Chore nie chcą słyszeć: „Bądź silna!” czy „Wszystko będzie dobrze”. Przecież tak jak one wiemy, że mogą umrzeć
Karolina Wierzbińska – współautorka „Krótkiej instrukcji obsługi raka piersi”
Czy temat raka piersi jest w Polsce tabu?
– Profilaktyka nie – mamy mnóstwo publikacji na ten temat. Magazyny lifestyle’owe doradzają, jak się bawić z partnerem lub partnerką, a przy okazji sprawdzać, czy wszystko z piersiami w porządku. Problem zaczyna się, kiedy kobieta usłyszy, że ma raka piersi. To cios i zarazem wpadnięcie w komunikacyjny lej po bombie. Gąszcz informacji, przez który trudno się przedrzeć, mało pozytywnych świadectw, a już najmniej informacji, jak wspierać onkopacjentkę i jej rodzinę.
Skąd się bierze ten chaos?
– Nasza kultura nie znosi tematu śmierci. A jako że nowotwór w ogóle jednoznacznie kojarzy się ze śmiercią, więc jeśli już rozmawiamy, to tylko o profilaktyce. Wielka szkoda, tym bardziej że polska onkologia pod tym względem stoi na bardzo wysokim poziomie. Jeden z lekarzy, z którym konsultowaliśmy „Krótką instrukcję obsługi raka piersi”, powiedział, że jeśli musiałby wskazać nowotwór, na który ma zachorować, wybrałby raka piersi, bo w Polsce są dobre metody leczenia i można z niego wyjść.
Statystyki zdają się mówić co innego.
– Wszystkie statystyki dotyczące nowotworów są smutne, co nie zmienia faktu, że rak piersi jest nad Wisłą dobrze diagnozowany. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie to jedna z najlepszych placówek w Europie, która może się pochwalić profesjonalnym wyposażeniem i świetnie wyszkolonym personelem.
Mamy specjalistów, ale nie wierzymy, że nam pomogą?
– Brakuje nam świadectw osób, które uporały się z rakiem. W sferze publicznej ledwo garstka dokonała nowotworowego coming outu. W ostatnim czasie tylko Joanna Górska, dziennikarka Polsatu, i Janina Ochojska, prezeska Polskiej Akcji Humanitarnej, głośno mówiły o swojej walce z rakiem. Ochojska potraktowała siebie jako temat kampanii społecznej, jako przykład drogi, którą przechodzą onkopacjentki. To ważne, bo nasza wiedza na ten temat kończy się na tym, że po diagnozie trzeba zmienić tryb życia: zdrowo się odżywiać, rzucić palenie, zrezygnować z alkoholu, uprawiać sporty, ograniczać stres. Ale nie wiemy, co począć z faktem, że rak jest niekontrolowalny. A człowiek nie znosi braku kontroli. To temat trudno identyfikowalny, brakuje ludzi, którzy mogliby posłużyć jako punkt odniesienia. Tę lukę chciałam zapełnić.
To zastanawiające o tyle, że według Ministerstwa Zdrowia każdy z nas ma w bliższym lub dalszym otoczeniu kogoś z rakiem piersi.
– Bo tak jest, ale media nie pokazują faktycznego stanu. Nie ma u nas prezenterów na wózku ani pogodynek z jedną ręką. Marzę, żeby w polskiej telewizji było miejsce nie tylko dla pięknych, szczupłych ludzi bez problemów emocjonalno-zdrowotnych. Nie mamy przyzwolenia na pokazywanie świata realnego, choć wszyscy mówią, że chcieliby go oglądać.
Dlaczego tak mało ludzi decyduje się na nowotworowy coming out?
– Przykład Mai Ostaszewskiej, która jest zaangażowana w walkę społeczno-polityczną, pokazuje, że reklamodawcy zrywają kontrakty z osobami, które tak się kojarzą. Banki ani zakłady ubezpieczeniowe nie chciałyby reklamować swoich ofert twarzami osób chorych na raka piersi. Firmy kosmetyczne, które pozycjonują siebie jako marki nie o sile, tylko o pięknie, również nie będą zainteresowane kontraktem z dziewczyną po mastektomii. Angelina Jolie, która pokazuje, że jedno drugiego nie wyklucza, jest wyjątkiem w skali świata. Nie mamy rozpoznawalnych kobiet o jej pozycji. Nie mamy też kultury wspierania się.
Wasza publikacja jest też właśnie o tym, jak wspierać dziewczyny z rakiem piersi.
– Tak, „Krótka instrukcja obsługi raka piersi” jest dostępna w internecie i w formie publikacji papierowej. Tworzyliśmy ją z onkopacjentkami, specjalistami i osobami bliskimi. Zależało nam na tym, żeby pokazać, jak na kilku płaszczyznach można wspierać chore, np. jak zareagować w internecie, kiedy nasza koleżanka publikuje zdjęcie, na którym jest łysa i ewidentnie w trakcie chemii.
Jaka jest odpowiedź?
– Boimy się popełniać błędy i wyjść na głupców. Dlatego często wybieramy taktykę przeczekania, żeby zobaczyć, co zrobią inni. Ich reakcje stają się dla nas punktem odniesienia, powielamy je. Trudno dać lajka pod zdjęciem, na którym ktoś mówi o swojej chorobie, nawet jeśli uważamy to za odwagę. Marta Ploch i Robert Statkiewicz, autorzy publikacji, prowadzili warsztaty z dziewczynami po raku i zbierali ich historie i doświadczenia.
Czego z nich się dowiedzieli?
– Przede wszystkim, że onkopacjentki nie chciały słyszeć: „Bądź silna!” czy „Wszystko będzie dobrze”. Strasznie je to wkurza. Dziewczyny nienawidzą tych i podobnych określeń, bo przecież tak jak one wiemy, że mogą umrzeć. Onkopacjentki nie znoszą ściemy. One naprawdę nie mają czasu na to, żeby pieprzyć głupoty i zaklinać rzeczywistość. Zresztą mają fantastyczny czarny humor, który często szokuje otoczenie, bo w żartach pojawiają się odniesienia do wypadania włosów, do piersi, brodawek, śmierci. To nie jest lekki dowcip. Wyjątkowość doświadczeń, przez które przechodzą, sprawia, że tylko bezpośrednio zaangażowani mogą w tym się odnaleźć. Co nie zmienia faktu, że my jako osoby bliskie możemy te dziewczyny wspierać.
Jak?
– Poprzez proponowanie konkretnych rzeczy, np. zrobienia zakupów albo zawiezienia dzieci do szkoły. Albo powiedzenie wprost: „Chętnie bym ci pomógł, ale nie wiem jak. Powiedz, to z przyjemnością coś zrobię”. Możemy zaprosić do kina albo do teatru, bo onkopacjentki – jeśli tylko mają siłę – zazwyczaj chcą wieść życie społeczne. Należy pamiętać, że dziewczyna, która zdecydowała się na taki coming out w mediach społecznościowych, nie prosi o litość. Ona wykazuje się ogromną odwagą, żeby w świecie internetu wyjść z czymś, co kole w oczy. I nie wolno się obrażać, gdy nie chce z naszej pomocy skorzystać. Nie należy też się narzucać. Zamiast tego warto się zastanowić, kto w jej najbliższym otoczeniu może potrzebować wsparcia. Bliscy też przeżywają chorobę z pacjentką – czują, że od nich odciągana jest uwaga, sami dźwigają duży ciężar emocji. Im też należy się pomoc.
Bliscy powinni komunikować, że choroba odciąga uwagę od nich, sprowadza ich na drugi plan?
– Powinni, ale mądrze. Bardzo ważne jest, żeby onkopacjentce wyznaczać pewne granice. Warto mówić: „Kocham cię, ale jest mi trudno, kiedy tak się zachowujesz”, „Chcę być ci wsparciem, ale nie radzę sobie w następujących sytuacjach”. Onkopacjentki z naszych warsztatów często mówiły nam, że zostały opuszczone przez przyjaciół i znajomych, bo ci nie umieli wyrażać swoich potrzeb i bolączek. Nie wiedzieli, jak się zachować, więc cichaczem się wycofywali, przestawali się odzywać, znikali z pola widzenia.
Czy jeśli zakomunikujemy onkopacjentce, że nie wiemy, co robić, ona nie poczuje się jeszcze bardziej zagubiona?
– Nie! Mówimy wprost: „Słuchaj, bardzo mi na tobie zależy, ale nie mam pojęcia, jak się zachować ani co zrobić”. Przyznajmy się do niewiedzy, nazwijmy rzeczy po imieniu.
Czego jeszcze nie mówić?
– „To tylko włosy”, gdy mowa o chemioterapii, albo „To tylko piersi”, gdy mowa o mastektomii. Pewnie są onkopacjentki, które nie definiują swojej kobiecości poprzez włosy ani piersi, ale dla wszystkich są one cholernie ważne. Nie deprecjonujmy dramatu utraty tych atrybutów. Każda kobieta ma prawo przeżyć to na swój sposób. „No jak tam ci się żyje?” – takie pytania nie wprost, które w oczywisty sposób odnoszą się do nowotworu, też są źle przyjmowane. Podobnie jak stwierdzenia: „No, a nie wyglądasz na chorą” albo „Całkiem dobrze wyglądasz” – to onkopacjentki często słyszą, zwłaszcza od pracodawców. Śmieją się, że mają ochotę odpowiadać: „To dobrze, że nie widać po mnie, że cały ranek wymiotowałam”. Jest sporo znienawidzonych odzywek.
Która jest na szczycie?
– „Ciocia fryzjerki mojej znajomej miała raka i jej pomogło…”. Wszelkiego typu pseudoporady są tym, co wyprowadza z równowagi. Chociaż w naszej publikacji jesteśmy bardzo otwarci na wszelkiego typu metody wspierające w walce z rakiem – wierzymy, że trzeba podchodzić do nowotworu holistycznie – to wystrzegamy się powtarzania porad wziętych z korytarza. Onkopacjentki mają uczulenie na mądrzenie się, zwłaszcza na czytane artykuły, w których ktoś coś radzi. Proszę uwierzyć, chora na nowotwór już zajrzała do wszystkich tych miejsc.
Intencja takich wypowiedzi wydaje się jednak dobra.
– Nie chodzi o to, ale wyłącznie o sposób komunikowania się.
Z drugiej strony są ludzie, którzy potrzebują sobie czyjąś chorobę jakoś wyjaśnić: „Zachorowała, bo paliła papierosy i nie dbała o siebie”.
– Hejt przy nowotworze jest niestety powszechny. Nie sądzę, żeby znalazło się wiele osób, które powiedziałyby onkopacjentce w twarz coś takiego, ale w internecie wypisujemy bzdury na potęgę. W Polsce piersi są sprawą publiczną: bardzo chętnie wypowiadamy się, czy karmić piersią. Nie zostawiamy wyboru samym zainteresowanym, tylko decydujemy za nie. Tak samo chętnie radzimy wszystkim kobietom, żeby zaszły w ciążę, bo to rozwiąże ich problemy emocjonalne i zdrowotne. Wszystko, co jest związane z kobiecym ciałem, staje się misterium wróżbiarstwa i pseudonauki.
Mówiłaś o utracie atrybutów kobiecości przez onkopacjentki. Jak ten temat poruszać? Zwracać na niego uwagę czy omijać?
– Jedną z propozycji dla onkopacjentek przed chemią jest inwestycja w makijaż permanentny i perukę, bo dzięki temu mogą się oswoić z nieswoim elementem na ciele. Moment, kiedy traci się brwi i włosy, jest bardzo bolesny, dlatego warto go uprzedzić. Cieszy, że NFZ finansuje zakup peruki do kwoty 250 zł. Ale pamiętajmy, że nie każda onkopacjentka ma ochotę ją nosić, bo potwornie poci się pod nią głowa. Wiele decyduje się na perukę, żeby się przystosować, nie wyróżniać się w tłumie. A przecież chora nie musi zasłaniać głowy. Ma prawo przeżywać swoją chorobę tak, jak tego chce. Chciałabym żyć w społeczeństwie, które nie wymusza wzrokiem, komentarzem i nieumiejętnością zachowania na onkopacjentkach tego, żeby się wpasować wizualnie w tłum.
Wiele onkopacjentek decyduje się nie zasłaniać głowy?
– A widzisz wiele łysych kobiet na ulicy? Niewiele. Nie wiem, czy to się będzie zmieniać. Ale wiem, że onkopacjentki coraz częściej radzą sobie z rakiem piersi na swój sposób. Jedna z uczestniczek naszych warsztatów zainwestowała w sztuczne piersi. Mówiła o nich z wielką dumą, zrobiła sobie sesję zdjęciową. Powtarzała: „Nikt mi nie odbierze moich cycków”. Inna z kolei, badaczka i socjolożka, zaprojektowała fantastyczne turbany. Wyglądała w nich obłędnie.
Reakcje społeczeństwa na chore też się indywidualizują?
– Jedna z dziewczyn z naszych warsztatów, która przyznała się do tego, że ma raka piersi, dostała wymówienie. Pracowała w escape roomie. Inna kilka dni po tym, jak powiedziała to samo swojemu pracodawcy, odkryła na koncie przelew na kilka tysięcy złotych zatytułowany: „Na taksówki”. Reakcje są więc różne.
W tych dwóch przykładach skrajnie różne.
– Pracownica z rakiem piersi to szczególny przypadek. Każdego dnia może się poczuć źle i pójść na urlop zdrowotny, który jej przysługuje. Jeżeli ta osoba z nami pracuje, bo wierzymy w jej kompetencje i możliwości, to rolą pracodawcy jest dawać wsparcie. A onkopacjentki zwracają uwagę, że często jednym z elementów ich radzenia sobie z sytuacją była praca. Odebranie komuś możliwości realizowania się w zawodzie tylko i wyłącznie dlatego, że akurat choruje, jest świństwem. To zresztą kolejna kwestia – niedoinwestowania w edukację pracodawców, którzy nie mają pojęcia, jak sobie radzić z sytuacją, w której dowiadują się o chorobie pracownicy.
Jest szansa na zmianę?
– Edukacja i rozmowa to podstawa. Na pierwszych naszych warsztatach dziewczyny, które chorowały na raka piersi, powiedziały, że dla nich było szalenie ważne, żeby przeczytać rozmowy z kobietami po sześćdziesiątce czy siedemdziesiątce, chorującymi w wieku 30 czy 40 lat. Chciały w ten sposób znaleźć dowód na to, że po takiej diagnozie można nie tylko żyć, ale też założyć rodzinę i się rozwijać. Młode dziewczyny potrzebują kogoś, kto im powie: „Byłam na twoim miejscu i przeżyłam, a teraz jestem babcią i panią menedżer”. To bardzo ważne.
Takie świadectwa są w stanie przywrócić wiarę, że się wyzdrowieje?
– Żeby onkopacjentka oswoiła się z diagnozą, czasem wystarczy 10 godzin, a czasem potrzeba 10 lat. Jedna z dziewczyn z warsztatów powiedziała: „Słuchajcie, ja miałam trzy godziny na to, żeby przepracować diagnozę, bo musiałam odebrać dziecko z przedszkola. Życie na mnie nie czekało, żebym mogła wykrzyczeć swój ból i żal”. Inna przyznała się, że zazdrości onkopacjentkom, które mają dzieci, bo mają jeszcze większą motywację, żeby żyć. Ona wykazała się zazdrością o zasoby sił do walki o życie. Jest całe spektrum reakcji na to, czego nigdy nie chce się usłyszeć.
Bycie w takich emocjach musi utrudniać komunikację z lekarzem przy przyjmowaniu diagnozy.
– Dlatego zawsze warto poprosić lekarza, żeby zapisał to, co mówi, albo nagrać jego słowa, choćby na dyktafon w telefonie. Dobrze też przyprowadzić na takie spotkanie przyjaciela, który za nas zrobi notatki. Najgorszy w takiej sytuacji jest ten społecznie zaszczepiany wstyd: „Nie zapytam, bo wyjdę na głupią. Sprawdzę potem w internecie”. Wrogiem wstydu jest zawsze rozmowa. Tylko ona może pomóc zdobyć wiedzę. „Krótka instrukcja obsługi raka piersi” i następna o poronieniu powstały właśnie po to.
Karolina Wierzbińska – redaktorka naczelna kobieco-zdrowotnego serwisu HelloZdrowie.pl. Etnolożka, feministka. „Krótka instrukcja” to seria darmowych poradników, w których rozminowywane są trudne tematy związane z ciałem i zdrowiem. „Krótką instrukcję obsługi raka piersi” Marty Ploch i Roberta Statkiewicza jako ogólnodostępny e-book w formacie PDF można pobrać ze stron HelloZdrowie.pl oraz www.krotkainstrukcja.hellozdrowie.pl.
Fot. Krzysztof Żuczkowski
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy