Diagnoza to nie koniec świata

Z takimi chorobami jak stwardnienie rozsiane można dzisiaj dobrze żyć. Ale żeby było to możliwe, trzeba się leczyć.

Karolina Gruszka – aktorka chorującą na stwardnienie rozsiane

Miała pani opór przed rozmową o swojej chorobie.
– To nie tak. Po prostu wcześniej chciałam poznać jej kontekst. I upewnić się, że zaprasza pani do rozmów ludzi, którzy albo odnoszą się do własnych doświadczeń, albo są kompetentni w dziedzinach, o których mówią.

Skąd ta ostrożność?
– Żyjemy w świecie, w którym osoby ze świata celebryckiego są pytane o rzeczy, na których się nie znają. A media, dbając o „klikalność”, chętnie powielają komunikaty, które są na pograniczu sensacji czy skandalu. To, co wyważone i prawdziwe, jest mniej interesujące. W efekcie w przestrzeni publicznej pojawiają się niezgodne z prawdą, a czasem wręcz przynoszące szkodę informacje. Czytelnicy rzadko później zadają sobie trud, żeby je zweryfikować, więc powstają lub utrwalają się krzywdzące mity. Również dotyczące chorób.
Gdy zachorowałam na stwardnienie rozsiane, zaczęłam mocno interesować się tą chorobą, jej leczeniem metodami konwencjonalnymi, ale też tym, co mogę dla siebie zrobić poza farmakoterapią. Czytając różne źródła, szybko zorientowałam się, jak wielu jest szarlatanów proponujących „cudowne metody leczenia” albo snujących wyssane z palca teorie. I to nie dotyczy
tylko sieci. Wydawane są również szkodliwe książki.

Też trafiłam na działalność mężczyzny głoszącego, że gdy zachorował na reumatoidalne zapalenie stawów, „jako magister inżynier” postanowił wyleczyć się samodzielnie. Odstawił leki, za to naprawił zęby i zmienił dietę. I teraz na forach pacjenckich, ale też w swojej książce, sieje nowinę, jak wyleczyć choroby autoimmunologiczne…
– Które, jak wiemy, są chorobami nieuleczalnymi. Przynajmniej dzisiaj.

Poza zajęciem się zębami i dietą ten człowiek proponuje również wlewki z wody utlenionej.
– Działalność takich ludzi może być bardzo niebezpieczna dla pacjentów, którzy takim sensacjom zaufają. A przecież człowiek, który słyszy diagnozę – szczególnie jeśli nie trafi na lekarza, który spokojnie i rzeczowo wytłumaczy mu, czym jest jego choroba i jak się ją leczy – ma prawo być zdezorientowany. A to z kolei może skutkować podatnością na wpływy różnych hucpiarzy. Dlatego tak ważne jest, żeby docierać do ludzi z rzetelną informacją. Dla mnie od momentu, w którym zdecydowałam się mówić o swojej chorobie, było to bardzo ważne. Wiedziałam, że z powodu tego, że jestem osobą publiczną, media chętnie uchwycą się tematu mojej choroby. Chciałam zrobić to jak najmądrzej. Dobrze wykorzystać szansę na to, aby prawdziwe informacje i korzystny dla pacjenta przekaz dotarł do jak najszerszego kręgu odbiorców.

Fragmenty rozmowy z książki Marii Mazurek Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne, Filia, Poznań 2024