Krzyk o pomoc

Krzyk o pomoc

„Oswoić los” to wstrząsająca relacja napisana, aby uwrażliwić społeczeństwo na cierpienia rodzin z chorymi dziećmi

– Napisałam tę książkę, bo muszę propagować postawę akceptacji społecznej wobec rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi – mówi Anna Cholewa-Selo, autorka książki „Oswoić los”. Jest matką ciężko chorego Sebastiana, u którego wykryto bardzo rzadko spotykany guz podwzgórza, niezłośliwy, ale według wstępnej diagnozy niemożliwy do zoperowania. Powoduje on m.in. padaczkę i niedorozwój umysłowy. Książka to wstrząsająca relacja ogromu cierpień dziecka i jego rodziny, zmuszonych zmagać się z chorobą, błędami lekarzy i obojętnością innych, ale także zapis nieoczekiwanych radości. Przede wszystkim pokazuje ona jednak, jak takiej rodzinie pomaga odrobina serdeczności i otwartość ze strony ludzi zdrowych.
Nadzieję na lepsze życie dała Sebastianowi operacja w Australii. 12-letni chłopiec mówi, chodzi, ale jego historia nie skończy się happy endem, bo nigdy nie będzie samodzielny. – Byłam pełna bardzo pozytywnych wrażeń z Australii, gdzie przekonałam się, że możemy egzystować jako rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym i możemy być akceptowani jako tacy przez społeczeństwo, postanowiłam, że muszę to rozgłosić – mówi Anna Cholewa-Selo. W Anglii, gdzie mieszkają, zorganizowała więc kampanię „Odszukaj, przytul, zaprzyjaźnij się z dzieckiem niepełnosprawnym i jego rodziną”. Zaczęły się tworzyć grupy rodzicielskie, specjalne nabożeństwa w kościele, lekcje w szkołach. – Bo należy zacząć od integracji tam, dokąd najczęściej chodzimy – w szkole i kościele – mówi autorka.
Jej zdaniem, błędne koło milczenia można łatwo przerwać. Wystarczy na widok matki z chorym dzieckiem zastąpić otwarte ze zdziwienia usta uśmiechem i zapytać, czy można w czymś pomóc. – Ja już doszłam do takiej perfidii, że specjalnie ludziom chcę psuć nastrój i przypominać, że życie nie jest doskonałe, a ułomność jest cechą naszej egzystencji – mówi autorka. Szczególnie boli ją nagromadzenie przesądów i kłamstw na temat padaczki. – A przecież to tylko choroba, którą można kontrolować lekami albo nawet wyleczyć. Padaczki może się nabawić każdy, np. poprzez uraz głowy, i nie rzutuje ona na poziom intelektualny – podkreśla Anna Cholewa-Selo.
Ta książka to krzyk o pomoc, o uwrażliwienie społeczeństwa na problem izolacji rodzin borykających się z nieuleczalną chorobą dziecka. – W Polsce rodzice się boją prosić o pomoc, bo są zostawieni samym sobie. Mam nadzieję, że książka doda im sił i będą głośno mówić, że potrzebują pomocy – dodaje autorka.
kd

 

Wydanie: 47/2003

Kategorie: Kultura

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy