Lekarze nagminnie nie kierują kobiet na badania prenatalne. Do tej pory robili to bezkarnie
W Łomży doszło do pierwszego przypadku procesu o odszkodowanie za odmowę badań prenatalnych. Rodzice dziecka z niewykrytą wcześniej wadą genetyczną żądają 1,4 mln zł od szpitala i dwojga lekarzy. Twierdzą, że nie dano im możliwości zadecydowania o narodzinach dziecka.
Jeśli rodzice wygrają precedensowy proces cywilny przeciwko miejscowemu szpitalowi, mogą uruchomić lawinę naśladowców, bowiem system opieki prenatalnej wykazuje u nas kompromitujące wady.
Czy milczenie jest moralne?
Powinnością lekarza jest zaproponowanie przyszłej matce badań genetycznych, jeśli należy ona do jednej z grup ryzyka (patrz: ramka). Dotyczy to wszystkich ginekologów i poradni „K”. Niestety, nie robi się tego.
Prof. dr hab. Jacek Zaremba, konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej w województwie mazowieckim: – Mamy do czynienia z nagminną nieodpowiedzialnością i całkowitą bezkarnością części lekarzy wobec ryzyka wad genetycznych u dzieci. Lekarze nie tylko nie informują przyszłych matek o możliwych zagrożeniach związanych z grupami ryzyka, co jest ich zawodowym obowiązkiem, ale nawet odmawiają skierowania na konsultacje kobietom, które o to proszą, bo mają już świadomość zagrożenia. Gdyby – jak to się dzieje na Zachodzie – każda rodzina, w której urodziło się dziecko z ciężkimi upośledzeniami, zażądała przed sądem kolosalnego odszkodowania od lekarza, który w porę nie ostrzegł, a tym bardziej stawał na przeszkodzie wykonaniu badań, skończyłaby się gra w ciuciubabkę między światem medycyny a pacjentkami. U nas jest odwrotnie. Znane są przypadki, że pacjentki namawiano, by zrezygnowały z przysługujących im badań prenatalnych.
Nie wystarczy mieć skierowanie
Wanda Nowicka, przewodnicząca Federacji na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny, przyznaje, że jej organizacja odegrała pewną rolę w upublicznieniu sprawy łomżyńskiej po tym, jak małżeństwo zwróciło się o pomoc. Niestety, historia pani Barbary nie jest ani przypadkiem jedynym, ani najbardziej drastycznym.
Problemy zaczynają się już na etapie uzyskania skierowania. Lekarze odmawiają pacjentkom czy to ze względów światopoglądowych, czy po prostu z niewiedzy. Tymczasem jeśli nie kierują na badania ciężarnej, która ukończyła 35 lat, popełniają zwyczajny błąd w sztuce. Ale nawet jeśli kobieta skierowanie otrzyma i wykona badanie genetyczne, które potwierdzi wadę płodu, jest odsyłana od szpitala do szpitala i nikt nie chce podjąć się zabiegu. Placówki domagają się np. dodatkowych zaświadczeń, co jest bezprawne. A czas płynie i rozstrzyga o całej sprawie. W ustawie antyaborcyjnej nie określono wprawdzie żadnego terminu dopuszczalności usunięcia ciąży w przypadku stwierdzenia wady genetycznej, ale w praktyce lekarze nie przeprowadzają zabiegów po 24. tygodniu. Federacja interweniuje, bo same kobiety nie mają żadnego instrumentu przyśpieszenia procedury w przypadku jej przeciągania. Zwłaszcza te z małych miejscowości są najczęściej bezradnie, bo tam lekarz jest bogiem. Jeśli mówi, że badać nie wolno, to znaczy, że nie wolno. Nierzadko odmawia także prawa do antykoncepcji.
Nawet niektórzy specjaliści nie wiedzą, jak wygląda piekło kobiet na prowincji. Prof. Jan Lubiński z Pomorskiej Akademii Medycznej ze Szczecina, krajowy konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej, przyznaje, że o sprawie dowiaduje się od dziennikarza „Przeglądu”. – Jestem zaskoczony precedensowym procesem w Łomży. Nie rozumiem, dlaczego doszło do odmowy wykonania badań prenatalnych. To chyba pierwszy i jedyny taki przypadek w kraju.
Można zawczasu wyleczyć
Współczesna medycyna i techniki diagnostyczne pozwalają rozpoznać lub wykluczyć zagrożenie ciężkim schorzeniem, pozwalają także leczyć – jeszcze w łonie matki – niektóre wady rozwojowe płodu, np. wady serca.
Tymczasem w niektórych kręgach katolickich badanie prenatalne traktowane jest niemalże jako synonim aborcji, bo stwierdzone ciężkie wady rozwojowe płodu to jeden z trzech dopuszczalnych przez prawo warunków przerwania ciąży. Nie bierze się pod uwagę, że samo stwierdzenie wad nie jest przecież żadnym nakazem przerwania ciąży dla matki ani dla lekarza. Tego dramatycznego zabiegu dokonuje się tylko na wniosek matki. Obowiązkiem jest jedynie rzetelna informacja oraz udostępnienie fachowej konsultacji i w razie potrzeby badań genetycznych.
Zdaniem genetyków, uprawnione i godne uszanowania przez państwo powinno być tak przerwanie nieprawidłowej ciąży, jak i urodzenie upośledzonego dziecka. Ponieważ są – głównie w USA – rodziny, które ubiegają się o adopcję dzieci upośledzonych, jest też możliwe urodzenie i oddanie upośledzonego dziecka na wychowanie w dobrych warunkach.
Kto za to zapłaci?
Ale nie tylko nieodpowiedzialność bądź bariery świadomościowe i światopoglądowe u niektórych lekarzy są przyczyną łamania praw pacjentek. Obawy powoduje też sama reforma służby zdrowia, ponieważ wciąż nie wiadomo, jakie świadczenia są bezpłatne. Pojawia się pytanie, kto powinien płacić za badania prenatalne. Lekarze opiekujący się kobietami w ciąży obawiają się, że kierując pacjentkę na dodatkowe badania, będą musieli ponosić koszty takich decyzji. Na szczęście mamy już zorganizowaną opozycję przeciwstawiającą się „genetycznej niemożności”. Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny zaopiekowała się kobietami, wobec których służba zdrowia nie dopełniła obowiązku rzetelnej informacji.
Minister zdrowia, prof. Mariusz Łapiński, kiedy sprawa małżeństwa z Łomży stała się głośna, publicznie zapowiedział, że każda kobieta będzie miała możliwość wykonania badań prenatalnych, jeżeli tylko będą do tego odpowiednie wskazania. Także niektórzy lekarze specjaliści z dziedziny ginekologii, endokrynologii i genetyki próbują zmienić absurdalną i szkodliwą praktykę w tej kwestii.
Np. prof. Jacek Zaremba domaga się, by wizyta w poradni genetycznej i konsultacja nie wymagały odrębnego skierowania, tak samo jak wizyta u dermatologa, onkologa, ginekologa lub stomatologa. Chodzi o to, by ciężarnych i ich rodzin nie narażać na upokorzenia i dodatkowe uciążliwości związane z uzyskiwaniem specjalnych skierowań.
* Badania genetyczne przeprowadza się w 13., 14. tygodniu ciąży, najpóźniej do 19. tygodnia.
* Wskazania do przeprowadzenia badań prenatalnych:
– wiek przyszłej matki powyżej 35 lat,
– posiadanie dziecka z ciężką, nieodwracalną chorobą,
– choroba genetyczna w rodzinie.
* Ryzyko powikłań – 0,5%.
* 96% badań kończy się wynikiem pozytywnym – wyklucza istnienie wad genetycznych płodu. U 60% pozostałych przypadków można rozpocząć leczenie już w łonie matki.
Badania dla wybranych
Rocznie w Polsce wykonuje się ponad 1,6 tys. tzw. inwazyjnych badań prenatalnych (z biopsją i pobraniem materiału genetycznego do analizy). Dla porównania w Czechach, mających cztery razy mniej ludności, już od dawna przeprowadza się ok. 10 tys. badań rocznie. To obrazuje, jaka jest dysproporcja potrzeb i dostępności w Polsce.
Najwięcej badań genetycznych wykonuje się Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie – 700-800 rocznie. W Centrum Zdrowia Dziecka – ponad 100. Sporo badań wykonują placówki w Łodzi: Centrum Zdrowia Matki Polki, Instytut Ginekologii – razem ponad 400. Ok. 150 badań wykonują placówki medyczne w Poznaniu, tyle samo w Gdańsku. Wrocław wykonuje ponad 40, natomiast w Krakowie, gdzie mieści się Zakład Genetyki, miejscowi ginekolodzy odmówili z nim współpracy i od kilku lat badań prenatalnych nie wykonuje się wcale.
W 2000 r. legalnie wykonano w Polsce zaledwie 138 zabiegów przerwania ciąży na ok. 10 mln kobiet w wieku rozrodczym. Z tytułu stwierdzonych wad genetycznych wykonano w tym czasie zaledwie 55 zabiegów.
O wszystkich przypadkach odmowy badań prenatalnych można zawiadamiać telefon zaufania Federacji na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny (0-prefiks-22) 635-93-92 w godz. 16-20.
W wytycznych WHO dotyczących świadczenia usług w zakresie genetyki medycznej zwraca się uwagę, że niezależnie od niewątpliwych korzyści leczniczo-profilaktycznych związanych z prowadzeniem badań genetycznych istnieją też poważne zagrożenia, w większości związane z naruszeniem poufności:
– konflikty rodzinne,
– stygmatyzacja społeczna,
– możliwość utraty zatrudnienia,
– ograniczenie dostępu do ubezpieczeń.
Podkreśla się zatem konieczność zagwarantowania braku dostępu pracodawców, szkół, firm ubezpieczających i agencji rządowych do wyników testów genetycznych. Zaleca się, aby rejestry rodzin dotkniętych chorobami genetycznymi były chronione z zachowaniem najbardziej rygorystycznych standardów poufności.
W Powszechnej Deklaracji o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka UNESCO przyjętej w 1997 r. i zaaprobowanej przez Zgromadzenie Ogólne ONZ jest powiedziane (art. 7), że poufność danych genetycznych osoby podlegającej identyfikacji winna być chroniona prawnie.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy