Co wolno niepełnosprawnym?

Co wolno niepełnosprawnym?

„Odseksualniliśmy” osoby niepełnosprawne, aby nie stykać się z problemem ich płciowości

Prof. Małgorzata Kościelska, profesor psychologii klinicznej, zajmuje się zaburzeniami rozwoju dzieci i opracowywaniem sposobów pomagania im. Wykładowca Uniwersytetu Warszawskiego i Akademii Bydgoskiej. Autorka wielu książek, takich jak „Trudne macierzyństwo”, „Oblicza upośledzenia”. Jej najnowsza książka „Niechciana seksualność. O ludzkich potrzebach osób niepełnosprawnych intelektualnie” ukazała się na początku września nakładem Wydawnictwa Santorski & Co.

– Według pani badań na temat lęków kobiet w ciąży, najbardziej boimy się nienormalności dziecka. Dlaczego?
– Z wielu powodów. Ten lęk wiąże się z wyobrażeniem o niskim statusie osoby niesprawnej, jej złym losie, odrzuceniu społecznym. Upośledzone dziecko wskazuje, zgodnie z potocznym poglądem, na niepełnowartościowość biologiczną lub społeczną rodziców. Kojarzy się bowiem albo ze „złymi” genami, albo zaniedbaniami w czasie ciąży, alkoholizmem, AIDS. Próbuję od lat zmieniać to przeświadczenie. Poza tym wychowanie dziecka obciążonego wadą rozwojową jest bardzo trudne, choć – o czym nie wszyscy wiedzą – może przysparzać wiele satysfakcji i radości.
– Upośledzonych umysłowo nie ma w mediach, w filmach…
– To się zmienia. Zapoczątkował tę poprawę serial amerykański „Dzień za dniem”. Występował tam Cork, chłopiec z zespołem Downa. Do dziecięcego języka weszło nawet przezwisko „ty korku”. Cork był przedstawiony jako kochany członek rodziny, szczególnie wspierany przez ojca; osoba moralnie subtelna, z ambicjami. To burzyło stereotyp. W „Klanie” występuje Maciuś – chłopczyk z zespołem Downa adoptowany przez rodzinę Lubiczów – źródło radości tej rodziny; dziecko wymagające więcej wsparcia, ale bynajmniej nie utrapienie.
– A jacy są prawdziwi upośledzeni, nie ci filmowi?
– Przede wszystkim bardzo zróżnicowani. Pod względem choćby ilorazu inteligencji. Inaczej funkcjonuje osoba z ilorazem 15, a inaczej z ilorazem 60. Jedni wywodzą się z kręgu biedy, braku wykształcenia, zaniedbania. Drudzy są wychuchani jako dzieci, rehabilitowani, wspierani. Tak jak w społeczeństwie zdrowych – spotykamy i świetlane dusze, i czarne owce. Pewnymi cechami wspólnymi osób niepełnosprawnych może być emocjonalność, empatia. Wyczuciem uzupełniają niedostatki rozumowania.
– O czym marzą ludzie niepełnosprawni umysłowo?
– Marzenia odzwierciedlają sytuację człowieka. Jeżeli ktoś żyje w zakładzie, może marzyć o tym, by ubrać się ładnie w niedzielę, pójść do kościoła, a potem wstąpić na pączka. Albo żeby choć raz go odwiedzili rodzice. Kto ma dom rodzinny i pączków w bród, nie tęskni za tym. Poziomy pragnień są różne. Jedni marzą, by ich nie bolało albo by ktoś ich pogłaskał. Drudzy, by wygrać na olimpiadzie… albo pójść na randkę. W mojej książce przedstawiam między innymi marzenia młodego chłopaka. „Chciałbym znaleźć dziewczynę, która by mnie rozumiała”, mówi. Wielu niepełnosprawnych marzy o domu, miłości, partnerze.
– Jesteśmy coraz bardziej humanitarni, tolerancyjni. Prawa człowieka odnosimy do coraz większej grupy ludzi. A jak to się ma do grupy upośledzonych umysłowo? Od którego momentu uważamy, że „im się nie należy”?
– W dawnym modelu tzw. humanitarnej opieki chcieliśmy, żeby osoba niepełnosprawna była wdzięcznym odbiorcą naszej pomocy – siedziała cicho, robiła to, co zalecamy, była niekłopotliwa i bez własnych pomysłów na życie. Upraszczając: najlepiej, aby bawiła się cały dzień klockami. Tak zresztą wyglądały świetlice w zakładach pomocy społecznej. Warsztat z narzędziami do terapii zajęciowej był najczęściej otwierany dopiero dla gości, a w sali dziennego pobytu można było się bawić prostymi zabawkami, zawsze tymi samymi, bo bezpieczne. Nieprawdopodobna nuda! Obecnie jesteśmy świadkami i uczestnikami procesu poprawiania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych, ich roli i miejsca wśród innych. Wciąż istnieją duże bariery, przede wszystkim mentalne, emocjonalne. Jednak zaczynamy się otwierać na atrakcyjność inności, wzajemne kontakty.
– Bariera dotyczy między innymi tematu pani najnowszej książki – seksualności osób niepełnosprawnych umysłowo. To bardzo grząski temat.
– Od blisko 40 lat zajmuję się dziećmi o upośledzonym rozwoju. Zainteresowałam się kwestią, kto z nich wyrasta. Jakie mają problemy w dorosłym życiu. Okazało się, że ważne są te seksualne. Jako badacza ciekawi mnie wycinek świata, na który reflektory nie były dotąd skierowane. Temat próbowałam ruszyć 10 lat temu, ale wówczas dyskusja o tym była za trudna. Dopiero w 2002 r. zorganizowaliśmy konferencję przy udziale Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wzbudziła entuzjazm bezradnych wobec problemu opiekunów.
– Dlaczego tak nas odrzuca wizja połączenia upośledzonych i seksu?
– Jako społeczeństwo rozwiązaliśmy do pewnego stopnia problem wspomagania dzieci upośledzonych w rozwoju. Ale brakuje koncepcji dorosłego życia osoby niepełnosprawnej. Między innymi stąd bierze się powszechny lęk rodziców: co będzie z naszym dzieckiem, gdy nas zabraknie do opieki? Zakłady to nadal miejsca znacznie ubezwłasnowolniające, gdzie dyktat personelu jest osią życia. Istnieją wspólnoty religijne, hostele; funkcjonują nieliczne małżeństwa osób niepełnosprawnych, które opisuję w mojej książce. Rozwija się zaczerpnięta z Zachodu idea posiadania przez osobę niepełnosprawną osobistego asystenta. Jednak ogólnie brakuje organizacji łączących wolność i wspomaganie. Ponadto choć ludzie z lżejszym stopniem niepełnosprawności mogliby spokojnie żyć w społeczeństwie z niewielką pomocą, to nie są w stanie się utrzymać. I wcale nie z powodów umysłowych. Renty w Polsce są dramatycznie niskie, w dodatku – co już zupełnie nieprzyzwoite – wypłaca się je często zaliczkowo. Z tego nie da się żyć.
– Czy można uniknąć tematu seksu, będąc opiekunem niepełnosprawnego umysłowo?
– Człowiek jest seksualny z natury. Każdy ma płeć i liczne mechanizmy kierujące jego rozwojem i funkcjonowaniem w wymiarze płciowym, poczynając od anatomii, poprzez fizjologię, odmienne cechy mózgu i psychiki aż po kulturowe wzorce płci. „Odseksualniliśmy” osoby niepełnosprawne, aby nie stykać się z problemem ich płciowości. Przez lata utrzymywano, że to „takie duże dzieci”. Wprawdzie Freud także dzieciom przypisywał seksualność, ale jakoś udało się to odkrycie pominąć. Seksualność jest nam po prostu dana. Można ją upośledzać, hamować, ale wówczas bardzo się człowieka okalecza.
– Nie okaleczać, czyli?
– Przede wszystkim nie sprowadzać seksualności tylko do problemu: onanizuje się czy chce współżycia? Liberałowie starszej generacji uważali: niech dzieci się same bawią, to dla nich jedyna przyjemność. Współcześnie spotykamy pogląd: niech sobie spółkują, byle z tego ciąży nie było. W końcu mamy swobodę seksualną. Problem sprowadza się wówczas do tego, jak zapobiec prokreacji – lepsza sterylizacja czy tabletki antykoncepcyjne… Albo do tego, czy przeznaczyć do tego celu jakiś pokoik w zakładzie i czy doprowadzać prostytutki tym, którzy nie potrafią sobie znaleźć partnera lub partnerki – tak jak w Holandii. Sprymitywizowany sposób myślenia o seksualności współistnieje, jak wspomniałam, z brakiem wizji życia dorosłych niepełnosprawnych z podziałem na role damskie i męskie. Potrzebna jest świadomość tego, że sprawa płciowości ma bardzo duże znaczenie w rozwoju osobowym każdego człowieka. Nie nawołuję w mojej książce do niczego, nie piszę: twórzmy agencje dla niepełnosprawnych. Ale ukazuję obszar funkcjonowania człowieka, który dotąd pomijaliśmy, a którego realizacja może dać wiele dobrego. Osobom i tak pokrzywdzonym przez los wyrządza się wielką krzywdę, odbierając taki wymiar człowieczeństwa, jakim jest seksualność.
– Może aby uniknąć poważniejszych kłopotów?
– Z młodymi ludźmi są one zawsze. Tylko że w odniesieniu do młodych sprawnych intelektualnie pewne kłopoty tolerujemy, a w przypadku mniej sprawnych nie życzymy sobie, by występowały. Kiedy prowadzę wykład i studentka siada studentowi na kolanach, to jest właśnie ów tolerowany kłopot. A kiedy dwoje niepełnosprawnych bierze się za ręce, opiekunowie wpadają w panikę i zaczynają ich rozdzielać. Lęk bierze się z braku wizji, co dalej.
– Ale i z faktu, że niepełnosprawni umysłowo są nieodpowiedzialni.
– Znów przykładamy odmienne miary. Jeżeli tak zwany normalny człowiek przepije całą swoją pensję, zamiast ją oddać rodzinie, jest to naganne, ale w granicach społecznej tolerancji. Ot, pijaczek, przepił. Jeżeli niepełnosprawny umysłowo pójdzie na postój taksówek i każe się wozić mercedesem po mieście, póki nie skończą mu się pieniądze, to rodzina będzie chciała go ubezwłasnowolnić, bo przecież nie umie gospodarzyć pieniędzmi. Niech jeździ – samochodzikiem po stole. Miałam takiego pacjenta. Pamiętam moją znajomą, która za pierwsze zarobione pieniądze kupiła sobie… srebrny grzebyk. Pomysł dosyć absurdalny, a miała ona wysoki iloraz inteligencji i duże poczucie estetyki. Niechby osoba upośledzona umysłowo wydała całe swoje miesięczne dochody na srebrny grzebyk…
– Co pani radzi rodzicom, których niepełnosprawne umysłowo dziecko zaczyna się interesować seksem?
– Edukować i nie kłamać! Kiedyś przysłano mi na konsultację dziewczynę w wieku 25 lat, bardzo otyłą. Jej zdrowa siostra urodziła dziecko. W rodzinie powiedzieli jej, że aby mieć dziecko, trzeba dużo jeść. No to jadła. Bezwzględnie trzeba prowadzić edukację seksualną wszystkich dzieci, a w stosunku do osób niepełnosprawnych intelektualnie wypracować koncepcję ich roli w życiu dorosłym. Zdarza mi się usłyszeć: „Boję się kupić córce lalki, po co ma się uczyć, jak karmić czy przewijać, ona matką nigdy nie będzie. Lepiej kupię jej piłeczkę”. Nie da się wychowywać dziecka i sensownie działać na rzecz jego rozwoju osobowego, nie wspomagając rozwoju psychoseksualnego. Blokowany, niesocjalizowany, ulega wynaturzeniu. Wielu ludzi sądzi, że kochanie i wychowywanie upośledzonego dziecka jest czymś innym niż kochanie i wychowywanie zdrowego. Częściowo tak. Jednak pracuję nad tym, by owo podobieństwo wydobyć. Stan dorosłego człowieka nie odpowiada wcale jego stanowi w dniu narodzin. Droga życia, którą przebywamy, albo nas wzbogaca, albo hamuje i wypacza. Droga ludzi upośledzonych umysłowo to droga źle przebytego rozwoju, a nie tylko efekt działania pojedynczego czynnika genetycznego.

Wydanie: 40/2004

Kategorie: Wywiady

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy