Oni walczyli dla nas

Autor: Helena Leman | 4 czerwca, 2018

Protest w Sejmie wyciągnął na światło dzienne nasz problem, wstydliwie zamiatany pod dywan

Czersk, 21 maja. W świetlicy warsztatów terapeutycznych dla niepełnosprawnych przy ul. Pomorskiej 10 zebrała się grupa kobiet, opiekunek dorosłych dzieci. Najstarsza dobiega siedemdziesiątki, najmłodsza jest po czterdziestce. Ani jednego mężczyzny.
– Z zasady jest tak, że to my, kobiety, zostajemy z tymi dziećmi na całe życie, na dobre i złe. Choć mężowie nas wspierają, my mamy wszystko na głowie, walczymy o każdy grosz, o każdą godzinę rehabilitacji, jeździmy na komisje do lekarzy orzeczników, do specjalistów, staramy się, by życie naszych dorosłych dzieci było godne, by nasze dzieci wyszły do ludzi, by były szanowane. Przez lata nas pomijano, nie zauważano, nikt nawet nie informował nas o naszych prawach. Ten protest w Sejmie wreszcie wyciągnął na światło dzienne nasz problem, wstydliwie zamiatany pod dywan. Ci protestujący walczyli również dla nas.

My i nasze dzieci

Helena Bannach, emerytka z Czerska, opiekuje się córką z zespołem Downa. Katarzyna, rocznik 1977, jest po wymianie rozrusznika, cierpi na alergię, ma problemy z astmą i tarczycą. Mimo to dobrze sobie radzi. Ostatnio, gdy w domu zdarzyła się awaria centralnego ogrzewania, zadzwoniła do ojca: „Tato, przyjedź, woda się gotuje”. Rodzice Katarzyny sami mają problemy ze zdrowiem. Mama chciałaby choć raz wyjechać z córką dokądkolwiek. Na takiej wycieczce były ostatnio 20 lat temu.

39-letni Tomasz, syn emerytki Krystyny Trzebiatowskiej, porusza się na wózku. Nie chodzi, nie mówi, cierpi na jeszcze inne schorzenia. Córka pani Krystyny namawia ją na wyjazd do Niemiec. Tam każdy opiekun niepełnosprawnego otrzymuje 2 tys. euro za to, że nie oddał go do zakładu. Tomasz w Polsce – tak jak Katarzyna – otrzymuje 740 zł renty socjalnej na rękę i 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Jego mama po 20 latach pracy w spółdzielni meblarskiej (przeszła na wcześniejsze świadczenie ze względu na niepełnosprawność syna), ma 1,1 tys. zł emerytury. Podobną emeryturę ma Helena Bannach.

Sylwia Narloch, wdowa od 11 lat, obecnie na niewielkiej emeryturze, na którą przeszła po 20 latach pracy, zajmuje się dwoma niepełnosprawnymi synami – Sławomirem i Krzysztofem.

– Sławomir ma 44 lata, stopień niepełnosprawności umiarkowany i drugą grupę inwalidzką – mówi. Mogę go chociaż posłać po zakupy, choć trochę gubi się w liczeniu. Planuje podjąć pracę w spółdzielni socjalnej, właśnie ćwiczy umiejętności w pracowni stolarskiej. 46-letni Krzysztof nie chodzi i wymaga całodobowej opieki. Czasem jestem zmęczona, chciałabym choć na jeden dzień odetchnąć, wynająć kogoś do opieki albo chociaż pojechać z Krzysiem na wczasy. Niestety, dochody mi na to nie pozwalają. Co z tego, że synowie mają renty socjalne, kiedy to niewielkie pieniądze. Sławek ma komórkę, nawet jakoś tam korzysta z Facebooka, dodaje mu to poczucia dorosłości i pewności siebie.

– Dlaczego nikt nie rozumie, że nasze dzieci to dorośli ludzie, którzy mają takie potrzeby jak inni i chcą funkcjonować w społeczeństwie jak wszyscy? Chcą sobie kupić nowy ciuch, nowe buty, pójść do fryzjera, wyjść do kina, do restauracji, zadzwonić. Owszem, od czerwca renta socjalna ma być o 100 zł wyższa, ale to kropla w morzu potrzeb – podkreśla Grażyna Margańska, matka 24-letniego Pawła z zespołem Pradera-Williego.

Tylko Maria Urbańska, wdowa od 18 lat, która opiekuje się 42-letnim synem i 36-letnią córką, mówi niewiele. Jej syn pracuje w spółdzielni socjalnej, a córka przyjeżdża na warsztaty.

Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Działających na rzecz Osób Niepełnosprawnych powstało w Czersku ponad 20 lat temu z inicjatywy m.in. Heleny Bannach, Krystyny Trzebiatowskiej i Sylwii Narloch. One pierwsze wyszły ze swoimi dziećmi na ulice miasteczka. 18 lat temu powstały tu warsztaty terapeutyczne dla niepełnosprawnych dorosłych, dwa lata temu ruszyła spółdzielnia socjalna. Rodzice należący do stowarzyszenia wpłacają na nie co miesiąc 15 zł składki.

Dodatek na normalne życie

– Te 500 zł dodatku rehabilitacyjnego bez kryterium dochodowego, o które walczyli protestujący w Sejmie, to niezbędne minimum, jakiego potrzebujemy – podkreślają kobiety. Każda z nich wydałaby go inaczej. Maryla Kierszk, której niepełnosprawna Ania bardzo lubi rowerowe wycieczki, przeznaczyłaby pieniądze na zakup rowerów. Mariola Ufnowska ze wsi pod Czerskiem mogłaby Justynie, która jest na diecie bezglutenowej, kupić wreszcie więcej niezbędnych produktów. – To są drogie rzeczy – podkreśla – jedna bułeczka kosztuje 4 zł.

To samo mówi Grażyna Margańska: – Zapewniłabym Pawłowi zdrowsze posiłki, bogatsze w warzywa i owoce, a także odpowiednie zajęcia ruchowe, żeby zgubił wagę.

Helena Bannach i Sylwia Narloch wybrałyby się może wreszcie ze swoimi dziećmi na wymarzone wakacje albo wynajęłyby dla nich opiekę choć na kilka godzin w tygodniu czy poszły z nimi do prywatnego specjalisty.

– Takie wizyty kosztują, a my często nie możemy czekać na lekarza z funduszu czy na rehabilitację, która będzie dopiero za rok – mówi Helena Bannach. – Na dodatek leki z recepty od prywatnego specjalisty są płatne w 100%. Tymczasem rząd proponuje nam pomoc rzeczową, jakieś pampersy. Moja córka nie potrzebuje pampersów, tak samo jak Sławek, Paweł, Justyna i Ania.

– Czemu protest niepełnosprawnych w Sejmie odbywał się w takiej ciszy? Gdzie są środowiska kobiece, gdzie są ci, którzy tak głośno występują w obronie życia poczętego? Dlaczego ludziom przez dziesiątki lat opiekującym się z absolutnym poświęceniem niepełnosprawnymi się nie ufa? Dlaczego mają być kontrolowani, gdy 500+ daje się do ręki bez większej kontroli? – pyta Grażyna Margańska.

Renata Breszka, kierownik warsztatów terapeutycznych w Czersku, podkreśla, że na rehabilitację społeczną osób niepełnosprawnych powinny być przeznaczane większe środki. – Wszelka aktywność, wyjazdy, sport zawsze pozytywnie socjalizują. Im częściej i aktywniej nasi podopieczni wychodzą do świata, tym szybciej nabierają umiejętności społecznych, co może potem pomóc im podjąć pracę, np. w spółdzielni socjalnej, a w niektórych przypadkach rozpocząć nawet samodzielne życie. Lecz to wciąż w naszym kraju jest pieśń przyszłości – brakuje mieszkań treningowych, asystentów osób niepełnosprawnych, przeszkodą jest też mentalność.

System postawiony na głowie

Większość niepełnosprawnych od urodzenia, a takimi są podopieczni warsztatów w Czersku, otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny z pomocy społecznej w wysokości 153 zł. Tymczasem osoby, które stały się niepełnosprawne później, w wyniku choroby lub wypadku, otrzymują zasiłek z ZUS.

– Zasiłek z ZUS to 215 zł. Dlaczego my i nasze dzieci przez lata traktowani jesteśmy gorzej, dlaczego te zasiłki nie zostały zrównane z innymi? Czym się różni opieka nad ofiarą wypadku od opieki nad osobą z ciężkim porażeniem mózgowym? – pytają matki niepełnosprawnych z Czerska i okolic.

Po protestach na przełomie marca i kwietnia 2014 r. rząd koalicji PO-PSL przyznał niepracującym opiekunom osób niepełnosprawnych świadczenie pielęgnacyjne. Dziś wynosi ono 1477 zł i są postulaty, by jego wysokość zrównano z pensją minimalną.
– Przez 20 lat łączyłam pracę zawodową z opieką nad chorą córką. Dwoiłam się i troiłam, a dziś w portfelu mam o 377 zł mniej niż opiekunowie niepełnosprawnych, którzy nigdy nie byli zatrudnieni. Zostałam ukarana za pracowitość. Cieszę się, że ludzie dostali środki, ale cały system opieki nad niepełnosprawnymi jest postawiony na głowie. Wymaga on sensownej budowy od podstaw, a nie łatania bez ładu i składu, od protestu do protestu – mówi Helena Bannach. W podobnej sytuacji jak pani Helena są Sylwia Narloch i Krystyna Trzebiatowska. Ich emerytury są o wiele niższe niż świadczenie pielęgnacyjne.

– Nieraz sam sposób orzekania niepełnosprawności zniechęca rodziców do aktywizacji podopiecznych – dodaje Grażyna Margańska. – Niektórzy ludzie nie przywożą dorosłych dzieci na warsztaty z obawy, by za dużo się nie nauczyły, by za bardzo się nie uspołeczniły. A nuż potem lekarz orzecznik na komisji to odkryje i cofnie świadczenie?

Spotkało to Katarzynę, córkę pani Heleny. Raz nie dostała orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności, bo lekarz orzecznik stwierdził, że umie się podpisać i w ogóle jest wygadana. Wcześniej matka woziła ją do logopedy.

– Razem z synem kończyło szkołę sześciu niepełnosprawnych chłopaków. Dwóch jest na warsztatach, a gdzie są pozostali? Siedzą w domach zamknięci? – pyta retorycznie Grażyna Margańska.

Można było coś zmienić

– Lekceważenie nas i naszych dzieci jest zawoalowane – opowiadają kobiety. – Zdarza się np. w przychodni, że ktoś machinalnie się odsuwa od osoby niepełnosprawnej lub wpatruje się w nią natarczywie albo za nic w świecie nie chce przepuścić opiekunki z niepełnosprawnym na wózku w kolejce do lekarza, podobnie dzieje się w aptece. Lekarze też nieraz zbywają dorosłych niepełnosprawnych albo traktują ich jak dzieci. Pani Helenie, gdy zapytała, jak ma walczyć z otyłością córki, lekarka odpowiedziała: – Niech jej pani przez miesiąc nie daje jeść.

– Brak społecznego szacunku przekłada się też na osoby, które z niepełnosprawnymi pracują – mówią terapeutki z warsztatów w Czersku. – Nikt oczywiście nie przyzna tego wprost. Z terapeutów zajęciowych przemianowano nas na instruktorów terapii, co jest obniżeniem naszego prestiżu. Choć wszystkie jesteśmy po studiach magisterskich, zarabiamy 1,5-1,7 tys. zł, a dyspozycyjne musimy być 24 godziny na dobę, bo nasi podopieczni dzwonią do nas o różnych porach dnia i nocy z problemami – czasem poważnymi, a czasem błahymi. Ostatnio były podwyżki w oświacie, o podwyżkach dla nas nikt nawet nie wspomina. Gdy np. nauczyciele mają możliwość awansu zawodowego, od stażysty aż do nauczyciela dyplomowanego, u nas takiej ścieżki kariery zawodowej nie ma. Nie ma ferii, wakacji, dłuższego urlopu, choć praca psychicznie jest obciążająca. Żeby uprawiać ten zawód, naprawdę trzeba mieć powołanie.
Słabe zarobki powodują, że profesja jest skrajnie sfeminizowana. Na spotkaniu matki nieśmiało wnioskują, że lepiej byłoby, gdyby ich dorosłym synom w łazience pomagał mężczyzna. Takich asystentów jednak nie ma. W jednej z sześciu pracowni kręcą się tylko dwaj wolontariusze z Turcji, gdyż ośrodek współpracuje z podobnymi placówkami w Europie. Z kolei kobiety z zakładu karnego w ramach resocjalizacji zatrudniane są do prac porządkowych lub nadzorują przygotowanie posiłków w kuchni.

– Czasem odnoszę wrażenie – mówi Marek, kierowca busa wożącego niepełnosprawnych, jedyny mężczyzna na etacie w placówce – że nasi podopieczni chcieliby tutaj spędzać więcej czasu, a nie tylko tych osiem godzin.

– Ania, po tym jak trafiła na warsztaty, stała się bardziej pewna siebie. Umie przez godzinę plotkować przez telefon z poznaną tu koleżanką – mówi Maryla Kierszk.

– Po skończeniu gimnazjum Justyna wpadła w taką społeczną pustkę – dodaje Mariola Ufnowska. – Wszystkie kontakty się urwały. Były tylko telewizja i łóżko. Nawet ubierać się nie chciała, bo po co. Snuła się po mieszkaniu w piżamie. A teraz, jak był długi weekend, to liczyła dni do warsztatów.

Paweł, syn Grażyny Margańskiej, nawet złe samopoczucie potrafi ukryć, byleby z domu wyjechać.

– Warsztaty w 90% utrzymujemy ze środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – mówi Renata Breszka. – Jednak zabezpieczają one tylko podstawowe potrzeby. Dodatkowe pieniądze pozyskujemy z projektów unijnych, marszałkowskich i od prywatnych sponsorów. Trzeba przy tym się nabiegać. Niedawno jeden z naszych podopiecznych po śmierci rodziców trafił do domu pomocy społecznej. W miarę upływu czasu obserwujemy narastający w rodzicach lęk, co będzie dalej. Ten lęk udziela się dzieciom, które mają wyostrzoną inteligencję emocjonalną.

– Ostatni protest sejmowy był okazją, żeby zacząć inaczej mówić o niepełnosprawności, żeby wydobyć niepełnosprawnych z poczucia gorszości. Rządzący mogli dać społeczeństwu czytelny sygnał. Jednak nic takiego się nie stało. Padły słowa o jakimś zagrożeniu sanitarnym, niemalże o zarazie w Sejmie. Straż marszałkowska nie wypuszczała ludzi na wózkach na świeże powietrze, zrywała ze ścian kartki z poparciem dla protestujących. To śmieszne i smutne – podsumowują matki niepełnosprawnych z gminy Czersk.