z trzech grup je w swojej sali. Pomieszczenia są nieduże – dziś tylko dwa wózki, bo Patryk jest osobą chodzącą, ale gdy grupa jest w komplecie i do sali musi też wjechać wózek Pawła, z trudem mieszczą się tam nauczycielka i jej pomoc.
W ośrodku przy ul. 1 Maja wszyscy podopieczni to osoby niepełnosprawne intelektualnie w stopniu głębokim. Właściwie wszyscy mają indywidualny tok zajęć. Czteroletni Michał jest najmłodszy w 12-osobowej grupie wychowanków w ośrodku przy 1 Maja. Najstarsi są Ewa, Robert i drugi Patryk – mają po 23 lata. Wszyscy troje chodzący. Ewa skończyła śniadanie, siedzi zadumana, z twarzą dojrzałej kobiety. Robert uśmiecha się szczerze, a ten chłopięcy uśmiech kłóci się z ciemnym męskim zarostem. Patryk leży na materacu odwrócony do ściany. Jest wysoki i potężny. Nauczycielki mówią, że czasami, kiedy jest rozzłoszczony, odczuwają przed nim lęk.
Ponieważ ośrodek obejmuje nauką i opieką osoby do 25. roku życia, Ewa, Robert i Patryk będą uczęszczać na zajęcia jeszcze najwyżej dwa lata. A co potem? Siedzenie w domu. Bylejakość i beznadzieja. Bo środowiskowe domy samopomocy nie przyjmują osób z głębokim upośledzeniem intelektualnym.
Rotacja
W ośrodku nie ma mowy o nudzie. Cały czas praca przeplatana jest przyjemnościami. A one są jednocześnie pracą. Na przykład hipoterapia i dogoterapia. Pływanie na basenie. Zajęcia z logopedą i psychologiem. Masaże wirowe nóg. I codziennie cztery godziny zegarowe zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. A także praca z cyberokiem. To ostatni nabytek ośrodka. Urządzenie pozwala dzieciom (tak o nich mówią rodzice i kadra ośrodka – dzieci, choć niektórzy mają ponad 20 lat) obsługiwać urządzenie multimedialne wzrokiem (!).
Każda klasa ma swojego nauczyciela – oligofrenopedagoga – i pomoc nauczyciela. Bardzo trudno o kadrę, częsta jest rotacja. Nauczyciele wolą zatrudnienie w szkole, bo tam są wyższe zarobki i więcej urlopu. A tu praca pięć dni w tygodniu, od godz. 7 do 16, bez ferii i wakacji, jedynie ze standardowym urlopem. Na dodatek praca z osobami z niepełnosprawnością intelektualną to duże wyzwanie. Jedna z dwóch fizjoterapeutek niedawno odeszła do lepiej płatnej pracy. Kiedyś był terapeuta, który miał uprawnienia do prowadzenia terapii w kombinezonach Therasuit, które stymulują poszczególne mięśnie. Odszedł, kombinezony zostały. Jedynie od czasu do czasu stowarzyszenie może sobie pozwolić na sfinansowanie godzin terapeuty prowadzącego zajęcia z tymi kombinezonami. Chociaż na każdego ucznia dostaje subwencję w wysokości ok. 4 tys. zł, na wszystkie potrzeby nie wystarcza. Dlatego prosi o wsparcie i przekazanie 1% podatku.
Są imprezy, na których spotykają się wychowankowie z obu ośrodków. Wtedy ci z ul. 1 Maja przyjeżdżają na Piłsudskiego busem wynajętym przez stowarzyszenie. Dziś koncert muzyków z filharmonii. Ewa, wcześniej chmurna, wkracza rozpromieniona, za nią Robert i dwóch Patryków. Pozostałych gości trzeba wwieźć na wózkach. Wózek ośmioletniego Mateusza staje z dala od wózka jego siostry bliźniaczki – trzeba było ich rozdzielić na dwa ośrodki, bo źle na siebie oddziaływali. Wózek Patrycji staje w pobliżu wózka 20-letniej Marii, która uczęszcza do ośrodka przy Piłsudskiego. Maria nie mówi ani nie chodzi.
– Pyta pani, czy warto dla naszych dzieci zapraszać muzyków… – mówi Agnieszka Urbańska. – Wierzymy, że warto. Przecież tak naprawdę nie wiemy, co one odczuwają. Może to co my, tylko nie potrafią nam o tym powiedzieć?
– Wiem, że moja Marysia lubi muzykę. Obserwując ją, jestem przekonana, że ona doskonale odróżnia, czy słucha muzyki nagranej, czy na żywo – twierdzi Katarzyna Michalik, mama Marii.
Patrycja
Patrycja po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Agnieszka Urbańska była szczęśliwa. Starsza córka Julia miała wtedy dwa lata. Była zdrową dziewczynką. Wydawało się, że z Patrycją też nie będzie kłopotu. Ale po kilku miesiącach zaczęła słabiej się rozwijać. Lekarz twierdził, że tak się zdarza i że nadrobi to opóźnienie. Nie nadrabiała. Zaczęły się niepokoje i wizyty u neurologów. Pani doktor powiedziała, że Patrycja nie widzi. Agnieszka myślała, że córce potrzebne będą okulary. Usłyszała: „Jakie okulary, ona jest ślepa jak kret”.
Do dziś Patrycja nie jest zdiagnozowana. Lekarze nie wiedzą, co spowodowało u niej niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Zmian w mózgu nie ma. Poprzez rehabilitację udało się przywrócić jej wzrok. Kiedy Patrycja miała dziewięć lat, Agnieszka zaszła w ciążę. Czy bała się, że kolejne dziecko będzie niepełnosprawne? Tak. Mimo to z mężem zdecydowali, że chcą mieć trzecie dziecko. Dominik urodził się zdrowy.
– Kiedy byłam nastolatką, mieszkałam w Międzylesiu i chodziłam z koleżankami i kolegami jako wolontariuszka do ośrodków dla niepełnosprawnych – wspomina Agnieszka. – Ale przecież żadne z nas nie przygotowywało się do życia z osobą niepełnosprawną intelektualnie. Dziecko niepełnosprawne to szkoła życia. Uczymy się cieszyć z małych rzeczy.
Każda nowa umiejętność Patrycji jest powodem do radości. Rok temu Agnieszka zauważyła, że kiedy Patrycja jest spragniona, wysuwa język, i teraz wie, kiedy podać jej coś do picia. Wcześniej córka sygnalizowała swoje potrzeby jedynie krzykiem. Trzeba było się domyślać, czy jest jej za gorąco, czy za mokro, czy może coś ją swędzi albo boli.
Ten krzyk to powód, dla którego Agnieszka od 15 lat nie wyjeżdża na wakacje z mężem i dziećmi. Julia i Dominik są rozżaleni, ale ona woli nie ryzykować. Jest przekonana, że od razu zaczęłyby się skargi, że Patrycja przeszkadza innym w wypoczynku. W ubiegłym roku po raz pierwszy od czasu urodzenia Patrycji Agnieszka z mężem pojechała na tygodniowe wakacje. Patrycja została pod opieką babci.
Agnieszka nie narzeka, że swoje życie podporządkowała Patrycji. Uważa, że to oczywiste. Ale kiedy słyszy w telewizji ludzi z ruchów pro-life, którzy grzmią, że należy urodzić w każdym przypadku, nawet jeśli wiadomo, że płód jest znacznie, nieodwracalnie uszkodzony, denerwuje się: – Często są to osoby, które w ogóle nie mają pojęcia o tym, jak wygląda życie matki i funkcjonowanie rodziny wychowującej dziecko z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim. Myślą, że jak taka rodzina dostanie 4 tys. zł po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka, zrekompensuje jej to tę niepełnosprawność. A cóż to jest te 4 tys. zł? Jałmużna? Tak jakby rządzący chcieli kupić sobie spokojne sumienie, że coś dla tej rodziny zrobili. A ona będzie się opiekować dzieckiem przez kilkadziesiąt lat. Kiedy zaś dziecko będzie pełnoletnie, dostanie nędzną rentę socjalną.
Czy myślała o tym, że któregoś dnia mąż mógłby ją zostawić? Czasem, w jakiś gorszy dzień, pojawi się taka obawa. A co by wtedy było? Bieda. Agnieszka od 15 lat nie pracuje zawodowo, opiekuje się Patrycją i otrzymuje za to świadczenie pielęgnacyjne. Teraz netto tyle samo co najniższe wynagrodzenie za pracę – 1477 zł miesięcznie. Nawet gdyby chciała prowadzić sklep internetowy i zajmować się tą działalnością w czasie pobytu Patrycji w ośrodku lub po zaśnięciu córki, nie wolno jej, bo straci świadczenie.
– Zastanawiałam się, co bym zrobiła, gdybym znów zaszła w ciążę – przyznaje. – Bałabym się, że kolejne dziecko urodzi się z niepełnosprawnością intelektualną. Po 15 latach opieki nad Patrycją wiem, że nie dałabym sobie rady z dwójką niepełnosprawnych dzieci. Przecież jestem coraz starsza, mam też swoje problemy zdrowotne. Nie poszłabym na badanie prenatalne. Dlaczego? Obawiałabym się, że jeśli się okaże, że np. dziecko cierpi na bezmózgowie, to przez wiele miesięcy ciąży będę żyła ze świadomością, że po urodzeniu od razu umrze. A zapewne zostałabym wprowadzona do jakiegoś rejestru kobiet ciężarnych, które mają urodzić niepełnosprawne dziecko. I państwo by kontrolowało, co z tą ciążą się dzieje. Gdyby nastąpiło samoistne poronienie, stałabym się podejrzana. Dlatego gdybym znów zaszła w ciążę, być może rozważałabym aborcję.
Maria
Maria jest pierwszym dzieckiem Katarzyny Michalik. Urodziła się w 1998 r., w 36. tygodniu ciąży. W czerwcu skończy 20 lat. Do ośrodka w Wołominie trafiła 13 lat temu.
Po urodzeniu Maria dostała zero punktów w skali Apgar. Lekarze powiedzieli Katarzynie, że córka ma zamartwicę, wylew krwi do mózgu, wodogłowie, sepsę i odmę płuc. Na szczęście serce pracowało bez zarzutu, więc była szansa, że dziecko obarczone tyloma problemami zdrowotnymi jednak przeżyje. Przeżyło. Ale okazało się, że do dotychczasowych chorób dołączyło mózgowe porażenie dziecięce i niedowidzenie z powodu uszkodzenia nerwu wzrokowego. Lekarze prorokowali, że kiedy będzie miała pół roku, nie będzie widziała. Pierwszą operacją Marii było wstawienie zastawki koniecznej z powodu wodogłowia. Z racji problemów ze wzrokiem znalazła się pod opieką Stowarzyszenia Tęcza. Zaczęła widzieć.
Kiedy miała półtora roku, stwierdzono u niej epilepsję. Katarzyna już wtedy była w kolejnej ciąży. Sebastian jest dwa lata młodszy od Marii. Jest zdrowy. Rok po nim urodził się Rafał. Był niepełnosprawny intelektualnie. Trzy lata temu zmarł.
Kiedy Maria miała zaledwie rok, Katarzyna zdecydowała się na pierwszy wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Pojechały pociągiem. Nie było problemu z wózkiem, zawsze znalazł się ktoś gotowy do pomocy. Od tamtego momentu obie wyjeżdżają razem co roku. Chociaż teraz jest coraz trudniej podróżować pociągiem, bo Maria waży już nie kilka kilogramów, ale 50. Razem z wózkiem 80 kg. Na Dworcu Wschodnim w Warszawie, najbliższym Wołomina, po generalnym remoncie nie ma wind dla niepełnosprawnych. A schody na perony mają 28 stopni – Katarzyna policzyła. Kiedy latem miała jechać z Marią do Koszalina, miesiąc wcześniej zgłosiła na Dworcu Wschodnim podróż z niepełnosprawną. Odmówiono. Poradzono jej, by pojechała na Dworzec Centralny, gdzie są windy. A w drodze powrotnej z Koszalina okazało się, że nie może wsiąść z córką do wybranego pociągu, bo nie jest przystosowany do potrzeb osób na wózkach, i musiała zmienić plany. Teraz Katarzyna mówi, że jeśli przewoźnik będzie jej proponować jedynie Pendolino, to trudno, kupi bilety, choć są znacznie droższe.
Maria cały czas jest pod opieką Katarzyny. Przez cztery lata Katarzyna łączyła opiekę nad Marią i nad najmłodszym synem. Coraz bardziej uświadamiała sobie, że nie daje rady z dwójką niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Mąż niedużo zarabiał, ona dostawała za opiekę nad Marią świadczenie pielęgnacyjne w wysokości zaledwie kilkuset złotych, a na drugie dziecko niepełnosprawne świadczenie już nie przysługiwało. Katarzyna i jej mąż zdecydowali, że umieszczą Rafała w domu pomocy społecznej. – To niesprawiedliwe, że kiedy matka zajmuje się jednym dzieckiem niepełnosprawnym, dostaje świadczenie pielęgnacyjne w tej samej wysokości jak wtedy, kiedy zajmuje się dwojgiem dzieci – mówi Katarzyna. – Z tego powodu nie było nas stać na utrzymanie Rafała. Jego pobyt w DSP kosztował gminę Marki 3 tys. zł miesięcznie.
Katarzyna z mężem i dwojgiem dorosłych dzieci mieszka w Markach, w 28-metrowej przybudówce przylepionej do domu rodziców. Jest tak mało miejsca, że do pokoju nie można wprowadzić wózka Marii. Trzeba za każdym razem wnosić ją na rękach. A 50 kg to już niemało. Rodzice zmarli, więc cała rodzina mogłaby się wprowadzić do ich domu. Ale potrzebny jest remont, a na to na razie nie ma pieniędzy.
Ustawa
Od roku obowiązuje ustawa „Za życiem”. Na życie w ośrodku nie ma ona wpływu. Wysokość subwencji reguluje ustawa dotycząca finansowania oświaty. Tak jak wcześniej prawo do nauki niepełnosprawni tracą w wieku 21 lat lub, gdy są upośledzeni w stopniu znacznym i głębokim, 25. I tak jak poprzednio po ukończeniu 18. roku życia mają prawo do dotacji jedynie na 60 pampersów miesięcznie, co daje kwotę 63 zł, i do niskiej renty socjalnej. Agnieszka Urbańska: – Można powiedzieć, że w tej ustawie jest wiele słusznych stwierdzeń. Ale co z tego? Papier wszystko wytrzyma. Dlatego angażujemy się w prowadzenie ośrodka, żeby nasze dzieci mogły godnie żyć.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy