Godziny rozpaczy, minuty nadziei

Kto i komu dał prawo decydowania o życiu lub śmierci mego dziecka? – pyta matka pacjenta wrocławskiej Kliniki Onkologii i Hematologii

W środę, 17 bm. szefowa kliniki, prof. Alicja Chybicka poinformowała rodziców małych pacjentów, chorych na białaczkę, że skończyły się leki niezbędne do ratowania życia. Po bezskutecznych monitach w Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej uznała, iż nie może ukrywać tragicznej prawdy.
– Przerwaliśmy kurację dzieci chorych na nowotwory – powiedziała wprost. W szpitalnej aptece nie było 15 leków niezbędnych do aplikowania dzieciom po chemioterapii, a także przygotowywanych do przeszczepu szpiku. Małym pacjentom zagroziła śmierć.
Jedna z matek, słysząc tragiczną nowinę, zemdlała. – Będziemy szmuglować leki przez granicę – dodała inna matka. – Przecież to tylko 200 km od Wrocławia, tuż za granicą, leki nieosiągalne dla naszych dzieci są dostępne. Boże, ratuj, daj mi siłę…

Bezsilność

Już w pierwszych dniach stycznia z kliniki przy ul. Bujwida we Wrocławiu zaczęły wędrować faksy do Ministerstwa Zdrowia: – Kończą się leki. Niebawem zabraknie specyfików stosowanych w leczeniu dzieci cierpiących na chorobę nowotworową. Są to przede wszystkim cytostatyki. Nie można ich zastąpić innymi specyfikami, polskimi odpowiednikami.
Ministerstwo milczało. Do kliniki nie nadeszła żadna odpowiedź. Prof. Chybicka jeszcze raz wysłała do ministra prośbę o wyrażenie zgody na sprowadzanie niezbędnych leków. 10 stycznia poinformowała media, że jeśli leków zabraknie, zostaną wstrzymane przyjęcia pacjentów do kliniki, a dzieci leczone w tej placówce mogą umrzeć.
Resort zdrowia ogłuchł na prośby i monity. Tylko w mediach pojawiały się wypowiedzi urzędników, iż jest przygotowywane odpowiednie rozporządzenie, ale to wszystko wymaga czasu. A czas biegł nieubłaganie. W klinice odliczano godziny. Pacjentom podawano ostatnie dawki leków.
– Choroba nowotworowa u dzieci w większości przypadków jest uleczalna – twierdzi prof. Chybicka. – Warunkiem jest właściwa terapia, podawanie odpowiednich leków w odpowiednim czasie. Niezachowanie jednego z tych elementów powoduje nawrót choroby i zazwyczaj śmierć.

Skasowany import

Trybunał Konstytucyjny 7 listopada ub.r. wydał orzeczenie zakazujące importu leków nie zarejestrowanych w Polsce. Było więc dużo czasu, aby ministerstwo opracowało zasady sprowadzania niezbędnych leków. Lekarze przewidując to, co się wydarzy, zaczęli bić na alarm już pod koniec grudnia 2000 r. Wtedy resort twierdził, że nie ma powodu do paniki. W pierwszych dniach stycznia br. atak pacjentów zaczęły przeżywać apteki, które do tej pory zajmowały się importem docelowym. W szpitalach zaś zatrważająco szybko kończyły się niewielkie zapasy.
Gdy 17 stycznia media w całej Polsce przedstawiły dramat dzieci chorych na nowotwory, hospitalizowanych w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu, wiceminister zdrowia, Krzysztof Tronczyński, odpowiedzialny za politykę lekową, wyraził zdziwienie, iż w tej placówce zabrakło leków.
– Wiadomo było, iż od 1 stycznia będzie zakaz sprowadzania leków, więc kierownik kliniki mógł w grudniu zrobić zapasy – stwierdził. Co więcej, wiceminister sugerował, iż zapasów tych winno się zgromadzić tyle, aby starczyło na terapię do marca br. – A poza tym – powiedział w radiowej “Trójce” – kilkutygodniowa przerwa w aplikowaniu tych leków dobrze dzieciom zrobi.
Zaraz po audycji odezwali się lekarze z całej Polski z ostrym protestem przeciwko takiej metodzie terapii. – Minister chyba nie ma rozeznania, na jakich zasadach funkcjonował import docelowy – mówi dr Ewa Gorczyńska z oddziału Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej wrocławskiej kliniki. – Jak można mówić o gromadzeniu dużych zapasów leków, skoro import, jak nazwa wskazuje, docelowy, związany był z konkretnym pacjentem. Zatem sprowadzano leki dla danej, wyszczególnionej imiennie osoby, dokładnie określoną dawkę do zleconej i opisanej terapii. Nie wspomnę już o kosztach tych leków. Zatem, jeżeli w szpitalu były zapasy leków, to niewielkie. O kilkumiesięcznych trudno było nawet myśleć.

Zabrakło łez

Resort zdrowia przeżył w minionym tygodniu medialne bombardowanie. Min. Grzegorz Opala, mimo iż jeszcze w ub. czwartek w południe twierdził, że nie może dodzwonić się do wrocławskiej kliniki, tego samego dnia o godzinie 16 rozmawiał telefonicznie z prof. Chybicką.
Od rana rodzice chorych dzieci czekali na wiadomości. W południe pojawiły się informacje, że niebawem do kliniki dotrą leki. Kolejne wiadomości dotyczyły gorączkowych poszukiwań leków w hurtowniach na terenie całej Polski. Nastąpiły godziny nerwowego wyczekiwania. Matki chorych dzieci już nie chciały mówić o swej rozpaczy. – Zabrakło nam łez, pozostało czekanie i liczenie godzin od chwili przerwania podawania leków naszym dzieciom. Każda upływająca minuta przybliża tragedię – mówi matka nastolatki.
O godzinie 16 tego dnia do kliniki trafił pierwszy transport leków niezbędnych do leczenia dzieci cierpiących na białaczkę. Natychmiast podano je małym pacjentom. Wieczorem zaś premier polecił zawiesić w czynnościach wiceministra zdrowia, Krzysztofa Tronczyńskiego, odpowiedzialnego za gospodarkę lekami.

Happy end?

Piątek, 19 stycznia, w samo południe. – Minister zdrowia Grzegorz Opala zapewnił mnie, że taka sytuacja już się nie powtórzy – mówi prof. Alicja Chybicka, kierownik wrocławskiej kliniki. – Leki dotarły do kliniki, część jeszcze w czwartek i natychmiast podaliśmy je dzieciom. Na niektóre czekamy – mamy je dostać dzisiaj. Jakie są to ilości specyfików? Niektórych wystarczy nam na krótki czas, niektórych mamy już spory zapas. Sądzę, że taka sytuacja nie powtórzy się, gdy pojawi się sporządzona przez resort lista leków czasowo dopuszczonych z importu.
Prof. Chybicka jest szczęśliwa, że mimo tych perturbacji stan zdrowia dzieci się nie pogorszył: – Natomiast jeżeli chodzi o wstrzymanie podawania chemioterapeutyków – nie umiem dziś powiedzieć, w jaki sposób odbije się to na zdrowiu małych pacjentów. Ale może nie będzie źle.

Wiceminister zdrowia (tylko zawieszony, nie zwolniony) nie sądził, że dyrektorzy szpitala są takimi durniami, by nie zrobić zapasów leków. Jego koledzy też uważają, że trzeba było kupić na całą kurację. Szkoda, że nikt nie wie, ile ona potrwa. Szczególnie w onkologii. Minister zdrowia wmawia, że przez prawie miesiąc nie mógł się zapoznać z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego dotyczącym zakazu importu docelowego leków, bo go nie opublikowano. A jak się zapoznał, to zaczął robić listę leków, które będzie można sprowadzać dopiero wtedy, gdy dzieciom groziła śmierć. Lista jest już gotowa, ale okrojona. Jakich leków nie wolno sprowadzać, nie wiadomo. Kto zapłaci za te sprowadzone, gdy nie było przepisów, też nie wiadomo.

Chyba wypadałoby podać się do dymisji.

Iwona Konarska