Ściśnij mi rękę na „tak”

Autor: Agnieszka Litorowicz-Siegert | 9 marca, 2015

Ja wiem, że Ola już nie pobiegnie przez płotki. Na to nie czekam
Ewa Błaszczyk– aktorka, mama bliźniaczek, w tym Oli, która od 14 lat znajduje się w śpiączce, założycielka Fundacji Akogo? i kliniki Budzik.

Są dwa spoty Fundacji Akogo?, które chwytają za gardło. Pierwszy w stylistyce filmów Jana Jakuba Kolskiego: przez falującą łąkę idzie dziewczynka, może sześcioletnia. Spotyka ją święty Piotr (Franciszek Pieczka) i pyta: „A co ty tu robisz? Przecież ty żyjesz!”. Na co ona: „Tak, ale oni mnie tam nie chcą. Bo ciągle śpię…”. I drugi: Borys Szyc (w czarnym garniturze) i Jerzy Trela (na biało) wyszarpują sobie łóżko szpitalne z nieruchomą kilkulatką. Szyc twierdzi: „Nie żyje!”, Trela nie ustępuje: „Żyje!”. Trwa targ: „Nie otwiera oczu, więc nie żyje…”.
Widząc ładne oczy Oli, uczę się, że koma ma wiele twarzy. I że wiele przypadków łączy jedno: tylko pozorna nieobecność.

Czy wszystkie dzieci w śpiączce mają zamknięte oczy?
– Nie. Bardzo często oczy są otwarte. Dziecko samo oddycha, przełyka, mruga. Istnieje coś takiego jak „gadzi mózg” – na poziomie pnia, podstawowy. Wskutek ewolucji powstał mózg „wyższy”, jednak elementarne funkcje gnieżdżą się w tym gadzim. Osoba obserwująca z zewnątrz może uznać pewne symptomy, mikroobjawy za działanie rozmyślne, ale czasem to tylko odruch „idący” z pnia. A śpiączka może być głębsza albo płytsza. Jeden z jej stopni to koma czuwająca, czyli z zachowaniem rytmu snu i czuwania. Choć często chorzy mylą, zamieniają dzień z nocą, są przesunięci w fazie. Jednak potem wracają do porządku. Oczy są otwarte w trybie czuwania.
Patrzą?
– Nie wiemy. Dla sprawdzenia wysyła się bardzo wyraźnie bodźce, mówimy, że „bodźcuje się” dziecko, np. czerwonym lub zielonym światłem czy przedmiotem. Albo powoli przesuwa się coś przed jego oczami, np. dłoń. Jeśli wzrok się na niej koncentruje, to oczywiście bardzo dobry objaw. Bo jeśli ktoś skupia wzrok, to znaczy, że widzi i nawiązuje kontakt. Bardziej skomplikowane ćwiczenie polega na tym, że stajesz z jednej strony głowy, prosisz o spojrzenie w twoim kierunku i ta osoba przenosi na ciebie wzrok, czasem nawet odwraca głowę. To jest już duża sprawa. Odpowiedź na polecenie. Tylko trzeba powtórzyć ćwiczenie wiele razy, aby nabrać pewności, że działanie jest świadome, a nie odruchowe. Bardzo ważne w procesie wybudzania jest uzyskanie „tak” i „nie”. Jakkolwiek. „Tak” to może być poruszenie palcem stopy, ściśnięcie ręki, długie przytrzymanie zamkniętych oczu lub przeciwnie – szybkie podniesienie powiek. Ale znów trzeba bardzo uważać i ciągle sprawdzać, czy to nie jest odruch. Może dziecko tylko przypadkowo mrugnęło?
A jeśli to nie przypadek, można ustalić kod? Na przykład dwa mrugnięcia na „tak”?
– Zrobienie czegoś dwa razy jest już bardzo trudne. Trzeba policzyć, a nie każdy pamięta, co to jest liczenie. W ogóle z mruganiem jest problem, bo oko szybko wysycha i to powoduje ból, więc zraża do ćwiczeń. Można powiedzieć: „Postaraj się mocniej uścisnąć moją rękę”. Ja ściskam twoją, teraz ty moją. Ściśnięcie to będzie nasze „nie”. Przy tym zawsze trzeba mieć świadomość, że reakcja może być opóźniona. Trzeba wytrwale czekać na odpowiedź.
Nie można być niecierpliwym?
– To podstawa. Jeśli ktoś jest w afazji, czyli zapomniał, jak się mówi, może tylko w umówiony sposób odpowiadać na pytania. Ja czasem widzę, że Ola bardzo chce odpowiedzieć, próbuje uparcie. Dobrze widzę jej starania. Bywa, że kiedy proszę ją o zrobienie jakiegoś ruchu, ona zaczyna szybko oddychać i mobilizować całe ciało. Najpierw nie może zrobić nic, ale w końcu z tego spięcia, z tej wielkiej woli – udaje się. Ale to jest cały proces. Długi i mozolny. Teraz pomyśl – jeśli jesteś niecierpliwa, nie czekasz na reakcję, wydaje ci się, że nic się nie dzieje, to jak ten ktoś, kto się tak stara, musi się wtedy denerwować, jak to go musi zniechęcać.
On chce, ale nie umie powiedzieć: zrobię to, poczekajcie, nie rezygnujcie ze mnie…
– Ogarnia mnie przerażenie, kiedy myślę o czyjejś bezradności w takim momencie. Od lat mam kontakt z psychologami ze szkoły specjalnej imienia Anny Lechowicz przy ulicy Radomskiej. Oni z kolei znają się z Gill Brearley. Gill brała udział w pracach naukowców z Londynu, którzy twierdzą, że ponad połowa osób w śpiączce zachowuje świadomość. Opowiedziała przypadek człowieka, którego stan wydawał się beznadziejny. Właściwie wyglądało na to, że nie ma już szans na nawiązanie kontaktu. Pracował z nim terapeuta, który uparcie powtarzał pewną sekwencję ćwiczeń. Bez odzewu. Pewnego dnia zauważył, że jego pacjent wykonał ruch, o który został poproszony dużo wcześniej. Olśniło go. Zrozumiał, że ten człowiek po prostu jest spóźniony. Świat idzie do przodu, a on reaguje dopiero za jakiś czas, bo jego mózg przetwarza polecenia z opóźnieniem. Ale na to już nikt nie zwraca uwagi, nie kojarzy tej reakcji. Odtąd terapeuta ćwiczył z nim jeszcze uważniej, a dystans czasowy między wydaniem polecenia a odpowiedzią wciąż się skracał. W końcu doszli do tego, że reakcja była niemal natychmiastowa, w czasie teraźniejszym.
Więc widzisz, wszystko polega na bardzo głębokim wychyleniu i na bezustannej obserwacji. W opiece nad dzieckiem w komie niezbędna jest wiedza, ale też pozytywna i cierpliwa osobowość.
Pracujesz z Olą 14 lat. Jak daleko ona doszła?
– Były okresy, kiedy podnosiła głowę i podążała za mną wzrokiem. Obserwowała, jak kucam i wstaję, przechodzę w lewo i w prawo. Jednak potem to się cofnęło. Dziś zdarzają się momenty, że Ola skupia na czymś wzrok, ale tylko na chwilę. Ale wciąż pracujemy z nią bardzo dużo, po kilka godzin dziennie. Ola ma swoje warsztaty, dostarczamy jej rozmaitych bodźców – słuchowych, dotykowych, zapachowych. Bodziec, odpuszczenie, czyli odpoczynek. I znów bodziec. Wiele razy w ciągu dnia.
W Budziku rodzice też intensywnie zajmują się dziećmi. Wiedzą, co mają robić?
– Uczą się. Mieszkają na miejscu, ponieważ w procesie rehabilitacji są bardzo ważni. Znają swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek. Jego historię, emocje, fascynacje, marzenia. Mogą pomóc np. terapeucie od komunikacji niewerbalnej, który stymuluje różne zmysły. Wiedzą, co dziecko lubi, a co mu się nie podoba. Jaki zapach, smak, melodia. Często jest tak, że biorą udział w zajęciach i nagle przypomina im się coś, co może się bardzo przydać, pobudzić jakiś impuls. Przynoszą zdjęcia osób, które dziecko pamięta. Gdy terapeuta pisze indywidualną bajkę, dostarczają mu intymnych szczegółów, które wplecione w tekst mogą uruchomić emocje dziecka.
Są jedynym łącznikiem z jego światem?
– Tak. Są głosem dziecka, mówią za nie. Starają się wejść w jego psychikę, odtworzyć sposób myślenia, skojarzenia, przeżycia. Szukamy z nimi punktów zaczepienia. Z tego powodu zresztą łatwiej jest rehabilitować dzieci, które mają już jakiś background – wspomnienia, doświadczenia. Maluszki nie mają punktów odwoławczych. Nie mówiąc już o tym, że nie znają liter, cyfr itd. A więc rodzice uczą się stymulowania dziecka. I oczywiście tej niezbędnej cierpliwości. Po to są w Budziku rok. Mają do wykonania naprawdę ciężką pracę. Opiekują się, głaszczą i czytają książki, ale pobyt w klinice to dla nich także rodzaj szkoły medycznej.
Powiedz, gdy czas mija, a dzieci wciąż się nie budzą, ich organizm wciąż się rozwija?
– Tak, to się dzieje. Dzieci z czasem rosną, dojrzewają. Mózg na poziomie korowym nie zarządza tymi procesami. Mimo że jest uszkodzony, ciało się rozwija.
Ola jest już kobietą?
– Tak.
A czy da się określić stopień jej świadomości?
– Nie. Ale konsekwentnie uważamy, że Ola nas słyszy i rozumie. I to się nie zmieni. Nie rozmawiamy o niej nad jej głową. Nic nie robimy na siłę, nic bez poinformowania. Dotykamy jej delikatnie i dokładnie tłumaczymy, co się dzieje. Na przykład: „Ola, przekręcam cię teraz na bok, biorę cię za rękę – żebyś nie była zaskoczona”. Albo: „Teraz będzie chłodniej, bo otworzyłam okno i troszkę cię może zawiać, zaraz przyniosę kocyk, dobra?”. „Idziemy na spacer”, „Zaraz przyjdzie masażysta”. Ola wszystko wie.
Reaguje zmiennie? Można powiedzieć, że ma różne nastroje?
– Tak. Czasem się złości. Dzisiaj bardzo protestowała przy masażu, bo ewidentnie chciała spać, oczka jej leciały. Gdy masaż się skończył, od razu przycięła komara. Czasem protestuje, jak się jej czyta, ponieważ po prostu jest zmęczona. Trzeba trafić wieczorem na dobrą fazę, wtedy słucha chętniej. Ale są też rzeczy, które na pewno jej się podobają. Na przykład, gdy przychodzi Agnieszka od osteopatii. Widzimy, że Ola na nią czeka. Uwielbia z nią pracować. I tak się skupia, tak się napina, żeby jej pomóc… A ostatnio polubiła taką specjalną kamizelkę, która pomaga w oczyszczaniu płuc z zalegającej wydzieliny. Ma ją od niedawna. Podpina się ją pod specjalne urządzenie, które powoduje drgania. Muszą być dla Oli przyjemne, bo wtedy wyraźnie się rozluźnia, ma taką fajną buzię. Wszyscy to obserwujemy, mówimy głośno: „Ola lubi kamizelkę”.
Co jej czytacie? Skoro ona rośnie, książki też powinny się zmieniać.
– Książki się zmieniają, płyty się zmieniają, rozmowy się zmieniają. Ostatnio czytałam jej scenariusz filmu, który zaczynam – „Za niebieskimi drzwiami”. Wysłuchała całego.
Opowiadacie jej o tym, co dzieje się w rodzinie czy na świecie?
– No pewnie. Ja jej opowiadam, Mania [Marianna, bliźniaczka – przyp. red.] jej opowiada. Jeśli chce się zwierzyć siostrze – robi to. Przychodzą też moi rodzice, trochę do Oli pogada babcia, trochę dziadek.
Zdradzasz jej własne nastroje? Gdy w gorszy dzień zamiast iść do Oli, masz ochotę schować się w mysiej dziurze – mówisz jej to?
– Tak. Pilnuję, żeby się nie obwiniać, nie mieć wyrzutów sumienia, gdy do niej nie idę. To by było głupie. Skoro założyliśmy, że żyjemy normalnie, to bądźmy normalni. To jest szczere, fair wobec Oli. Gdy źle się czuję, mówię: „Mam fatalny dzień, jestem chora, idę się położyć”. A gdy muszę wyjechać, tłumaczę: „Mam robotę, nie będzie mnie trzy dni”.
Przepraszasz?
– Nie. Takie jest życie, muszę się na chwilę oddalić. I zakładam, że Ola to rozumie. Gdy jestem daleko, dzwonię i ktoś przykłada jej słuchawkę do ucha. Mówię do Oli i słyszę, że jej oddech bardzo przyspiesza… Wiem, że mnie słucha.
Czyli czuje, tęskni. I komunikuje ci to. Na jak długo wystarczają momenty takich wzmocnień?
– Różnie. Wszystko się kręci, zmienia. Generalnie jak z Olą jest lepiej, to cały świat wydaje się lepszy, łatwiej żyć. Ale zdarza się, że mój próg zmęczenia jest nisko i wtedy mało mnie cieszy. Optymizm siada. A czasem jakiś lekarz powie coś takiego… Zdanie, które nic nie wnosi, nie jest potrzebne, ale ja potem myślę o nim tygodniami.
Że coś jest przekreślone, bez przyszłości?
– Na przykład. Ja bym się tak nie wypowiadała. Patrzę zdziwiona na takiego człowieka i mówię: „Po co to było?!”.
Czego ci teraz najbardziej potrzeba, żeby było dobrze?
– Nie wiem, czy to w ogóle jest realne. Niewątpliwie pięknie by było, gdyby się zadziało coś przełomowego w nauce. Chcę trwać w dobrej kondycji, wierząc, że otworzy się jakaś nowa droga. Ale nie wiem, co będzie. Po prostu jestem blisko.
Znasz motto szkoły przy Radomskiej, o której wspominałaś? Bardzo mi się podoba, więc zacytuję: „Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem”.
– Tak, właśnie tak. Ja wiem, że Ola już nie pobiegnie przez płotki. Na to nie czekam. Po prostu idę obok jej tempem. I wciąż usilnie staram się złapać jakąś łączność. Próbuję się z nią porozumiewać na różne sposoby. Szukam technik duchowych, medytacyjnych, przesuwam się w inne przestrzenie, żeby jakoś się z nią spotkać. Ale tak naprawdę nigdy nie wiem, co mi się tylko wydaje, a co jest rzeczywiście. Właśnie takie jest moje życie. Może to życie nasze wspólne, nie wiem. Nie wiem, czy Ola też tak o nim myśli. Tak to się wszystko kotłuje. Co mam powiedzieć? – jest, jak jest.
Ale jest.