Rugby z nową nerką – rozmowa z prof. Andrzejem Chmurą

Unikanie sportu po przeszczepieniu zaprzecza idei transplantacji

Prof. Andrzej Chmura – kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej w Instytucie Transplantologii w Warszawie, inicjator i współzałożyciel Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji.

Rozmawia Agata Grabau

Czy po transplantacji trzeba żyć pod kloszem?
– Absolutnie nie. Oczywiście są pewne ograniczenia, w zależności od narządu, który został przeszczepiony – po przeszczepieniu wątroby nie można pić nawet najmniejszych ilości alkoholu, po przeszczepieniu nerki pacjent musi dbać, aby nie doszło do odwodnienia. Poza tym jednak można żyć normalnie. Warto być aktywnym, pracować. Człowiek, który zajmuje się pracą i ma konkretne zadania, nie skupia się na chorobie. Przyjmuje leki, ale choroba nie jest całym jego światem. Wiele zależy od charakteru osoby i ogólnego trendu w społeczeństwie.
W krajach zachodnich niemal wszyscy, którzy mają np. niewydolność nerek czy wątroby, starają się pracować, dopóki mogą. U nas bardzo szybko chory staje się rencistą, wyłącza z życia zawodowego, a to izoluje i często prowadzi do depresji. Na Zachodzie 75% osób po przeszczepieniu wraca do pracy, u nas – tylko ok. 20%, pozostali egzystują jak przed przeszczepieniem, jak w czasie ciężkiej choroby. To się zmienia, ale bardzo powoli. Dlatego jednym z celów Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji jest pokazanie, że można żyć inaczej.
Zaczęło się od imprezy dla najmłodszych pacjentów.
– Kiedy praktykowałem w Anglii, poznałem chirurga Maurice’a Slapaka, który założył w 1968 r. światowe zrzeszenie sportowe osób po transplantacji – World Transplant Games Federation. Sam jestem od zawsze związany ze sportem, przez kilkadziesiąt lat grałem w tenisa, jeździłem na nartach, uprawiałem windsurfing. Dlatego kiedy w 2003 r. dr Slapak zapytał, czy nie zająłbym się przygotowaniem międzynarodowych mistrzostw dla dzieci, uznałem, że to ciekawy pomysł, tym bardziej że mogłem liczyć na pomoc trenerki narciarskiej z Iwonicza-Zdroju, której rok wcześniej przeszczepiłem nerkę. Wspólnie zorganizowaliśmy w Zakopanem w 2005 r. światowe igrzyska dla dzieci i młodzieży – Nicholas Cup. Impreza była bardzo udana, zwłaszcza że codziennie padał śnieg, w mieście trzeba było nawet chodzić korytarzami wyciętymi w zaspach. Dzieci były zachwycone, zyskaliśmy uznanie WTGF.
Czy polskie dzieci chętnie brały udział w zawodach?
– Większość w ogóle nie miała wcześniej do czynienia ze sportem. Kiedy zbieraliśmy polską reprezentację, okazało się, że dzieci po przeszczepieniu na ogół są chowane pod kloszem i nie uprawiają sportów, nie uczestniczą nawet w WF. Taka sytuacja jest zaprzeczeniem sensu transplantacji, chodzi przecież o to, żeby pacjenci wrócili do normalnej aktywności, do życia w pełnym zakresie. Mimo trudności udało się nam zebrać całkiem fajną ekipę, która zdobyła wiele medali i miała ogromną frajdę. Zawody pokazały, że dzieciaki mogą rywalizować tak jak ich zdrowi rówieśnicy.

Lepiej niż olimpijczycy

Poprzednio w Polsce właściwie nie mówiło się o uprawianiu sportu po transplantacji.
– Staraniem prof. Wojciecha Rowińskiego, z pomocą Fundacji Zjednoczeni dla Transplantacji, udało się wysłać kilku sportowców z Polski do Francji i Słowenii, jednak było to działanie sporadyczne i przypadkowe. Dopiero powołanie Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji w 2005 r. po raz pierwszy w sposób planowy i profesjonalny pomogło zrzeszyć sportowców po przeszczepieniu. Najpierw skupiliśmy się na działalności informacyjnej, ale już od 2006 r. organizujemy regularnie letnie i zimowe mistrzostwa Polski, które pozwalają wybrać najlepszych sportowców, reprezentujących nas na igrzyskach europejskich i światowych. Nasi zawodnicy osiągają ogromne sukcesy – w tym roku na Europejskich Igrzyskach dla Osób po Transplantacji i Dializowanych w Zagrzebiu polska reprezentacja zdobyła 28 medali, w tym 12 złotych – więcej niż nasi olimpijczycy.
Nie wszyscy po przeszczepieniu mogą uprawiać sport w pełnym wymiarze, ale w spotkaniach stowarzyszenia nie chodzi wyłącznie o bicie rekordów. To okazja do zamanifestowania, że sport dla osób po transplantacji jest tak samo istotny jak dla wszystkich innych – nie tylko pomaga poprawić i zachować kondycję fizyczną, lecz także pozwala zapobiegać otyłości i cukrzycy, wzmacnia kości. Członkowie organizacji pokazują, że można i należy żyć aktywnie. Osoby, które przed zachorowaniem uprawiały sport, chętnie do niego wracają, jednak nawet ci, którzy nigdy wcześniej nie byli aktywni fizycznie, zaczynają trenować po przeszczepieniu i odkrywają talent, osiągają sukcesy.
Nie obawiają się kontuzji?
– Na zawodach zawsze jest lekarz, ale rzadko się zdarza, że musi interweniować. Zagrożenie jest większe, kiedy osoby dotąd nieuprawiające sportu zaczynają się angażować bez odpowiedniego przygotowania w dyscyplinę wymagającą dużego wysiłku, ale w tym ludzie po przeszczepieniu nie różnią się od zdrowych. Ze względów bezpieczeństwa są oczywiście pewne ograniczenia: w zawodach mogą brać udział osoby co najmniej rok po przeszczepieniu, które mają stabilną czynność przeszczepu.
Wciąż jednak muszą brać leki immunosupresyjne, osłabiające organizm.
– To prawda, ich przyjmowanie wiąże się z określonymi zagrożeniami, organizm jest podatniejszy na zakażenia, których przebieg jest znacznie cięższy niż u zdrowych. Ale chorzy wiedzą, że jeżeli zdarzy się choroba, trzeba natychmiast stawić się w ośrodku transplantacyjnym, aby uniknąć utraty przeszczepu.
Jak wygląda rywalizacja na igrzyskach?
– W zawodach sędziują ci sami sędziowie, co podczas „zwykłych” igrzysk, obowiązuje ta sama punktacja i takie same regulaminy, bez taryfy ulgowej. Jest więcej grup wiekowych, bo wiek u osób po transplantacji ma duże znaczenie. Nie ma nagród rzeczowych, choć oczywiście są medale. Chodzi przede wszystkim o promocję idei przeszczepiania.

Biegi i pchnięcie kulą

Co trenują sportowcy po transplantacji?
– Wprawdzie przyświeca nam idea, że osoby po przeszczepieniu różnią się od zdrowych tylko tym, że muszą przyjmować leki immunosupresyjne, w praktyce wybór dyscypliny zależy od kilku czynników. Najważniejsze jest to, jak szybko chory dostał narząd, którego potrzebował. Jeżeli otrzymał go wcześnie, choroba nie zdążyła uszkodzić innych narządów. Można wówczas wybierać między konkurencjami lekkoatletycznymi, bieganiem, skokami, tenisem stołowym, pływaniem, chodem sportowym, kolarstwem, pchnięciem kulą… Każdy może znaleźć odpowiednią dla siebie dyscyplinę – odradzamy jedynie sporty ekstremalne i sporty walki. Jeżeli jednak do czasu przeszczepienia choroba trwała dłużej i ograniczeń jest nieco więcej, można wybierać dyscypliny wymagające mniej zaangażowania fizycznego, np. rzut lotkami, bowling czy strzelanie.
To ważne nie tylko ze względu na zdrowie fizyczne.
– Ciężka, grożąca śmiercią choroba powoduje, że ludzie się izolują, przestają wierzyć w siebie. I nawet kiedy po przeszczepieniu sytuacja zmienia się zasadniczo na korzyść, często nie potrafią się odnaleźć. Otoczenie też nie zawsze wspiera, bywa, że znajomi, nie wiedząc, jak się zachować, odwracają się od chorego. Staramy się pokazać, że powrót do społeczeństwa jest możliwy. To też istotne w przypadku dzieci – rodzice po trudnych doświadczeniach są szczególnie ostrożni. Dlatego jednym z członków wspierających działalność stowarzyszenia jest lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka, który aktywnie włącza się do akcji promujących sport, namawia rodziców, żeby młodzi pacjenci nie opuszczali zajęć wychowania fizycznego w szkole i wstępowali do PSST. Czy dziecko trzymane w domu i chronione przed wszystkim, w tym przed zabawą z rówieśnikami, może w pełni cieszyć się życiem?
Przecież kiedyś i tak opuści dom rodziców.
– Właśnie, nie unikniemy zagrożeń ani w przypadku dzieci po transplantacji, ani zdrowych. Czasem się uderzą, skaleczą, ba, złamią rękę, ale to nie znaczy, że mają nie wychodzić z domu. Nie możemy wiecznie na nie chuchać. Jakoś muszą zebrać doświadczenie życiowe; zasady zdrowego rozsądku obowiązują także po przeszczepieniu. Dla specjalistów zajmujących się transplantologią to oczywiste, ale inni lekarze czasem nie do końca zdają sobie z tego sprawę. Dlatego staramy się pokazywać, informować – widok dzieciaków skaczących i biegających za piłką przekonuje najskuteczniej.
Gdzie zatem osoby po transplantacji powinny szukać informacji?
– Najlepiej skontaktować się bezpośrednio z ośrodkiem transplantacyjnym. Chorzy przez całe życie po przeszczepieniu są pod opieką transplantologów internistów, chirurga spotykają tylko w czasie operacji i bezpośrednio po zabiegu. Jeśli wszystko jest w porządku, chirurg może nie oglądać swoich pacjentów nawet przez wiele lat. Zwykle jednak przeszczepiony narząd po jakimś czasie przestaje dobrze funkcjonować i wtedy należy rozważyć kolejne przeszczepienie.

Oddać nerkę i żyć

Niewydolność narządów zdarza się także wśród sportowców zawodowych.
– To prawda. Osoby, które przed chorobą były aktywnymi sportowcami, zwykle wracają do sportu. Muszą jak inni pacjenci przestrzegać pewnych zasad, np. po transplantacji nerki nie mogą sobie pozwolić na odwodnienie, toteż przyjmują więcej płynów niż zdrowi zawodnicy, ale poza tym nie różnią się od zdrowych i mogą biegać, pływać, grać w piłkę, hokeja…
Nawet w rugby.
– Rzeczywiście. Mimo że rugby to bardzo kontaktowy sport i raczej odradzałbym go moim pacjentom, nie można przecież nakazać komuś stylu życia. Przemek Saleta, który oddał nerkę córce, także wrócił do sportów walki, choć mu odradzaliśmy. Osoba z jedną nerką jest nieco bardziej narażona w takich dyscyplinach, ale wybór zawsze należy do niej.
Czyli dawca też może żyć w pełni aktywnie.
– Tak, a na ten temat w Polsce wciąż nie ma pełnej wiedzy, dlatego odsetek osób, które oddają nerkę bliskim, jest stosunkowo niewielki – w krajach zachodnich co druga przeszczepiana nerka pochodzi od dawcy żywego, a w Polsce w najlepszym 2010 r. było ich zaledwie 5%.
Dlaczego?
– Zarówno wśród chorych i ich rodzin, jak i wśród lekarzy brakuje powszechnej wiedzy o tym, że można oddać nerkę i żyć zdrowo i bezpiecznie. Mamy jednak nadzieję, że sytuacja się poprawi – w zeszłym roku rozpoczęliśmy realizację promocji dawstwa od żywych w ramach Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej, pod auspicjami Ministerstwa Zdrowia. Głównie na Mazowszu, ale także w innych województwach. Koordynatorzy z kliniki, którą kieruję, z pomocą lekarzy kliniki, pod kierunkiem prof. Artura Kwiatkowskiego, wykonali tytaniczną pracę, docierając do stacji dializ, gdzie organizowali spotkania z chorymi i ich rodzinami, lekarzami i powołanymi tam koordynatorami przeszczepień od żywych. Do akcji wciągamy nefrologów, którzy jako pierwsi mają kontakt z osobami z niewydolnością nerek, na długo zanim wymagają dializ. To właśnie nefrolodzy powinni szybko informować rodziny chorych o możliwości oddania nerki bliskiej osobie. Można nawet przeszczepić nerkę, zanim zacznie się dializy – to tzw. przeszczepienie wyprzedzające. Osoba z chorymi nerkami dostaje narząd, bierze leki i jest od razu jak zdrowa, bo choroba jeszcze nie zdąży wyrządzić większej szkody. W przypadku dzieci to szczególnie ważne, ponieważ jeśli dziecko nie dostanie narządu na czas, nie rozwinie się fizycznie i nawet przeszczepienie w późniejszym czasie nie poprawia już sytuacji.
Bardzo liczymy na to, że nasza akcja edukacyjno-informacyjna w ciągu kilku lat przyniesie znaczne zwiększenie odsetka przeszczepień od żywych dawców, podobnie jak stało się w Hiszpanii i innych krajach.

Trudna decyzja

Jak dziś wygląda sytuacja transplantologii w Polsce? Udało się wyjść z zapaści?
– Tak, w 2011 r. łącznie przeprowadzono w Polsce ponad 1,5 tys. przeszczepień, czym prawie dorównaliśmy stanowi z najlepszego 2005 r., a rok bieżący może przynieść jeszcze większą liczbę transplantacji. Staramy się edukować dzieci i młodzież od szkół ponadgimnazjalnych, zapewniając dostęp do wszystkich informacji. Ważne, żeby ludzie zrozumieli, że przeszczepianie w Polsce jest obwarowane restrykcyjnymi regulacjami prawnymi, które zabezpieczają interes dawcy i biorcy, więc nie może być mowy o nadużyciach. O transplantologii trzeba mówić na co dzień, a nie tylko przy okazji afer medialnych. Zaufanie społeczne do specjalistów z naszej dziedziny wraca, ale jest jeszcze sporo do zrobienia. Dziś w ankietach, które przeprowadzamy, ponad 90% Polaków jest za przeszczepianiem narządów. Nie zawsze przekłada się to na praktykę, bo decyzję o przekazaniu narządów trzeba podejmować w warunkach dużego stresu, jakim jest śmierć bliskiej osoby. Dodatkowym utrudnieniem jest to, że trzeba decydować szybko. Zdarza się, że rodzina odmawia, a potem żałuje, jednak wtedy jest już za późno.
Oświadczenia woli pozwalają uniknąć problemu?
– Nie trzeba mieć oświadczenia woli, żeby zostać dawcą, ale jego posiadanie ułatwia rozmowę z rodziną, bo nie musi ona w trudnej emocjonalnie chwili podejmować decyzji, którą zmarły podjął już za życia. Rodzina jedynie realizuje jego postanowienie. Zamiast oświadczenia woli wystarczy decyzja zapisana na zwykłej kartce, jednak w każdym przypadku należy o tym wyraźnie poinformować rodzinę. Sam dawno to zrobiłem, a swoje oświadczenie woli noszę od 1987 r. – jeszcze w wersji angielskiej, bo wtedy nie było takich w Polsce.