Płać albo umieraj

Płać albo umieraj

Ministerstwo Zdrowia ograniczyło refundację leków zapobiegających odrzuceniu przeszczepu Joanna Zając ma 27 lat, mieszka w Raciborzu. Od pięciu miesięcy żyje dzięki przeszczepionej nerce. To już jej druga transplantacja. Boi się, że organizm znów może odrzucić narząd. Dlatego chciałaby brać najlepsze leki immunosupresyjne, produkowane przez sprawdzone firmy farmaceutyczne. Ministerstwo Zdrowia, z racji oszczędności, za cenę 3,20 zł proponuje jedynie tzw. leki generyczne, czyli odpowiedniki oryginalnych. Jeśli Joanna pozostanie przy dotychczasowych lekach, zamiast 77 zł miesięcznie będzie musiała za nie zapłacić 864 zł. W podobnej sytuacji jest wiele osób po przeszczepach. Niemal codziennie jesteśmy świadkami jakiejś demonstracji, marszu lub protestu. W piątek, 12 maja, przed Sejmem po raz pierwszy pojawili się ludzie po przeszczepach i wspierające ich rodziny. Nazwali tę demonstrację Czarnym Protestem Transplantacji. Ich gniew został wywołany nowym wykazem leków refundowanych, obowiązującym od 1 maja. Obniżono w nim refundację wielu leków, które muszą brać pacjenci po przeszczepach. Ministerstwo Zdrowia sporządziło wykaz 26 kwietnia i łaskawie dało organizacjom, chorym i lekarzom czas na zgłaszanie uwag. Był on jednak iluzoryczny, skoro już pięć dni później wykaz miał zacząć obowiązywać. Serce przeszczepia się tylko raz Z przeszczepionym narządem żyje ok. 15 tys. Polaków. Najwięcej z przeszczepioną nerką, ponieważ rocznie wykonuje się takich transplantacji mniej więcej tysiąc, a pierwszą przeprowadzono w Polsce w 1966 r. Na drugim miejscu są przeszczepy wątroby – ok. 300 rocznie, na trzecim serca – ok. 100 rocznie. W najtrudniejszej sytuacji są osoby z przeszczepionym sercem, bo w razie odrzucenia narządu nie można ponownie wykonać przeszczepu. Ale w każdym przypadku, nie tylko po przeszczepie serca, należy zapobiegać odrzuceniu narządu przez organizm chorego. Temu służy przyjmowanie leków immunosupresyjnych. Trzeba je brać do końca życia pacjenta albo do końca funkcjonowania narządu. Z jednej strony, pozwalają ochronić nowy narząd, ale z drugiej, powodują obniżenie zdolności obronnej organizmu, przez co człowiek staje się podatniejszy na choroby. Stężenie leku immunosupresyjnego w organizmie musi więc być bardzo precyzyjnie określone. Zmiana leku to niezwykle poważna decyzja. Musi się odbywać pod kontrolą lekarza prowadzącego. Ministerstwo ma ich w nosie Skrzyknęli się na Facebooku. Stanowią grupę My przed/po transplantacji – Ruch na rzecz pacjentów. Należą do niej także Polacy mieszkający za granicą. – Dzielimy się dobrymi i złymi doświadczeniami, wspieramy się, dyskutujemy – opowiada Joanna Zając. – Odkąd Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nowy projekt obwieszczenia o zmianach w refundacji leków, zaczęliśmy pisać uwagi do ministerstwa. Ale nie przyniosło to żadnych rezultatów. Joanna właściwie od urodzenia ma kłopoty z nerkami. W 2007 r., kiedy miała 17 lat, lekarz uznał, że powinna być dializowana, a z czasem, o ile będzie to możliwe, poddać się przeszczepowi nerki. To był dla niej jedyny ratunek. Joanna marzyła o przeszczepie, ale na taką operację, z powodu niewystarczającej liczby narządów od zmarłych dawców, trzeba czekać nawet kilka lat. Do tego momentu pozostają dializy. Na początku była to dializa otrzewnowa. O tyle wygodna, że można ją wykonywać w domu, ale niepozbawiona minusów. Do jamy brzusznej wszczepiony jest cewnik, wyprowadzony na zewnątrz i zakończony „zaworkiem”. Przez ten cewnik kilka razy w ciągu dnia wpuszcza się płyn dializacyjny do jamy otrzewnowej i po kilku godzinach usuwa go z organizmu albo – przy jednokrotnym zabiegu – pozostawia na noc. Rodzice Joanny jeden z pokoików w mieszkaniu przeznaczyli na dializy, żeby zachować jak najlepsze warunki higieniczne. A kiedy Joanna wyjeżdżała, musiała zabierać ze sobą cykler (maszynę do dializ) i worki z płynem dializacyjnym. Takie dializy trwały dwa lata. Po tym czasie Joanna musiała przejść na hemodializy w Szpitalu Rejonowym im. dr. J. Rostka w Raciborzu. Mimo dializ chodziła do szkoły, potem zaczęła naukę w szkole wyższej na kierunku dietetyka. I wciąż czekała na nerkę. Po pięciu latach doczekała się. W 2012 r. przeszczepiono jej nerkę od zmarłego dawcy. Przepisanych wtedy leków immunosupresyjnych jej organizm niestety nie tolerował. Po wykryciu problemu i zmianie leków zauważono nieznaczną poprawę, niestety było już za późno na ratowanie przeszczepionego narządu. Nastąpił odrzut. – Wtedy moja mama zdecydowała

Ten artykuł przeczytasz do końca tylko z aktywną subskrypcją cyfrową.
Aby uzyskać dostęp, należy zakupić jeden z dostępnych pakietów:
Dostęp na 1 miesiąc do archiwum Przeglądu lub Dostęp na 12 miesięcy do archiwum Przeglądu
Porównaj dostępne pakiety
Wydanie: 20/2017, 2017

Kategorie: Kraj