Jak dobrze żyć osobno

Autor: Teresa Ginalska | 20 lipca, 2003

Rozdzielone siostry syjamskie ze Stalowej Woli skończyły cztery lata. Są wizytówką wiedzy i amerykańskich, i lubelskich lekarzy

Dwa oddzielne łóżeczka, nad każdym aniołek z rozpostartymi opiekuńczo skrzydłami. To prezent od amerykańskich pielęgniarek na pożegnanie przed wyjazdem z Filadelfii. Dziewczynki ubrane w odświętne sukienki i upozowane do fotografii zgodnym chórem śpiewają poznaną w przedszkolu piosenkę: „Żółte jest słonko, niebieskie jest niebo, czerwone jest serce, zielone jest drzewo”. Są prawie jednakowego wzrostu, ciemnowłose, czarnookie. Gadatliwe („jak mama”), żywe srebro („po ojcu”). Ale pani Krystyna protestuje: – Podobne są tylko z wyglądu, od urodzenia miały całkiem inne charaktery. Wiktorię fascynuje wszystko, co nowe, musi być wszędzie, wszystko widzieć i wiedzieć, zwracać na siebie uwagę otoczenia. Ma usposobienie przywódcze, potrafi podporządkować sobie większość chłopców z podwórka. Nazywamy ją „diabełkiem” albo „chłopczyskiem”, w przeciwieństwie do „przytulanki” Weroniki. Ta jest spokojna, rozważna, wszystko obserwuje z zainteresowaniem, nie szaleje tak ani nie rozrabia. Gdy zawiera przyjaźnie z rówieśnikami, to – jak mówi – „aż do śmierci” i „na całe życie”. Łatwiej niż Wiktoria zaadaptowała się w przedszkolu, do którego obie chodzą od września ubiegłego roku, jest bardziej lubiana przez dzieci i wychowawczynie. Chętnie pokazuje cienką jak zadrapanie, ledwie widoczną bliznę na klatce piersiowej i brzuszku, wyjaśniając, że tu była przyłączona „ta niegrzeczna Wikcia”.
Synowie Paleniów: Piotrek, Tomek i Michał lubią bawić się z siostrami. – Przy nas nawet strachliwa Weronika nie boi się pszczoły – mówi Tomek. – A jak któraś nie chce słuchać, to się ją straszy szpitalem i operacją – podsumowuje rozmowę o więzach rodzinnych najmłodszy z chłopców, Michał.
65-metrowe mieszkanie jest bardzo jasne: białe ściany i firanki, kremowe posadzki. – Gdyby mi ktoś cztery lata temu powiedział, że z komórki przeprowadzę się do czterech pokoi, myślałabym, że to sen – mówi Krystyna Paleniowa.
Na ścianie segment. Większość półek jest w nim jednak pusta.
– Nielekko wyżyć z 700-złotowej pensji męża i zasiłku na dzieci – mówi gospodyni, ale już za moment rozpogadza się, szukając jasnych stron życia. – Chodźmy teraz do pokoju dziewczynek. Pani patrzy! Cała szafa ubranek – prezentów od Polonii. I regał z zabawkami na całą ścianę. Nawet chłopcy dostali ludzi – pająki i inne zabawki kosmiczno-wojenne.

To będą zroślaki

Dziewczynki urodziły się 26 maja 1999 r., pod koniec 35. tygodnia ciąży w Klinice Położnictwa i Perinatologii Akademii Medycznej w Lublinie. Ważyły razem 4470 gramów.
Krystyna i Edward Paleniowie mieszkali wtedy w Jastkowicach, podkarpackiej wiosce, i oboje pracowali na kolei; on w tzw. drużynie konduktorskiej, ona odprawiała pociągi. Razem z trzema synami: dziewięcioletnim Piotrkiem, o rok młodszym Tomkiem i sześcioletnim Michałkiem zajmowali pokój z kuchnią w rozlatującym się ze starości domu, siedząc kątem na swoim-nie swoim, jako jedyni w okolicy bez bieżącej wody, łazienki, ubikacji. W ciągu dziesięciu lat małżeństwa nie dorobili się niczego prócz tej czwartej – „niepotrzebnej” zdaniem sąsiadów – ciąży.
W piątym miesiącu pani Krystyna poczuła się tak źle, że lekarz z gminnego ośrodka wysłał ją na dodatkowe badania ultrasonograficzne do szpitala w Stalowej Woli. – To wtedy dowiedziałam się, że urodzę dziewczynki bliźniaczki. Ale zaraz za radosną nowiną przyszedł szok. Lekarz spojrzał na mnie tak jakoś dziwnie i powiedział: „To będą zroślaki”.
Z niechęcią przywołuje tamte dni i zadawane samej sobie pytanie: „Gdy urodzę żywe, jak będą wyglądały?”. I najbardziej dręczące, natarczywe: „Dlaczego właśnie mnie to spotyka?”.
Paleniowa trafiła na oddział patologii ciąży w szpitalu w Lublinie kilka tygodni przed rozwiązaniem. Badania wskazywały, że dzieci są zrośnięte klatką piersiową, mają wspólną wątrobę, ale na szczęście osobne serca i przewody pokarmowe. Po porodzie – przez cesarskie cięcie, które wykonał kierownik kliniki, Jan Oleszczuk – sytuacja okazała się bardziej skomplikowana, ponieważ dziewczynki połączone były także workiem osierdziowym, mostkiem i żebrami.

Wracajcie osobno!

Dr Oleszczuk długo przed terminem porodu zastanawiał się, jak najlepiej pomóc zrośniętym dziewczynkom. Zdecydował się na konsultację z prof. Louisem Keithem, dyrektorem Centrum Badań nad Ciążą Mnogą z Northwestern University w Chicago. Keith, sam bliźniak, skontaktował go z Amerykańskim Towarzystwem Chirurgów, które wskazało prof. Scotta Adzicka ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii, jako najlepszego specjalistę w dziedzinie chirurgii noworodków. Zrządzeniem losu 25-letni wówczas syn Jana Oleszczuka, Jarosław, przebywał na stypendium w klinice Keitha. Też jest bliźniakiem, więc obaj jednakowo przejęli się problemem Wiktorii i Weroniki. Gdy Klinika Położnictwa i Perinatologii Szpitala nr 4 w Lublinie przysłała Internetem do Stanów wyniki specjalistycznych badań, a telewizja w Warszawie zapisy badań ultrasonograficznych przegrała z obowiązującego w Polsce systemu PAL/SECAM na amerykański NTSC, Adzick podjął decyzję: „Zawalczymy o nie!”.
Początkowo dużym problemem było pokrycie kosztów zabiegu rozdzielenia sióstr w USA. Ani lubelskiego szpitala, ani rodziców nie było na to stać. Z pomocą przyszli zarówno Amerykanie, jak i Polacy. Pierwszym był proboszcz z Jastkowic, który przekazał Paleniom całą niedzielną zbiórkę z tacy. Koledzy z pracy zrzucili się na wyprawkę dla dziewczynek, dyrekcja kolei obiecała większe mieszkanie. Tygodnik „Przyjaciółka” zdeponował na koncie 5 tys. zł, naczelnik gminy Pysznica opłacił podróż matce, PLL Lot zapewniły bezpłatny przelot dzieciom, zaś lekarzom bilety z 50-procentową zniżką. Chirurdzy z Filadelfii na czele z Adzickiem zrezygnowali z honorariów za wykonanie operacji (kosztowała prawie 2 mln dol.). W Stanach Paleniową zaopiekowali się fundacja Harbor i Ronald McDonald, opłacając jej pobyt w przyszpitalnym hotelu i usługi tłumacza. Specjalne konto dla dziewczynek otworzył Citibank. Polak Edmund Mandzelowski, właściciel European Gallery, przekazał kilka prac malarskich na dobroczynną aukcję, a nowojorska kancelaria prawnicza Oltarsh and Oltarsh zaoferowała opiekę prawną.
– To było jak cud – mówi pani Krystyna. – My, jako rodzina, wylosowaliśmy wcześniej zieloną kartę na wyjazd do USA. Wszystko było gotowe, tylko jechać. I wtedy się nie zdecydowaliśmy. A tu Ameryka o nas się upomniała. Potraktowałam to jako dobry znak.
Doskonale pamięta 16 sierpnia 1999 r., dzień, kiedy z córeczkami wylatywała z kraju. – Jak usnęły w szpitalu, tak obudziły się podczas lądowania w Filadelfii. A ja, chociaż nigdy wcześniej nie leciałam samolotem, ciągle myślałam o moich dzieciach: tych dwóch, które były przy mnie, i tamtej trójce, która została w domu.
Zaraz pierwszego dnia szef wydziału konsularnego RP, Cezary Ziółkowski, powierzył ją „rodzinom zastępczym”: Mirowiczom, Ilnickim, Gardyjeszom. – Bogusia Mirowicz na dzień dobry przytuliła mnie mocno i powiedziała: „Taka młodziutka, mogłabyś być moją córką”. I tak się poczułam. Kiedy płakałam, płakała ze mną. Inaczej postąpiła Basia Ilnicka prowadząca lokalne radio polonijne. Gdy zobaczyła, że jestem u kresu wytrzymałości nerwowej, zarządziła: „Nie będziesz od rana do nocy tkwiła w szpitalu. Dziś zwiedzamy miasto, jutro pojedziemy w góry”.

Koncert Scotta Adzicka

Po kilku dniach pobytu w szpitalu lekarze wszczepili Wiktorii i Weronice specjalne woreczki z silikonem pod skórę w okolicy brzuszków i bioder, żeby ją rozciągnąć – miała być potrzebna później, do załatania potężnych dziur po rozcięciu sióstr. Żeby nie dostały odleżyn, spały na specjalnym „kosmicznym” łóżku, a pod ich ciałkami wirował piasek, masujący mięśnie i skórę.
W sali pełno było kolorowych baloników, rysunków z uśmiechniętymi buziami. Nawet na plasterkach, które przylepiono im do nadgarstków, czyjaś serdeczna ręka wymalowała czerwone serduszka. Czasami pielęgniarki wyłamywały się spod surowego szpitalnego regulaminu i przemycały na oddział lalki i misie przytulanki.
Wyznaczony na 3 listopada 1999 r. termin operacji zbliżał się nieuchronnie. – Nie mogłam się go doczekać, a jednocześnie podświadomie starałam się oddalić – mówi Paleniowa. – Wierzyłam prof. Adzickowi i jego ludziom jak Panu Bogu, choć niczego nie taił i od początku uprzedzał, że operacja będzie bardzo skomplikowana, może potrwać nawet kilkanaście godzin.
Przyszła do szpitala przed 6.00, gdy na dworze było jeszcze całkiem ciemno. Na własnych rękach wniosła córeczki na salę operacyjną. Jeszcze zdążyła je uściskać i szepnąć: „Macie do mnie wrócić!”. O 6.25 na salę wkroczył ponadtrzydziestoosobowy zespół prof. Adzicka. Ona siedziała w sąsiednim pokoju i czekała na informacje. Co godzinę dostarczała ich łączniczka, a Krystynie przekazywał tłumacz przysięgły. Również lekarze, wiedząc o emocjach grupki ludzi za drzwiami, starali się przemycić choć strzęp wiadomości. Dwukrotnie wyszedł sam prof. Adzick.
Newralgicznym momentem było rozdzielenie wspólnej wątroby, naczyń żółciowych i krwionośnych. Zaraz potem lekarze zabrali się za wspólny worek osierdziowy, w którym znajdowały się dwa serca – Wiktorii natychmiast podjęło samodzielną pracę, natomiast serduszko Weroniki kilka razy stawało. Było częściowo schowane w ciele siostry, a żebra nie w pełni wykształcone. Lewa część klatki piersiowej okazała się za mała, by zmieścić tam organ, i serce z konieczności umieszczono po prawej stronie.
O godzinie 14.10 łączniczka oznajmiła, że operacja przebiega zgodnie z planem i powinna zakończyć się przed 17.00. O 16.40 był następny komunikat: „Surgery is over”.
Po zszyciu mostków obu dziewczynek do akcji wkroczyli chirurdzy plastyczni. Ich zadaniem było pokrycie rozległych ran na klatkach piersiowych i brzuszkach. O precyzji, z jaką zaplanowano zabieg rozciągania skóry, najlepiej świadczy fakt, że wystarczyło jej z dokładnością do pięciu milimetrów.
Krystyna Paleń przypomina sobie rozmowę z doktorem Donem LaRossą, szefem chirurgów plastycznych. Gdy chciała się dowiedzieć, czy jej dziewczynkom już do końca pozostanie na ciele jakiś widoczny defekt, LaRossa pokręcił głową, westchnął, a pod nią ugięły się nogi. Wtedy lekarz zaczął się śmiać, kręcić głową i wołać: „No bikini! No bikini!” – bo ani Weronika, ani Wiktoria nie mają pępków.
Pierwsza opuściła salę operacyjną Wiktoria. Na paznokietkach miała bordowe plamki. Pomalowały je pielęgniarki, żeby odróżnić, która jest która.
Gdy Krystyna Paleń nazajutrz przyszła do szpitala, jej dzieci leżały osobno.
Wiktoria od początku była w lepszym stanie. Weronikę zoperowano po raz drugi. Lekarze z Children’s Hospital z niepokojem oczekiwali, jak organizm dziewczynki zareaguje na próbę podania pokarmu. Kiedy była złączona z Wiktorią, korzystała ze wszystkiego, co tamta zjadła, szybciej przybierając na wadze. Wreszcie przyszedł taki dzień, gdy mała pacjentka samodzielnie połknęła mleczną mieszankę.

Oczekiwania

W lutym 2000 r. w Stalowej Woli wszystko już było gotowe na przyjęcie „ekipy filadelfijskiej”. Wieczorem, 19 lutego, dwa minibusy zajechały przed blok przy
ul. Wojska Polskiego. Ponadtrzystuosobowy tłum powitał małe Paleniówny i ich matkę kwiatami. Sąsiadka z dołu przyniosła świeżo upieczony tort, ktoś inny otworzył szampana. -Przez sześć miesięcy – wspomina pani Krystyna – wciąż się martwiłam, co się dzieje w domu, jak mąż radzi sobie z chłopcami, a tu widzę duże, piękne mieszkanie i samodzielnych, poważnych jak na swój wiek i bardzo odpowiedzialnych mężczyzn w miejsce dzieci, które zostawiłam.
Równolegle z amerykańską terapią pooperacyjną w Stalowej Woli toczył się bowiem remont mieszkania, które przydzieliły rodzinie Paleniów Polskie Koleje Państwowe. Największy problem był z oknami, jest ich sześć i wszystkie musiały zostać wymienione. Dzięki akcji lokalnej gazety „Echo Dnia” udało się zebrać pieniądze na pierwsze, najważniejsze – do pokoju dziewczynek. W drodze kwesty zgromadzono także środki na zakup pralki automatycznej.
– Gdy „Amerykanki” wróciły, okna były powymieniane, na podłogach wykładziny, w łazienkach i w kuchni kafelki, najpotrzebniejsze meble kupione – wylicza Edward Paleń. – Dobrze, że nie musiałem za wszystko płacić od razu. W dokończeniu remontu i wyposażeniu mieszkania pomogła amerykańska Polonia.
Niemogący się doczekać powrotu mamy Piotrek, Tomek i Michaś skreślali dni w kalendarzu, ale okazało się, że stary się skończył i trzeba kupić nowy – na 2000 r.
– Przez kilka miesięcy zapomnieli o małych siostrzyczkach, wiedzieli jednak, że mają „dziwne” imiona – wspomina pan Edward. – Najstarszy powiedział, że słyszał w szkole o takich boginiach. No i przychodzi do mnie sześcioletni wówczas Michaś i bardzo poważnie pyta mnie: „Tata, czy mogę powiedzieć kolegom, że mam siostrzyczki księżniczki?”. Nie zaprzeczyłem. To są moje ukochane księżniczki. Tylu ludzi przyczyniło się do tego, że je mam. Nie wiem nawet, jak dziękować.
Niedługo po powrocie do kraju Weronika i Wiktoria zostały ochrzczone w stalowowolskim klasztorze Kapucynów. Rodzicami chrzestnymi byli lekarze z lubelskiej kliniki, Weronikę trzymali do chrztu prof. Jan Oleszczuk i dr Maria Głuchowska-Bis, Wiktorię – Agnieszka i Łukasz, młodzi członkowie rodziny Paleniów z rodzinnych Jastkowic.
Potem dziewczynki przez długie miesiące były poddawane intensywnej rehabilitacji. Najpierw dwa razy w tygodniu przychodził do domu masażysta, potem te obowiązki przejęła na siebie matka. – Miały nienaturalnie odgięte i zdeformowane główki, bo przecież przez kilka miesięcy leżały, mając je obrócone na bok. Długo musiałam kontrolować, czy śpią na plecach, ćwiczyć wymachy nóg, gimnastykować mięśnie klatek piersiowych i ramion, likwidować przykurcze szyi. Na szczęście to już przeszłość, a opiekująca się dziećmi od powrotu do kraju dr Maria Kamińska z naszego szpitala i lekarze z lubelskiej kliniki, gdzie jeździmy na badania, zapewniają, że ich stan zdrowia nie budzi żadnych zastrzeżeń, że są w doskonałej formie fizycznej i umysłowej.
W maju br. bliźniaczki skończyły cztery lata. Jak co roku otrzymały mnóstwo życzeń, kartek z powinszowaniami i prezentów, nie tylko od rodziny i chrzestnych, ale także od personelu Children’s Hospital w Filadelfii. Paczki ze słodyczami, zabawkami i ubrankami przychodzą też co roku na imieniny, Mikołaja i pod choinkę. Krystyna Paleń utrzymuje stały kontakt listowny z rodzinami Ilnickich, Gardyjeszów i Mirowiczów; ci ostatni odwiedzają ją także w Polsce.