Rodzice niepełnosprawnych dzieci pracują całą dobę. Za 520 zł Przed rokiem przeprowadzili pikietę pod Kancelarią Premiera. Później wysyłali kartki, petycje. Prowadzili niekończące się dyskusje z urzędnikami. Rodzice niepełnosprawnych dzieci ze Stowarzyszenia Razem Możemy Więcej wierzą, że wspólnie uda im się wywalczyć lepsze życie dla swoich najbliższych. „Trwając w poczuciu krzywdy wobec wciąż trwającej niesprawiedliwości społecznej, prosimy o uregulowanie sytuacji materialno-prawnej [rodzin osób niepełnosprawnych]. Przez 20 lat trwania demokratycznego państwa kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny realizowanego w sposób ciągły w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka – od urodzenia przez dojrzałość do śmierci”, piszą w petycji do premiera. – Premier Tusk spotkał się z nami przed rokiem – przypomina Jolanta Martyka, mama siedmioletniego Grzesia z dziecięcym porażeniem mózgowym i prezeska stowarzyszenia. – W lutym obiecano nam kolejne spotkanie, ale najpierw był Smoleńsk, potem powodzie… Czas mijał, a o nas zapomniano. Dlatego znów staramy się o sobie przypomnieć. Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom to trudny wydatek. To nie inwestycja, która z nawiązką zwróci się państwu. Większość tych dzieci nigdy nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować, nie przyczyni się do wzrostu PKB, który staje się dziś religią rządzących. Ba, większość z nich nawet nie zagłosuje w wyborach. Nie zmienia to jednak faktu, że – jak podkreślają rodzice – dbanie o najsłabszych jest miernikiem ucywilizowania państwa. Strajku nie będzie Przyczyny niepełnosprawności są różne. Czasem winę ponoszą geny, czasem szkodliwe czynniki środowiska. Nieraz komplikacje przy porodzie. Choroba. Błędy lekarzy. A czasem przyczyny nigdy nie udaje się ustalić. Najważniejsze jest to, co tu i teraz. Jak pomóc dziecku, które przyszło na świat i potrzebuje stałej opieki? – Na początku zawsze jest szok, ale później mija. I trzeba zdecydować, co robić dalej – tłumaczy Jolanta Martyka. Jej syn potrzebuje stałej opieki. Dlatego, tak jak tysiące innych matek w podobnej sytuacji, podjęła decyzję o rezygnacji z pracy i całkowicie poświęciła się opiece nad chłopcem. To dzięki niej Grześ rozwija się na miarę swoich możliwości. To ona wozi go od lekarza do rehabilitanta, z jednego końca miasta na drugi, nie zaniedbując także codziennych ćwiczeń w domu. Otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł, które zgodnie z ustawą ma być „rekompensatą za utracone zarobki”. Rodzice tacy jak pani Jola są pozostawieni sami sobie. Kolejne rządy zapominają o nich albo wiele obiecują, spełniając najwyżej ułamek z tych obietnic. A im trudno upominać się o pomoc. – Nie mogę przeprowadzić strajku. Nie odejdę jak pielęgniarka czy lekarz w szpitalu od łóżka córki. Wiadomo, że niezależnie od sytuacji trwam – mówi Małgorzata Rycąbel, która od śmierci męża sama opiekuje się 14-letnią Olą z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Na szczęście działania stowarzyszenia nie pozostają zupełnie bez echa. Udało się wykonać pierwsze kroki. Najważniejszy – zniesiono progi dochodowe przy świadczeniach pielęgnacyjnych. Wcześniej, aby otrzymać świadczenie, dochód na osobę w rodzinie nie mógł przekraczać 583 zł. Złotówka więcej oznaczała, że osoba pozostająca w domu z dzieckiem była pozbawiona tego wsparcia. Nie miała też opłacanych składek emerytalno-rentowych. Niezależnie od tego, co robiła przed narodzeniem dziecka, teraz stawała się w pełni zależna od innych: rodziny, przyjaciół. Płaca minimalna? We wrześniu ub.r. premier Tusk poparł m.in. postulat stowarzyszenia mówiący o zwiększeniu świadczenia do wysokości płacy minimalnej. – Oczywiście nie stanie się to jednorazowo – zastrzega pani Jolanta. – Chodzi o stopniowe podwyżki, rozłożone na lata. Płaca minimalna to dziś 1317 zł brutto. Świadczenie w tej wysokości nie wydaje się wygórowanym żądaniem, gdy weźmie się pod uwagę ogrom pracy wykonywanej przez opiekunów. – Jestem matką, pielęgniarką, lekarką, nauczycielką, logopedką – wymienia Małgorzata Rycąbel. Na całodobową opiekę nad chorym dzieckiem w placówce państwowej, np. w domu dziecka, przeznacza się nawet do 4 tys. zł. Matce, która poświęca cały swój czas i decyduje się samodzielnie zaopiekować niepełnosprawnym, należy się wielokrotnie mniej. Zwiększenie kwoty świadczenia będzie coraz trudniejsze, coraz więcej jest bowiem osób uprawnionych do jego pobierania. Mogą dziś je otrzymać nie tylko rodzice
Tagi:
Agata Grabau
