Kiedy do ciągłego niepokoju o zdrowie dziecka dochodzi strach o pieniądze na jego leczenie, rodzice są zdesperowani Niepełnosprawnych łatwo jest zepchnąć na margines. Udawać, że nie potrzebują pomocy, wsparcia, że w ogóle ich nie ma. Nie będą walczyć, nie zaczną palić opon pod budynkiem tego czy innego ministerstwa. Teraz jednak zdesperowani rodzice niepełnosprawnych dzieci powiedzieli dość. 9 września zebrali się pod Kancelarią Premiera, aby domagać się godnego życia dla siebie, dla swoich córek i synów. Dzień wcześniej ich przedstawiciele spotkali się z premierem, aby przedstawić mu swoje postulaty. – Nie da się wyżyć za 420 zł świadczenia pielęgnacyjnego – podkreślał Henryk Szczepański z Puław, organizator pikiety. – To dzięki wszystkim tu obecnym coś ma szansę się zmienić. Uśmiech na jego twarzy Pani Małgorzata, mama czteroletniego Krzysia, przyszła na manifestację razem z synkiem. Mieszkają w Warszawie, nie wyobraża sobie, jak mogłaby opuścić to wydarzenie. Chłopiec, jeżdżący na wózku, uśmiechał się do starych znajomych i nowo poznanych, cierpliwie znosząc fotografów. Ze względu na Krzysia pani Małgorzata zrezygnowała z pracy. Synek był wcześniakiem. Jeszcze zanim się urodził, wiadomo było, że miał wylew krwi do mózgu, a skrajne wodogłowie spowodowało zanik mózgu. Krzyś często chorował, w ciągu dwóch lat przeszedł dziewięć operacji. – Nie dawano nam żadnych szans – wspomina pani Małgorzata. – Dziecko miało nie dożyć końca ciąży. Dzięki wsparciu osób prywatnych i organizacji jest rehabilitowany. I tylko dlatego, wbrew zapowiedziom lekarzy, nie został „roślinką” powykręcaną w paragraf. Koszty rehabilitacji są ogromne. Dziecko takie jak Krzyś potrzebuje jej stale, co najmniej dwóch godzin dziennie. Państwo refunduje mu pół godziny tygodniowo. Krzyś rośnie i trzeba bardzo pilnować, by nie dopuścić do powstania przykurczów. Do domu przychodzi rehabilitantka, pies, mały jest wożony do specjalistów: do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej, na basen… Efekt? Przed sobą mam kontaktowego, uśmiechniętego malucha, który wprawdzie z trudnością, ale podaje mi rękę na „cześć”. Ile wysiłku i pieniędzy kosztuje doprowadzenie go do takiego stanu, wiedzą tylko rodzice. Gdyby nie osoby wpłacające na rzecz Krzysia 1% podatku, nie byłoby szans na takie postępy. Perspektywy Kiedy mama zdrowego malucha zastanawia się, czy lepiej będzie pozostać w domu na urlopie wychowawczym, czy iść do pracy, wie, że taki dylemat czeka ją tylko przez najbliższy rok-dwa. Że trzylatka będzie mogła wysłać do przedszkola, że sześciolatek pójdzie do szkoły. Wie, że każdy dzień spędzony z synkiem czy córką przyniesie postępy w ich rozwoju. Że będzie przy pierwszych krokach dziecka, przy pierwszych słowach. Dziecko niepełnosprawne może nigdy nie stanie na nogi, może uda mu się to za kilka lat, po codziennych żmudnych ćwiczeniach. Nie wiadomo, czy kiedykolwiek powie „mamo”. Wiele z tych dzieci nigdy nie będzie na tyle samodzielnych, żeby spędzić kilka godzin w szkole, żeby nauczyć się kontrolować potrzeby fizjologiczne, samodzielnie jeść. Zawsze będą wymagać stałej pielęgnacji, choć będą miały lat -dzieścia, -dziesiąt… Syn pana Sławomira Kunowskiego z Radomia ma 21 lat. Zdrowe dzieci w tym wieku wyjeżdżają na studia, rozpoczynają pracę. Ale nie Andrzej, chory na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Jeszcze rok przysługuje mu szkoła specjalna, cztery razy w tygodniu przychodzi do niego nauczycielka. Na co dzień zajmuje się nim pan Sławomir, który przeszedł na wcześniejszą emeryturę. Andrzej, choć nie mówi, świetnie się z tatą komunikuje. Emocje i potrzeby wyraża całym sobą. Nie lubi siedzieć w domu, prosi rodziców, by zabierali go na wszelkie imprezy w mieście. Kiedy usłyszał o pikiecie, nie mógł się doczekać wyjazdu do Warszawy. – Codziennie upewniał się, czy na pewno pojedziemy – mówi pan Sławomir, prowadząc wózek z ciężkim już przecież chłopakiem. W środę Andrzej obudził się o 5.30, poganiając rodziców. – Pokazał okno, żeby sprawdzić, jaka jest pogoda, czy świeci słońce. Na szczęście wszystko się udało i dotarliśmy na miejsce. Choć starsze dzieci wyprowadziły się już z domu i mają własne życie, rodzicom Andrzeja wciąż nie jest lekko. Ciągle trzeba liczyć, myśleć, skąd wziąć pieniądze na najważniejsze potrzeby syna. Jak płacić rodzicom Pielęgniarka-opiekunka niepełnosprawnego dziecka to koszt ok. 2 tys. zł. Utrzymanie takiego
Tagi:
Agata Grabau
