Najpierw pojawiła się biała plamka

Najpierw pojawiła się biała plamka

Karolina: Dopiero gdy zachorowałam, dowiedziałam się, że czerniak jest chorobą przewlekłą

Czerniak brzmi jeszcze gorzej niż rak.
– Czerniak brzmi jak wyrok. Dla mnie też kiedyś oznaczał jedno. Dopiero gdy zachorowałam, dowiedziałam się, że czerniak jest chorobą przewlekłą. I dla mnie sformułowanie „choroba przewlekła” zmieniło wszystko. Myślę, że pomogło mi wyzdrowieć, uświadomiłam sobie, że będę z tą chorobą żyć. Musiałam zmienić priorytety, ale nie umarłam.

Przestawiłaś wszystko w głowie w jednej chwili?
– To był proces. Gdy chorujesz, z każdym dniem dowiadujesz się, co ci wolno, czego ci nie wolno. Musisz zmienić swoje nawyki, zrezygnować z niektórych przyjemności, jak chodzenie do sauny, masaże czy słodycze, które kocham. Wydawałoby się, że to drobne rzeczy, ale ciężko od nich odwyknąć, robiłam to stopniowo. Natomiast jedna rzecz zmieniła się radykalnie i dość szybko, kiedy uświadomiłam sobie, że do mojej choroby przyczyniły się też potworny stres i zmęczenie. W jednej chwili przedefiniowałam życiowe priorytety. Zawsze na pierwszym miejscu była praca bez opamiętania, którą po prostu uwielbiałam. Dziś priorytetem jest odpoczynek, regeneracja ciała, duszy i umysłu. Zmieniłam środowisko, w którym żyję, bardzo szybko wyeliminowałam ze swojego otoczenia osoby toksyczne, które tylko dokładały mi stresu. I trzeci element – skoncentrowałam się na sobie, postawiłam się w centrum, w dobrym tego słowa znaczeniu. Najpierw są moje potrzeby, a dopiero potem potrzeby całego świata. Teraz żyję w zgodzie i w spokoju ze sobą i dzięki temu mogę łatwiej funkcjonować z otoczeniem. Podsumowując: bardzo się uspokoiłam, zupełnie inaczej patrzę na świat, przestałam się przejmować detalami. (…)

Zawsze byłaś torpedą: mnóstwo pomysłów, mnóstwo pracy, adrenalina i duża presja, którą lubiłaś. Jak tak aktywna na wielu polach osoba zniosła informację, że jest chora?
– Jak kolejne zadanie do wykonania, tak podeszłam do choroby. Najtrudniejszy był pierwszy moment, diagnozę poznałam przez telefon. Zadzwonił do mnie lekarz i powiedział, że mam natychmiast przyjść po wyniki, a z nimi zgłosić się do onkologa. Najpierw pomyślałam, że to trochę nieprofesjonalne, on przeprosił za formę i podkreślił, że nie miał wyjścia, bo w moim przypadku liczył się czas. Pomyślałam, że to mądre podejście. Tak szybko jak zawsze żyłam, tak szybko podjęłam działania. Obdzwoniłam wszystkich znajomych, których uznałam za mniej lub bardziej rozeznanych w temacie. Korzystając z dziennikarskiego doświadczenia, zdobyłam informacje: co, gdzie, kiedy, jak, u kogo. Dowiedziałam się, co zrobić, żeby jak najszybciej podjąć jak najskuteczniejsze leczenie, co zrobić, żeby po prostu żyć. (…)

Zmiana na skórze pojawiła się nagle?
– Pamiętam nawet ten moment. Spędzałam długi weekend we Włoszech, codziennie rano biegałam. Mimo że zawsze stosowałam filtry, włoskie słońce musiało być za ostre dla mojej skóry. Zbiegło się to z osłabieniem związanym z trudną i bardzo stresującą sytuacją życiową. Rzadko kto ma tego świadomość, ale skóra to jeden z organów odpowiedzialnych za naszą odporność. U mnie to osłabienie musiało być wyjątkowo wielkie i dlatego organizm zareagował w sposób patologiczny. Najpierw się pojawiła biała plamka…

Biała. Nie czarna.
– Wszystkim się wydaje, że jak czerniak, to musi być czarna, okazuje się, że to błędne myślenie. Obserwowałam tę zmianę, tak jak zawsze obserwowałam znamiona. Wszystkich do tego namawiam, bo wiem, że mnie to prawdopodobnie uratowało życie, a na pewno zapewniło mniej inwazyjne leczenie. Plamka zaczęła rosnąć i rosnąć, stała się czerwona. Poszłam do dermatologa i usłyszałam, że to chyba rubinek, nie wygląda na złośliwy, ale lepiej go wyciąć. Chirurg, który przeprowadzał mi ten zabieg, też był spokojny, do czasu, aż przyszły wyniki badania histopatologicznego. Zmiana okazała się bardzo złośliwa.

Długo nikomu nie mówiłam o chorobie. Nawet mojej mamie powiedziałam dopiero dzień przed operacją. Dlaczego? Uświadomiłam sobie, że najważniejszy jest mój spokój psychiczny, bo głowa w chorobie nowotworowej odgrywa istotną rolę.

Nie chciałaś, żeby inni zawracali ci głowę…
– Nie chciałam, żeby mnie pytali, żeby mi pomagali, żeby uważali mnie za osobę chorą. Oczywiście później, po pierwszej, drugiej operacji, po przerzutach potrzebowałam wsparcia czy pomocy w codziennym życiu, miałam metalowe szwy, dren… nie mogłam np. wnieść zakupów. Ale i z tym wszystkim nauczyłam się żyć, po jakimś czasie dren wrzucałam do torebki, zakładałam szerszy żakiet i biegłam na spotkanie. Nie jeździłam tylko metrem, bo się bałam, że ktoś mnie uderzy albo pociągnie ten sznurek. Mało kto wiedział, że mam w ciele 30 metalowych zszywek. (…)

Mówisz, że miałaś dwie operacje. To znaczy, że ta choroba trochę się rozpanoszyła w twoim organizmie.
– Na szczęście tylko trochę. W trakcie pierwszej operacji wycięto mi zmianę z dużym zapasem i węzły chłonne do badania. Niestety, okazało się, że są w nich przerzuty, dlatego była potrzebna druga operacja – usunięcie węzłów chłonnych. Okazało się też, że w wyciętym fragmencie skóry był przerzut satelitarny, co pogorszyło sytuację. Jak powiedział mój lekarz – zdążyliśmy w ostatniej chwili.

Natychmiast po operacji, by poprawić rokowania, powinnam była zostać włączona do nierefundowanego wtedy w Polsce leczenia. To ważne, bo czerniak lubi wracać, i to silniejszy. Obecnie w większości krajów europejskich, by nie było nawrotu, stosuje się nowoczesną technikę leczenia zwaną immunoterapią. To przełom, bo wcześniej na czerniaka nie było tak skutecznego lekarstwa, ktoś mi kiedyś powiedział, że można wlać chemię, można wlać wodę i na jedno wyjdzie. Immunoterapia polega na tym, że podkręca się organizm na 150%, by nasz własny układ odpornościowy skuteczniej zwalczał raka, identyfikował komórki nowotworowe i je rozbrajał. Nie każdy organizm to wytrzymuje. (…) Modliłam się, by otrzymać ten lek, bo wiedziałam, że pozwoli mi żyć może 10, może 15 lat dłużej. Jestem bardzo wdzięczna lekarzom, że zawalczyli o tę terapię dla mnie, niestety nie była ona oczywista i systemowa. Nie dostałam jej odpowiednio wcześnie, chyba przez niekompetencję urzędników w Ministerstwie Zdrowia. Odpowiedzi, które przysyłali na moje wnioski, zawierały błędy merytoryczne, pomylone dawki, to był dramat. Zastanawiałam się, czy osoba, która siedzi tam za biurkiem, w ogóle ma świadomość, że chodzi o ludzkie życie! Z dużym opóźnieniem, po wielkich nerwach, ale dostałam leczenie. Na razie czuję się dobrze i mam nadzieję, że tak pozostanie do końca terapii. (…)

Masz poczucie, że praca to terapia dla twojej głowy? Pomaga ci uwierzyć, że jest normalnie, czy jesteś takim pracoholikiem, że nie możesz przestać?
– Na pewno nie jest to rodzaj ucieczki. Praca to element towarzyszący, a nie dominujący. Immunoterapia jest ryzykowna, jej skutki nie są do końca znane, ale na co dzień nie jest uciążliwa. Na początku leczenia rzeczywiście byłam słaba, teraz już mam więcej sił. Nawet mniej się stresuję, choć sama dobrze wiesz, że nawet jeśli już od kilku lat jesteś pacjentką Centrum Onkologii, to i tak za każdym razem, gdy tam wchodzisz, boli brzuch. Ale praca nie jest ucieczką, to po prostu moja codzienność.

Mówisz, że sprawa twojego leczenia dotarła aż do Ministerstwa Zdrowia. Jesteś dziennikarką, umiałaś zawalczyć o siebie. Co doradzisz pacjentom, którzy nie mają takiej siły przebicia i nie wiedzą, jaki list wysłać do jakiego departamentu w ministerstwie?
– Też tego nie wiedziałam, w tej chorobie wszystkiego się uczysz od zera. (…) Miałam szczęście, bo trafiłam na grono młodych, postępowych lekarzy, czasem ryzykownie myślących, ale kto nie ryzykuje, nie pije szampana. Oni poprowadzili mnie za rękę i pokazali możliwości. Choć przyznaję, że był taki moment, gdy miałam spakowane walizki, żeby wyjechać do Niemiec, bo tam leczenie immunoterapią jest bardziej zaawansowane i przede wszystkim refundowane. Jednej rzeczy chciałam uniknąć – publicznej zbiórki pieniędzy. Uważam, że państwo jest mi coś winne. Nie po to się płaci składki, nie po to jest cały system ochrony zdrowia, żebym musiała od obcych ludzi zbierać pieniądze, żeby żyć.

Jak dziś wygląda twoja terapia?
– Raz na dwa tygodnie jeżdżę na wlew, oszczędzam się, staram się mieć na tyle ruchu, na ile mam siły, i żyję w spokoju.

Masz jakieś ograniczenia związane z chorobą?
– Myślę, że wiele kobiet po chorobie nowotworowej je ma. Podobnie jak osoby po raku piersi mam usunięte pachowe węzły chłonne. Ta ręka musi być odciążona, szybko się męczy, czasami puchnie. Początkowo nawet nie można nosić torebki po tej stronie, nie można spać na tym boku. Do pewnych rzeczy po prostu trzeba się przyzwyczaić. Nie mogę też robić zalecanego przez wszystkie popularne trenerki ćwiczenia typu deska, na razie, bo docelowo zamierzam normalnie funkcjonować. Natomiast nie można chojrakować. Trochę próbowałam, ale organizm upomniał się o swoje. Teraz staram się go słuchać.

Jest jeszcze jedno ograniczenie, które jest dla mnie koszmarnie bolesne. Zawsze kochałam słońce, plażę, surfing, morze. Teraz to już niestety zakazane, w ogóle nie mogę się opalać. Muszę się obowiązkowo przed każdym wyjściem smarować kremami z filtrem, w lecie raczej noszę długi rękaw, coś na głowę. (…)

Zastanawiam się, jak tak aktywna osoba jak ty, cały czas szukająca dziury w całym i punktująca absurdy systemu, była w stanie się odnaleźć w roli pacjenta w Centrum Onkologii. To jednak wymaga pokory.
– Pytanie, jakiej pokory: pacjenta czy petenta? To zasadnicza różnica. Wykazuję pokorę wobec wiedzy lekarzy, co nie oznacza, że nie zadaję im pytań. Muszę komuś w chorobie zaufać, więc ufam moim lekarzom. Natomiast jeżeli chodzi o szeroko pojęte działania administracji, jestem w roli pacjenta, a nie petenta. Podam przykład: jeżeli pani w ruchu chorych1 podnosi na mnie głos, to jej uświadamiam, że ona jest w tym ruchu chorych dla mnie, a nie ja dla niej. Pacjenci często boją się zwrócić uwagę, w poczuciu, że są zdani na łaskę i niełaskę systemu. Warto jednak pamiętać, że czym innym jest postawa roszczeniowa, a czym innym świadomość i egzekwowanie swoich praw. (…) Pacjent onkologiczny bardzo potrzebuje, żeby go ktoś czasem wysłuchał, poświęcił mu choć trochę uwagi. Nie potrzeba mu natomiast tego, by ktoś na niego podnosił głos, był nieprzyjemny, opryskliwy, dawał mu poczucie, że jest problemem i zakłóca paniom czas pracy. Tego typu zachowania powinny być absolutnie wyeliminowane.

Czasami wystarcza zwyczajna ludzka uprzejmość…
– Po prostu. Odnalezienie się w roli pacjenta nie jest łatwe. Zacznijmy od tego, że w szpitalu można się pogubić w gąszczu korytarzy, samo to potwornie stresuje. (…) Dla mnie każda wizyta w szpitalu to stres. Nawet się nad tym ostatnio zastanawiałam, dlaczego tak się boję tego miejsca, skoro idę tam po raz trzydziesty któryś. Przecież tam ratują moje życie, a mimo to jest w nim coś odpychającego. Dlatego życzliwość ludzka i poczucie humoru są takie ważne. Zwykły uśmiech, powiedzenie „proszę się nie denerwować”, żarty powodują, że łatwiej się znosi chorobę. (…) To gesty, które nie wymagają pieniędzy czy wysiłku. To największe deficyty w onkologii, które można wyeliminować dość szybko i bez większych nakładów finansowych, dzięki czemu pacjenci będą mieć większe poczucie komfortu. (…) Kolejnym problemem jest brak komfortu organizacyjnego. Nie ma jednego, usystematyzowanego nawet na poziomie krajowym schematu postępowania z pacjentem onkologicznym, podobnego do tego stworzonego przy koronawirusie. Żeby człowiek wiedział, gdzie się zgłosić, do kogo, że musi założyć kartę DiLO2. (…)

Na leczenie jesteśmy kierowani przy wsparciu lekarza, a pierwsze kroki w chorobie onkologicznej zawsze stawia się samemu. Zazwyczaj pacjent uczy się na własnych błędach, a nie powinien.

Krąży od gabinetu do gabinetu, od lekarza do lekarza. (…) Musi się strasznie napracować, nim trafi do onkologa. Do tego dochodzi jeszcze jeden element: pacjenci są przekonani, że będą musieli długo czekać na leczenie, co jest nieprawdą.
– Ludzie nie wiedzą, że mogą założyć kartę DiLO i wtedy trafią na skróconą ścieżkę onkologiczną. Pacjenci też nie wiedzą, że w przypadku czerniaka po usunięciu pieprzyka kolejna operacja nie musi być wykonana natychmiast, są na to cztery miesiące (taką informację usłyszałam od swojego lekarza, czekając na termin wizyty). Takich informacji powinien udzielać lekarz pierwszego kontaktu. (…) Zresztą głód wiedzy wśród pacjentów onkologicznych nie dotyczy tylko procedur. Osoby chore na raka mają dużo wątpliwości, zadają dużo pytań i na te pytania niestety nikt nie odpowiada. (…)

Jak dziś wygląda twoje codzienne życie? Wróciłaś do normalności?
– Kilka godzin po drugiej operacji, która, mam nadzieję, była ostatnią, bo nie ma dalszych przerzutów, zaczęłam walczyć o powrót do normalności i codzienności. Normalnie pracuję, jeżdżę samochodem, tyle że z automatyczną skrzynią biegów (…). Stosuję filtry i unikam słońca, nawet jak siedzę w knajpce na zewnątrz, zawsze wybieram miejsce w cieniu. Nigdy nie lubiłam być w cieniu, a teraz muszę… (śmiech). Więcej odpoczywam, jak czuję, że organizm mówi „stop”, idę spać nawet o godz. 20 i jem mało słodyczy. Wszystko inne biegnie tak jak dotychczas.

Po kilku tygodniach wróciłaś do pracy.
– Fizycznie pojawiłam się w niej już po trzech tygodniach, wcześniej pracowałam zdalnie. Bardzo szybko się zregenerowałam, chyba dlatego, że potraktowałam leczenie zadaniowo. Nie chciałam się zanurzyć w chorobie, nawet nie chciałam o niej rozmawiać. Wiele osób zastanawiało się, czy mogą pytać, jak się czuję. Zawsze odpowiadałam: „A jak ktoś ma grypę, to go pytasz czy nie?”. Czym to się różni? Przecież to nie jest zaraza, to choroba cywilizacyjna, jedna z wielu. I z tej perspektywy na nią patrzę. Natomiast unikam czytania o czerniaku w internecie… (…)

Jakie masz plany?
– Mam ich całe mnóstwo! Z utęsknieniem czekam na zakończenie leczenia, bo chcę zacząć realizować plany wyjazdowe. Jest wiele miejsc, które chciałabym odwiedzić. Niedługo będę obchodzić 40. urodziny. Ponieważ odpadają kierunki związane ze słońcem, mam większą motywację, żeby zobaczyć Islandię, gdzie klimat sprzyja moim potrzebom. Wróciłam też do nauki arabskiego, zawsze chciałam poznać ten język. (…)

Choroba nie tylko nie przerwała realizacji twoich planów, ale jeszcze bardziej cię nakręciła, jak widzę.
– Nie jest też tak, że chcę zrobić wszystko tu i teraz, bo czeka mnie tylko 10 lat. Zawsze byłam zadowolona ze swojego życia, natomiast choroba sprawiła, że stało się ono spokojniejsze i bardziej interdyscyplinarne. Otworzyła nowe możliwości, pokazała mi, że właściwie nie ma granic, człowiek jest w stanie wiele doświadczyć, przejść przez ten proces i pójść krok dalej. Dotychczas często drobne rzeczy wydawały mi się przeszkodą, za bardzo się na nich skupiałam, niekiedy mnie irytowały czy przytłaczały, dzisiaj widzę, że warto mieć wyraziste plany na przyszłość, konkretne punkty. Trzeba do nich dążyć, łączyć te kropki w jeden duży cel. Mam sporo planów na najbliższą dekadę, a co będzie później, nie wiem. (…)

Ta rozmowa jest dla mnie bardzo ważna, wiem, że ludzie tak bardzo boją się czerniaka, że nie chodzą się badać… Z czym powinniśmy się wybrać do lekarza i co nas powinno zaniepokoić?
– Do lekarza nie idzie się po to, żeby coś znaleźć, tylko żeby wykluczyć. Takie podejście pomaga w świadomej profilaktyce. Zachęcam, żeby przynajmniej raz w roku zbadać sobie całą skórę, trwa to ok. 20 minut. I jeszcze jedna informacja – nawet jeśli coś znajdą, w przeważającej liczbie przypadków leczenie czerniaka kończy się usunięciem znamienia, kilkoma szwami, które wyjmują po dwóch tygodniach, i to wszystko, cała historia choroby. Ludzie, którzy mają bardziej zaawansowane stadium, też mogą funkcjonować, co widać na moim przykładzie. To leczenie jest dość komfortowe, bo nie obejmuje chemii, w związku z tym nie wypadają włosy czy rzęsy. Nawet jeśli ktoś ma leczenie uzupełniające, oznacza to jeden dzień w szpitalu raz na dwa tygodnie.

Co powinno nas zaniepokoić? Wszelkie znamiona, które zmieniają kształt czy kolor, a także coś nowego, co się pojawia i rośnie. Im szybciej rośnie, tym jest bardziej niepokojące. I ważna informacja dla pań – wzrasta odsetek czerniaka pod paznokciem, jeśli robicie manicure hybrydowy, zwróćcie uwagę, by lampy były bezpieczne, a salon sprawdzony i z odpowiednią higieną. Warto być czujnym, bo ktoś, kto ma raka, nie musi być słaby, chudy i słaniać się na nogach. Czerniaka nie wychwyciły u mnie też badania krwi. Dlatego tak ważna jest profilaktyka. Często dobry dermatolog zauważy zmianę, która jest zmianą nowotworową, ale jeszcze nie złośliwą, usuwa ją i problem z głowy. Ale żeby o tym wiedzieć, musimy pójść się zbadać.

I podkreślam jeszcze dwa elementy. Po pierwsze, standardowa rada w XXI w., czyli nie stresować się, ponieważ stres potwornie osłabia organizm. Warto zawczasu zadbać o siebie, o potrzeby ciała i umysłu, pamiętać o nich w codzienności i dużo spać. Druga rzecz, o której się mało mówi: kosmetyki. Ekokosmetyki to nie jakaś fanaberia. Niewątpliwie na skórę wpływa chemia, którą w nią wcieramy czy której dostarczamy jej w ubraniach. Trzeba też pamiętać o dzieciach, by je smarować kremami z filtrem, a najlepiej przed słońcem chronić. Bo w przypadku dużej ekspozycji w dzieciństwie szansa na zachorowanie w przyszłości rośnie.

1 Ruch chorych – jednostka organizacyjna w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Zajmuje się przyjmowaniem pacjentów skierowanych na leczenie szpitalne, radioterapię ambulatoryjną i chemioterapię.

2 Karta DiLO, czyli Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, to priorytetowe skierowanie dla osoby z podejrzeniem nowotworu. Dzięki niej pacjent ma prawo do szybszej diagnostyki i leczenia (okres diagnostyki jest skrócony do kilku tygodni). Może wystawić ją lekarz rodzinny lub specjalista w przychodni, która ma kontrakt z NFZ, nie może jej wystawić lekarz w gabinecie prywatnym. Choć zwana jest zieloną kartą, tak naprawdę jest w kolorze białym.

Fragmenty rozmowy z książki Agnieszki Witkowicz-Matolicz i Adrianny Sobol Oswoić raka, Znak Horyzont, Kraków 2020

Fot. materiały prasowe

Wydanie: 14/2022, 2022

Kategorie: Zdrowie

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy