Znany naukowiec obiecuje mieszkańcom wyspy gejzerów pozbycie się chorób dziedzicznych
Na Islandii prowadzony jest bezprecedensowy eksperyment. Prywatna firma zbiera z błogosławieństwem państwa genetyczne i genealogiczne profile wszystkich obywateli, w miarę możliwości także zmarłych. Inicjatorzy tego przedsięwzięcia obiecują zidentyfikowanie genów powodujących groźne choroby, takie jak astma, schizofrenia czy choroba Alzheimera. Umożliwi to jakoby stworzenie skutecznych lekarstw przeciwko 12, a może nawet 30 chorobom od wieków trapiącym ludzkość. Krytycy jednak biją na alarm: oto łamane są prawa człowieka, obywatela i pacjenta.
W 1996 r. do Rejkiawiku powrócił wybitny islandzki lekarz i neurolog Kari Stefansson, uprzednio pracujący na słynnym Uniwersytecie Harvarda w Bostonie. Przywiózł ze sobą 12 mln dol. kapitału, które wyłożyło kilku amerykańskich inwestorów znanych ze skłonności do ryzyka. Złośliwi mówią, że Stefansson od razu zaczął występować jako mesjasz – jeździł po rozsianych wśród wielkich pól wulkanicznej lawy wsiach i miasteczkach liczącej zaledwie 283 tys. mieszkańców wyspy gejzerów. Obiecywał nadejście nowej ery bez cierpień i chorób, która nastąpi dzięki triumfom bioinformatyki i pomocy Islandczyków, będących na planecie narodem wybranym. Mieszkańcy zimnej i deszczowej wyspy mają bowiem zadziwiająco homogeniczny garnitur genów.
Genealogiczne hobby
Od IX i X w., kiedy na Islandii wylądowali norwescy wikingowie, przywożąc ze sobą uprowadzone z Irlandii celtyckie kobiety, nie było tu znaczących migracji. Odizolowana, niegościnna wyspa, na której ludzie gnieździli się w chatach z torfu i z trudem zdobywali środki do życia, łowiąc ryby i hodując owce, odstraszała przybyszów. Co więcej, takie klęski jak dżuma w 1402 r. czy ospa w 1708 r. zdziesiątkowały Islandczyków – w następstwie populacja nie rozrosła się i nie uległa zróżnicowaniu genetycznemu. W całej historii wyspy żyło na niej najwyżej 750 tys. osób. Do dziś w książkach telefonicznych Rejkiawiku nie ma nazwisk, a tylko imiona. Następujące po nich przydomki mówią, czyim dana osoba jest synem (“-son”) lub córką (“-dóttir”).
Ulubionym zajęciem Islandczyków są badania genealogiczne – poszukiwanie przodków prowadzone w księgach parafialnych czy w jeszcze starszych średniowiecznych zapisach sporządzonych na zwierzęcych skórach. Niemal każda rodzina zna swoich protoplastów, często aż do X w. Stefansson utrzymuje np., że pochodzi od sławnego poety wikinga o imieniu Egill (X w.). Teoretycznie możliwe jest odtworzenie drzewa genealogicznego każdego Islandczyka i ustalenie stopnia pokrewieństwa między obywatelami, nawet sięgającego odległych stuleci.
Wreszcie od 1915 r. na Islandii prowadzone są bardzo dokładne kartoteki pacjentów, do których często dołącza się zakonserwowane w parafinie próbki tkanek. Onkolodzy leczący np. chorego na nowotwór żołądka mężczyznę mogą przebadać tkanki jego dziadka, który zmarł na raka żołądka w 1937 r.
To wszystko, jak twierdzi 53-letni obecnie Kari Stefansson, sprawiło, że na Islandii panują najlepsze na świecie warunki do prowadzenia kompleksowych badań genetycznych. Należy tylko utworzyć profile genetyczne wszystkich obywateli i połączyć je z danymi genealogicznymi oraz medycznymi z lekarskich kartotek. Te wszystkie informacje zostaną umieszczone w komputerach o wielkiej mocy.
Naród w banku danych
“Dzięki osiągnięciom informatyki ustalimy układ genów odpowiedzialny za każdą dziedziczną chorobę. Choroby wywołuje także wpływ środowiska, ale wszyscy Islandczycy żyją przecież w mniej więcej takich samych warunkach. Choroby niekiedy przeskakują pokolenia, lecz mamy przecież dane genealogiczne i chorobowe dla kilku generacji”, głosił Stefansson. Założył firmę Decode Genetics i uzyskał dla swego projektu poparcie czołowych polityków Islandii. Obiecywał przecież, że wyspa stanie się centrum światowych badań genetycznych, do Rejkiawiku przybędą wybitni naukowcy i inwestorzy, powstaną nowe miejsca pracy. Niechętni mówią jednak, że ambitny naukowiec dopiął celu, gdyż premier David Oddson jest jego szkolnym kolegą. W każdym razie doszło do niezwykłego wydarzenia – Kari Stefansson i jego współpracownicy napisali projekt odpowiedniej ustawy i wysłali ją faksem do biur polityków. Althing, parlament islandzki, w trybie niemal błyskawicznym uchwalił tę niezwykłą przefaksowaną ustawę (w grudniu 1998 r.). Ustawa przewidywała utworzenie przez firmę Decode gigantycznego banku danych, także z zasobów państwowych. Lekarze zostali zobowiązani do przekazywania informacji o swych pacjentach. Firma Decode uzyskała licencję na komercyjne wykorzystywanie danych przez 12 lat, w tym na przekazywanie informacji zagranicznym koncernom. Przyjęto założenie domniemanej zgody wszystkich obywateli. Ten, kto sprzeciwia się umieszczeniu swych danych w banku, musi złożyć pisemną deklarację, przy czym, jeśli informacje trafiły już do pamięci komputera, nie zostaną z niej usunięte. Rodziny nie mogą wycofywać z banku informacji o swych zmarłych. Kari Stefansson rozpoczął swą działalność z rozmachem. Zawarł porozumienie ze szwajcarskim koncernem farmaceutycznym Hoffmann-La Roche.
Szwajcarzy obiecali 200 mln dol. inwestycji oraz premie za każde istotne odkrycie dotyczące 12 najważniejszych chorób. Firma Decode zbudowała w Rejkiawiku supernowoczesny ośrodek badawczy, w którym pracują najlepsze chyba na świecie maszyny do sekwencjonowania genów.
Genetyczny biznes
Przedsiębiorstwo Stefanssona stało się jednym z najważniejszych pracodawców kraju, zatrudnia ponad 300 osób, w tym wielu wybitnych specjalistów. Do końca 2002 r. bank danych zgromadzi próbki krwi 200 tys. mieszkańców Islandii. Decode ma pieniądze i hojnie sponsoruje ośrodki badawcze oraz wyższe uczelnie. Taksówkarze w Rejkiawiku przekonują pasażerów, że Stefansson ma większe wpływy w kraju niż islandzcy politycy. Ale wśród obywateli nasilają się protesty przeciwko działalności “mesjasza”.
Krytycy założyli organizację praw człowieka Mannvernd. Jej aktywiści, jak Einar Arnason, profesor genetyki populacyjnej na uniwersytecie w Rejkiawiku, twierdzą, że całe przedsięwzięcie oznacza bezwstydną ingerencję w prawo do prywatności i kradzież dóbr osobistych prostodusznych Islandczyków. Obywatele wyspy wierzą, że badania te służą postępowi nauki i dobru całej ludzkości. Tymczasem Stefansson jest tylko chciwym zysku szarlatanem – chodzi mu nie tyle o leczenie chorób, ile o sprzedaż bezcennych danych i próbek krwi dobrze płacącym zagranicznym firmom farmaceutycznym i koncernom ubezpieczeniowym. Cały eksperyment z naukowego punktu widzenia nie ma wielkiej wartości, gdyż oparty jest nie na faktach, lecz na mitach. Mitem są opowieści o genetycznej homogeniczności Islandczyków. W rzeczywistości są oni bardziej zróżnicowani pod względem genów niż np. Szkoci i Norwegowie. Na Islandię dotarły bowiem niewielkie, ale znaczące fale nowych przybyszów – Basków i żeglarzy z Bretanii. Profesor historii Gisli Gunnarson wskazuje, że także prowadzone z wielkim zapałem badania genealogiczne wcale nie są pewne. “Wszyscy Islandczycy mogą odnaleźć swych przodków do XIX w., zaś 40% może do XVII w., ale do X stulecia właściwie nikt. Na dodatek panowały swobodne obyczaje, na świat przychodziły nieślubne dzieci, zaś ojciec prawny wcale nie musi być ojcem biologicznym. Nie można więc precyzyjnie ustalić stopnia pokrewieństwa.
Krytycy podkreślają, że o firmie Decode znacznie częściej informują magazyny ekonomiczne niż naukowe. Kari Stefansson okazał się bowiem obrotnym biznesmenem. Wyemitował akcje, za które w szczytowym okresie “genetycznej gorączki” Islandczycy płacili nawet po 60 dol. Na amerykańskiej giełdzie papiery Decode osiągnęły wartość 31 dol. Potem jednak kurs załamał się i obecnie wynosi około 5 dol. Wielu mieszkańców wyspy gejzerów utraciło swe oszczędności, za to kasy Decode są pełne.
Wątpliwe wyniki
Naukowe osiągnięcia firmy przedstawiają się natomiast raczej skromnie. Do tej pory odkryto lokalizację genów powodujących 20 ważnych dolegliwości, m.in. chorobę Alzheimera, astmę, otyłość czy nadciśnienie, oraz lokalizację “genu Matuzalema”, powodującego długowieczność. Ale zidentyfikowano tylko “region”, a nie konkretny gen. “Region” zawiera od 300 do 3 tys. genów, niemal jedną piątą całego chromosomu. Jak mówią krytycy, taki “region” odkrywany jest na świecie mniej więcej raz na tydzień. Specjaliści z firmy Decode zidentyfikowali tylko trzy konkretne geny – jeden mogący spowodować schizofrenię i dwa powodujące wylew krwi do mózgu. Ale od odkrycia genu do zidentyfikowania białka kodującego gen i do opracowania lekarstwa droga jeszcze daleka – co najmniej 10 lat badań. Nie wiadomo zresztą, czy gen, który powoduje udar mózgu Islandczyka, pełni tę samą rolę w genomie Amerykanów czy Francuzów.
Nic dziwnego, że wątpliwości pojawiają się coraz częściej. Już 20 tys. mieszkańców Islandii nie zgadza się na umieszczenie swych danych w banku. Podobno dwóch na trzech lekarzy odmawia przekazywania informacji o swych pacjentach lub prowadzi “podwójną księgowość”, tak aby najważniejsze dane nie trafiały do komputerów Decode. Stawia to cały kontrowersyjny eksperyment pod znakiem zapytania. Kari Stefansson musi szybko wykazać się sukcesami naukowymi, by ludzie ponownie mu uwierzyli.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy