Niestety, ciągle żyjemy

Niestety, ciągle żyjemy

Nie jesteśmy tematem na pierwsze strony gazet – mówią z goryczą chorzy na stwardnienie rozsiane

– Dlaczego on? – pytają przerażeni rodzice 20-letniego Pawła, bardzo dobrego studenta Politechniki Gdańskiej. – Ta diagnoza po rezonansie magnetycznym jest wyrokiem dla naszego syna – mówią. Są zszokowani. Co stanie się z ich dzieckiem, kiedy ich zabraknie? Mama Pawła nie potrafi opanować płaczu.
Hanka ma 32 lata i dwóch synów w podstawówce. Zachorowała po urodzeniu Piotra – osiem lat temu. Smukła, bardzo urodziwa blondynka odpowiada na pytania niechętnie. Nie umie i nie chce zaakceptować choroby. Próbowała rozstać się z życiem, ale chłopcy w porę wrócili ze szkoły. Drażni ją, że słabnie, z trudem chodzi, gorzej widzi, drżą jej ręce. Bełkocze, a nie rozmawia z synami.
Bożena Siuda, przewodnicząca gdańskiego koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, rozmawia z każdym, kto do niej trafi. Trudno na pierwszy rzut oka dojrzeć, że Bożena ma za sobą długie miesiące bezwładnego leżenia w łóżku, karmienia łyżeczką, pojenia przez słomkę, przewijania. Potem całe tygodnie na wózku. Przystojna blondynka rozbraja uśmiechem i gotowością niesienia pomocy. Jej energia i wiara w życie udziela się innym.
– W dawnym województwie gdańskim było w stowarzyszeniu ponad 400 osób chorych na SM, dzisiaj w nowych granicach jest pewnie ponad 2000 chorych, a to z pewnością niepełna liczba, bo nie wszyscy chcą się zrzeszać – mówi. – Ludzie się wstydzą, nie chcą przyznawać się do swoich dolegliwości, do choroby. SM jest ciągle jakimś wyrokiem. Jeden z “naszych” – mówi Bożena – mieszka na czwartym piętrze i nie ma szans, by zejść na wózku na parter. Na szczęście, ma telefon. A panią Anią, starszą kobietą, nie chce się już opiekować rodzina. Wiem, że zrzucają ją z łóżka, bo brudzi. Leży więc godzinami na podłodze. Trzydziestoletniego Mietka przechodnie na ulicach w centrum Gdańska traktują jak narkomana, bo się zatacza, bełkocze i przysiada – opowiada Bożena.
Henryka Filipek, pielęgniarka z zawodu, przewodnicząca oddziału województwa pomorskiego PTSR, potwierdza opinie Bożeny. Ona na co dzień w szpitalu w Dzierżążnie wspiera chorych, którzy trafiają tam na rehabilitację.
– Bożena Siuda choruje już wiele lat, a mimo to ma normalną rodzinę. Jej się udało – mówi pani Henryka. – Ale wiele osób z SM przechodzi przez piekło osamotnienia, odrzucenia, braku akceptacji. Rozpadają się rodziny, znikają przyjaźnie, a nawet zwyczajne znajomości. Ludzie zdrowi boją się chorych. Wiele osób nawet nie wie, że SM nie jest ani zaraźliwe, ani dziedziczne.

Trzeba mieć
końskie zdrowie

Bożena Siuda zachorowała, gdy miała 29 lat. Przeszła przez wszystko – jak mówi. – Z SM trzeba nauczyć się żyć, a co ważniejsze – tej choroby musiała się nauczyć moja rodzina.
Rodzina Siudów mieszka na nowym osiedlu na obrzeżach Gdańska. Pan Waldek i pani Bożena mają sześcioro dzieci. – Chcieliśmy przed ślubem mieć trójkę – śmieje się Bożena. – To teraz ma każde z nas własną trójkę. Najstarsza Ania ma 20 lat. Pracuje i wspiera dom nie tylko finansowo. Najmłodszy, trzyletni Rafał jest oczkiem w głowie wszystkich. Przylepa.
– Kiedy znalazłam się w szpitalu przed ostatnim porodem, dawano mi do zrozumienia, że zwariowałam – mówi pani Bożena. – Nie reagowałam na upokarzające komentarze, ale parę razy było mi trudno się opanować, szczególnie, gdy słyszałam: – po co pani to kolejne dziecko?!
Sąsiedzi znają i szanują rodzinę Siudów. Wiedzą, że teraz pani Bożena walczy z Urzędem Miasta w Gdańsku o zgodę na modernizację mieszkania. Dostała z Centrum Pomocy Rodzinie dotację na remont. Chce zrobić podjazd, bo wie, że gdy dopadnie ją kolejny nawrót SM, będzie musiała wrócić na wózek. – Trzeba zająć kawałek trawnika, a na to potrzeba zgody wydziału geodezji i inżynierii – mówi. – Załatwianie papierków w Urzędzie Miasta to istny horror. Ganiają człowieka od wydziału do wydziału, po piętrach. Nie każdy chory może to wytrzymać. Wiem, że w Gdańsku przyznano pieniądze na 20 wniosków na modernizacje mieszkań, a trzy osoby już zrezygnowały i pieniądze przepadły. Nie miały siły, żeby załatwić formalności. Do tego trzeba mieć końskie zdrowie. Mnie pomagają dzieci.
W kuchni króluje Ania, wspiera ją Beata, która ma słabość do zwierząt. Są więc w domu Siudów dwa psy, dwa szczury, świnka morska, cztery papużki i chomik. Nikt nie protestuje, nawet Artur, który chce być kucharzem i ma własną wizję świata. Łukasz jest wyrozumiały i tolerancyjny, Karolina bardzo lubi rysować i chętnie zwraca na siebie uwagę, a Rafał – jak zwykle – chce do piaskownicy, najlepiej z mamą.
– Przy dużym stole w jadalni, połączonej z kuchnią, zasiada czasami i dwadzieścia osób, gdy przychodzi moja mama i siostra z dziećmi. Rodzina lubi być razem. W tych czterech pokojach każdy ma swój kąt – mówi pani Bożena – a stół jest wspólny i najważniejszy.
Pan Waldek, mąż Bożeny, bywa w domu gościem, bo pracuje również w soboty i niedziele. Jest kierowcą. Pomaga mu już 18-letni Łukasz. Pani Bożena ma I grupę inwalidztwa, ale do normalnej renty zabrakło jej pół roku pracy. Już to przebolała. Ostatnio namalowała obraz pięknej kobiety o smutnych oczach. Obraz wisi na najbardziej eksponowanym miejscu.
– Bożenie nigdy nie brakowało pomysłów – mówią sąsiedzi. – Jej energia dodaje siły innym ludziom. Kiedy była obłożnie chora, najbardziej baliśmy się jej milczenia.
– Mój telefon domowy dzwoni jak najęty – mówi Bożena. – Stworzyliśmy w Trójmieście i całej Polsce grupy liderów pod hasłem “razem łatwiej żyć”. Robią to chorzy dla chorych. Nikt więc tutaj nikogo nie nabierze, ani nie okłamie. Staramy się dotrzeć do najbardziej potrzebujących, którzy często wcale nie szukają z nami kontaktu. Ale jeśli wiemy, że gdzieś jest osoba chora, to wyciągamy do niej rękę. Nie zawsze nas przyjmują. Ludzie z SM, którzy wiedzą, że dla nich nie ma szans ani tak naprawdę lekarstwa, bywają trudni – mówi Bożena. – Wiem to po sobie. Moja rodzina tego doświadczyła. Ja też przeszłam wszystkie zakręty. Kiedy człowiek leży jak tłumok w łóżku, robi w pieluchy, bełkocze zamiast mówić – to ma się najgorsze myśli. SM zabija w ludziach chęć do życia. Trzeba pokonywać siebie. Jeśli ja przez to przeszłam, mogę pomóc innym – dodaje pani Bożena.

Lek za 4 tysiące

Betaferon – tę nazwę powtarzają jak zaklęcie chorzy na SM. Miesięczna kuracja betaferonem kosztuje 4 tys. zł. Lek powinno się przyjmować minimum przez rok, a najlepiej, tylko z krótkimi przerwami, do końca życia. Chorzy na SM mają renty średnio po 400, 500 zł.
– Mam kłopoty z trzymaniem moczu – mówi Bożena. – Używam pampersów. Na zniżkę dostaję tylko 60 sztuk miesięcznie, a dziennie zużywam trzy, cztery. Chcę być wśród ludzi, chcę normalnie się poruszać, więc muszę dbać o siebie. Jeden pampers kosztuje 1,90 zł. To już jest znaczna kwota w budżecie domowym, a gdzie reszta? Jedzenie, mieszkanie, jakieś podstawowe leki. Większość z nas nawet nie myśli o betaferonie. Tylko niektórym osobom udaje się zdobyć pieniądze na tę kurację. Nie warto sobie robić nadziei, gdy coś jest aż tak nierealne.
– O niepełnosprawnych, chorych mówi się przy specjalnych okazjach – mówi Henryka Filipek z gdańskiego stowarzyszenia. – Kiedy zbliżają się święta albo tzw. dzień niepełnosprawnych. Afery z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych szczególnie chorym ludziom udowodniły, że wiele spraw załatwia się ich kosztem i na ich rachunek. W Gdańsku zakupiono niskopodłogowe autobusy przegubowe, w których kierowcy nie chcą, bądź nie mogą wysuwać podjazdów, ponieważ wówczas się psują. A ostatnio mówi się, że “przegubowce” się łamią i są niebezpieczne. A przecież na ten kontrakt Zarząd Miasta Gdańska wydał ciężkie pieniądze m.in. z funduszu PFRON. Nikt z nas, działających w stowarzyszeniach, nie pyta o zdanie. W czasie ostatnich wyborów w Warszawie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego naszymi problemami nie interesował się nikt ze szczebla centralnego, również żadne media. Zupełnie tak, jak byśmy żyli na odludziu. Nie nadajemy się na pierwsze strony gazet.
– W Gdańsku pomagają nam posłowie z Unii Wolności – mówi Bożena Siuda. – Gorzej jest z kontaktami z Urzędem Marszałkowskim, a nawet z Urzędem Miasta, bo pełnomocnik ds. niepełnosprawnych weszła w skład jakiejś rady w Warszawie i częściej jest tam niż na miejscu. A bez niej nikt nie podejmie żadnej decyzji. Na temat pomocy osobom niepełnosprawnym padło już wiele słów, a tak naprawdę to na co dzień słyszę: “Co, znowu czegoś chcecie?! Przecież już dostaliście”. To zupełnie tak, jakby urzędnicy zarządzający państwowymi czy samorządowymi pieniędzmi zapomnieli, że my ciągle żyjemy.

Tylko obietnice
W Polsce na SM choruje ponad 60 tys. osób. Najmłodsi pacjenci mają po 10-11 lat, najstarsi przekroczyli 70. rok życia. Ministerstwo Zdrowia dotąd nie uznało tej choroby za przewlekłą, choć w ubiegłym roku zdesperowani chorzy zasypali Kancelarię Premiera Jerzego Buzka faksami. Enigmatyczną odpowiedź dyrektora Mirosława Szeligowskiego z departamentu farmacji: “Może w przyszłym roku znowelizowane zostanie rozporządzenie w sprawie wykazu chorób przewlekłych” uznano za kolejny unik. Minister Franciszka Cegielska coś tam obiecuje, ale de facto za coraz więcej koniecznych do życia higienicznych “drobiazgów” (pampersy, cewniki) chorzy na SM muszą płacić 100 procent.

 

Wydanie: 21/2000

Kategorie: Reportaż

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy