W Białej Podlaskiej udało się stworzyć ośrodek terapeutyczny, jakiego mogą pozazdrościć wielkie miasta
Na pierwszy rzut oka dzieci dotknięte autyzmem zachowują się podobnie jak ich zdrowi rówieśnicy – czasami są nie do wytrzymania, innym razem przypominają potulne baranki. Zdarza się jednak, że nie mówią i unikają kontaktu wzrokowego. Niektóre są nadpobudliwe, inne apatyczne. Prawdziwa natura dziecka autystycznego ukrywa się w jego głowie, gdzie szaleją myśli, buzują receptory i rządzi chaos. Przekonała się o tym Anna Chwałek, mama 11-letniego Kuby. Ze względu na syna założyła w 2007 r. Stowarzyszenie Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o pokrewnych zaburzeniach Wspólny Świat. Kilka miesięcy później uruchomiła w Białej Podlaskiej drugie w kraju przedszkole dla dzieci z autyzmem. Mało kto wierzył w pomyślność projektu pani Anny, nie ufało jej środowisko lokalne, nie wspierały władze. Dla Wspólnego Świata zrezygnowała z pracy i podjęła studia. Nie żałuje tego. Pomimo początkowych trudności Wspólny Świat wyrósł na prężnie działający kompleks. W wyremontowanym budynku byłej polikliniki MSWiA dziś mieści się ośrodek terapii, przedszkole, szkoła, a od niedawna również punkt diagnostyczny.
Milowym krokiem w autystyczny świat
– Stworzenie ośrodka terapeutycznego było konieczne. Czas leciał, syn dorastał, a nie miał swojego miejsca – wspomina założycielka Wspólnego Świata. Miejskie przedszkole integracyjne, do którego uczęszczał chłopiec, nie do końca wypełniało pięknie brzmiącą misję integracji. Dzieci autystyczne, owszem, przychodziły do publicznej placówki, ale tylko na osiem godzin w tygodniu i z reguły kończyło się to zajęciami indywidualnymi z pedagogiem. W rezultacie Kuba przesiadywał w domu z opiekunką. Rodziców z podobnymi problemami było coraz więcej. Do batalii o lepsze życie dla dzieci autystycznych włączyła się Elżbieta Mackiewicz, emerytowana nauczycielka, mama 12-letniej dziś Oli. Dziewczynka odnalazła swoje miejsce na ziemi we Wspólnym Świecie. – Kiedyś Olka przebywała w przedszkolu integracyjnym kilka godzin tygodniowo, a obecnie intensywnie pracuje 38 godzin, od poniedziałku do piątku. Dzięki temu, że zawożę dziecko do szkoły, mam chwilę wytchnienia – opowiada pani Elżbieta. Przypadek 12-latki wyraźnie dowodzi, że odpowiednia terapia może zdziałać cuda. Dziewczynka pokonała lęki. Już nie przerażają jej jazda autobusem, dźwięk wiertarki, kosiarki czy odkurzacza. Zanim Ola trafiła do ośrodka, nie była w stanie usiedzieć przy biurku. Dzisiaj przez 45 minut w spokoju chłonie wiedzę.
Bardzo często autysta odbiera otaczający świat jako chaos. Dlatego Ola i inne dzieci wymagają codziennego planu aktywności. Taki harmonogram porządkuje im bałagan niezidentyfikowanych bodźców, ułatwia funkcjonowanie, wycisza. Niezapowiedziane odstępstwo od planu zazwyczaj kończy się buntem i histerią.
– Kilkuletnia terapia procentuje. Ola sama kontroluje swoje potrzeby fizjologiczne, uczy się samodzielności. Wiele zachowań czy umiejętności córka przyswaja poprzez naśladowanie. Pewnego dnia zaskoczyła nas znajomością obsługi komputera. Nikt jej tego nie uczył. W ogóle Olka uwielbia wszelkie nowinki technologiczne – telefony, kamery, odtwarzacze MP3 – wymienia mama dziewczynki. Obecnie Ola uczęszcza do szkoły podstawowej.
– Dzieciaki nie mogły wiecznie funkcjonować jak przedszkolaki. W 2010 r. naturalną koleją rzeczy stało się utworzenie podstawówki. Od pół roku oferujemy także usługi diagnostyczne, jeśli chodzi o autyzm i zespół Aspergera – opowiada Anna Chwałek. Dotychczas przeszkoleni terapeuci rozpoznali ponad 50 przypadków zaburzenia. Wcześniej po diagnozę trzeba było jeździć do Warszawy albo Lublina. Wielu wychowanków bialskiej placówki zostało zdiagnozowanych w stołecznej Fundacji SYNAPSIS, gdzie czas oczekiwania na diagnozę wynosi od sześciu miesięcy do ponad roku. We Wspólnym Świecie czeka się najwyżej miesiąc. Znacznie niższe są też opłaty za przedszkole. Czesne w Białej Podlaskiej wynosi 200 zł, natomiast w warszawskiej placówce o podobnym profilu stawka jest nawet siedmiokrotnie większa.
Odległość się nie liczy
Wspólny Świat zatrudnia 43 terapeutów, dodatkowo z ośrodkiem współpracuje 20 osób. Każde dziecko dotknięte autyzmem potrzebuje bowiem swojego „anioła stróża”. Łącznie do przedszkola i szkoły uczęszcza ponad 30 wychowanków. Lada dzień ruszy nowa grupa przedszkolna. Do tych statystyk należy doliczyć ponad
50 dzieciaków, które są objęte tzw. trybem konsultacyjnym. Takie osoby od czasu do czasu przyjeżdżają do Wspólnego Świata na terapię indywidualną. Pod opieką terapeutów pozostają dzieci nie tylko z Białej Podlaskiej – 40% autystów dojeżdża z okolicznych miejscowości, oddalonych nawet o kilkadziesiąt kilometrów (np. z Radzynia Podlaskiego, Janowa Podlaskiego czy z Terespola). Nie da się ukryć, że koszt utrzymania ośrodka jest znacznie wyższy w porównaniu z placówką publiczną. Działalność Wspólnego Świata bazuje na subwencjach oświatowych oraz środkach pozyskiwanych z funduszy inicjatyw obywatelskich i PFRON. Anna Chwałek podkreśla, że na razie radzą sobie bez wsparcia sponsorów. Wielka w tym zasługa rodziców, którzy często służą pomocą. Zenon Niewęgłowski, ojciec ośmioletniego Piotrka, zauważa, że autyzm wymaga nie tylko wzmożonej opieki. To zaburzenie dopomina się o swoistą wspólnotowość, więzi oraz komunikację pomiędzy dziećmi, rodzicami i terapeutami. – Nie wystarczy profesjonalizm, doświadczenie czy baza dydaktyczna, najważniejsze jest podejście z sercem – kwituje Niewęgłowski. Ojciec Piotrka, z zawodu dentysta, codziennie dowozi syna do Wspólnego Świata z Radzynia Podlaskiego. Podróż w jedną stronę zabiera prawie godzinę, jednak dla pana Zenona odległość to najmniejszy problem. – Zanim trafiliśmy do Wspólnego Świata, zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz. W momencie diagnozy Piotrek miał dwa i pół roku. Moja „żałoba”, czyli okres szoku i załamania, nie trwała długo. Rzuciłem się na głęboką wodę i zacząłem działać. Odwiedziłem wiele instytucji i specjalistycznych ośrodków, m.in. SYNAPSIS, K2 Studio Działań Plastycznych i Terapeutycznych, Centrum Terapii Autyzmu SOTIS, Centrum Terapii Synergis czy Centrum Twórczego Rozwoju Dziecka KLEKS. W żadnej z tych placówek nie spotkałem takiego fachowca jak pani Marta Łukowska-Almaszy, neurologopeda i oligofrenopedagog ze Wspólnego Świata – opowiada Niewęgłowski. Entuzjazm pana Zenona znajduje namacalne potwierdzenie w zmianach, które zachodzą w Piotrku. Dzięki mrówczej pracy terapeutów introwertyczny chłopak, który zakrywał sobie oczy i zatykał uszy, teraz dąży do kontaktu z drugim człowiekiem. – Mój syn potrafi sam zrobić zakupy w supermarkecie. Nie dowierzam, dlatego go śledzę. Jestem nadpobudliwy, zupełnie jak on. Pewnie dlatego tak chętnie razem puszczamy latawce, pływamy, jeździmy na rowerach, na rolkach, a nawet moczymy nogi w miejskiej fontannie – śmieje się pan Zenon. Jak mówi, czas, który spędza z synem, to zabawa w życie. Piotruś, podobnie jak wielu autystów, nie mówi, ale komunikuje się, pisząc drukowanymi literami, także palcem po piasku.
Porozumienie bez słów
Z autyzmu nie można się wyleczyć, natomiast im wcześniej rozpocznie się wszechstronną i kompleksową terapię, tym wartościowsze będą jej efekty. Renata Rychlicka, terapeutka ze Wspólnego Świata, zaznacza, że wybór właściwych metod nie jest łatwy. – Niektórych podejść terapeutycznych nie należy łączyć. Muszą one być dostosowane do możliwości naszych dzieci, tak aby nie wywołały niepożądanych rezultatów. Część maluchów robi postępy w ciągu kilku miesięcy, u innych nigdy nie dojdzie do spektakularnych przełomów.
Anna Chwałek dodaje, że placówka oferuje prawie wszystkie rodzaje terapii, jakie są obecnie znane w Polsce: terapię Johansena, muzykoterapię, dogoterapię, hipoterapię, aquaterapię, terapię integracji sensorycznej, arteterapię, psychoterapię, terapię Weroniki Sherborne – najważniejsze, że do większości zajęć dzieci podchodzą z entuzjazmem. Wielu rodziców po zapoznaniu się z możliwościami komunikacji alternatywnej poznało na nowo swoje pociechy. Terapeuci rozpropagowali system PCS (Picture Communication Symbols), składający się z 3 tys. znaków graficznych. Proste, czarno-białe rysunki liniowe z hasłami wypisanymi pod symbolami pozwalają na sprawną interakcję. Pedagodzy wykorzystują także metodę Makaton. Pod tą nazwą kryje się układ znaków manualnych i symboli graficznych. Gesty przypominają język migowy, ale są uproszczone. Dzieci chętnie uczą się migania, problem w tym, że przeciętny człowiek nie jest w stanie odczytać takiego niewerbalnego komunikatu.
Wspólny Świat stara się oswajać mieszkańców Białej Podlaskiej z autyzmem. Wychowankowie odwiedzają np. księgarnię, pocztę, restaurację, bibliotekę, kręgielnię, a nawet kościół. – Planujemy przygotować dzieci do Pierwszej Komunii Świętej. Przełamaliśmy barierę uczestnictwa we mszy świętej, wspólnej modlitwy i mam nadzieję, że bliskość świątyni pomoże nam w osiągnięciu celu – mówi ks. Henryk Jakubowicz, proboszcz bialskiej parafii św. Michała Archanioła.
Bialską placówkę dobrze znają Agata Bujnik i Olga Świeża, terapeutki z warszawskiej Fundacji SYNAPSIS, która jako pierwsza w Polsce zajęła się kwestią autyzmu. – Wyjątkowość tego ośrodka polega na kompleksowości i indywidualizacji. Każdemu dziecku przypisany jest zespół terapeutyczny, który spotyka się raz w tygodniu, aby wspólnie omawiać problemy. Z naszych obserwacji wynika, że placówki zazwyczaj specjalizują się w konkretnej metodzie terapeutycznej, rzadko kiedy w jednym miejscu znajduje się ośrodek, przedszkole, szkoła, a także punkt diagnostyczny – chwali Agata Bujnik. Przedstawicielki fundacji mówią otwarcie, że zazdroszczą bialskiej jednostce nowoczesnego sprzętu i dużej liczby specjalistycznych pomocy dydaktycznych.
Farma życia dla dorosłych autystów
Jeszcze 20 lat temu autyzm traktowano jak chorobę psychiczną – chory trafiał do zakładu zamkniętego, gdzie faszerowano go psychotropami. Sytuacja diametralnie się zmieniła. Jednak Polska nadal czeka na rozwiązania systemowe i prawne tego problemu. Anna Chwałek martwi się o przyszłość dorosłych autystów. – Kiedy rodziców zabraknie, autystów skieruje się do domów pomocy społecznej, a tam grozi im uwstecznienie. Istnieją jednak budujące przykłady Niemiec, Holandii czy Irlandii. W tych krajach powstają tzw. wioski, farmy i osiedla – ośrodki stałego pobytu, pracy oraz terapii i rehabilitacji osób dotkniętych autyzmem. W Polsce funkcjonuje już kilka miejsc o pokrewnej misji, m.in. Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze pod Warszawą. Tą ścieżką zamierza pójść założycielka Wspólnego Świata. – Powołaliśmy fundację, która posłuży nam jako furtka do budowy ośrodka dla dorosłych autystów. Osoby te mogą pracować, jeśli stworzy się im odpowiednie warunki – podsumowuje pani Anna. Oby ziściły się te marzenia, o które tak dzielnie walczą rodzice autystycznych dzieci.
30 tys. osób z autyzmem
Według Fundacji SYNAPSIS, nie ma dokładnych danych co do liczby osób dotkniętych autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach, należy oszacować, że w Polsce takich osób jest co najmniej 30 tys.
Ich rodzice mogą liczyć na ośrodki pomocy społecznej, a tam na usługi rehabilitacyjne (tzw. specjalistyczne usługi opiekuńcze) oraz świadczenia pieniężne (zasiłek celowy). W ramach świadczeń socjalnych mogą uzyskać zasiłek pielęgnacyjny, zasiłek rodzinny wraz z dodatkami, świadczenie pielęgnacyjne. Ponadto są także dofinansowania z PFRON. W zakresie edukacji przysługują świadczenia poradni psychologiczno-pedagogicznych.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy