Wyrażam zgodę na życie po śmierci

Autor: Archiwum Przeglądu | 16 marca, 2004

DUŻY WSTĘP

Jeśli popierasz ideę transplantacji, wytnij kupon i noś przy sobie

Akceptujemy przeszczepy, ale mało o nich wiemy. Ciągle uważamy, że są to wyjątkowe, sporadyczne operacje. Większość z nas, gdyby stała na granicy śmierci, zgodziłaby się na przeszczep. Najtrudniej jest nam wyrazić zgodę, gdy organy mają być pobrane od zmarłej najbliższej osoby.
Taka, pełna sprzeczności, jest rzeczywistość. Tymczasem przeszczepy stają się coraz powszechniejszą, choć bardzo trudną metodą ratowania życia. Wyrasta ona ze śmierci, ale daje życie. Trzeba o tym jak najwięcej mówić. Wszystko po to, by w tragicznym momencie rodzina zmarłego, poproszona o zgodę, mogła odwołać się nie tylko do rozpaczy, ale także do wiedzy, że może komuś uratować życie. Temu właśnie służy nasza akcja, wspierana przez Poltransplant, Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji.
W zamieszczonym obok oświadczeniu można wpisać swoje nazwisko, kartkę nosić przy sobie w portfelu. To będzie taki nasz, czytelników „Przeglądu” sygnał akceptacji. Chodzi nie tylko o zgodę na pobranie narządów, ale wyrażenie także wsparcia dla samej idei transplantacji, która w Polsce przyjmowana jest z dużymi oporami. Warto o tym pomyśleć, czytając na jednym biegunie historię dziewczyny, czekającej na przeszczep i opowieść kobiety, która żyje dzięki zgodzie rodziców tragicznie zmarłej 16-latki.

RAMKA W DOWOLNYM MIEJSCU – NIEKONIECZNIE PRZY WSTĘPIE
Krótka historia przeszczepów:
– 1965 r. – prof. Wiktor Bross po raz pierwszy przeszczepił pacjentowi nerkę pobraną ze zwłok
– 1969 r. – prof. Jan Moll, przeszczep serca
– 1988 r. – prof. Jacek Szmidt, przeszczep trzustki

RAMKA
* Nerki, serce, płuca, trzustkę można pobrać od osoby zmarłej, kiedy już zostały wyczerpane wszystkie możliwości leczenia i u której stwierdzono śmierć mózgową.
* Śmierć mózgowa to prawdziwa śmierć człowieka. Ustanie krążenia krwi w mózgu powoduje nieodwracalne jego uszkodzenie i chociaż przy pomocy specjalnej aparatury można przez pewien czas utrzymać czynność serca i oddychanie, stwarzając pozory życia, wiadomo, że człowiek nie żyje. Śmierć mózgową musi stwierdzić specjalna komisja i tylko wtedy może nastąpić odłączenie aparatury. I właśnie wtedy rozpatrywana jest możliwość pobrania niektórych narządów do przeszczepiania. Pozostaje kilka godzin, by upewnić się co do woli zmarłego i zorganizować pobranie narządów.
* Sprzeciw należy zgłosić osobiście lub listownie w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów – 02-005 Warszawa ul. Lindleya 4 na formularzu, który można otrzymać w każdym ZOZ-ie.

RAMKA
* Rok 2003 był wyjątkowy – liczba zmarłych dawców była jak dotąd najwyższa w historii przeszczepiania w Polsce i wynosiła 525, gdy w roku 2000 – 410. Przeprowadzono 123 transplantacje serca. Najwięcej pobrań dokonano w województwach zachodniopomorskim, kujawsko-pomorskim i opolskim. Żadnych zgłoszeń nie było z województw świętokrzyskiego i podkarpackiego.
Wyniki transplantacji serca i nerek w naszym kraju nie różnią się od rezultatów uzyskiwanych przez inne ośrodki europejskie.

JAKO TEKST PIERWSZY POWINNA IŚĆ KAROLINA – Z ZAPASU
A TO DRUGI TEKST:

Każdy dzień po przeszczepie serca trzeba wykorzystać co do minuty

Sześć lat nowego życia

Co roku, 26 lutego, daje na mszę. Myśli wtedy i modli się gorąco za duszę 16-latki, a może jeszcze bardziej za spokój jej rodziców, których nigdy nie poznała. Jak lekarz im to powiedział: nie żyje? Odeszła? To koniec? Jak zadał drugie pytanie: czy zgodzicie się na pobranie serca córki? A może użył słowa transplantacja? Jak to się stało, że rodzice, którzy stracili dziecko, potrafili jednak wyrazić zgodę?
Pamięta telefon lekarza z kliniki kardiochirurgii w Zabrzu – pytał, czy dobrze się czuje. W porządku? No to on zadzwoni za dwie godziny. – Rodzice się łamią – tak powiedział.
Siedziała wpatrzona w telefon. Już nie poszła z wnuczką na spacer. W przedpokoju stała spakowana torba. Gotowa od kilku miesięcy.
Ksiądz w podwarszawskiej parafii co roku wita Annę Julewicz serdecznie. Mszę za dziewczynę wykorzystuje edukacyjnie. Mówi o transplantacjach, o tym, że papież nie jest przeciwny, że nie należy zabierać ciała do nieba, jeśli na ziemi może jeszcze komuś służyć.
– Idę do zerówki – śmieje się pani Anna, która jak większość osób po przeszczepie serca liczy swoje życie podwójnie. Ma wiek emerytalny i ten, który zaczęła odliczać po operacji. Minęło od niej sześć lat, a więc jest jeszcze dzieckiem.
Choroba zżerała ją po cichu. Wysportowana – albo na żaglówce, albo na boisku do siatkówki, zawsze radosna, nikomu nie kojarzyła się z chorobami. A ona sama, kiedy patrzyła w lustro, widziała dzielną matkę dwóch córek. Zmęczoną jak każda Polka. I tyle.
Ale 25 lipca 1995 r. (wyrecytuje tę datę przez sen) w upale spotęgowanym zielenią sadu pod Grójcem straciła oddech. Zrywała jabłka i nagle przestała oddychać. Po chwili to minęło. Nie, nie poszła do lekarza, myślała, że lato było zbyt duszne. Ale brak oddechu wracał. Zaczęła szukać pomocy.
W warszawskim szpitalu powiedziano jej, że ma przechodzony zawał, trzeba odpocząć, zalecano jakąś rehabilitację. Takie sobie kardiologiczne przypadłości. Przeszła na rentę, trochę dorabiała, dwie mieszkające nieopodal córki miały już swoje dzieci. Była potrzebna. Jeśli lekarze mówią, że nic się nie dzieje, to znaczy, że nie należy panikować. Wiodła zwyczajne życie.
W 1997 r. pojechała na spotkanie z papieżem. Bałagan był okropny, skierowano ich w odwrotnym kierunku, więc do swojego sektora szła 11 km. Serce dudniło jak zardzewiały garnek. Wróciła przestraszona, ale ciągle z wiarą w pierwszą diagnozę. W tym momencie do akcji wkroczyła przyjaciółka. Po raz pierwszy padło tajemnicze słowo koronarografia. Instytut Kardiologii w Aninie ma tuż za oknem, więc szybko się dowiedziała, że na to specjalistyczne badanie trzeba czekać rok. Zgłosiła się po kilku dniach, gdy serce biło płytko. Zabieg wykonano natychmiast. Dr Cedro z instytutu powiedział krótko: – Jedynym ratunkiem jest przeszczep – a ona przyjęła to jako oczywistość. Zgodziła się natychmiast.
Teraz często odwiedza osoby czekające na tę dramatyczną operację. Wie, jakie krążą dziwne legendy, jakie mity, jakie zabobony. Chorzy boją się, odwlekają decyzję i umierają.
Przed kilkoma dniami odwiedził ją mężczyzna, którego namówiła, by powiedział „tak”, zdecydował się na transplantację. Po rękach ją całował. Żyje. A tak się bał. Wysłuchała go cierpliwie, ale czasem ludzie po przeszczepach ją drażnią. Rozpamiętują, jak to było, drżą, wsłuchują się w siebie. Ona nie myśli, nie wspomina. Dni są podzielone między wnuczki. Odebrać ze szkoły, pójść na spacer, potem obiad. Nie ma czasu. Dzień kończy się wspinaczką na czwarte piętro. Ale nie chce zamienić mieszkania na parter. Ćwiczenia są jej potrzebne. Dzięki nim wygrała niedawno bieg dla osób po przeszczepie serca. W kategorii seniorów, ale liczy się sukces.
Najgorsze było czekanie. I telefony. Po pierwszym pakowała się chaotycznie. Po kilku godzinach załamana wysypała zawartość pękatej walizki. Serce okazało się nie dość sprawne. Kolejny telefon dający życie zadzwonił, gdy była u córki. Potem karetka, helikopter i zapadanie się w ciemność. Potem mignęła jej córka za szybą i znowu ogarnęła ją nicość.
Po dwóch dniach chodziła wokół łóżka. Wyjechała na miesięczną rehabilitację. Jej ciało trochę się broniło przed nowym sercem. Nastąpił lekki odrzut. Ale to już przeszłość. Żyje.
Iwona Konarska

TEKST III
ROZMÓWKA

Trudna decyzja

Rodziny, które się zgodziły na pobranie narządów, bywają piętnowane. Znam nawet przypadek rękoczynów

Prof. Janusz Wałaszewski, dyrektor Poltransplantu

– Jak sprawa zgody na oddanie narządów jest uregulowana w świecie? Czy ideałem jest sytuacja, gdy każdy człowiek się wypowie?
– Zapisujemy tylko zdeklarowane sprzeciwy, natomiast nie mamy tego, co się nazywa w świecie rejestrem dawców. Można by powiedzieć: skoro rejestrujemy sprzeciw, to odnotowujmy też tych, którzy chcą oddać swoje narządy po śmierci. Ale sprawa jest trudna. Otóż liczba sprzeciwów jest wszędzie mała, wynosi ok. 1%. Ludzi, którzy są tak zdecydowani, że chcą swoją odmowę udokumentować, jest niewielu. W ogóle trudno uzyskać jakąkolwiek deklarację. Holandia próbowała otrzymać odpowiedź od swoich obywateli, rozesłano deklaracje do wszystkich rodzin. Większość listów trafiła do kosza, tylko ok. 14% odpowiedziało. Nas na nie stać na taką akcję, musielibyśmy zabrać pieniądze z puli czekających na przeszczepy. Ciekawy jest przykład USA, tam tę kwestię rozwiązuje się wraz z otrzymaniem prawa jazdy – wypełnia się wtedy ankietę, odpowiada się na pytanie, jakie narządy można pobrać.
– A zdaniem pana profesora, jaka sytuacja jest optymalna?
– Najlepiej, gdy jest konkretna odpowiedź – albo sprzeciw, albo zgoda, albo stwierdzam, że rodzina będzie za mnie decydowała. W każdym kraju jest to uregulowane trochę inaczej. Jednak jestem zadowolony z naszego prawa, w którym trzeba świadomie wyrazić sprzeciw.
– Niewiele osób mówi zdecydowanie „nie”. Teoretycznie można by po prostu pobierać narządy. A jednak prowadzi się rozmowy z rodziną. Odmowa jest szanowana. Dlaczego?
– Rodzina nie jest właścicielem zwłok, ale jeżeli jest kontakt z najbliższymi, nie należy pomijać ich zdania. W Austrii długo uważano inaczej, twierdzono, że nie należy dodatkowo stresować rodziny rozmową na temat pobierania narządów ze zwłok, skoro nie ma zmarłego w rejestrze sprzeciwu. Tak było przez wiele lat, ale rodziny protestowały, że nie chcą się przeciwstawiać, jednak domagają się informacji. I przepis zmieniono. Innym przykładem jest Hiszpania, być może w ich mentalności jest szczególna umiejętność rozmowy na trudne tematy. Poza tym gdy u nich władze szpitala dowiadują się, że rodzina się godzi na pobranie narządów, traktują to jak szczególny dar. Z budżetu szpitala pokrywa się np. koszty pogrzebu. Dlaczego nie? Jeżeli krwiodawcy otrzymywali złote odznaki i mieli różne udogodnienia, można pomyśleć i o takich rozwiązaniach. Zawsze, kiedy człowiek oddaje kawałek siebie, można to uhonorować.
– A jak pan ocenia naszą akcję?
– Publiczne wyrażenie zgody lub właśnie tak, jak proponuje „Przegląd”, w formie oświadczenia jest niesłychanie cenne, bo ludzie zastanawiają się wtedy nad problemem transplantacji ratujących życie. Prawnie nie ma to żadnego znaczenia, ale z punktu widzenia propagowania transplantacji jest niezwykle ważne.
– W Polsce jest wiele białych plam, tak jakby wiedza o transplantacji ratującej życie w ogóle tam nie dotarła.
– To prawda. Są rejony, na przykład Podkarpacie, skąd w ogóle nie mamy zgłoszeń dawców. Oczywiście, to zależy od lekarzy, ale oni są członkami pewnej społeczności. Jeżeli otoczenie jest nieprzychylne, to lekarz może raz zdecydować się na zgłoszenie dawcy, kolejne przypadki narażą go na ostracyzm.
– Transplantolodzy nigdy nie mieli u nas łatwego życia.
– Tak, na początku nazywano nas sępami.
– Bo wasza praca jest podszyta tajemnicą. Szuka się w niej sensacji.
– Więcej i chętniej niż o transplantacjach mówi się o handlu narządami. Pokazuje się całe wioski w Mołdawii, w których każdy ma po jednej nerce. To fatalnie wpływa na odbiór całej transplantologii.
– Jak działacie w polskich warunkach?
– Oczywiście, nie przyjeżdżamy z fanfarami, ale też nie pokątnie. Samochód jest oznakowany. Jednak ciągle jesteśmy wytykani palcami, a rodziny, które się zgodziły na pobranie narządów, bywają piętnowane. Znam nawet przypadek rękoczynów, dalsza rodzina zareagowała agresywnie, gdy się dowiedziała, że najbliżsi zmarłego zgodzili się na pobranie narządów.
– Nasza rozmowa wraca do jej najważniejszych bohaterów – rodziny zmarłego. Trzeba z nią rozmawiać, ale trzeba też wiedzieć, jak rozmawiać. Przecież są zszokowani, zrozpaczeni.
– Wszystko zależy od osobistych predyspozycji lekarza i jego wyszkolenia, od atmosfery rozmowy, nie tylko od samych słów. Często udaje się wybrnąć nawet z tak trudnej sytuacji, gdy rodzina cały czas tylko powtarza: „On by się na to nie zgodził”.
– Co zrobić, by szanując ból, otrzymać zgodę?
– Bardziej od propagandy potrzebna jest nam edukacja. Lekarze docierają do szkół i mówią, że z uczniami rozmawia się im świetnie. Młodzi ludzie są otwarci i przygotowani do rozmowy. Jednak edukację lekarze muszą zacząć od siebie. Pierwszą transplantację przeprowadzono w Polsce w 1966 r., ale przez następnych 30 lat studenci medycyny w ogóle nie mieli tego tematu w programie studiów.
– Jakie jeszcze emocje decydują o zgodzie na przeszczep i, co najważniejsze, jakie organy są najpotrzebniejsze?
– Jeżeli ktoś ma świadomie podpisać zgodę na oddanie narządów, często odpowiada: „Weźcie wszystko, tylko nie oczy”. I dlatego, gdy dochodzi do pobrania rogówki, gałka oczna musi być zastąpiona, tak by wizerunek zwłok nie był zmieniony. Ale największe zapotrzebowanie jest na nerki, mniejsze na wątrobę, która się nie starzeje tak szybko. Ważny jest też wiek dawcy, kiedyś granicą było 50 lat, dziś – 65.
– Czy coś się zmieni po naszym wstąpieniu do Unii Europejskiej?
– Nie ma europejskiego banku dawców. Tak więc po wejściu do Unii nic się nie zmieni. Raz tylko, kiedy we Włoszech było bardzo niewielu dawców, Francja wpisała na swoją listę obywateli włoskich czekających na transplantację. Mówiło się wtedy o turystyce przeszczepowej. Dziś nie stosuje się takich praktyk.
Rozmawiała Iwona Konarska

WLEWKA
Są rejony, na przykład Podkarpacie, skąd w ogóle nie mamy zgłoszeń dawców.

RAMKA NA KONIEC
Kontakt: Stowarzyszenie Transplantacji Serca
tel.: (22) 602-16-12 – siedziba w warszawskim szpitalu MSWiA
Stowarzyszenie „Życie po przeszczepie”
www.przeszczep.pl