Płać albo umieraj

Płać albo umieraj

Overview

Ministerstwo Zdrowia ograniczyło refundację leków zapobiegających odrzuceniu przeszczepu

Joanna Zając ma 27 lat, mieszka w Raciborzu. Od pięciu miesięcy żyje dzięki przeszczepionej nerce. To już jej druga transplantacja. Boi się, że organizm znów może odrzucić narząd. Dlatego chciałaby brać najlepsze leki immunosupresyjne, produkowane przez sprawdzone firmy farmaceutyczne. Ministerstwo Zdrowia, z racji oszczędności, za cenę 3,20 zł proponuje jedynie tzw. leki generyczne, czyli odpowiedniki oryginalnych. Jeśli Joanna pozostanie przy dotychczasowych lekach, zamiast 77 zł miesięcznie będzie musiała za nie zapłacić 864 zł. W podobnej sytuacji jest wiele osób po przeszczepach.

Niemal codziennie jesteśmy świadkami jakiejś demonstracji, marszu lub protestu. W piątek, 12 maja, przed Sejmem po raz pierwszy pojawili się ludzie po przeszczepach i wspierające ich rodziny. Nazwali tę demonstrację Czarnym Protestem Transplantacji. Ich gniew został wywołany nowym wykazem leków refundowanych, obowiązującym od 1 maja. Obniżono w nim refundację wielu leków, które muszą brać pacjenci po przeszczepach. Ministerstwo Zdrowia sporządziło wykaz 26 kwietnia i łaskawie dało organizacjom, chorym i lekarzom czas na zgłaszanie uwag. Był on jednak iluzoryczny, skoro już pięć dni później wykaz miał zacząć obowiązywać.

Serce przeszczepia się tylko raz

Z przeszczepionym narządem żyje ok. 15 tys. Polaków. Najwięcej z przeszczepioną nerką, ponieważ rocznie wykonuje się takich transplantacji mniej więcej tysiąc, a pierwszą przeprowadzono w Polsce w 1966 r. Na drugim miejscu są przeszczepy wątroby – ok. 300 rocznie, na trzecim serca – ok. 100 rocznie. W najtrudniejszej sytuacji są osoby z przeszczepionym sercem, bo w razie odrzucenia narządu nie można ponownie wykonać przeszczepu.

Ale w każdym przypadku, nie tylko po przeszczepie serca, należy zapobiegać odrzuceniu narządu przez organizm chorego. Temu służy przyjmowanie leków immunosupresyjnych. Trzeba je brać do końca życia pacjenta albo do końca funkcjonowania narządu. Z jednej strony, pozwalają ochronić nowy narząd, ale z drugiej, powodują obniżenie zdolności obronnej organizmu, przez co człowiek staje się podatniejszy na choroby. Stężenie leku immunosupresyjnego w organizmie musi więc być bardzo precyzyjnie określone. Zmiana leku to niezwykle poważna decyzja. Musi się odbywać pod kontrolą lekarza prowadzącego.

Ministerstwo ma ich w nosie

Skrzyknęli się na Facebooku. Stanowią grupę My przed/po transplantacji – Ruch na rzecz pacjentów. Należą do niej także Polacy mieszkający za granicą. – Dzielimy się dobrymi i złymi doświadczeniami, wspieramy się, dyskutujemy – opowiada Joanna Zając. – Odkąd Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nowy projekt obwieszczenia o zmianach w refundacji leków, zaczęliśmy pisać uwagi do ministerstwa. Ale nie przyniosło to żadnych rezultatów.

Joanna właściwie od urodzenia ma kłopoty z nerkami. W 2007 r., kiedy miała 17 lat, lekarz uznał, że powinna być dializowana, a z czasem, o ile będzie to możliwe, poddać się przeszczepowi nerki. To był dla niej jedyny ratunek. Joanna marzyła o przeszczepie, ale na taką operację, z powodu niewystarczającej liczby narządów od zmarłych dawców, trzeba czekać nawet kilka lat. Do tego momentu pozostają dializy.

Na początku była to dializa otrzewnowa. O tyle wygodna, że można ją wykonywać w domu, ale niepozbawiona minusów. Do jamy brzusznej wszczepiony jest cewnik, wyprowadzony na zewnątrz i zakończony „zaworkiem”. Przez ten cewnik kilka razy w ciągu dnia wpuszcza się płyn dializacyjny do jamy otrzewnowej i po kilku godzinach usuwa go z organizmu albo – przy jednokrotnym zabiegu – pozostawia na noc. Rodzice Joanny jeden z pokoików w mieszkaniu przeznaczyli na dializy, żeby zachować jak najlepsze warunki higieniczne. A kiedy Joanna wyjeżdżała, musiała zabierać ze sobą cykler (maszynę do dializ) i worki z płynem dializacyjnym.

Takie dializy trwały dwa lata. Po tym czasie Joanna musiała przejść na hemodializy w Szpitalu Rejonowym im. dr. J. Rostka w Raciborzu. Mimo dializ chodziła do szkoły, potem zaczęła naukę w szkole wyższej na kierunku dietetyka. I wciąż czekała na nerkę. Po pięciu latach doczekała się. W 2012 r. przeszczepiono jej nerkę od zmarłego dawcy. Przepisanych wtedy leków immunosupresyjnych jej organizm niestety nie tolerował. Po wykryciu problemu i zmianie leków zauważono nieznaczną poprawę, niestety było już za późno na ratowanie przeszczepionego narządu. Nastąpił odrzut.

– Wtedy moja mama zdecydowała się oddać mi swoją nerkę – wspomina Joanna. Przeszczep odbył się 15 grudnia ub.r. – Dar, jaki otrzymałam od mojej mamy, jest bezcenny – podkreśla Joanna. – Jak mogłabym go teraz narazić na niebezpieczeństwo związane ze zmianą leków? Jednak Ministerstwo Zdrowia próbuje do tego doprowadzić. Zmusza mnie i innych ludzi po przeszczepach, byśmy ryzykowali życiem i zdrowiem, aby wypróbować ich nowe zamienniki.

Ministerstwo ustami rzeczniczki prasowej poinformowało pod koniec kwietnia, że zmiany w refundacji leków immunosupresyjnych nie spowodują zagrożenia dla pacjentów. „Mechanizm obejmowania refundacją kolejnych odpowiedników sprzyja stałemu obniżaniu cen leków. Dzięki temu NFZ ponosi coraz mniejsze koszty za refundację tak samo skutecznych preparatów. (…) Nowe leki, które weszły na listę jako pierwsze odpowiedniki, są tak samo skuteczne i bezpieczne”.

Joanna i jej mama – każda z osobna – wysłały mejlem ripostę na wypowiedź rzeczniczki resortu. Beata Zając napisała: „Wspomniane przez Panią zamienniki nie zawsze spełniają swoją funkcję, co oznacza, że nie wszyscy pacjenci mogą je brać. Przykładem niech będzie moja córka, u której przyjmowanie zamienników spowodowało odrzut nerki. Nadmienić tu należy, że ceny zamienników także wzrosły”. Joanna zaś wytknęła pani rzecznik: „Ja muszę stosować CellCept, ponieważ zamienników tego leku nie toleruję, czego konsekwencją był drugi przeszczep. Sugeruje więc pani, że albo mam jakimś cudownym sposobem znaleźć środki na jego zakup (jestem na rencie), albo zdecydować się na niebranie go, a co za tym idzie na odrzut”.

Joanna została uznana za osobę niezdolną do pracy, dostaje rentę w wysokości 724,40 zł. Poza lekami CellCept i Prograf musi brać bardzo kosztowny Valcyte, który pacjenci przyjmują przez co najmniej trzy miesiące od transplantacji, a ona bierze już pięć. Miesięcznie koszt leków immunosupresyjnych to 864 zł. A przecież poza tym bierze jeszcze leki na inne choroby. Finansowo wspomagają ją rodzice. A ponieważ nadal mieszka w domu rodzinnym, przynajmniej nie musi płacić czynszu.

Mama Joanny, Beata, zbulwersowana nową listą leków refundowanych, napisała mejl do ministra zdrowia. Zawarła w nim gorzkie słowa: „(…) Odnoszę nieodparte wrażenie, że (…) osoba, która ludziom tak doświadczonym przez los podnosi w tak drastyczny sposób koszty leczenia, nie zdaje sobie sprawy, że osoby po przeszczepie nie biorą określonych medykamentów przez tydzień czy dwa, ale przez całe życie. Proponowane zmiany są dla mnie tym bardziej niezrozumiałe, że wciąż walczycie państwo z aborcją czy pigułką »dzień po«. Jak to rozumieć? Walka do upadłego o zarodki, bo to życie, a ludzie, którzy walczą o swoje zdrowie kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat, na śmietnik, bo są niepełnosprawni?”. Odpowiedzi nie otrzymała.

Joanna i jej mama interweniowały też u posłów i w mediach. Zainteresowanie było raczej niewielkie. Cóż, ludzie po przeszczepie to nieduży elektorat.

Desperacja chorych

Robert Kęder był producentem telewizyjnym, obecnie jest scenarzystą, autorem m.in. serialu dokumentalnego „Operacja życie”, opowiadającego o losach ludzi przed przeszczepami i po nich. W 2000 r. sam przeszedł transplantację wątroby. Dziś jest prezesem Polskiej Federacji Pacjentów Dialtransplant.

Minęło 17 lat od przeszczepu, a wątroba Kędera funkcjonuje bez zarzutu. Od 10 lat bierze on lek o nazwie Advagraf. – Jestem w dość szczęśliwej sytuacji, bo on nadal nie ma odpowiednika – mówi. – Ale to nie znaczy, że sprawa zmian refundacji leków immunosupresyjnych mnie nie interesuje. Nasza federacja, która zajmuje się problematyką dializoterapii i transplantacji, zrzesza wiele organizacji powołanych przez pacjentów będących po przeszczepie albo czekających na niego. Reprezentujemy ich interesy.

Robert Kęder przyznaje, że Czarny Protest Transplantacji był inicjatywą oddolną, ale federacja nie mogła jej nie poprzeć. Chociaż on sam uważa, że rozmowa z pacjentami powinna się odbywać przy stole, a nie na ulicy. Ale co zrobić, skoro Ministerstwo Zdrowia na dyskusje o lekach immunosupresyjnych nie ma ochoty.

– Niezwykle ważny jest sposób prowadzenia pacjenta oraz to, jakie leki i w jakich dawkach przyjmujemy – tłumaczy Kęder. – Od tego zależy, czy narząd będzie funkcjonował rok, 10 lat czy 20 lat. W związku z tym sytuacja wokół list refundacyjnych jest przez nas uważnie monitorowana. Staramy się być przy tym obecni, choć nie jest to nam dane. Moim zdaniem rzecz polega nie na pieniądzach, nie na tym, czy mają być leki generyczne, czyli zamienniki, czy innowacyjne, tylko na tym, żeby odpowiednio wcześniej anonsować zmiany na listach refundacyjnych. Nie jesteśmy przeciwni lekom generycznym, cały świat z nich korzysta, natomiast jesteśmy zdecydowanymi przeciwnikami takiej sytuacji, że nagle pojawia się nowy lek i nie są na to przygotowane poradnie transplantacyjne, lekarze ani pacjenci. Chcemy przyjmować leki, które są dla nas bezpieczne, skuteczne i zagwarantują nam tą samą co poprzednio jakość życia po przeszczepie.

Szczególnie bulwersująca zdaniem Kędera jest podwyżka ceny leku Valcyte przeznaczonego dla dzieci – kosztował 3,20 zł, a teraz 1327,15 zł. O ile w przypadku tabletek, które przyjmują dorośli, istnieją tańsze zamienniki, o tyle nie ma zamiennika podawanego dzieciom leku w postaci zawiesiny. Rodzice dzieci z przeszczepionym narządem nie mają więc wyjścia – muszą jakoś te pieniądze zdobyć.

– W nowoczesnej służbie zdrowia ważnym elementem jest dialog społeczny – uważa Kęder. – Gdyby go zachować, pacjenci nie byliby wypychani z problemami na ulice. Domagamy się transparentności działania w zakresie immunosupresji, bo ciągle jej brakuje. Czy to taki problem powiedzieć wcześniej, ze znacznym wyprzedzeniem, jakie zmiany będą na listach refundacji, które pojawią się do końca roku? Albo chociaż na tej najbliższej? Nie jesteśmy w stanie zmienić tego, co już się stało, czyli listy, która weszła w życie 1 maja. Natomiast chcemy doprowadzić do przejrzystych zasad współpracy z Ministerstwem Zdrowia na przyszłość, czego resort stale nam odmawia. Najpilniejsze pytanie brzmi, czy do końca roku będą jakieś zmiany na listach refundacyjnych w zakresie leków immunosupresyjnych. Odpowiedź i dyskusja na ten temat leży w interesie obu stron.

Lekarzu, poradź sobie sam!

Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus w Warszawie jest jedną z wiodących placówek w dziedzinie transplantologii w Polsce. Tam w 1966 r. przeprowadzono pierwszy w kraju przeszczep nerki, a dwa lata temu pierwsze w Polsce przeszczepienie łańcuchowe, w którym nastąpiła wymiana trzech nerek między trzema parami pacjentów. Ta klinika jest najaktywniejszym polskim ośrodkiem transplantacyjnym i należy do czołówki europejskiej. Dla pracujących w niej lekarzy nie jest obojętne, jakie leki immunosupresyjne są refundowane i w jakim stopniu. Doc. dr Maciej Kosieradzki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, z uwagą monitoruje listę refundacyjną pod kątem leków immunosupresyjnych.

– Wiedząc o tym, jakie teraz są kłopoty z refundacją, mogę chorym od początku podawać leki, które mają niskie ceny, więc nie mam z tym wielkiego problemu – wyjaśnia. – Kłopot pojawia się, kiedy ktoś od dawna przyjmował lek oryginalny, a teraz ze względu na koszty trzeba go przestawić na nieoryginalny. Wszystkim się wydaje, że to takie łatwe – że chory będzie mniej płacił i fajnie. Ale to wymaga przez jakiś czas kontrolowania stężenia tego leku we krwi pacjenta. Po pierwsze, te badania nie są tanie. Po drugie, chory raz, dwa albo trzy razy musi przyjść na wizytę do poradni, bo trzeba pobrać próbki krwi.

Jeśli pacjent dojeżdża do przychodni 300 km, a tak często się zdarza, są to dla niego dodatkowe koszty. Dla przychodni zaś oznacza to koszty dodatkowych porad.

– Tych kosztów, jak myślę, nikt nie policzył – mówi doc. Kosieradzki. – Nie mamy kontraktu ekstra na to, żeby dodatkowo przyjmować pacjentów, którzy przechodzą na zamienniki. A musielibyśmy w przychodni zwiększyć liczbę wizyt o 2,5-3,5 tys., żeby chorych bezpiecznie przestawić na inny lek, sprawdzając jego stężenie w organizmie. Bo to nie są przełożenia jeden do jednego. Teoretycznie lek nieoryginalny może zawierać od 90 do 110% leku oryginalnego, czyli ma 20% wahań. Zmiana wymaga monitorowania. Każdego pacjenta trzeba sprawdzić indywidualnie.

Jak to możliwe, że Ministerstwo Zdrowia o tym nie pomyślało? Doc. Kosieradzki uważa, że po prostu refundacja leków to jedna szufladka, a wizyty w szpitalu czy w poradni – druga. Ponieważ te dwie rzeczy pozornie się nie zazębiają, wydaje się, że nikt w ministerstwie tego nie koordynuje.

– Najsmutniejsze jest to, że za dwa miesiące zapewne listy refundacyjne znowu się zmienią – podejrzewa doc. Kosieradzki. – I co wtedy? Będziemy wracać do leków oryginalnych? Czy może będziemy się przestawiać na kolejnego producenta jakiegoś generyku? Dla mnie jest oczywiste, że to nie koniec zmian. Bo może inny producent obniży cenę jeszcze bardziej? Nas nigdy nikt nie pyta o zdanie. Przychodzi lista refundacyjna i tyle.

Co dwa miesiące refundacje w różnych zakresach się zmieniają. Poprzednio o zmianach cen leków immunosupresyjnych transplantolodzy wiedzieli dużo wcześniej niż w przypadku listy majowej. Próbowali interweniować w Ministerstwie Zdrowia, ale bez skutku. Potem na szczęście zareagował sam producent. Ale trzeba było czekać dwa miesiące do kolejnej listy.

– Rozumiem, że są jakieś ekonomiczne uzasadnienia zmian. Z pewnością nie ma co się użalać nad producentami leków oryginalnych, którzy przez lata nie zbudowali w Polsce żadnej fabryki, ale czemu nie można tej refundacji zrobić raz, a porządnie? – dziwi się doc. Kosieradzki. – Nie wiem tego, nie znam się na tym i na szczęście znać się nie muszę. Jestem od leczenia ludzi.

Wydanie: 20/2017

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy