Dziecko w szklanej kuli

Autor: Beata Czechowska-Derkacz | 2 grudnia, 2002

Ośrodek dla dzieci autystycznych w Gdańsku zadziwia sukcesami wybitnych terapeutów w Europie

Rok temu Janina długo siedziała przy stole w swojej niemieckiej kuchni. Zastanawiała się nad powrotem do Polski, o którym mąż nie chciał nawet słyszeć. Wreszcie podjęła decyzję. Na tak. Od tej chwili była głucha na argumenty męża, że w Gdańsku nie dostanie, tak jak w Niemczech, 1,6 tys. marek zasiłku dla swego niepełnosprawnego dziecka. W Polsce może liczyć tylko na 180 zł…
Dziś żałuje, że nie zrobiła tego wcześniej. Może Dario chodziłby teraz do normalnej szkoły. Ale i tak jest szczęśliwa, bo każdy dzień przynosi zmiany. Ostatnio Darek nawet powiedział, że chce kupić parówki. Wcześniej domagał się ulubionego przysmaku jedynie wrzaskiem. – Dla kogoś to może tylko głupie parówki, ale ja odzyskałam nadzieję – mówi.
Kiedy się urodził, nic nie zapowiadało kłopotów. Był ślicznym, zdrowym dzieckiem. – Byliśmy z niego tacy dumni – opowiada.
– Ale kiedy skończył dwa lata, zaczęłam się martwić. Nic nie mówił, miał ataki złości. Lekarze pocieszali, że taki rodzynek w rodzinie musi być nieznośny, bo rozpieszczany, wychowywany wśród dorosłych…

Niech go pani uspokoi!
Wychowała już dwoje dzieci i widziała, że Darek nie rozwija się normalnie. Zaczęły się wędrówki po gabinetach lekarskich. Dario przeszedł wszystkie możliwe badania. Wyniki były świetne. Nie dawała za wygraną.
– Odwiedzałam – wspomina – kolejnych logopedów, psychologów i psychiatrów. Każdy specjalista kazał czekać. Miesiąc, rok, lata. A Darek nadal nie mówił, nie rozróżniał kolorów, obrazków, robił sobie krzywdę, gryząc do krwi rączkę, godzinami wpatrywał się w żaluzje przepuszczające słoneczne promienie.
Każda wizyta u lekarza była gehenną. Nie pozwalał się dotknąć, zbadać. – Udzielano mi dobrych rad: „Niech go pani jakoś uspokoi!”. A on tylko dwa razy w życiu miał pobieraną krew… za każdym razem pod narkozą.
Nowa twarz, pomieszczenie, dźwięk wywoływały napady paniki. Uciekał, krzyczał. Podróż tramwajem i autobusem była niemożliwa. Musieli wysiadać po pierwszym przystanku. Nie chciano przyjąć go do żadnego przedszkola. – Czasami – wspomina ze łzami Janina – mogłam zostawić go na dwie, trzy godziny. Jak kupiłam wór zabawek, który później zostawiałam. Odroczono mu szkolny wiek i wtedy nadarzyła się okazja wyjazdu do Niemiec.

Rehabilitacyjny luksus
Luksusowe szkoły z basenem, specjalistami. Rano pod dom zajeżdżał bus i zabierał Daria do szkoły. Przywożono go o 17.30. – Mogłam mieć święty spokój, ale mój syn nadal nic nie mówił! Szkołę zmieniał trzy razy, zaproponowano mi nawet ośrodek we wspaniałym starym zamku, gdzie Dario miałby trzy terapeutki. Miał tam robić to, co tylko by mu przyszło do głowy, czyli np. biegać wkoło bez sensu przez kilka godzin. Zaczęto mi wmawiać, że to ze mną jest coś nie tak, bo nie chcę zaakceptować niepełnosprawności swojego dziecka, a ja po prostu wiedziałam, że kiedy odpowiednio z nim pracuję, może się czegoś nauczyć – mówi z żarem Janina.
Dario wszystko chwytał zaciśniętymi piąstkami i chodził na palcach jak baletnica. I znów terapeuci powiedzieli, że nie ma sensu go „przełamywać”. Ale Janina jest bardzo uparta. Robiła mu masaże rąk chłodną i ciepłą wodą, to samo ze stopami. Trochę pomogło. Dziś Dario wszystko chwyta normalnie, bez obrzydzenia. Chodzi też normalnie. Szukała informacji w Internecie, czytała setki książek, spotykała się z różnymi ludźmi. Już wtedy podejrzewano u chłopca autyzm, choć nikt oficjalnie nie postawił takiej diagnozy. I już wtedy słyszała o terapii metodą behawioralną, ale w Niemczech podchodzono do niej z dużą rezerwą.

Profesor jest zakłopotany
– W USA stosuje się tę trapię od 50 lat. W Europie znakomite osiągnięcia mają Norwegowie – mówi prof. Ivar Lovaas, profesor Uniwersytetu Kalifornijskiego UCLA w Los Angeles, inicjator programu wczesnej interwencji u dzieci autystycznych. – Jeśli terapię behawioralną zacznie się w 18.-20. miesiącu życia dziecka, efekty bywają spektakularne. 90% dzieci autystycznych może być samodzielnych, a 50% z nich trafi do masowych przedszkoli i szkół. I dadzą sobie radę – twierdzi
prof. Lovaas. Przyjechał do Gdańska z wykładem i bardzo się denerwuje. – Chyba jest za prosty – tłumaczy swoje obawy. – Myślałem, że oni tu trochę jeszcze raczkują, a okazuje się, że to miejsce, które można stawiać za wzór.
Małgorzata Rybicka, która jest szefową Specjalnego Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, rośnie z dumy – do Gdańska na międzynarodową konferencję zjechały same sławy. Jak Patricia J. Krantz, dyrektor Princeton Child Development Institute, jednego z najlepszych ośrodków behawioralnych zajmujących się terapią dzieci autystycznych w USA. Także Nina Lovaas, żona prof. Lovaasa, która napisała dla tego rodzaju pacjentów autorski program nauki czytania i pisania.
– Początki nie były łatwe, jeszcze teraz spotykamy się z atakami, ale najważniejsze są efekty – cieszy się Małgorzata Rybicka, także mama autystycznego chłopca. – Najgorsze są stereotypy. Często uważa się, że dzieci autystyczne znajdują się jakby w szklanej kuli, która uniemożliwia im kontakty z innymi ludźmi. Wystarczy ją rozbić, żeby mogły normalnie się rozwijać. Tymczasem nawiązanie przyjaznego kontaktu z dzieckiem to dopiero początek terapii.
Gdański ośrodek powstał w 1992 r. i terapię behawioralną zaczął stosować jako pierwszy w Polsce. Jest oparta na naukowych prawach uczenia, które dotyczą wszystkich osób. Ale dzieci autystyczne nie uczą się same, to terapeuci muszą im wdrożyć umiejętności niezbędne do samodzielnego życia. Począwszy od bardzo prostych, takich jak spokojne siedzenie i utrzymywanie kontaktu wzrokowego. Ćwiczenia powtarzane są setki razy, a nawyki zdobywane małymi krokami. To mozolna praca. Po zajęciach w ośrodku rodzice muszą ćwiczyć z dzieckiem w domu. Kiedyś uważano, że dzieci autystyczne są zamknięte na nauczanie i nie ma sensu z nimi pracować. Dzięki osiągnięciom gdańskiego ośrodka udało się to przekonanie zweryfikować. Autyzm to poważne zaburzenie i występuje na różnych poziomach. Jedne dzieci będą dawały sobie radę samodzielnie, a inne przez całe życie będą potrzebowały pomocy drugiej osoby. Ale ze wszystkimi możemy nauczyć się żyć razem.
To hasło gdańskiego ośrodka. Ale „żyć razem” nie jest łatwo. Autystycznych dzieci, także tych bardzo dobrze przygotowanych (z jednym dzieckiem pracuje jeden terapeuta, który później wprowadza je do szkoły i na początku jest na wszystkich zajęciach), boją się dyrektorzy szkół, a nawet lekarze.
– Trzeba stukać, prosić, tłumaczyć. Na sto osób zawsze w końcu znajduję tę jedną życzliwą – opowiada Janina, która namówiona przez rodziców innych dzieci prowadzonych terapią behawioralną w Gdańsku zdecydowała się na powrót.
– Moje dawne znajome z Polski pytają, po co tu wróciłam. Muszę negocjować z kasą chorych, czy zapłaci za narkozę, bo mojemu synkowi trzeba wyleczyć ząbki. I nie pomagają tłumaczenia, że jest dzieckiem autystycznym. A panie w różnych instytucjach radzą mi, żebym z wynajmowanego mieszkania przeprowadziła się do domu dla bezdomnych. Będzie lepiej wyglądało w papierach i może w końcu dadzą mi jakiś lokal. Można się załamać. Z drugiej strony – ostatnio znalazłam przychodnię, gdzie wypożyczono mi do domu taką specjalną siatkę do badania EEG, żeby Dario się przyzwyczaił i nie uciekł w czasie badania. Jesteśmy już „po”, poszło dobrze. Powiem pani, po co wróciłam. Po nadzieję – mówi Janina.

Klasa biła mu brawo
Anna, również matka dziecka autystycznego, opowiada podobną historię. O bezskutecznych wysiłkach i zwątpieniu. Kiedy wreszcie trafiła do zagubionego w blokowisku na Przymorzu ośrodka, złapała oddech. Po kilku miesiącach terapii Pawełek zaczął reagować na polecenia. – Dziś Pawełek chodzi do masowej szkoły. Zdał do drugiej klasy. Kiedy nauczył się płynnie czytać, cała klasa biła mu brawo! – mówi rozpromieniona Anna. – Tu nie serwuje się haseł. Że dziecko trzeba kochać, rozumieć, umieć do niego dotrzeć… Tu uczą, jak sobie radzić z konkretnymi problemami. Np. jak nauczyć dziecko zawiązywać buty, słuchać, czytać, rozróżniać kolory, mówić…
– Ale ja byłam pierwsza – opowiada z dumą Barbara. – Kiedy niemal straciłam nadzieję po wizytach u różnych specjalistów, pani Anna Budzińska zaproponowała mi program wczesnej interwencji. Nie miałam nic do stracenia. Kasia miała wtedy trzy lata i całymi godzinami bawiła się zabawkami, które wydawały jakieś dźwięki. Moja córka przychodzi do gdańskiego ośrodka od sześciu lat i dziś uczy się w szkole integracyjnej, według normalnego programu.
W teście na inteligencję zdobyła
120 punktów. Zaczęłam znowu pracować, a moje życie wróciło na swoje tory. Czy pani wie, że Kaśka podrobiła podpis w dzienniczku? – Barbara uśmiecha się z zadowoleniem do ładnej, dziewięcioletniej blondyneczki. – Inni rodzice pewnie martwiliby się z tego powodu…
Dario mówi dziś prostymi zdaniami, rozpoznaje przedmioty i wreszcie nie zakłada spodni na ramiona, a bluzki na nogi.
– Mogę z nim podróżować tramwajem – zapewnia Janina. – Nawet ustąpi miejsca starszej osobie. Kiedy opowiadam o tym znajomym z Niemiec, nie wierzą. Chciałabym, żeby przyjechali i zobaczyli to miejsce, gdzie rodzice sami robią podręczniki, a młodzi terapeuci ciężko pracują za niewielkie pieniądze. Chyba sama rozkręcę takie wydawnictwo. Może jak Dario pójdzie do szkoły? Wierzę, że nastąpi ten dzień i to będzie święto – przekonuje mnie.

dziennikarka „Głosu Wybrzeża”

Europejski Tydzień Autyzmu jest obchodzony co roku w pierwszych dniach grudnia. To okazja, aby przyjrzeć się bliżej osobom autystycznym, zrozumieć ich problemy i zastanowić się, jak im pomóc. A przede wszystkim, jak przełamać krzywdzące stereotypy i przesądy. W Polsce autyzmem jest dotkniętych około 10 tys. dzieci i młodzieży. Liczba osób dorosłych z autyzmem jest bardzo trudna do określenia ze względu na kłopoty w diagnozowaniu.