W Bydgoszczy przeprowadzono pierwszą w Polsce operację mózgu chorej z dziecięcym porażeniem mózgowym
Kamila je bułkę. Mozolnie, ale kęs za kęsem. Przykuta do łóżka nie wygląda na 20 lat. Raczej na 14-15. Bułka się kruszy. W końcu zostaje kawałek, którego chora nie potrafi już utrzymać w palcach. Jeszcze tego nie umie. To dopiero czwarta w jej życiu bułka zjedzona samodzielnie.
Przez 20 lat rodzice karmili ją i ubierali. Przed operacją nie potrafiła nawet usiąść. Gdy wytężyła wszystkie siły, powolutku zacisnęła dłoń. Mimo intensywnej, wieloletniej rehabilitacji Kamila przegrywała z dziecięcym porażeniem mózgowym.
Ratujcie moje dziecko
20 lat temu nic nie zapowiadało nieszczęścia. Anna Iwińska z Bydgoszczy jechała do szpitala rodzić swoje trzecie dziecko i była dobrej myśli. Niestety, w czasie porodu pępowina zacisnęła się na szyi noworodka tak mocno, że mała Kamilka straciła przytomność.
– Krzyczałam: „Ratujcie moje dziecko!” – wspomina tamte chwile pani Anna. Po 12-minutowej reanimacji Kamila zaczęła samodzielnie oddychać i już po chwili wydawała się najzdrowszym na świecie noworodkiem.
Rok później matka z przerażeniem wysłuchała lekarskiej diagnozy: Kamila ma dziecięce porażenie mózgowe. – Wtedy pierwszy raz usłyszałam tę nazwę, ale jakoś nie pasowała mi do Kamilki, która co prawda nie siadała, nie stawała na nóżki, jak inne dzieci w jej wieku, ale widać było, że rozumiała, co się do niej mówi, i posłusznie wykonywała proste czynności.
Lekarze ograniczyli się do porad, jak w przyszłości starać się o wózek inwalidzki. Płakała po nocach, a w dzień czytała wszystko o dziecięcym porażeniu mózgowym. W końcu rzuciła pracę, wzięła chałupnictwo i czuwała nad rehabilitacją małej. Najpierw woziła ją do specjalistów, a potem skończyła odpowiednie kursy i sama masowała sztywniejące mięśnie córki. Alfabetu uczyła ją na klockach. I były efekty. Dziewczynka buszowała na kolanach po całym mieszkaniu. Szybko nauczyła się literek.
Gdy miała siedem lat, potrafiła obsługiwać komputer i zapisano ją do szkoły integracyjnej. Nauczyciele przychodzili do domu. Zadawali pytania, a ona wystukiwała odpowiedzi na komputerowej klawiaturze. Skończyła szkołę z bardzo dobrymi wynikami.
Choroba kontratakuje
Mniej więcej pięć, sześć lat temu zaczął się regres. Kamila dojrzewała, przybierała na wadze. Przykurcze mięśni były coraz silniejsze. Posuwając się na kolanach, nie potrafiła już utrzymać równowagi. W końcu przestała się ruszać o własnych siłach. Z dnia na dzień z coraz większym trudem trafiała palcem we właściwy klawisz klawiatury.
Przykurcze były tak silne, że zdeformowały jej biodro. Nie mogła siedzieć ani leżeć na prawym boku. Nie potrafiła niczego utrzymać w ręku. Nawet przewrócenie kartki w książce było za trudne. Wymagała całkowitej 24-godzinnej pielęgnacji.
Iwińscy próbowali szukać pomocy nawet u rehabilitantów w Stanach Zjednoczonych.
– Ale dostaliśmy odpowiedź, że Kamila jest prawidłowo leczona, a przy tej spastyczności mięśni lot za ocean może jej zaszkodzić – relacjonuje pani Anna. I wtedy trafili do neurochirurga, prof. Marka Harata z bydgoskiego Wojskowego Szpitala Klinicznego, który pierwszy w Polsce operował cierpiących na chorobę Parkinsona i dystonię.
– Nie zajmowaliśmy się nigdy dziecięcym porażeniem mózgowym – przyznaje profesor – ale oczywiście wiedziałem, że takie operacje przeprowadzane są w Stanach, Francji i na Słowacji. Po zbadaniu Kamili uznałem, że podłączenie stymulatora do mózgu to dla niej jedyna szansa na w miarę normalne życie. Dlatego postanowiłem podjąć się takiej operacji.
Pozostał problem, jak zdobyć ok. 20 tys. dol., bo tyle kosztowały wszczepiane do mózgu podczas operacji dwie elektrody oraz stymulator. Było jasne od początku, że Iwińscy nigdy nie uzbierają takiej sumy. A Kujawsko-Pomorska Kasa Chorych odmówiła finansowego wsparcia. Wtedy odezwał się bydgoski klub Kiwanis International, który przede wszystkim pomaga dzieciom. Zorganizowano wieczór andrzejkowy, bal karnawałowy i aukcje obrazów. Wszędzie kwestowano w imieniu Kamili. – Po pół roku zebraliśmy 42 tys. zł, a wtedy kasa chorych dołożyła 14 tys. zł. Pieniędzy wystarczyło, ponieważ producent stymulatora i elektrod, firma Medtronic, opłaciła podatek graniczny i wzięła na siebie koszty odprawy celnej – wylicza Marek Szarata, prezydent Kiwanis International Bydgoszcz.
W kwietniu br. Kamila leżała na stole operacyjnym. A prof. Harata wspomagał doświadczeniem prof. Mirosław Galanda – neurochirurg ze Słowacji, który ma na swoim koncie 54 takie zabiegi.
Najważniejsze było precyzyjne ustalenie miejsc w obu półkulach mózgowych, do których później, po nawierceniu kości czaszki w okolicach potylicy chirurg wprowadził bardzo cienkie elektrody. Gdy stymulator (wszywany pod skórę na piersiach) przesyła do nich prąd o niskim natężeniu (1,5-7 miliampera), blokuje połączenia nerwowe w mózgu odpowiedzialne za przykurcze mięśni.
– To była trudna operacja, w dodatku kontakt z Kamilą, znieczuloną tylko miejscowo, okazał się bardzo utrudniony – ocenia prof. Harat.
Udało się!
– Gołym okiem widać, że mięśnie ma rozluźnione. Wreszcie może spać na prawym boku. Łatwiej ją teraz myć i ubierać – pani Anna z czułością poklepuje łydki córki. A Kamila powoli podnosi biodra do góry: 5, 10, 20 cm. Nadal trudno zrozumieć, co mówi. Ale po jej roześmianych oczach widać, że jest szczęśliwa.
Zaczęła się żmudna rehabilitacja. Rozluźnione mięśnie muszą się nauczyć pracować. Pani Anna podaje córce pluszowego króliczka. A ona szybko zaciska na maskotce szczupłą dłoń.
– Już nie będę musiała przywiązywać przytulanek do jej rąk – cieszy się Iwińska.
– Efekty przerosły nasze oczekiwania – przyznaje prof. Harat. Wcześniej ortopedzi nie chcieli operować stawu biodrowego dziewczyny. Przy obecnym rozluźnieniu mięśni wkrótce to zrobią. A to oznacza, że po rehabilitacji być może Kamila pierwszy raz w życiu o własnych siłach stanie na nogach.
Udana bydgoska operacja rozbudziła nadzieje wielu osób zmagających się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Ślą listy, dzwonią. Proszą, przekonują. Chcą takiej operacji dla siebie albo swoich bliskich.
– Ale nie każdy chory na dziecięce porażenie mózgowe może liczyć na poprawę stanu zdrowia – studzi nadzieje prof. Harat.
– Do operacji możemy zakwalifikować tylko pacjentów sprawnych intelektualnie, u których narastająca spastyczność mięśni poważnie ogranicza czy wręcz uniemożliwia rehabilitację. Dlatego na pewno nie będziemy operować małych dzieci.
Wiadomo, że już dwie osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym zostały wpisane na listę oczekujących. Operacja nie nastąpi prędko. Bez zwolnień i ulg stymulator oraz elektrody kosztują dziś ok. 92 tys. zł.
Wszczepianie stymulatora ma jeszcze jedną pułapkę, w którą mogą wpaść niezamożni pacjenci. Działa on dzięki baterii litowej, która się wyczerpuje, a jest bardzo droga. Kosztuje ponad 60 tys. zł. A to oznacza, że po kilku latach trzeba zebrać kolejną górę pieniędzy.
Rodzice Kamili na razie nie myślą, co będzie później. Teraz się zastanawiają, skąd wziąć pieniądze na długą rehabilitację córki po operacji biodra i wydłużeniu ścięgien. Ośrodek Euromed z Mielna zafundował Kamili bezpłatne zabiegi, ale taki wyjazd przecież kosztuje.
– Pobyt w Mielnie to wielka szansa dla Kamili – twierdzi prof. Harat. – Ten ośrodek specjalizuje się w rehabilitacji osób z dziecięcym porażeniem mózgowym. Zabiegi są bardzo intensywne i prowadzone unikalnymi metodami, m.in. w kosmicznych skafandrach. Euromed ma tak dobre rezultaty, że do Mielna przyjeżdżają pacjenci aż z USA. W zeszłym roku ośrodek został uznany przez CNN za jedno z dziesięciu najważniejszych wydarzeń medycznych.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy