Wszystko jest możliwe, dopóki życie trwa

Autor: Przegląd | 16 kwietnia, 2006

Ewa Błaszczyk

Założyła fundację „Akogo?”. Teraz buduje klinikę-wzorzec na 12 łóżek przy Oddziale Rehabilitacji Neurologicznej CZD. Będzie okrągła jak budzik. Na parterze, pod szklaną windą będzie tykał budzik widoczny z każdego miejsca kliniki. Dach w kształcie grzybka, jakby… można było ten budzik wyłączyć.

– Dlaczego nazwała pani swoją fundację „Akogo?”?
– To obchodzi? Trochę już obchodzi. Nie wymyśliłam sobie sposobu na życie ani lepsze samopoczucie. Doświadczyłam osobiście, że takiego ogniwa brakuje. Są miejsca dla tych, którzy już się lepiej czują, a dla dzieci śpiących nie ma, bo to za trudne, za drogie… I nie ma miejsca dla oszalałych z bólu rodziców, gdzie byłaby zblokowana wiedza, terapia, medycyna, nakierowana na to, żeby mieć poczucie, że zrobiło się wszystko, co jest możliwe. Wtedy nawet jak odchodzą, jakoś można dalej żyć, bo to już od nikogo nie zależy. Ale kiedy ma się poczucie, że się czegoś nie zrobiło, że to ekonomia, nie medycyna… Wszystko jest możliwe, dopóki życie trwa, za mało wiemy o mózgu. A mózg dziecka robi cuda. W ogóle są cuda.
– Jak pięć lat można nie zwątpić?
– Raz w życiu byłam u specjalisty na rozmowie, więcej nie pójdę. Ci ludzie wokół, ten kocioł, to jest grupa wsparcia, zastrzyk. Zjawi się jakiś architekt, który chce za darmo narysować klinikę, jakaś kobieta dzieli się emeryturą, Orbis daje za darmo hotel, LOT bilety… Każdy daje, co może, i ta cebula ma coraz więcej skórek. Tak, po cebuli się płacze, ale po tych łzach człowiek się oczyszcza. Ostatnio do Wrocławia na spotkanie poświęcone mojej książce przyjechali różni obudzeni, a pamiętam, gdy przychodzili do mnie ich rodzice.
– Mania i Ola, i dwa różne światy. Czy czasem się przenikają?
– Tak. Ale są różne. Zawsze wyjeżdżam gdzieś z Manią na tydzień, zabieram ją na małą wyspę, gdzie nie rozumiem języka, by być tylko z nią, żeby jej wyrównać. Mania dorasta, jest po prostu zazdrosna, trzeba się bardzo pilnować, żeby coś nie umknęło. W ten świat Oli nie mogę zabrać, co boli… Czy znam jej świat? Tak, tylko nie ma czegoś, co byłoby tak na stałe, ewidentne… Urosła, dojrzewa szybciej niż Mania, ma 13 lat, organizm bucha, tak chce do życia… Inaczej już by jej nie było. Potwornie chce. Zeszła z respiratora po czterech dniach, wyszła z chemicznego zapalenia płuc, sepsy. Lepiej nie wiedzieć tego wszystkiego na początku. Trzeba to przeżywać dzień po dniu. Ta wiedza skumulowana byłaby nie do przeżycia.
– A jak czasem boli, to co?
– Boli bezradność, że leży taka śliczna, mała Ola, była taka zdrowa, tak jej się życie podobało, i lody, i śledzie, takiego łobuza miała w sobie. I nagle nic nie można. Tak by się chciało więcej sensu w tym zobaczyć… Robimy „Budzik”, coś idzie do przodu, a Ola tkwi gdzieś… ma jakieś infekcje, ból, nie można tego zdiagnozować, ciągle się coś psuje. Człowiek by chciał, żeby te suwaki ze sobą działały, a nie działają. Co jeszcze boli? Fakty nie, boli cynizm. Że jest obok ktoś, od kogo coś zależy, i nie wyobraża sobie, żeby go to dotknęło, ma skórę słonia, śmie komentować, wiedzieć lepiej. Sporo jest takich cyników.
– Czy ogląda pani tamte fotografie?
– Nie. To jest zabronione.