Znany naukowiec obiecuje mieszkańcom wyspy gejzerów pozbycie się chorób dziedzicznych Na Islandii prowadzony jest bezprecedensowy eksperyment. Prywatna firma zbiera z błogosławieństwem państwa genetyczne i genealogiczne profile wszystkich obywateli, w miarę możliwości także zmarłych. Inicjatorzy tego przedsięwzięcia obiecują zidentyfikowanie genów powodujących groźne choroby, takie jak astma, schizofrenia czy choroba Alzheimera. Umożliwi to jakoby stworzenie skutecznych lekarstw przeciwko 12, a może nawet 30 chorobom od wieków trapiącym ludzkość. Krytycy jednak biją na alarm: oto łamane są prawa człowieka, obywatela i pacjenta. W 1996 r. do Rejkiawiku powrócił wybitny islandzki lekarz i neurolog Kari Stefansson, uprzednio pracujący na słynnym Uniwersytecie Harvarda w Bostonie. Przywiózł ze sobą 12 mln dol. kapitału, które wyłożyło kilku amerykańskich inwestorów znanych ze skłonności do ryzyka. Złośliwi mówią, że Stefansson od razu zaczął występować jako mesjasz – jeździł po rozsianych wśród wielkich pól wulkanicznej lawy wsiach i miasteczkach liczącej zaledwie 283 tys. mieszkańców wyspy gejzerów. Obiecywał nadejście nowej ery bez cierpień i chorób, która nastąpi dzięki triumfom bioinformatyki i pomocy Islandczyków, będących na planecie narodem wybranym. Mieszkańcy zimnej i deszczowej wyspy mają bowiem zadziwiająco homogeniczny garnitur genów. Genealogiczne hobby Od IX i X w., kiedy na Islandii wylądowali norwescy wikingowie, przywożąc ze sobą uprowadzone z Irlandii celtyckie kobiety, nie było tu znaczących migracji. Odizolowana, niegościnna wyspa, na której ludzie gnieździli się w chatach z torfu i z trudem zdobywali środki do życia, łowiąc ryby i hodując owce, odstraszała przybyszów. Co więcej, takie klęski jak dżuma w 1402 r. czy ospa w 1708 r. zdziesiątkowały Islandczyków – w następstwie populacja nie rozrosła się i nie uległa zróżnicowaniu genetycznemu. W całej historii wyspy żyło na niej najwyżej 750 tys. osób. Do dziś w książkach telefonicznych Rejkiawiku nie ma nazwisk, a tylko imiona. Następujące po nich przydomki mówią, czyim dana osoba jest synem („-son”) lub córką („-dóttir”). Ulubionym zajęciem Islandczyków są badania genealogiczne – poszukiwanie przodków prowadzone w księgach parafialnych czy w jeszcze starszych średniowiecznych zapisach sporządzonych na zwierzęcych skórach. Niemal każda rodzina zna swoich protoplastów, często aż do X w. Stefansson utrzymuje np., że pochodzi od sławnego poety wikinga o imieniu Egill (X w.). Teoretycznie możliwe jest odtworzenie drzewa genealogicznego każdego Islandczyka i ustalenie stopnia pokrewieństwa między obywatelami, nawet sięgającego odległych stuleci. Wreszcie od 1915 r. na Islandii prowadzone są bardzo dokładne kartoteki pacjentów, do których często dołącza się zakonserwowane w parafinie próbki tkanek. Onkolodzy leczący np. chorego na nowotwór żołądka mężczyznę mogą przebadać tkanki jego dziadka, który zmarł na raka żołądka w 1937 r. To wszystko, jak twierdzi 53-letni obecnie Kari Stefansson, sprawiło, że na Islandii panują najlepsze na świecie warunki do prowadzenia kompleksowych badań genetycznych. Należy tylko utworzyć profile genetyczne wszystkich obywateli i połączyć je z danymi genealogicznymi oraz medycznymi z lekarskich kartotek. Te wszystkie informacje zostaną umieszczone w komputerach o wielkiej mocy. Naród w banku danych „Dzięki osiągnięciom informatyki ustalimy układ genów odpowiedzialny za każdą dziedziczną chorobę. Choroby wywołuje także wpływ środowiska, ale wszyscy Islandczycy żyją przecież w mniej więcej takich samych warunkach. Choroby niekiedy przeskakują pokolenia, lecz mamy przecież dane genealogiczne i chorobowe dla kilku generacji”, głosił Stefansson. Założył firmę Decode Genetics i uzyskał dla swego projektu poparcie czołowych polityków Islandii. Obiecywał przecież, że wyspa stanie się centrum światowych badań genetycznych, do Rejkiawiku przybędą wybitni naukowcy i inwestorzy, powstaną nowe miejsca pracy. Niechętni mówią jednak, że ambitny naukowiec dopiął celu, gdyż premier David Oddson jest jego szkolnym kolegą. W każdym razie doszło do niezwykłego wydarzenia – Kari Stefansson i jego współpracownicy napisali projekt odpowiedniej ustawy i wysłali ją faksem do biur polityków. Althing, parlament islandzki, w trybie niemal błyskawicznym uchwalił tę niezwykłą przefaksowaną ustawę (w grudniu 1998 r.). Ustawa przewidywała utworzenie przez firmę Decode gigantycznego banku danych, także z zasobów państwowych. Lekarze zostali zobowiązani do przekazywania informacji o swych pacjentach. Firma Decode uzyskała licencję na komercyjne wykorzystywanie danych przez 12 lat, w tym na przekazywanie informacji zagranicznym koncernom. Przyjęto
Tagi:
Krzysztof Kęciek
