Matki chorych dzieci nie mogą pozwolić sobie na łzy i depresję. Muszą być silne
Wszystkie dziewczynki z hematologii dziecięcej w gdańskiej akademii medycznej chcą być księżniczkami. Kilka dni temu oddział odwiedziła Mariola Hupert z Fundacji Mam Marzenie i pytała dzieci o ich marzenia. Okazało się, że prawie każda dziewczynka chce być królewną mieć koronę, różowosrebrną suknię i złote loki do pasa. Te loki są najważniejsze, bo małe raczki są łyse po chemii. No więc mamy robią córkom z bibuły i włóczki te złociste pukle, a potem księżniczki paradują z ważnymi minami po oddziale w papierowych koronach. Czasami taka peruczka z koroną zsunie się z łysej główki. Kto nieprzyzwyczajony do takich widoków, będzie się roztkliwiał. Mam rezydentek, które praktycznie mieszkają na gdańskim oddziale hematologii, już to nie wzrusza. Mówią, że to konieczność chwili wymusza takie przedstawienia i potrzeba, żeby zająć czymś myśli swoje i dzieci powygłupiać się, pośmiać i pomyśleć o czymś innym niż poziom leukocytów i płukanie kateterów.
Trudne matki szpitalne z hematologii i onkologii: wszystkie są za młode na cierpienie. Niektóre same dopiero przestały być dziećmi. Mówią, że swoje już wypłakały. Na zapas, za dwa życia. Teraz? Teraz trzeba czekać i przeczekać ten najgorszy czas tu, na oddziale. I jakoś żyć. Żadna nie lubi pytania Jak wyniki?, bo często odpowiedź jest mało optymistyczna. Bywają namolne, czarujące, bezczelne żeby tylko coś załatwić, pomóc dziecku. Jedni lekarze to rozumieją, drudzy opędzają się od nich jak od muchy, bo zawadzają i wszędzie ich pełno. Mówią o sobie: salowe bez etatu. Miotają się, zajmują się cudzymi dziećmi i sobą nawzajem, usiłując stworzyć pozory domu na brzydkim dziecięcym oddziale onkologicznym.
Jak w domu…
Gdyby rozpisano konkurs na najmniej sympatyczny szpital w cywilizowanej Europie, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej gdańskiej akademii medycznej zajęłaby jedno z pierwszych miejsc. Klinika na ulicy Dembinki to stary, poniemiecki budynek, gdzie w kilkumetrowych salach stoją po cztery łóżka. Przy każdym jedno z rodziców albo dwoje. Są dwie izolatki, jedna łazienka i jedna ubikacja. Zamiast kuchni kiepsko działająca kuchenka mikrofalowa, w której trudno przyszykować dziecku jakiś przysmak. Oddział dzienny wygląda już inaczej jest duży, jasny i przestronny. Ale tutaj dzieci przychodzą tylko na chwilę: jednodniową chemię, kontrolę wyników. Na początku czerwca zostanie oddana do użytku zbudowana i wyposażona w ekspresowym tempie nowa Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Nowoczesny, trzykondygnacyjny budynek, fantazyjnie pomalowany w postacie z bajek przez studentów ASP. Budowa nowej klinki to największe przedsięwzięcie Fundacji Porozumienie bez barier Jolanty Kwaśniewskiej i pierwszy szpital, który fundacja buduje od początku do końca. Będzie jak w domu obiecuje prezydentowa.
W domu to ja będę miała u siebie. Żaden szpital, nawet taki luksusowy jak ten nowy, nie zastąpi mi własnego mieszkania mówi Iwona Ożańska. Tam, do tej nowej kliniki, będziemy przyjeżdżać tylko na kontrole. Żadnego chorowania już nie będzie stwierdza, patrząc na córkę, która leży wyczerpana po kolejnej dawce chemii. 11-letnia Emilka trafiła na onkologię na dziesiąte urodziny. Lekarka oznajmiła mi wtedy, że wyniki nie są w porządku. Użyła słowa histopatologiczne. Kiedy zdiagnozowała ostrą białaczkę, poczułam przypływ obezwładniającego strachu odtwarza tamten dzień Iwona. Z amerykańskich filmów wiedziałam, że białaczka to choroba krwi i że na to się umiera. Nawet w Ameryce.
Moje dziecko nie może mieć raka!
Podobnie czuła się Emilia Sadowska, mama czteroletniego Bartka, któremu udało się wygrać z białaczką szpiku kostnego. Emilia, spokojna i opanowana, sprawia wrażenie starszej niż w rzeczywistości. Mówi, że też nigdy nie zapomni chwili, kiedy padły słowa nowotwór złośliwy. Te słowa odbierają zdolność logicznego myślenia. Wiedziałam tylko, że rak to śmierć i koniec. Któryś z lekarzy powiedział mi wtedy, że to dopiero początek Emilia ma 22 lata, jest fryzjerką, kiedyś zabawową dziewczyną, która całą noc potrafiła przetańczyć na dyskotece, a rano iść do pracy. Dziś całe jej życie to czteroletni Bartek. Z nudów strzyże i czesze pielęgniarki, kiedy przychodzi z synkiem na kontrolę, a on, zmęczony iniekcjami, zasypia na kozetce na oddziale dziennym.
To się stało nagle, Bartek po prostu się gorzej poczuł: wysoka gorączka, rumień. Skierowano nas na analizy krwi, rentgen. Pamiętam, że lekarka, która się nami zajęła, szła bardzo szybko przez korytarz i już z daleka wołała: Proszę mnie o nic nie pytać, ja jeszcze nic nie wiem, trzeba powtórzyć badania Emilia mówi, że była dziwnie spokojna, no bo przecież to tylko gorączka, a gorączka się zdarza u dzieci. Kiedy po badaniach lekarka oznajmiła jej, że Bartek musi zostać w szpitalu, zdziwiła się. Po co? Dlaczego wiozą go na onkologię? Pewnie nie ma miejsca na innych oddziałach, tłumaczyła sobie naiwnie. Pani ordynator oznajmiła mi, że to prawdopodobnie ostra białaczka szpikowa, a ja nawet wtedy myślałam, że to przecież niemożliwe, bo mój synek taki wesoły, silny Emilia nie wierzy, że to Bóg zsyła takie choroby na małe, niewinne dzieci. Czemu miałoby to służyć? Ale gdy to się właśnie dzieje, gdy dziecko zostaje na oddziale intensywnej terapii i trzeba przeżyć tę pierwszą noc, nie myśli się wtedy, dlaczego, tylko jak dalej żyć i czy uda się w ogóle dalej żyć kiwa głową młoda mama.
Prof. Anna Balcerska, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku, uważa, że taki stan to bardzo częsta reakcja u rodziców, których dziecko trafiło na oddział onkologiczny. Matki zawsze są w szoku. Myślą tak samo: że to nieporozumienie, że lekarz się pomylił. Trzeba więc do innego lekarza, do prywatnej kliniki, wtedy wyniki będą lepsze. Moje dziecko nie może mieć raka mówi pani profesor. Podkreśla też fakt, że większość rodziców ma poczucie winy: woleliby, żeby ta choroba dotknęła ich samych, a nie dziecko. Czasami rodzice nie przyjmują do wiadomości, że ich dziecko ma raka. W niektórych ta sytuacja budzi ducha walki, inni się załamują. Dziecko zawsze musi mieć poczucie bezpieczeństwa i oparcie w rodzicach. Należy też cierpliwie odpowiadać na pytania: Dlaczego jestem chory?, Kiedy idziemy do domu?, Dlaczego muszę leżeć? wyjaśnia prof. Balcerska. Przyznaje, że mali pacjenci mocno przeżywają zmiany w wyglądzie: brak włosów, wzrost wagi ciała i blizny pozostające po usunięciu cewników, ale jednocześnie rozsadza ich energia, wigor aż kipi. To zupełnie inna sytuacja niż w przypadku dorosłego pacjenta: tu kapie cytostatyk, a dzieciak biega po korytarzu.
Marzenia do spełnienia
Tylko w jaki sposób wytłumaczyć pięciolatkowi z rozbuchanym od sterydów apetytem, że znów nie może jeść? Albo kilkuletniej dziewczynce, że nie może wyjść dziś na korytarz, chociaż doskonale wiadomo, że to jej jedyna rozrywka. Mamo, ja chcę na korytarz, mamo, na korytarz. Mamo, kiedy wyjdę na korytarz? pięcioletnia Weronika choruje na białaczkę limfoblastyczną. W Polsce każdego roku na tę chorobę zapada mniej więcej jedno na 15-25 tys. dzieci, najczęściej między trzecim a piątym rokiem życia. Ponad dwie trzecie dzieci poddanych terapii udaje się całkowicie wyleczyć. Ważne jest jednak ścisłe przestrzeganie zasad i unikanie najmniejszych nawet infekcji. Weronice spadł poziom leukocytów uwięziona w pokoju jest skazana na towarzystwo mamy i bardzo się nudzi. Na korytarzu jest Ola jej koleżanka z oddziału, która przyszła z mamą na kontrolę wyników i dziewczynki chciałyby pogadać. Weronice nie wolno jednak opuszczać pokoju i zdejmować niewygodnej maseczki antyseptycznej. Mamie Weroniki trudno już wymyślać kolejne zabawy córkę nudzi rysowanie i telewizja, nie chce słuchać bajek, chce tylko na korytarz to największa frajda. Dziewczynka jest marudna, mama zmęczona, a poziom leukocytów nadal niski. Korytarz zostaje poza zasięgiem marzeń.
Emilia Sadowska opowiada, że były chwile, kiedy jej Bartek był zaczepny, nieposłuszny i wściekły na otoczenie, zwłaszcza po sterydach. Trzy pielęgniarki nie dawały mu rady. A ona sama czuła się taka słaba i bezradna, kiedy ukochany synek wierzgał, kopał i przeklinał. Już myślałam, żeby wzywać egzorcystę potrafi się dziś śmiać Emilia.
Mimo nudy i braku rozrywek młodsze dzieci zazwyczaj lepiej znoszą pobyt w szpitalu, bo nie wiedzą, z czego rezygnują. Starszym trudniej zaakceptować taki stan rzeczy. Pobyt w szpitalu próbuje uprzyjemniać dzieciom Fundacja Mam Marzenie, która stara się spełniać marzenia ciężko i nieuleczalnie chorych małych pacjentów. Fundacja dąży do tego, aby żadne marzenie ciężko chorego dziecka nie pozostało niespełnione, bez względu na status społeczny rodziny i jej miejsce zamieszkania. Marzenia bywają bardzo skromne i zwyczajne: wycieczka do zoo czy koń na biegunach, ale też bardziej wyszukane, np. wyjazd z polskimi siatkarzami na igrzyska olimpijskie. Każde jest ważne, bardzo szczególne i na pewno do spełnienia Mariola Hupert, szefowa małej grupki wolontariuszy z Gdańska, chwali się marzeniami już spełnionymi, które wywołały uśmiech na twarzach dzieci i wprowadziły trochę radosnego zamieszania w szpitalną nudę. Bartosz dostał wymarzony rower, Weronika i Nikodem samochód na akumulator, Emilia i Agnieszka laptop, a dla 14-letniej Marty gotował Pascal Brodnicki.
Dzień jak krucha filiżanka
O czym marzą mamy chorych dzieci? O spokoju, o życiu bez obaw, o powrocie do domu, tak jak Justyna Dąbrowska z Chojnic, której burmistrz miasta podarował mieszkanie, żeby nie musiała się gnieździć kątem u teściów, kiedy Klaudia będzie w remisji. Justyna już urządza w myślach pierwsze własne mieszkanie i przekomarza się z córką o kolor ścian. Kasia Biniecka, mama Agatki, chciałaby na basen uwielbia pływać, a od początku choroby córki nie miała okazji zanurzyć się w wodzie. Emilia marzy o drugim dziecku, żeby mąż się zgodził na rodzeństwo dla Bartka. Tylko że on się boi spuszcza głowę Emilia mówi, że nie dałby rady, gdyby choroba się powtórzyła u drugiego dziecka mamy milkną i robi się smutno. Ciszę przerywa energiczna Iwona Ożańska, która przyznaje, że ten jej donośny głos i charakter na 600 V pomogły jej przetrwać chorobę Emilki. Plany? Marzenia? O Matko Boska! Ja normalnie w kołchozie żyję od roku. Nieposprzątane w domu, bałagan, totalne pobojowisko. Zastanawiam się, kiedy mi strop na głowę spadnie gestykuluje, pokazując, jak to będzie, kiedy sufit nie wytrzyma. Generalnie zastój. Żadnych projektów nie robię, nie planuję żadnych wydatków. Ostatnio kupiłam sobie spiralę do rzęs za 8 zł i poczułam się jak kobieta luksusowa Iwona Ożańska zupełnie zrezygnowała z chodzenia po sklepach, chociaż wcześniej bardzo to lubiła. A teraz byle szybciej, byle prędzej, bo Emilka w samochodzie czeka. Już jej nie biorę do sklepu macha ręką Iwona bo nie zawsze mam ze sobą maseczkę, a jak już ją mamy, to Emilka nie chce iść, bo ludzie dziwnie się patrzą.
Justyna Dąbrowska, mama malutkiej Klaudii, opowiada, że na samym początku strasznie histeryzowała. Wtedy lekarka mi powiedziała, że jak będę dziecko straszyć, nie wejdę już do szpitala, że to dziecku nie pomaga. Poskutkowało.
Lekarze w gdańskiej klinice przestawiają onkologicznych rodziców na pozytywne myślenie: walka z chorobą, żadnego przeżywania beznadziei, eskapizmu. Nie wolno się mazać zastrzega Iwona Ożańska. Dziecko ma widzieć matkę silną: żadnych nieumytych włosów, rozczłapanych klapek. Dobrze ma być i już! Dziecko musi mieć wzór.
Kasia Biniecka mówi, że choroba Agaty nauczyła ją pokory. Kiedyś bardzo się miotałam, teraz już nie wybucham jak wulkan. Wierzę też, że skończy się kiedyś to życie na skrzydłach motyla. Teraz nie potrafię jeszcze podejmować ważnych decyzji, jakbym się bała tego, co nas czeka. Każdy dzień jest jak krucha filiżanka, ale to się skończy już niedługo.
Prof. Balcerska zaznacza jednak, że ten zły etap nie kończy się za drzwiami szpitala. Pobyt w klinice trwa od kilku tygodni do kilku miesięcy. Kiedy znikną wszystkie oznaki choroby i nie wykrywa się ich typowymi metodami, mówimy, że dziecko jest w remisji, ale to nie znaczy, że jego organizm został całkowicie pozbawiony komórek nowotworowych, dlatego konieczne jest leczenie podtrzymujące w domu lub w szpitalu, które czasem trwa dwa lata. Dopiero po pięciu kolejnych można uznać, że dziecko jest wolne od choroby nowotworowej. W tym czasie konieczne są badania kontrolne.
To niesamowita szkoła życia, której nie życzę nikomu Emilia Sadowska mówi, że przez chorobę syna odkryła w sobie mnóstwo siły. Choroba Bartosza jakby podniosła jego rangę i rangę rodziny. Jedna lekarka powiedziała mi, że wiele kobiet zostaje samych, gdy dziecko choruje. Że mężczyźni nie wytrzymują napięcia. Nam się udało. Jeszcze bardziej z mężem zbliżyliśmy się do siebie.
Kasia Biniecka wyjawia, że jej wielkim marzeniem jest normalność: remont kuchni, odrabianie lekcji z Agatką, niedzielne przysypianie przed własnym telewizorem. Justyna chciałaby schudnąć przez ten rok w szpitalu utyła. Chce się wziąć za siebie, gdy wszystko wróci do normalności. Iwona Ożańska przyznaje, że znieczuliła się na błahostki. Już się nie awanturuje, kiedy sprzedawczyni źle ją obsłuży w sklepie, nie syka na poczcie zniecierpliwiona, że kolejka długa. Mówi też, że nie odkłada już niczego na potem, na później. Ciągle myślę, że trzeba się spieszyć, ale zaraz odganiam tę myśl macha ręką.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy