11 lat temu urodziłam dziecko z wadą genetyczną. Żyło zaledwie minutę W dniach, kiedy Sejm debatował nad obywatelskim projektem zaostrzenia ustawy o planowaniu rodziny i wprowadzeniu zakazu tzw. aborcji eugenicznej, czyli w przypadkach, gdy występuje duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, ja obchodziłam 11. rocznicę śmierci mojej córeczki. Marysia umarła 25 września 2002 r. Jej śmierć i wszystkie związane z tym wydarzeniem przeżycia moje i rodziny były wynikiem błędnej diagnozy prenatalnej. Lekarz mógł wykryć nieuleczalną chorobę genetyczną już w pierwszym badaniu USG. Wada, na którą cierpiała córeczka, to trisomia 13, jedna z najgorszych wad letalnych, tzn. śmiertelnych. U mojego dziecka w okresie płodowym nic nie wykształciło się, jak należy. Mózg nie podzielił się i stanowił zaledwie dwie trzecie normalnej powierzchni. Marysia miała tylko jedną komorę serca, głęboki rozszczep podniebienia i ubytek w kościach czaszki. Jej szanse na samodzielne życie były żadne. Po porodzie żyła zaledwie minutę – tyle, aby pielęgniarka zdążyła ją ochrzcić. Zyskała więc imię i prawo do pogrzebu. Gdyby nie wzięła tego jednego oddechu, nie żyła przez tę krótką chwilę umożliwiającą zmazanie grzechu pierworodnego, ksiądz nie zgodziłby się na pochowanie jej ciałka na cmentarzu – tak nam oznajmił. W sercu czai się strach Gdyby wtedy, 11 lat temu, badający mnie lekarz był bardziej czujny i kompetentny – miałabym wybór. Mogłabym kontynuować ciążę ze świadomością nieuniknionej tragedii lub dokonać aborcji. Mimo upływu czasu NIGDY nie zapomnę traumy związanej z tym przeżyciem. Mogę teraz o tym spokojnie rozmawiać, ale w sercu ciągle czai się rozpacz, żal. I strach. Przez prawie trzy lata życie mojej rodziny było głęboko naznaczone dramatem. Z trudem się zbierałam. Każdy dzień był walką o powrót do normalności. Większość rzeczy wykonywałam machinalnie. Córki – wówczas nastolatka i kilkulatka – mocno odczuwały przygnębienie matki. Często byłam nieobecna myślami, nie okazywałam uczuć, płakałam, miałam stany depresyjne. Nikt nie zaproponował mi pomocy psychologicznej po takim doświadczeniu. Teraz mam już 50 lat i prawdopodobieństwo zajścia w ciążę jest znikome, ale przez długi czas miałam problemy ze wznowieniem współżycia seksualnego. Nie znajdowałam w nim przyjemności, było dla mnie synonimem bólu i rozpaczy. I ogromnego strachu, że mogę znów zajść w ciążę i stracić kolejne dziecko albo urodzić głęboko niepełnosprawne. Powoli przestawałam być kobietą. Pewnie dla środowisk konserwatywnych to dobrze. Przecież według ich światopoglądu kobieta to opakowanie, które ma urodzić dziecko bez względu na wszystko. Wolałabym mieć wybór Pomogłam sobie sama, zgłębiając tematy diagnostyki prenatalnej i pisząc o szerokim problemie wad genetycznych, a także możliwościach ich leczenia. Przez niemal dziesięć lat napisałam mnóstwo reportaży na ten temat, powstało też kilka reportaży telewizyjnych, również książka. Stałam się ekspertem w tej dziedzinie, współpracuję z różnymi lekarzami, poszerzyłam swoją wiedzę. Można więc powiedzieć z perspektywy czasu, że przekułam traumę w coś pożytecznego. Pytanie, czy było mi to potrzebne. Wolałabym mieć wybór. Gdyby dziś któraś z moich córek znalazła się w takiej sytuacji, dowiedziała się, że jej dziecko może być obarczone letalną wadą genetyczną i na 99% nie przeżyje porodu – doradziłabym jej aborcję. Bo nie byłabym pewna, czy poradzi sobie z tą sytuacją. Każda kobieta reaguje inaczej. Na ogół musimy być silne, aby mierzyć się ze światem, który swoimi prawami zdominowali mężczyźni – politycy i księża, niemający kompletnie pojęcia o tym, co czują kobiety w takiej sytuacji. Gdy w 11. rocznicę śmierci naszej córki jechaliśmy na jej grób, mąż powiedział: – Podziwiam cię, że wtedy to przetrwałaś. Dla mnie to był cios, ale wiem, że dla ciebie tragedia miała zupełnie inny wymiar. Wtedy nie rozumiałem, ile cię to kosztuje. Teraz myślę inaczej. Bo dla mnie to przeszłość, pogodziłem się z tym, ale wiem, że ty nie. I tak jest. Nikt z rodziny nie jest w stanie wesprzeć kobiety cierpiącej po śmierci dziecka, nawet jeśli żyło ono tylko minutę – jak moja córeczka. Dla rodziny była ona tylko moim rosnącym brzuchem, istotą, która się tam schowała. Dla mnie
