Wirus na białych fartuchach

Autor: Beata Znamirowska-Soczawa | 8 stycznia, 2001

Pawełka zarażono żółtaczką, ledwo pojawił się na świecie 
–Syn urodził się w 1992 roku w jednym ze śląskich szpitali – opowiada Robert P. – Wtedy były takie czasy, że nie mogłem być obecny przy porodzie, a dziecko zobaczyłem po tygodniu przez szybę i to dzięki wielkim znajomościom. 

Matkę – Agatę P. – wypisano do domu z noworodkiem dopiero po dziesięciu dniach od porodu. Dziecko było przerażająco żółte, ale w szpitalu powiedziano, że to silna i przedłużająca się żółtaczka fizjologiczna. Po dwóch tygodniach położna poradziła rodzicom zgłosić się do lekarza. Przez kilka tygodni dziecko było włóczone po szpitalach, ale nikt nie wpadł na pomysł, aby zrobić badanie na obecność antygenu HBs. Stwierdzono jedynie podwyższony poziom bilirubiny.
– To był koszmarny okres – opowiada pani Agata. – Co trzy godziny chodziłam do szpitala i karmiłam małego, a na noc odciągałam pokarm. Najtrudniejsze było zostawianie go ciągle samego i powroty do domu, gdzie stało puste łóżeczko. Pawełek przestał gaworzyć i stał się małym, niespokojnym kłębkiem nerwów. Nikt wówczas nie poinformował mnie, że mogę się zarazić i że mogę temu zaradzić, szczepiąc się. No i zaraziłam się.

synek mówił do mnie: ciociu

Paweł był karmiony piersią bardzo długo. Aż do czasu, gdy podczas karmienia ugryzł mamę w pierś. Wtedy okazało się, że Agata P. złapała wirusa żółtaczki.
– Przez dwa miesiące leżałam w szpitalu – z rozżaleniem wspomina pani Agata. – Ponownie zostałam oderwana od mojego synka. Gdy wróciłam do domu, mały mówił do mnie: ciociu.
Jej mąż miał w tym czasie atrakcyjną pracę w firmie wydającej książki telefoniczne. Zarabiał dwukrotnie więcej, niż mogły oferować inne wydawnictwa. Był jednak przyjęty na czas określony. Po dwóch miesiącach L-4, które musiał wykorzystać na opiekę nad Pawełkiem, nie podpisano z nim dalszej umowy. Został bez pracy, z chorą żoną i chorym dzieckiem.
Badanie na obecność antygenu HBs zrobiono Pawłowi dopiero po kilku miesiącach życia. Gdy okazało się, że jest chory na zapalenie wątroby, rozpoczął się koszmar. Dziecko co chwilę trafiało do szpitala, poddano je biopsji wątroby, a jest to zabieg w pełnej narkozie. Przed operacją konieczne było wykonanie EKG. Dziecko wpadło w histerię, zrywało z siebie przewody. Jednocześnie lekarze niewiele mogli poradzić zrozpaczonym rodzicom.
Zaczęli szukać ratunku na własną rękę. Początkowo konsultowali się – telefonicznie – z poradnią hepatologiczną w Tychach. W końcu dotarli do Kliniki Ogólnopediatrycznej w Zabrzu, gdzie wreszcie należycie zajęto się Pawełkiem. Został włączony do programu leczenia welferonem – bardzo drogim lekiem (wówczas 1 ampułka kosztowała ok. 3,5 mln zł, a kuracja obejmowała 60 zastrzyków). Na taką samodzielną kurację nigdy nie byłoby ich stać.
Otrzymali także wskazówki co do diety. Nic pieczonego ani smażonego. Jedzenie gotowane, z małą ilością soli, bez przypraw. Z owoców – tylko przetarte jabłka i banany. Nic, co mogłoby zaszkodzić powiększonej wątrobie. Bo nieodpowiednia potrawa od razu wywoływała wymioty.
– Na każdą wizytę kontrolną jeździłam z listą produktów spożywczych – opowiada Agata. – Pytałam, co mogę podać dziecku, a czego nie.
Do niedawna Paweł nie znał smaku czekolady ani cukierków. Chłopiec zaczął chętniej jeść dopiero, gdy zdecydowali się na kupno kuchenki mikrofalowej. Potrawy nie były już takie wyjałowione jak gotowane w lekko osolonej wodzie.
– Postanowiliśmy też leczyć Pawełka metodami niekonwencjonalnymi – opowiada pan Robert. – Początkowo jeździłem z nim do bioenergoterapeuty w Tychach. Po dwuipółletniej kuracji stwierdziłem w końcu, że wyrzucam pieniądze w błoto. Wizyty były bardzo drogie, a efekt niewidoczny. Potem był homeopata z Warszawy. Skończyło się podobnie jak z bioenergoterapeutą. Obecnie jeżdżę do Bielska do doktora medycyny, który leczy ziołami. Wiedzę o ziołach zdobywał w Australii. Przyjeżdżają do niego ludzie z całej Polski. Zaawansowanie choroby określa z moczu i przepisuje odpowiednie mieszanki ziół. Wizyta kosztuje 80 zł, mieszanka na trzy miesiące ok. 20 zł.

W przedszkolu go
nie chcieli

Po urlopie macierzyńskim Agata – nauczycielka matematyki – musiała zrezygnować z pracy. Gdy Paweł skończył cztery lata, postanowiła oddać go do przedszkola i powrócić do zawodu. W dwóch przedszkolach dyrektorki odmówiły przyjęcia dziecka. W końcu, po załatwieniu zaświadczeń ze szpitala i sanepidu, udało się znaleźć miejsce dla Pawła. Trzeba było jednak zachować środki ostrożności. Paweł miał osobny komplet naczyń i sztućców. Oszczędzano go też podczas zabaw ruchowych. Pielęgniarka była uprzedzona, jak postępować z małym przy skaleczeniach. Teraz chodzi do pierwszej klasy. Szkoła jest poinformowana o jego chorobie, ale nie robi się z tego problemu. Niektórzy znajomi, gdy dowiedzieli się o chorobie Pawła, zaczęli ich unikać.
Rodzice postanowili nie darować personelowi medycznemu koszmaru, w jaki ich wpędzono. Założyli sprawę w sądzie. Prócz kosztów poniesionych na leczenie żądali odszkodowania tytułem zadośćuczynienia oraz utraty w zarobkach matki spowodowanych koniecznością sprawowania opieki nad małym dzieckiem – łącznie ok. 10000 zł. Po ponad dwóch latach ciągnącej się sprawy sąd wreszcie uznał ich prawa i przyznał w 1994 r. odszkodowanie – 5 tys. zł.

Choroba o nim
nie zapomina

Pawełek nie wyróżnia się niczym spośród rówieśników. Może jest tylko trochę bledszy i ma cienie pod oczami – typowe u wątrobowców. Szybciej się męczy, co utrudnia mu bieganie, grę w piłkę czy jazdę na rowerze.
Panicznie boi się szpitali i lekarzy. Gdy miał sześć lat, tata zabrał go do katowickiego “Spodka” na imprezę mikołajkową.
– Na widok przestronnych korytarzy wpadł w panikę – przypomina sobie pan Robert. – Musiałem z nim wyjść.
Jest bardzo podatny na wszelkie infekcje. Jego stan się ustabilizował, ale już zawsze będzie żył według reguł i rytmu wyznaczanego przez chorobę.
– On jeszcze nie bardzo orientuje się, co mu jest – stwierdza Robert. – Oczywiście, wie o swojej chorobie, ale zapomina o niej. Tylko że ona nie zapomina o nim.
Paweł może kogoś zarazić, ale do tej pory jeszcze się to nie wydarzyło.
– Żyję w ciągłym stresie – denerwuje się pani Agata. – Nie mogę kontrolować wszystkich jego kontaktów z innymi ludźmi. Boję się o przyszłość. Namawiam wszystkich, aby poddali się szczepieniu. To straszna i uciążliwa choroba. Nosicieli wirusa zapalenia wątroby jest coraz więcej. Chorzy ukrywają przed otoczeniem swoją chorobę. Boją się ostracyzmu. Tak jak my.

Trzy rodzaje żółtaczki
Typ A – zwany żółtaczką pokarmową – przenosi się głównie drogą pokarmową. Występuje najczęściej u dzieci i ludzi młodych. Nie pozostawia istotnych uszkodzeń w organizmie, nie ma na nią szczepionki.
Typ B (na to chory jest Paweł) – to tzw. żółtaczka wszczepienna. Jest dużo poważniejsza w przebiegu i skutkach. Nie leczona odpowiednio wcześnie może doprowadzić do trwałego uszkodzenia wątroby. Wirus B, znajdujący się we krwi, przenoszony jest głównie podczas zabiegów operacyjnych (np. u noworodków przy przecinaniu pępowiny – jak to się podejrzewa u Pawła) lub podczas zastrzyków, czy też pobierania krwi. U wielu noworodków zarażonych wirusem B skutki ujawniają się dopiero w wieku dojrzałym, przekształcając się w ciężką niewydolność wątroby, która może doprowadzić do śmierci już w wieku 35-40 lat. Na ten typ wirusa dostępna jest szczepionka.
Typ C, czyli żółtaczka potransfuzyjna, może wystąpić po przetoczeniu krwi. Przebieg choroby jest łagodniejszy niż przy innych typach, ale skutki dużo gorsze. W połowie przypadków kończy się przewlekłą chorobą wątroby i inwalidztwem. Nie ma na nią szczepionki.