Dziewięć miesięcy snu

Autor: Beata Dżon | 24 sierpnia, 2008

„Nie chcę tej rurki, chcę jeść buzią” – to były pierwsze słowa Paulinki Sztuckiej po wybudzeniu się ze śpiączki

Z głębi domu dochodzi mocny, zdecydowany głos: „Ja chcę żyć! Dla mamy, dla taty, dla siostry Kingi i dla brata Artura!”. To Paulina, kiedy otwiera oczy, powtarza jak mantrę to, co przez wiele miesięcy powtarzali jej najbliżsi: – Pamiętaj, masz dla kogo żyć, dla mamy, dla taty… Właśnie minęły dwa tygodnie, odkąd dziewczynka niespodziewanie otworzyła oczy i wybudziła się ze śpiączki, po dziewięciu miesiącach.

Śpiąca królewna

– Dziwiłam się rok temu, kiedy Paulinka robiła sobie tyle zdjęć. Chodziły z przyjaciółką do parku, przebrała się nawet w wieczorowy strój i moje buty na obcasie, mówiąc: „Mamo, już są na mnie dobre. Tak ubiorę się na sylwestra”. Mamy wszystkie te zdjęcia Pauliny – Marta Sztucka przegląda fotografie kolorowe i czarno-białe ze śliczną długowłosą dziewczyną. To jej córka Paulina, miesiąc temu skończyła 15 lat. W jej imieniu świeczkę na torcie zdmuchnęła młodsza siostra, Kinga; koleżanki i wychowawczyni zaśpiewały jej „100 lat”. Paulina nie otworzyła nawet oczu, nie mrugnęła – leżała w śpiączce od listopada 2007 r. Przeszła wtedy bardzo niebezpieczną operację wycięcia guza mózgu.
Nastolatka ledwo mieści się w łóżku, mimo choroby i śpiączki urosła. Piękne długie włosy, znane z fotografii, powoli odrastają. – Może Paulinka czuła, że coś złego ją spotka, może chciała zachować wizerunek sprzed choroby, stąd tyle zdjęć. Nie udało jej się przeżyć sylwestra, tak jak planowała, ale wierzę, że jeszcze się uda. Z przesunięciem czasowym, jak śpiąca królewna – z przekonaniem mówi pani Marta, drobna, niezwykle dzielna kobieta. Mając u boku męża Henryka, 19-letniego syna Artura i siedmioletnią żywiołową córkę Kingę, miała na kim wesprzeć się w trudnych chwilach. Choroba córki zmieniła całkowicie ich życie, ale nie dopuszczali myśli, że Paulina pozostanie w łóżku. Wierzyli, modlili się, szukali pomocy w wiedzy medycznej i nie tracili nadziei na cud.
Wygląda na to, że cud się zdarzył. Paulina dwa tygodnie temu mocnym głosem zażądała: „Nie chcę tej rurki, chcę jeść buzią”. Wybudziła się po dziewięciu miesiącach śpiączki. Od razu z wilczym apetytem. Wkrótce zażądała maminych pierogów ruskich.
– Nogi się pode mną ugięły, jak z waty. Potelepało mną, jakby prąd przeszedł, nie wierzyłam, że ona do mnie mówi – pani Marta nie próbuje nawet powstrzymać łez. Mąż, rosły mężczyzna, też płacze. Pozwalają płynąć łzom radości, czuję się uczestnikiem wielkiego szczęścia tej rodziny. Wciąż ktoś pisze SMS-y, dzwoni telefon z prośbami o rozmowę. Czuję, że zakłócam im prywatne przeżywanie powrotu Pauliny do pełniejszego życia, ale Sztuccy rozumieją, że cudem należy się dzielić. – Tylko powoli, Paulinka jest zmęczona, ona jest tu najważniejsza – proszą.
– To jakby Paulina urodziła się na nowo. Czekała w śpiączce tyle miesięcy, może potrzebowała tego czasu jak wtedy, kiedy przyszła na świat – uśmiecha się pani Marta Sztucka.
Sztuccy od czterech lat mieszkają w Głubczycach, przenieśli się spod Jarosławia na Podkarpaciu. Kupili tu stary dom, wyremontowali go, znaleźli pracę, dzieci zostały dobrze przyjęte przez nowych kolegów. Paulina jeszcze w podstawówce zaczęła się uskarżać na bóle głowy, trudno było ustalić ich przyczynę. Dziewczynka miała założoną zastawkę do odprowadzania płynu gromadzącego się w mózgu, ale prowadziła życie typowej nastolatki. Dobra, lubiana uczennica, raczej z zacięciem do przedmiotów ścisłych niż humanistycznych, pod opieką wychowawczyni Grażyny Skowron ukończyła w ubiegłym roku II klasę gimnazjum w Głubczycach. – Była taką „mamą”. Pracowałam na dwie zmiany, więc Paulinka bardzo mi pomagała w opiece nad młodszą Kingą: lubiła ją czesać, zaprowadzała do przedszkola, potem sama szła do szkoły. Czytała młodszej książki na głos. Są bardzo zżyte, dziewczynki mają wspólny pokój. Kindze brakuje dawnej siostry, teraz role się odwróciły – to ona czyta jej na głos, mówi do Pauliny, gładzi po głowie – wyjaśniają rodzice. Paulina lubi zwierzęta, najpierw namówiła rodziców na chomiki, teraz w klatce mieszka Basia, koszatniczka. Zawsze chciała mieć psa – na 15. urodziny dostała miniaturę terriera – Perełkę. – Na razie ja zajmuję się zwierzętami, póki Paulinka nie nabierze sił – z dumą mówi Kinga, uspokajając kilkumiesięcznego szczeniaka i „zapraszając” do wyjścia z klatki Basię, gryzonia.

Miała 1 procent szans

Na początku III klasy gimnazjum stan dziewczynki bardzo się pogorszył: straszliwe bóle głowy z wymiotami, zakłócenia widzenia. Jedno z badań wykazało plamkę na mózgu, która okazała się guzem, i to rosnącym bardzo szybko. Trafili na oddział neurochirurgiczny dr. hab. med. Stanisława Kwiatkowskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, tam wykonano zabieg ratujący życie, ale zarazem niebezpieczny. Mógł zakończyć się śmiercią pacjentki. – Lekarze wyjaśniali nam ryzyko, dr Harasiewicz przed operacją powiedział, że będą operować i zrobią wszystko, co w mocy lekarzy, ale to Bóg będzie prowadził ich dłonie – wspomina mama dziewczynki. Usunięto tyle guza, ile było możliwe. Jego resztki wciąż znajdują się w pniu mózgu.
Po powrocie z Krakowa Paulinka trafiła na oddział neurochirurgii do dr. Mariusza Wierzbickiego w Wojewódzkim Specjalistycznym Zespole Neuropsychiatrycznym w Opolu, by wkrótce dotrzeć szczęśliwie do własnego domu, gdzie jest pod opieką zespołu opolskiego Domowego Hospicjum dla Dzieci. Do 4 sierpnia niezmiennie leżała w stanie śpiączki. Pediatra z 30-letnią praktyką, lekarka Domowego Hospicjum dla Dzieci, dr Małgorzata Głośniak: – Paulina trafiła do nas po zabiegu usunięcia guza mózgu, w stanie śpiączki. Stan wegetatywny, dziewczynka bez świadomego kontaktu. Jej wybudzenie to cud medyczny, można tak śmiało powiedzieć. Jesteśmy z kolegami pod wrażeniem, bo nie mogliśmy się spodziewać takiego obrotu sprawy – mówi lekarka. Podkreśla, że wybudzenie Pauliny trudno wytłumaczyć z medycznego punktu widzenia, również z powodu usadowienia guza w pniu mózgu. Szef hospicjum, anestezjolog o wieloletnim doświadczeniu, dr Abdul Rahim Said, nie spotkał się jeszcze z taką sytuacją jak przypadek Pauliny: – Praktyka mówi, że prawdopodobieństwo wyjścia pacjenta z tego typu śpiączki jest mniejsze niż 1% – mówi ostrożnie lekarz. Podobnie neurolog, konsultant Pauliny, dr Wierzbicki, który specjalnie w sobotę przyjechał do Sztuckich, bo dziewczynka była bardziej pobudzona. – Jej neurologiczny stan był bardzo dobry, niemniej nic nie zapowiadało poniedziałkowego, tak szybkiego wybudzenia. Cud to chyba dobre słowo – stwierdza lekarz. Przyznaje, że nie potrafi tego wytłumaczyć, bardziej doświadczeni też nie umieją. Lekarze są zaskoczeni, zdumieni, ale i bardzo ostrożni w prognozach. Trzeba pamiętać, że choroba pozostała, niedawno wykonywane badania diagnostyczne pokazują widoczne resztki guza, ale bez odległych przerzutów. Doświadczenie wskazuje, że z takim guzem można żyć 20, 30, a nawet 50 lat – takie rzeczy się zdarzają. Paulinkę trzeba obserwować.
– Musimy wykluczyć, że to jedynie chwilowa poprawa. Chociaż dziewczynka odzyskała świadomość, jest wciąż ciężko chora – podkreśla dr Rahim Said. Za jakiś czas, pewnie we wrześniu, czeka ją kolejne badanie rezonansem magnetycznym. Na razie powoli lekarze zdecydują o wycofaniu pewnych leków, ale najważniejsza jest obserwacja. – Przypadki takie jak Pauliny są bardzo rzadkie, znane z literatury. Potwierdza się jednak prawda, że nie można niczego ostatecznie orzec na podstawie dostępnych metod diagnostycznych. Pozostaje zawsze możliwość zaistnienia czegoś „niemożliwego” z punktu widzenia medycyny, Paulina tego dowiodła – uśmiecha się dr Małgorzata Głośniak. Dziewczynka nie ma świadomości, że tak długo spała, ma amnezję obejmującą okres śpiączki: pamięta świetnie wszystko sprzed zabiegu, nie wiedziała, że jest już w domu, a nie w szpitalu. Lekarze i zespół hospicjum ogromnie się cieszą, widząc chęć życia, apetyt i postępy dziewczynki. Przez te kilkanaście dni jakby chciała nadrobić okres swojej „nieobecności”. – Nie ma chyba osoby, która by nie cieszyła się z państwem Sztuckimi – uważa pielęgniarka DHD w Opolu, Sylwia Sikorska, której podopieczną jest Paulinka.

Chciała wrócić

Kindze bardzo brakowało starszej siostry. Kiedy mama nie widziała, stawiała na podłodze zdjęcie Pauliny i obrazek Matki Boskiej i modliła się o zdrowie dla siostry. Dba o jej kolekcję aniołków, przynosi jej zwierzaki do łóżka. Koszatniczka Basia delikatnie obwąchuje swoją panią, biega po łóżku, od kilku tygodni Perełka robi to samo, liże dłonie dziewczynki, delikatnie szczypie małymi ząbkami. Odkąd Perełka, jej piesek, pojawiła się przy niej, dziewczynka częściej pod powiekami ruszała oczami, poruszała dłońmi czy palcami. Kinga klęka czasem przy jej łóżku, mama i tata też, jak przy kruchej figurce, podobnej do tych z jej kolekcji. Trzymają bledziutką dziewczynkę za rękę i mówią, mówią, opowiadają. Kinga, rodzice i brat nie przestawali mówić do śpiącej dziewczynki.
Mama zwolniła się z pracy, opiekuje się Pauliną 24 godziny na dobę: oklepuje ją, przewija, przekłada z boku na bok, całuje i przytula. I powtarza: kochamy cię. Przy pomocy syna czy męża sadza ją na wózek, wozi do kuchni, pokoju, na telewizję, na spacer. Rodzice wymieniają się nocnymi czuwaniami przy córce. Jej łóżko z hospicjum i własnym przeciwodleżynowym materacem stoi obok łóżka rodziców, w ich sypialni: zawsze w pobliżu, budzą się na każdy jęk czy chrapnięcie dziecka. Przy koncentratorze tlenu i odsysaczu użyczonym przez Domowe Hospicjum dla Dzieci są maskotki, nad łóżkiem – ulubione święte obrazki dziewczynki: Jan Paweł II i Matka Boska. To do nich wcześniej się modliła, podobnie jak rodzice przez cały czas choroby. – To cud wymodlony – z przekonaniem mówi pani Marta. Modlili się bliscy Sztuckich, dawali na msze, koledzy, koleżanki, nauczyciele z byłej szkoły w Jarosławiu, modlili się rodzice i rodzeństwo. Wierzyli głęboko, że Paulina wróci z podróży w nieznane. Pani Marta uznała, że ich rodzina została wystawiona na próbę, wspierali się, nie zwątpili, i przeszli ją. – To było coś pięknego, kiedy po tylu miesiącach dziecko nagle przemówiło, powiedziało: „Kocham cię, mamo”. Płakałam, płakaliśmy wszyscy, syn prosto z pracy przybiegł, w roboczym ubraniu, żeby się przekonać, że Paulinka się wybudziła – dodaje ze wzruszeniem. Artur powiedział: – Boże, doczekałem się, że ona się wybudziła. Brat pana Henryka, Wiesław, jest księdzem, kiedy w poniedziałek usłyszał, co się stało, nie posiadał się z radości. W niedzielę był na pielgrzymce w intencji bratanicy. Podobnie siostra pani Marty, Zofia z Katowic, razem z córką natychmiast przyjechały, żeby być z rodziną i cieszyć się wspólnie. Dotąd starała się wspierać siostrę w trudnych chwilach. Dziadek Pauliny, ojciec taty, przejechał pociągiem ponad 400 km, by nacieszyć się wnuczką i zobaczyć ten cud.
– Nie mogliśmy uwierzyć, nie mogliśmy się uspokoić z radości, za godzinę przyjechały lekarka i pielęgniarka z hospicjum. Koledzy, koleżanki, wychowawczyni, nasi znajomi, Paulina miała tyle odwiedzin i my też, że zapomniałam Kindze dać obiad – przyznaje z zawstydzeniem pani Marta.

Piętnaście łyków herbaty

Tata jest już w pokoju dziewczynek, bo Paulina zażyczyła sobie (!), by wrócić do swojego łóżka w swoim pokoju. Jest w nim w dzień. Od czasu do czasu nawołuje, czegoś chce albo… tata woli wiedzieć, czy nie próbuje wstawać z łóżka, co już po tygodniu zaczęła robić. – Przed trzecią w nocy słyszę jakieś szumy, powietrze w materacu się dopompowywało, a Paulinka siedzi z przerzuconymi przez barierki łóżka nogami i próbuje wyjść – opowiada pan Henryk. Wystraszył się, bo córka jest wysoka, coraz silniejsza, bardzo się spieszy do samodzielności, może zdarzyć się nieszczęście. – Teraz dopiero musimy uważać – cieszą się rodzice. Spełniają teraz, jak mogą, każde życzenie córki: pierogi ze śmietaną, kawa inka, kakao; siadać, wstawać, postać przy oknie, iść do toalety – to wszystko w ciągu pierwszego tygodnia! Przeprosić się z koleżankami, z którymi przed chorobą się pokłóciła, iść do parku, sama jeść… Narzeka, że herbata gorzka, bo taką dostawała przez sondę, i chce słodką. Więcej się nie napije i nie zje niż 15 łyków czy łyżek. – Nie ułatwia sobie życia – liczy od 15 wstecz – 14, 13, 12 itd. – mówi tata. Nauczycielka matematyki śmiała się, że nieźle ją wyuczyła. Kiedy przyszła jej codzienna rehabilitantka, pani Krysia, przywitała ją słowami: – Pani Krysia przyszła, żeby dodać mi energii i siły. Dobrze pracowały nad mięśniami i przykurczami dziewczynki, kiedy spała, teraz pracują, jak szalone, bo Paulina jest niecierpliwa, chce szybko, dużo. Z rehabilitantką z hospicjum podobnie: – Musi wiedzieć, co się dzieje, co robimy, zawsze mówimy do pacjentek. Ale jak nie chce, to koniec, mówi, że jest zmęczona, ma dość. To ona decyduje, ile może pracować – uśmiecha się.
Pielęgniarka Sylwia Sikorska dojeżdża do Sztuckich regularnie i w razie potrzeby.
– Paulina była karmiona przez sondę, zakładaną przez nos, zwykle wymienia się ją raz na sześć tygodni. Bardzo jej nie lubi i bardzo precyzyjnie, dwoma paluszkami ją usuwała, ku przerażeniu mamy. To właśnie przeciw sondzie zaprotestowała w pierwszym zdaniu po przebudzeniu. To fenomen, ona jest taka logiczna, każde zdanie ma sens – stwierdza pielęgniarka.
– Wierzę, że wymodliliśmy ten cud. Lekarze mają swoją naukę, ale nadzieję trzeba mieć do końca. Dzięki niej mamy Paulinkę z powrotem. Powiedziała mi, że chciała wrócić, chociaż tam gdzieś było jej bardzo dobrze – pani Marta z czułością wyciera kąciki ust śpiącej córki.

„Budzik” dla śpiących dzieci

Pierwsza o śpiączce zaczęła mówić głośno Ewa Błaszczyk-Janczarska, aktorka, kiedy zachorowała jej córka. Od 2002 r. dzięki niej i ks. Wojciechowi Drozdowiczowi działa Fundacja Akogo
(od: a kogo to obchodzi), pomagająca rodzinom dzieci po ciężkich urazach mózgu. Dzięki ich staraniom 15 października przyszłego roku ma zostać otwarta pierwsza w Polsce klinika wzorzec przy Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. To „Budzik”, bo będzie budzić dzieci. Brat pani Ewy, Roman Błaszczyk, od początku zaangażowany w ideę, mówi: Cieszymy się z obudzenia Pauliny, poszukujemy takich osób, upubliczniamy je. Kiedyś to był wstydliwy temat, dlatego nie ma żadnych wiarygodnych danych. Statystyki? Mam nadzieję, że dzięki Krajowemu Centrum Kompetencji będą do nas napływać dane z placówek medycznych. Prace zostały rozpoczęte. Więcej informacji na stronie: www.akogo.pl.