Elektrodą w Parkinsona

Co drugi pacjent w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona jest skazany na całkowite inwalidztwo

Choroba Parkinsona jest chorobą neurologiczną, polegającą na postępującym uszkodzeniu komórek nerwowych – neuronów istoty czarnej, które wydzielają dopaminę – związek chemiczny odgrywający kluczową rolę w regulacji procesów ruchowych. To właśnie niedobór dopaminy powoduje spowolnienie ruchów, sztywność mięśni, mimowolne drżenie rąk i nóg, problemy z utrzymaniem równowagi.
Z czasem do tych objawów dołączają problemy z połykaniem pokarmu i śliny, częste zaparcia wynikające z zaburzenia czynności jelit, zaburzenia czynności pęcherza moczowego, mówienie szeptem, spowolniona reakcja na zadane pytania, nadmierne ślinienie się i pocenie, upośledzone postrzeganie świata spowodowane zaburzeniami pamięci oraz obniżony nastrój. W zaawansowanym stadium choroby Parkinsona pacjent traci samodzielność. Jeśli nie będzie leczony w sposób odpowiadający późnemu okresowi choroby – wymaga całodobowej opieki osób trzecich.

Choroba (nie tylko) seniorów

Mimo że o chorobie Parkinsona wiadomo już bardzo dużo, jej przyczyny nie zostały do końca poznane. Mówi się m.in. o czynnikach genetycznych (mutacje w różnych genach), które wywołują zmiany zwyrodnieniowe. Choroba Parkinsona jest jedną z chorób mózgu, które mają związek ze starzeniem się organizmu.
– W 2005 r. na choroby mózgu cierpiało ok. 150 mln ludzi w Europie, pięć lat później już ok. 297 mln. Ich leczenie pochłania jedną trzecią wszystkich kosztów przeznaczanych na ochronę zdrowia w Unii Europejskiej – podkreśla prof. Grzegorz Opala, przewodniczący Polskiej Rady Mózgu. I dodaje, że od 2005 do 2010 r. koszty leczenia chorób mózgu wzrosły niemal dwukrotnie – z 400 mld euro do 700 mld euro. Są wyższe niż liczone razem koszty leczenia cukrzycy, nowotworów i chorób układu krążenia.
Jak wynika z badania „Aspekty medyczne, psychologiczne, socjologiczne i ekonomiczne starzenia się ludzi w Polsce” (program „PolSenior”), wiek jest kluczowym czynnikiem zapadalności na chorobę Parkinsona. O ile w grupie 55-59 lat objawy choroby stwierdza się 0,56% Polaków, o tyle u osób po 65. roku życia odsetek ten wzrasta już do 2,6%. Ale są tacy, u których objawy parkinsona rozpoznano, gdy mieli ok. 40 lat.

Gdy leki przestają działać

Podstawą przy chorobie Parkinsona jest rehabilitacja i przyjmowanie lewodopy – leku doustnego, który przekształca się w organizmie w brakującą dopaminę (był nim leczony m.in. papież Jan Paweł II). Obecnie lewodopę stosuje się najczęściej w połączeniu z inną substancją, która blokuje enzym dekarboksylazę, uniemożliwiając przekształcanie się lewodopy w dopaminę poza ośrodkowym układem nerwowym. Kluczową rolę odgrywa właściwe dawkowanie. Zarówno zbyt duża, jak i zbyt mała dawka mogą wywołać działania niepożądane, np. nasilenie objawów choroby. Poza lewodopą stosowane są również inne leki doustne.
Niestety, po kilkuletniej terapii skuteczność tych środków najczęściej dramatycznie maleje. W zaawansowanej chorobie Parkinsona, kiedy leki doustne już nie działają, trzeba sięgnąć po inne metody. Jedną z nich jest głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS), polegająca na wszczepieniu do mózgu specjalnych elektrod, które blokują struktury mózgowia odpowiedzialne za główne objawy choroby Parkinsona. Elektrody są połączone przewodem z wszczepionym pod skórę, zazwyczaj poniżej obojczyka, stymulatorem – urządzeniem wytwarzającym impulsy elektryczne. Parametry stymulacji ustawia neurolog, dostosowując je do postępów choroby i dawek leków, które otrzymuje chory.
Zabieg głębokiej stymulacji mózgu jest finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, kosztuje ok. 50 tys. zł. Kilka lat temu przeszła go Anna Malańska, 55-latka z Łodzi, u której chorobę Parkinsona rozpoznano 15 lat temu. Przed wszczepieniem elektrod i stymulatora miała już tak sztywne mięśnie, że nie mogła chodzić. Obecnie dobrze sobie radzi z codziennymi czynnościami, choć są momenty, kiedy wymaga pomocy.
Ze stymulatorem żyje również Halina Skrzypek, chora na parkinsona od 18 lat. Nie żałuje, że cztery lata temu zdecydowała się na głęboką stymulację mózgu. Przed zabiegiem nie była już w stanie kontrolować bardzo silnych, nieskoordynowanych ruchów ciała ani drżenia rąk, nie mogła samodzielnie się poruszać. – W tej chwili mogę powiedzieć o sobie, że jestem samodzielna. Mam duże mieszkanie i sama o nie dbam – chwali się.
Problem w tym, że do głębokiej stymulacji mózgu kwalifikuje się tylko co drugi pacjent w zaawansowanym stadium parkinsona. Dla tych, u których stwierdzono przeciwwskazania do zabiegu neurochirurgicznego (np. zaburzenia pamięci, zaburzenia psychotyczne, zaawansowane zaniki korowo-podkorowe, zmiany naczyniowe w mózgu, nasiloną depresję), jedyną alternatywą jest leczenie infuzyjne. Metoda ta polega na podawaniu za pomocą pompy infuzyjnej – podskórnie lub dojelitowo – leku zmniejszającego nasilenie objawów choroby. Niestety, w Polsce leczenie infuzyjne nie jest refundowane, co skazuje chorych na całkowitą utratę samodzielności, brak możliwości zmiany pozycji w czasie snu, ból, cierpienie i całodobową opiekę rodziny.
– Polski system ochrony zdrowia nie gwarantuje naszym chorym niczego poza głęboką stymulacją mózgu – podkreśla prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, które powstało w 2013 r. m.in. po to, aby szerzyć wiedzę na temat parkinsona wśród pacjentów, lekarzy, psychologów i innych pracowników opieki zdrowotnej oraz walczyć o dostęp chorych do skutecznego leczenia.
– Celem naszych działań jest przywrócenie chorym aktywności i zmniejszenie liczby godzin, kiedy wymagają oni opieki innych osób – dodaje prof. Grzegorz Opala, jeden z inicjatorów powstania organizacji.

Potrzebna Sieć

Prof. Andrzej Bogucki przyznaje, że leczenie chorych w zaawansowanym stadium jest bardzo drogie (w przypadku terapii infuzyjnych to koszt od ponad 50 tys. do ok. 110 tys. zł rocznie), dlatego – jak twierdzi – powinno się odbywać w specjalistycznych ośrodkach i być stosowane tylko u tych pacjentów, u których przynosi największe korzyści.
Według neurologów specjalizujących się w leczeniu choroby Parkinsona, nie ma potrzeby kierować wszystkich chorych do szpitala. – Tylko 5-10% pacjentów wymaga leczenia szpitalnego, pozostali powinni być leczeni w systemie ambulatoryjnym – tłumaczy prof. Bogucki, dodając, że potrzeba kilkunastu specjalistycznych poradni, w których chorzy zostaną objęci kompleksową opieką.
W 2004 r. prof. Grzegorz Opala, były minister zdrowia i kierownik Kliniki Neurologii Wieku Podeszłego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, utworzył w Centralnym Szpitalu Klinicznym SUM w Katowicach jednodniowy pododdział diagnostyczno-leczniczy dla osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne – parkinsona i alzheimera. Po wprowadzeniu przez NFZ nowego systemu rozliczeń ze szpitalami, tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP), pododdział został pozbawiony kontraktu, ponieważ nie spełniał nowych kryteriów jednodniowej hospitalizacji rozumianej od tego czasu jako jednodniowy pobyt wraz z noclegiem. Warto dodać, że pobyt diagnostyczno-leczniczy bez noclegu kosztował 400 zł, z noclegiem jest trzykrotnie droższy. A chorzy na parkinsona i alzheimera to osoby starsze, których – jak podkreśla prof. Opala – nie powinno się „odrywać od ich środowiska ani narażać na infekcje szpitalne”.
– Trzeba zmienić obecny system organizacji ochrony zdrowia, przesuwając pieniądze na specjalistyczne centra, w których leczenie pacjentów z chorobą Parkinsona będzie o połowę tańsze niż leczenie szpitalne – podsumowuje prof. Grzegorz Opala.

Parkinson za zamkniętymi drzwiami

19 listopada ruszyła kampania społeczno-edukacyjna „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, która ma zwrócić uwagę na utrudniony dostęp chorych do opieki medycznej oraz obalić stereotyp, że choroba Parkinsona to tylko drżenie rąk. Dla chorych i ich bliskich przygotowano materiały edukacyjne oraz filmiki zachęcające do walki z tą chorobą, będą organizowane warsztaty, zaplanowano również wystawę. Organizatorem kampanii jest Fundacja na rzecz Chorych na Parkinsona (www.fundacjaparkinsona.pl), a patronami merytorycznymi są Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Warto to wiedzieć

• Częstotliwość występowania choroby Parkinsona wynosi 135-150 osób na 100 tys. mieszkańców naszego kraju.
• Według szacunków, chorobą Parkinsona jest dotkniętych ok. 80-90 tys. Polaków.
• Chorymi w zaawansowanym stadium, mającymi wszczepiony stymulator mózgu, opiekuje się zaledwie kilka poradni neurologicznych.