Weź raka za fraka

Psycholog nie prowadzi człowieka z nowotworem przez trudności życia za rękę. Uczy go zadowolenia z tego, co ma w swoim zasięgu

Jasna poczekalnia, wygodne fotele, przytulne gabinety psychiatrów i terapeutów, sekretariat. Wspólny dom pacjentów i pracujących z nimi specjalistów.
Na ścianie wisi dwumetrowy obraz. Przedstawia letnie popołudnie i pole czerwonych maków. Za łąką wśród żółtozielonych traw wije się piaszczysta ścieżka. Prowadzi do lasu na horyzoncie. Obraz jest tajemniczy, ale wyczuwa się w nim spokój, harmonię i zaciekawienie tym, jakie przygody spotkają podróżnika w lesie. Taka jest droga przez życie każdego człowieka – także chorego na raka.

Popatrz na piękny kwiat

Dr Mariola Kosowicz, kierowniczka Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie, podkreśla, że wsparcie psychologiczne człowieka z nowotworem złośliwym nie polega na prowadzeniu chorego za rękę przez trudności życia. Psycholog towarzyszy pacjentowi, szukając razem z nim rozwiązań, które dawałyby zadowolenie z tego, co ma w swoim zasięgu. Uczy go także dzielić drogę zdrowienia na małe etapy. Dziś wybierz sobie fantastyczną perukę na głowę ogołoconą z włosów po chemii, jutro pójdź w niej na spacer do parku. To buduje poczucie własnej skuteczności w radzeniu sobie z problemami.
Człowiek chory czy zdrowy buduje sobie z codziennych spraw układankę, w której powinien dobrze się czuć. Praca, dom, trochę rozrywki – to normalny rytm życia. Z tej codzienności wypada czasem jakiś element i cała konstrukcja się chwieje. „Leżę po zabiegach. Nie mam siły na sprzątanie, gotowanie pełnych obiadów”. Trzeba dołożyć nowy kawałek zdrowego myślenia do tej układanki, żeby się nie rozsypała. „Sprzątanie nie ucieknie. Obiad ugotuje mąż – tak, jak potrafi”.
Kobiety po mastektomii już w latach 90. mogły korzystać z tygodniowego programu psychoedukacji w trakcie rehabilitacji fizycznej. Powstał wówczas ruch wzajemnego wspierania – Amazonki. Dr Kosowicz, która także pracowała wówczas w Centrum Onkologii w Warszawie, zdawała sobie sprawę, że ulotny kontakt pacjentki onkologicznej z psychologią nie wystarczy. Potrzebne było rozwiązanie systemowe, które dawałoby dostęp do długofalowej pomocy psychologa. – w chwili rozpoznania raka, po operacji, w remisji choroby.
Dziś Zakład Psychoonkologii przyjmuje codziennie 50-60 osób ze skierowaniami od lekarzy rodzinnych i innych specjalistów, oraz pacjentów z oddziałów szpitalnych, którzy są świeżo po operacji. Także z innymi chorobami przewlekłymi. Gdyby pozwalał na to kontrakt z NFZ, przyjmowałby więcej, bo sto osób czeka obecnie w kolejce, a fundusze na rok 2013 pomału się wyczerpują. – W obecnym rozwiązaniu – mówi dr Kosowicz – na każdym oddziale Centrum jest dla psychologa pół etatu, w ramach którego może on prowadzić działania interwencyjne. Psycholodzy uczestniczą w naradach lekarzy, w obchodach, rozmawiają z pacjentami na salach, wprowadzają ciepłą atmosferę.

Reżyser chwili

Ewa mieszka w Warszawie, ma 66 lat. Od kilku miesięcy jest na emeryturze. Nowotwór złośliwy wykryto u niej 12 lat temu dzięki powtarzanej co roku mammografii. Po operacyjnym usunięciu jednej piersi i węzłów chłonnych skierowano Ewę na chemioterapię, a potem na naświetlanie blizny pooperacyjnej. Przez dwa lata przyjmowała leki, teraz chodzi do Centrum na kontrolę piersi, mammografię i prześwietlenie płuc. Zmian nowotworowych nie ma.
– Gdy dowiedziałam się, że jest rak, ogarnęła mnie wściekłość i jednocześnie fala energii do walki. Mam taki charakter, że podnoszę się ze wszystkiego. Tydzień z psychologami bardzo mi się podobał. Była wspaniała muzyka relaksacyjna. Weź sprawy w swoje ręce – pomyślałam. Potem odbyłam roczną terapię na kursie doskonalenia osobowości u bardzo mądrego człowieka. Pozbyłam się kilku barier w myśleniu. Odpowiedziałam sobie na pytanie, jaki sens ma moje życie – podsumowuje Ewa. – Pomogło mi także studiowanie buddyzmu.
Teresa Wysocka-Bobryk, obecnie psycholog Polskiej Fundacji Europejskiej Szkoły Onkologii i Centrum Terapii „Dialog” w Warszawie, pracowała z pacjentkami w ramach ich rehabilitacji pooperacyjnej w warszawskim Centrum Onkologii od 1996 do 2011 r. Wyjaśnia, że u pacjentów z rakiem występuje najczęściej kilka faz w myśleniu o chorobie: najpierw chaos, potem „negocjowanie” zdrowia – ze sobą, z losem, z Bogiem, potem ujawnia się poczucie krzywdy i gniew, po nim – wyczerpanie, poczucie bezradności, smutek (może nawet w postaci głębokiej depresji), wreszcie – nabranie dystansu i wyciszenie emocji. To ostatnie oznacza uznanie rzeczywistości.
Psycholog, który pracuje „zadaniowo”, może nie zauważyć, że nie dociera do głębokich i skrywanych emocji (głównie lęku) pacjenta, ale wzmacnia u niego mechanizm zaprzeczania faktom: „Nic mi nie jest”; „Już nie ma choroby”; „Nie ma innej opcji – musi być dobrze!”. Lęk nie zostaje ujawniony i przepracowany, tylko „przykryty”. Pacjent skupia się na tym, aby skrupulatnie wypełniać zalecenia medyczne, porady itd. Wielu pacjentom to wystarcza albo nie są gotowi bądź skłonni do pracy z trudnymi emocjami i myślami.
– Praca z pacjentami, którym to nie wystarcza, powinna być głębsza – przekonuje Teresa Wysocka-Bobryk. – U podstaw ich trudności adaptacyjnych leżą często długotrwałe, nierozwiązane problemy życiowe generujące niekorzystne dla leczenia emocje, przekonania i postawy. Mogą mieć bardzo kruche poczucie bezpieczeństwa, tożsamości. Są często zupełnie bezradni wobec choroby i swoich przeżyć psychicznych, szczególnie gdy nastąpi nawrót.
Terapia pomaga uporządkować doświadczenia, zrozumieć swoje emocje i potrzeby, wypracować zdrową i realistyczną postawę satysfakcji z życia takiego, jakim ono jest – z jego ograniczeniami, ale też doceniając to, co mamy, co jest możliwe. Psycholodzy nazywają ten stan postawą akceptacji wystarczająco dobrego życia.

Zrozumieć pacjenta

Agnieszka z Bydgoszczy ma ok. 40 lat, zachorowała na raka piersi dwa i pół roku temu. Przebyła chemioterapię, operację piersi i węzłów chłonnych, leczenie tamoksyfenem. Twardy guzek pod skórą odkryła przypadkowo, smarując dekolt kremem. – Pierwszą reakcją była złość, że moje życie będzie musiało się zmienić. Zmieni się mój wygląd i będę nosić perukę. Będę miała problem z pracą – mówi Agnieszka. – W szpitalu czułam się chroniona; lecz gdy znalazłam się w domu sama, poczułam strach. Wsparcie psychiczne zawsze jest potrzebne. To przynosi ulgę. Psychoedukacja w szpitalu do mnie nie przemawiała. Prawdziwe wsparcie mam ze strony mojego partnera, który jest zawsze przy mnie.
Ciotka, która przeszła podobne leczenie, radziła Adze, żeby każdego dnia poszukała czegoś dobrego wokół siebie. Od pół roku Agnieszka nie myśli już o chorobie. Wybiera się od września do szkoły kosmetycznej, stara się o rentę. Miała jednak ostatnio przykre doświadczenie z lekarzem w bydgoskim Centrum Onkologii. Przytłoczona nawałem pracy lekarka nie chciała jej wystawić pilnie potrzebnego zaświadczenia do ZUS, związanego ze staraniem o rentę, bo nie była zapisana na wizytę.
– Naszym pobożnym życzeniem jest, żeby ludzie, którzy kończą medycynę, mieli więcej umiejętności w budowaniu poprawnych relacji interpersonalnych – podsumowuje tę sprawę dr Kosowicz. – System powinien wprowadzać zajęcia, które pomogłyby przyszłym lekarzom w rozszerzaniu umiejętności komunikacyjnych. Powinno być więcej warsztatów, zajęć z typologii zachowań ludzkich, ćwiczeń z umiejętności asertywnych. Prawo jazdy kategorii A nie daje kierowcy uprawnień do prowadzenia tirów. Podobnie wygląda praca z pacjentami z poważnymi chorobami. To jest wyższa szkoła jazdy. Zdarzają się także terapeuci, którzy nie powinni iść do ludzi. Niech lepiej piszą książki – dodaje.

Odpocznij po biegu

Małgorzata, u której wykryto nowotwór złośliwy piersi 10 lat temu, ma obecnie 58 lat. Mieszka w Warszawie i pracuje na trzy czwarte etatu w biurze handlowym. Od kilku lat leczyła torbiele, spodziewała się, że coś poważniejszego może się wydarzyć z jej piersiami. – Kiedy pewnego dnia upadłam na barierkę w autobusie, w drugiej piersi poczułam silny ból, który utrzymywał się przez dłuższy czas – opowiada. – Mammografia niczego nie wykazała, ale USG potwierdziło nowotwór.
Przeszła operację oszczędzającą pierś. Wycięto jej także węzły chłonne. Potem była chemia i naświetlanie. Cały czas nie ma zmian, ale Małgosia chodzi na kontrolę, pilnuje odnawiających się torbieli, wycięła znamię, leczy zwyrodnienia kręgosłupa.
Choroba nowotworowa jest, zdaniem Małgorzaty, taką samą chorobą przewlekłą jak inne, tyle że jest otoczona mitem śmiertelności. – Byłam bardzo słaba przez kilka miesięcy, ale psychicznie dobrze się trzymałam. Więcej nawet. Dla mnie te dziewięć miesięcy zwolnienia lekarskiego stanowiło okres pełnego wytchnienia od obowiązków w pracy i w domu. Bo ja zawsze wszystkim zarządzam. Mogłam się zajmować nareszcie sobą – to była ulga i rozgrzeszenie. Nic nie musiałam.
Rodzina przejęła obowiązki Małgorzaty, bo bliscy wiedzieli, że gdy się wychoruje i nabierze sił, będzie tak jak przedtem. Byli tylko przerażeni jej wyglądem, bo schudła 13 kg. A jak jest teraz? – Wszystko robię tak jak dawniej. Ostatnio zajmuję się też starym, chorym ojcem.
– Choroba może być czynnikiem poruszającym w posadach „dom” naszej tożsamości, który wybudowaliśmy, do którego jesteśmy przyzwyczajeni. Trzeba go na nowo wznieść albo coś w nim przestawić, zmienić – mówi dr Wysocka-Bobryk. – Kiedy wszystko zaczyna się chwiać, trzeba zejść do piwnicy, żeby zobaczyć fundamenty, na których się opiera nasze życie. Psychoterapeuta, pracując z pacjentem, pokazuje mu, jak bardzo nasz świat wewnętrzny jest kształtowany przez nasze doświadczenia.
Być może Małgorzata dostała sygnał od organizmu: podziel się zadaniami z resztą rodziny. Zobacz, jak było ci trudno, gdy sama to dźwigałaś. Psycholodzy nazywają tego typu kobiety siłaczkami. – Środowisko, w którym się żyje, może dostarczać bardzo dobrego wsparcia, jeśli to nie jest tylko „głaskanie”, bo to odbiera poczucie własnej siły – wyjaśnia Wysocka-Bobryk. – Bliscy chorego bywają także przesadnie zadaniowi. Narzucają kochanej osobie rygorystyczny program „dbania o siebie” lub sami wprowadzają swoje pomysły, nie pytając pacjenta o jego potrzeby ani możliwości. Osoby chore mogą się poczuć zniewolone taką sytuacją.
Dodaje, że opiekunowie często nie dają sobie rady z faktem, że ich bliski jest chory, nie radzą sobie z własnym lękiem. Po powrocie pacjenta do formy i dawnego trybu życia rodzina uspokaja się i wszystko jest po staremu.

Nie tylko dla pań

Lilla miała 44 lata, gdy zachorowała na nowotwór złośliwy tarczycy. Po operacji wycięcia guzków 10 lat temu oprócz innych terapii i leków zastosowano dwukrotnie jodowanie. Przez klika miesięcy Lilla była izolowana od innych ludzi ze względu na promieniowanie ciała. Cztery lata miała zaburzenia hormonalne. Czy na jakimś etapie leczenia otrzymała wsparcie psychiczne od lekarzy, psychologów, pielęgniarek? – Niczego takiego nie było – odpowiada. – Miałam wsparcie ze strony rodziny i bardzo dużą życzliwość kolegów z pracy w Ośrodku Socjoterapii w Aninie.
W czasie choroby przeżywała stany depresyjne, utyła 20 kg i czuła się mniej atrakcyjna. Boleśnie odczuwała odcięcie od niepełnoletnich dzieci i męża.
– Prawda jest taka, że 10 lat temu traktowano psychologię w leczeniu chorób przewlekłych z przymrużeniem oka – mówi dr Kosowicz. – Ale to wtedy zrobiono pierwszy krok w sprawie rehabilitacji psychologicznej pacjentów z chorobami nowotworowymi. Był nim program psychoedukacji dla kobiet po mastektomii przy okazji rehabilitacji fizycznej, której one potrzebowały. Kulturę wspierania pacjentów onkologicznych rozwijamy dziś krok po kroku. Następnym etapem stała się rehabilitacja mężczyzn na oddziałach urologicznych – wspomina dr Kosowicz. – Schodziłam na oddział, gdzie pacjenci po operacji raka gromadzili się w jednym pomieszczeniu, i tam  z nimi rozmawiałam o stresie, chorobie, o bliskości i seksie w małżeństwie. Obecnie już są w Warszawie zręby systemu ogarniającego wszystkich pacjentów.

Nauczycielka choroba

Jak zmobilizować ludzi, żeby systematycznie się badali i wyłapywali początki zmian nowotworowych? – Badania przesiewowe dotyczące nowotworów piersi i szyjki macicy przyniosły wymierne rezultaty, bo 50% kobiet zaproszonych na mammografię przychodzi na badanie – podkreśla dr Mariola Kosowicz. – Każda z kobiet, u których wykryje się zmiany, ma dużą szansę na wyzdrowienie. Monitoring całego społeczeństwa pod kątem onkologicznym jest jednak pracą na lata. Zależy od budżetu przeznaczonego na długofalowe działania, od skutecznej pracy nad lękiem człowieka przed dowiedzeniem się prawdy o stanie zdrowia.
Ale jest też problem cywilizacyjny. W dzisiejszym świecie trudno myśleć o zdrowiu, bo rządzi nim chroniczny stres: ciągła praca, dla której poświęca się życie, brak ruchu, niedostatek radości z okruchów dnia, pogoń za pozornym szczęściem. Stres, jak udowodniono w licznych badaniach, sprzyja obniżeniu odporności organizmu. Wtedy zaczynają chorować najsłabsze organy ciała, jego zaniedbane układy, np. system odpornościowy wychwytujący niepożądane mutacje genowe.
Każda z pań, które opowiedziały swoją historię leczenia nowotworu, miała prawdopodobnie w głębszych pokładach psychiki jakąś niezgodę na coś w sobie lub w swoim życiu. Czy dowiedziały się czegoś o sobie, czy choroba nauczyła je czegoś? Jaka będzie ich przyszłość?