Wiadomo, o co walczymy – o godne życie
Rozmowa z Adrianem Glinką, jego mamą Anną oraz Kubą Hartwichem
22-letni Adrian Glinka i 24-letni Kuba Hartwich są na ustach całej Polski. Obaj poruszają się na wózkach i są zależni od rodziców, ale nie przeszkadza im to w walce o prawa niepełnosprawnych, jaką toczą w Sejmie od 18 kwietnia. Adrian pochodzi z Olsztyna, gdzie kończy podstawówkę przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym na ul. Piłsudskiego 54b i ma zamiar kontynuować naukę w liceum. Jego rodzice są rozwiedzeni, ma jeszcze dwóch braci. Kuba skończył Liceum Ogólnokształcące nr 12 w Toruniu – w tym mieście mieszka z rodzicami, bratem i psem.
Jak państwo się czują w 36. dniu protestu?
Adrian Glinka: – Ja w miarę dobrze. Daję radę.
Kuba Hartwich: – Czuję się w porządku, dajemy radę, nadal walczymy.
Anna Glinka: – Mamy pełną gotowość do dalszej walki i czekamy na kroki ze strony rządowej.
A jak warunki w Sejmie, jak ludzie? Czy bardzo państwu dokuczyła straż marszałkowska? Musieliście usunąć niektóre rzeczy?
Adrian: – Nie, nic takiego się nie stało, niczego nie kazano nam usuwać. Wszystko jest w porządku. Tutaj też są ludzie.
Kuba: – Wszystko jest normalnie, mamy dobre warunki. I nikt nam nie dokucza.
Skąd panowie biorą siły, aby protestować tak długo?
Adrian: – Trzeba to było sobie zakodować w umyśle, że jest taka konieczność, by walczyć aż do skutku. W końcu człowiek tyle razy leżał w szpitalu, i to wiele miesięcy. To uczy pokory i wytrwałości. Owszem, czasami troszkę czuję się zmęczony, ale determinacja do działania jest dalej bardzo duża. Nie chcemy odpuścić, bo przecież wiadomo, o co walczymy – o godne życie. Państwo powinno nam to umożliwić. Dużo siły daje nam poparcie ze strony środowiska niepełnosprawnych, gdzie mam wielu znajomych.
Ma pani odważnego syna, gratuluję.
Anna Glinka: – Dziękuję. Rzeczywiście odwagi ani determinacji mu nie brakuje. Jest chłopcem konsekwentnie dążącym do celu. Od początku wspieramy się wzajemnie. Adrian od momentu, kiedy zaczął rozumieć swoją niepełnosprawność, pogodził się z nią. Dowiedział się, że ma i zalety. On może korzystać z życia, ale potrzebne mu są na to środki finansowe.
Kuba: – To już rzeczywiście trwa jakiś czas… Ale biorę siły ze świadomości, o co walczymy i że warto to robić. Przecież jeśli stąd wyjdziemy, to nic nie ugramy. Moc dają nam też ludzie, którzy nas wspierają. Ci wszyscy, którzy o nas teraz mówią, piszą, dzwonią do nas. Mam wsparcie od mojego niepełnosprawnego kolegi z Torunia, który dzwoni do mnie, za co jestem mu wdzięczny.
A wizyta Lecha Wałęsy?
Kuba: – Spotkanie z Lechem Wałęsą dało nam bardzo dużo – dlatego, że mówi on o naszym problemie na zewnątrz. I za to mu dziękujemy.
Na co brakuje państwu pieniędzy? Czego brak odczuwacie najbardziej w życiu? Jakie potrzeby mają osoby niepełnosprawne?
Adrian: – Nie mamy na normalne życie, chodzi o zapewnienie takiego minimum. Mnie brakuje na rehabilitację, opłatę czynszu, zakup podstawowych rzeczy – ubrań, butów. Państwo powinno zapewnić niepełnosprawnym udogodnienia architektoniczne w różnych miejscach, abyśmy mogli swobodnie się poruszać. Potrzebujemy pomocy psychologicznej, pedagogicznej, możliwości dalszego kształcenia się. We wszystkich miastach powinni być dostępni asystenci, którzy by nam pomogli w różnych sprawach życiowych, ale i w szkole. Takich osób brakuje. Może w takich dużych miastach jak Warszawa i Gdańsk nie ma takiego problemu, ale już w Olsztynie – tak. Może przydałaby się instytucja, za pośrednictwem której moglibyśmy korzystać z pomocy takiego asystenta. Potrzebne byłyby też punkty informacyjne dla osób pełnosprawnych na temat naszej sytuacji, gdzie można by się dowiedzieć, jak pomóc niepełnosprawnym, co jest potrzebne takim jak ja czy Kuba.
Kuba: – Chciałbym kiedyś móc sam się utrzymać i założyć rodzinę. Tego mi bardzo brakuje. Pragnąłbym pozbyć się zmartwienia, co ze mną będzie po śmierci rodziców… Chociaż z drugiej strony normalnie żyję, bo nie można cały czas o tym myśleć i się załamywać. Natomiast gdybyśmy mieli zabezpieczenie finansowe od państwa pozwalające na opłacenie opiekuna-asystenta, to byłoby wszystko dobrze, pozbylibyśmy się poważnego problemu, moglibyśmy się poczuć bezpiecznie. Uważam, że w ramach takiego systemu pomocy ze strony państwa powinniśmy mieć zapewnione 4 tys. zł miesięcznie. I wtedy nie musielibyśmy patrzeć z obawą w przyszłość. Dzisiaj prosimy o minimum pomocy, czyli o te 500 zł. Każdy program pomocy dla niepełnosprawnych w krajach Unii Europejskiej zaczyna się od właściwego finansowania. Dopiero na drugim miejscu jest świadczenie pomocy rzeczowej, w zależności od tego, czego dana osoba potrzebuje.
Anna Glinka: – Ja to bym chciała synowi drogę wyprostować, aby miał lepsze warunki mieszkaniowe, bo jesteśmy w mieszkaniu socjalnym, i aby mógł prowadzić normalne życie. Aby mu starczało na opłacenie czynszu, mediów, by mógł pójść na basen czy do kina, a także skorzystać z masażu, który jest mu bardzo potrzebny.
Czym różni się tegoroczny protest niepełnosprawnych od poprzedniego?
Kuba: – Co prawda, w proteście z 2014 r. nie brałem udziału od początku, ale dojechałem 10. dnia i pamiętam, jak było. Wtedy walczyliśmy o świadczenie dla opiekunów, aby mogli otrzymywać pieniądze na opiekę nad nami, kiedy zrezygnują z pracy, dziś walczymy o świadczenie dla nas. Nam idzie o to, aby zabezpieczyć się na przyszłość, kiedy rodziców zabraknie. Obecny protest różni się od tamtego tym, że społeczeństwo jest bardziej świadome, co się z nami dzieje. Mamy większe poparcie – dla nas i naszych potrzeb. Tak, ludzie są z nami. Bo to wstyd, przecież żyjemy w XXI w., jesteśmy w Unii Europejskiej, a nie mamy za co żyć. Nie powinno tak być.
O czym państwo marzycie?
Anna Glinka: – Najważniejszym marzeniem Adriana jest mieć rodzinę i chociaż jedno zdrowe dziecko. Na razie ma jedną koleżankę, można powiedzieć sympatię, chociaż to jeszcze nic zobowiązującego. Ale na pewno bardzo ją szanuje i wspiera, bo ona jest też niepełnosprawna, ale porusza się samodzielnie; chodzą do tej samej klasy. Drugie marzenie syna związane jest z jego pasją – siatkówką. Syn chciałby pojechać na jakieś mistrzostwa. Od trzech lat jest zaprzyjaźniony ze Stomilem AZS Olsztyn, gdzie od prezesa ma wejściówki na wszystkie mecze. Korzysta z nich, jak tylko mu zdrowie pozwala. Ale nigdy nie był na żadnym meczu wyjazdowym, a jest to jego wielkie pragnienie, aby na coś takiego się wybrać.
Adrian: – Tak jak mama mówiła, chciałbym mieć rodzinę i przynajmniej jedno dziecko. A na dziś pragnąłbym pojechać na jakiś mecz siatkówki, gdzie nasi grają. Od najmłodszych lat pasjonuję się tym sportem. Poza tym chciałbym pójść do kina… Normalnie żyć.
Kuba: – Mnie interesują mieszane sztuki walki – MMA, uwielbiam je obserwować, oglądać galę, śledzić wiadomości na ten temat. To moja wielka pasja.
A jeśli chodzi o marzenia, to bardzo chciałbym mieć rodzinę. Ale jak to zrobić przy takich warunkach finansowych… Czy mam dziewczynę? Na dziś – nie. Ale wierzę, że przyjdzie taki moment, gdy taka osoba się pojawi. W każdym razie bardzo bym tego pragnął. Źle jest być samemu. I chciałbym wszystko dać swojej rodzinie, co tylko mogę, całą miłość. Tak, marzę o tym, aby żyć dla kogoś, mieć jakiś cel, gdy rodzice odejdą. I wtedy dla takiej osoby zrobiłbym wszystko.
Jak wygląda życie waszych rodzin, dzień powszedni? Co zwykle robicie?
Kuba: – Skończyłem już edukację – liceum. Mieszkam z rodzicami, którzy się mną opiekują. Normalnie żyjemy – wstajemy, jemy śniadanie, potem robimy coś w domu, wychodzimy na spacer, na rehabilitację, jest czas na zabawę z psem. Mama się mną zajmuje. Tata pracuje – w firmie metalowej. Mam jeszcze młodszego o dwa lata brata, który studiuje informatykę, jest na pierwszym roku. Kibicuję mu cały czas, aby mu dobrze szło.
Adrian: – Chodzę do szkoły i biorę udział w działaniach Fundacji Kółko Graniaste. Jestem i podopiecznym, i działaczem tej organizacji. Staram się być motywatorem dla osób, które przychodzą na zajęcia. A są to osoby zagubione, nieznające swojej wartości, nie tylko niepełnosprawni. Rozmawiamy, śmiejemy się, jeździmy razem na wycieczki. Staram się być dobrym duchem tej fundacji. Chciałbym kontynuować naukę – chodzić do liceum. Ale potrzebna jest osoba, która by mi pomagała w szkole w różnych czynnościach – np. w pisaniu. A na to potrzebne są pieniądze. Ale też myślę, że może uda mi się więcej robić dla fundacji, jak będę miał więcej czasu.
Gdyby miał pan czarodziejską różdżkę i sprawił, że jest pan zdrowy, to co chciałby pan robić w życiu?
Kuba: – To jest trudne pytanie. Chętnie bym na nie odpowiedział… ale nie wiem, co bym robił. Tak trudno sobie wyobrazić, że jestem zdrowy i nagle wszystko mogę. Bo mnie by się strasznie wiele rzeczy chciało robić… To by było niesamowite, gdyby świat stanął dla mnie otworem.
Jak pan jest postrzegany przez innych ludzi?
Adrian: – Myślę, że pozytywnie. Bo daję innym to, co najlepsze od siebie. W fundacji działam także na rzecz osób, które nie są niepełnosprawne. Nie mogę narzekać, ludzie odnoszą się do mnie przyjaźnie.
O CO WALCZĄ
Dwa główne postulaty:
1. Wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego dla osób z niepełnosprawnością, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia, w kwocie 500 zł miesięcznie bez kryterium dochodowego; dodatek miałby nie być wliczany do dochodu osoby z niepełnosprawnością.
2. Zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, wraz ze stopniowym podwyższaniem tej kwoty do równowartości minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą z niepełnosprawnością.
Pięć postulatów dodatkowych:
1. Zrównanie zasiłku pielęgnacyjnego, który obecnie wynosi 153 zł, z dodatkiem pielęgnacyjnym w kwocie 215,84 zł z ZUS, który jest co roku waloryzowany.
2. Darmowe pieluchy, rurki, cewniki, leki oraz inne środki niezbędne do pielęgnacji osoby leżącej.
3. Zniesienie ubezwłasnowolnienia niepełnosprawnych i zastąpienie tego opiekunem medycznym w osobie rodzica lub innej osoby bliskiej.
4. Powrót nauczania indywidualnego do szkoły dla osób z niepełnosprawnością, które realizują obowiązek szkolny.
5. Darmowe korzystanie z rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i sanatoriów dla dzieci z niepełnosprawnością od urodzenia i od wczesnego dzieciństwa, bez względu na wiek.
KALENDARIUM
18 kwietnia, środa, 1. dzień protestu
• Protest w holu głównym Sejmu rozpoczęło 18 osób – rodziców i ich dorosłych dzieci z niepełnosprawnością. To odwieszenie protestu z roku 2014.
• Komitet Protestacyjny Rodziców Osób Niepełnosprawnych przedstawił swoje postulaty (ramka na s. 9) i zwrócił się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS.
• Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Krzysztof Michałkiewicz zaproponował spotkanie w Centrum Partnerstwa Społecznego „Dialog”, znajdującym się poza Sejmem. Rodzice się nie zgodzili w obawie, że nie wejdą z powrotem do Sejmu.
19 kwietnia, czwartek, 2. dzień protestu
• Minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska zaproponowała spotkanie w Centrum „Dialog”. Protestujący oczekiwali na spotkanie w Sejmie z premierem i prezesem PiS.
20 kwietnia, piątek, 3. dzień protestu
• Do protestujących przyjechał prezydent Andrzej Duda, który zapowiedział przygotowanie projektu ustawy realizującej ich postulaty. Nie sprecyzował, kto się tym zajmie.
• Protestujący spotkali się z premierem Morawieckim i minister Rafalską. Premier zaproponował stworzenie funduszu wsparcia osób z niepełnosprawnością z daniny solidarnościowej ściągniętej od najlepiej zarabiających. A także zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Protestujący nie zaakceptowali pomysłu daniny.
23 kwietnia, poniedziałek, 6. dzień protestu
• Kancelaria Sejmu odmówiła wejścia do budynku rehabilitantom.
24 kwietnia, wtorek, 7. dzień protestu
• Minister Rafalska i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Krzysztof Michałkiewicz podpisali porozumienie dotyczące wsparcia osób niepełnosprawnych z przedstawicielami Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Protestujących przy tym nie było.
• Fizjoterapeuci i rehabilitanci dostali zgodę na wejście do Sejmu.
25 kwietnia, środa, 8. dzień protestu
• Podczas wiecu poparcia dla protestujących Monika Zima-Parjaszewska, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych, stwierdziła, że jest jej przykro, bo rada została wykorzystana przez rząd.
• Protestujący przekazali minister Rafalskiej propozycję kompromisu: wprowadzenie od maja br. dodatku dla osób z niepełnosprawnością w wysokości 300 zł miesięcznie, od stycznia 2019 r. – 400 zł i od czerwca 2019 r. – 500 zł oraz zrównanie renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy już od maja tego roku. Minister propozycji nie przyjęła.
26 kwietnia, czwartek, 9. dzień protestu
• Kolejne spotkanie z minister Rafalską – bez porozumienia.
27 kwietnia, piątek, 10. dzień protestu
• Do Sejmu trafił projekt ustawy zrównującej wysokość renty socjalnej z rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
28 kwietnia, sobota, 11. dzień protestu
• Premier Morawiecki podczas spotkania z mieszkańcami Żnina oświadczył, że „rząd zrealizował postulaty protestujących w zakresie renty socjalnej i dodatku rehabilitacyjnego”.
29 kwietnia, niedziela, 12. dzień protestu
• Wicepremier Szydło na spotkaniu w Kutnie mówiła o zmianie systemowej w opiece i wsparciu dla osób niepełnosprawnych. Konkretów brak.
• Szef KPRM Michał Dworczyk stwierdził, że dodatek rehabilitacyjny w formie rzeczowej ma przeciwdziałać nadużyciom.
1 maja, wtorek, 14. dzień protestu
• Z protestującymi spotkał się rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar. Stwierdził, że świadczenia rzeczowe nie są dobrym pomysłem. „Powinniśmy zaufać osobom z niepełnosprawnością”, które najlepiej będą wiedziały, jak wydać środki finansowe.
3 maja, czwartek, 16. dzień protestu
• Protestujących – na ich prośbę – odwiedziła pierwsza dama Agata Kornhauser-Duda.
7 maja, poniedziałek, 20. dzień protestu
• Protestujący spotkali się z pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych i wiceminister Elżbietą Bojanowską. Rozmowy nie przyniosły przełomu.
• Wiceminister z MRPiPS Stanisław Szwed stwierdził, że wypłata 500 zł dodatku „na życie” kosztowałaby 9 mld zł, a takich środków w budżecie nie ma.
9 maja, środa, 22. dzień protestu
• Sejm uchwalił ustawę wprowadzającą szczególne uprawnienia w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, usług farmaceutycznych oraz wyrobów medycznych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
• Sejm uchwalił też ustawę podnoszącą rentę socjalną do 100% kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Świadczenie wzrośnie z 865,03 zł do 1029,80 zł.
• Zrobiliśmy wszystko, by spełnić oczekiwania protestujących – stwierdziła Elżbieta Rafalska.
11 maja, piątek, 24. dzień protestu
• Senat zaakceptował uchwaloną przez Sejm ustawę.
• Do protestujących chciała wejść uczestniczka powstania warszawskiego Wanda Traczyk-Stawska. Nie została wpuszczona przez straż marszałkowską.
12 maja, sobota, 25. dzień protestu
• Z protestującymi spotkał się kard. Kazimierz Nycz.
15 maja, wtorek, 28. dzień protestu
• Prezydent podpisał ustawę wspierającą osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności i nowelę ustawy podnoszącą rentę socjalną.
• Minister Rafalska przedstawiła plany systemu wsparcia niepełnosprawnych i ich rodzin. Ma on mieć trzy filary: solidarnościowy fundusz wsparcia osób niepełnosprawnych, pakiet społecznej odpowiedzialności oraz program Dostępność+. Protestujący nie zgodzili się na finansowanie ich potrzeb z daniny solidarnościowej.
16 maja, środa, 29. dzień protestu
• Janina Ochojska, szefowa Polskiej Akcji Humanitarnej, nie otrzymała zgody marszałka Marka Kuchcińskiego na wejście do Sejmu i spotkanie z protestującymi.
• Kuba Hartwich i Adrian Glinka, którzy rozmawiali z nią przy szlabanie, dostali zakaz wychodzenia z budynku.
18 maja, piątek, 31. dzień protestu
• Wanda Traczyk-Stawska ponownie nie została wpuszczona do Sejmu. Przy szlabanie przekazała Magdzie i Wiktorii, uczestniczkom protestu, wyrazy wsparcia, a także przytulankę – małpkę Peemek i pączki (nawiązanie do jej powstańczego pseudonimu).
19 maja, sobota, 32. dzień protestu
• Marszałek Senatu Stanisław Karczewski stwierdził, że protestujące osoby powodują „epidemiologiczną sytuację”. Dlatego nie można do nich wpuszczać gości.
24 maja, czwartek, 37. dzień protestu
• Protestujący ogłosili kolejny kompromis: zgodzą się na wprowadzenie 500-złotowego świadczenia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów dopiero od 2019 r.
• Straż marszałkowska uniemożliwiła protestującym wywieszenie w oknie parlamentu transparentu z napisem: Polish disabled children beg for a decent life (Polskie niepełnosprawne dzieci błagają o godne życie). Było to związane z rozpoczynającą się 25 maja w Sejmie sesją Zgromadzenia Parlamentarnego NATO.
25 maja, piątek, 38. dzień protestu
• Protestujący zostali odgrodzeni od wejścia kotarami, żeby nie widzieli ich uczestnicy zgromadzenia.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy