Pogrzeb zamiast chrztu

Pogrzeb zamiast chrztu

11 lat temu urodziłam dziecko z wadą genetyczną. Żyło zaledwie minutę

W dniach, kiedy Sejm debatował nad obywatelskim projektem zaostrzenia ustawy o planowaniu rodziny i wprowadzeniu zakazu tzw. aborcji eugenicznej, czyli w przypadkach, gdy występuje duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, ja obchodziłam 11. rocznicę śmierci mojej córeczki.
Marysia umarła 25 września 2002 r. Jej śmierć i wszystkie związane z tym wydarzeniem przeżycia moje i rodziny były wynikiem błędnej diagnozy prenatalnej. Lekarz mógł wykryć nieuleczalną chorobę genetyczną już w pierwszym badaniu USG. Wada, na którą cierpiała córeczka, to trisomia 13, jedna z najgorszych wad letalnych, tzn. śmiertelnych.
U mojego dziecka w okresie płodowym nic nie wykształciło się, jak należy. Mózg nie podzielił się i stanowił zaledwie dwie trzecie normalnej powierzchni. Marysia miała tylko jedną komorę serca, głęboki rozszczep podniebienia i ubytek w kościach czaszki. Jej szanse na samodzielne życie były żadne. Po porodzie żyła zaledwie minutę – tyle, aby pielęgniarka zdążyła ją ochrzcić. Zyskała więc imię i prawo do pogrzebu. Gdyby nie wzięła tego jednego oddechu, nie żyła przez tę krótką chwilę umożliwiającą zmazanie grzechu pierworodnego, ksiądz nie zgodziłby się na pochowanie jej ciałka na cmentarzu – tak nam oznajmił.

W sercu czai się strach

Gdyby wtedy, 11 lat temu, badający mnie lekarz był bardziej czujny i kompetentny – miałabym wybór. Mogłabym kontynuować ciążę ze świadomością nieuniknionej tragedii lub dokonać aborcji.
Mimo upływu czasu NIGDY nie zapomnę traumy związanej z tym przeżyciem. Mogę teraz o tym spokojnie rozmawiać, ale w sercu ciągle czai się rozpacz, żal. I strach.
Przez prawie trzy lata życie mojej rodziny było głęboko naznaczone dramatem. Z trudem się zbierałam. Każdy dzień był walką o powrót do normalności. Większość rzeczy wykonywałam machinalnie. Córki – wówczas nastolatka i kilkulatka – mocno odczuwały przygnębienie matki. Często byłam nieobecna myślami, nie okazywałam uczuć, płakałam, miałam stany depresyjne. Nikt nie zaproponował mi pomocy psychologicznej po takim doświadczeniu.
Teraz mam już 50 lat i prawdopodobieństwo zajścia w ciążę jest znikome, ale przez długi czas miałam problemy ze wznowieniem współżycia seksualnego. Nie znajdowałam w nim przyjemności, było dla mnie synonimem bólu i rozpaczy. I ogromnego strachu, że mogę znów zajść w ciążę i stracić kolejne dziecko albo urodzić głęboko niepełnosprawne. Powoli przestawałam być kobietą. Pewnie dla środowisk konserwatywnych to dobrze. Przecież według ich światopoglądu kobieta to opakowanie, które ma urodzić dziecko bez względu na wszystko.

Wolałabym mieć wybór

Pomogłam sobie sama, zgłębiając tematy diagnostyki prenatalnej i pisząc o szerokim problemie wad genetycznych, a także możliwościach ich leczenia. Przez niemal dziesięć lat napisałam mnóstwo reportaży na ten temat, powstało też kilka reportaży telewizyjnych, również książka. Stałam się ekspertem w tej dziedzinie, współpracuję z różnymi lekarzami, poszerzyłam swoją wiedzę. Można więc powiedzieć z perspektywy czasu, że przekułam traumę w coś pożytecznego. Pytanie, czy było mi to potrzebne.
Wolałabym mieć wybór. Gdyby dziś któraś z moich córek znalazła się w takiej sytuacji, dowiedziała się, że jej dziecko może być obarczone letalną wadą genetyczną i na 99% nie przeżyje porodu – doradziłabym jej aborcję. Bo nie byłabym pewna, czy poradzi sobie z tą sytuacją. Każda kobieta reaguje inaczej. Na ogół musimy być silne, aby mierzyć się ze światem, który swoimi prawami zdominowali mężczyźni – politycy i księża, niemający kompletnie pojęcia o tym, co czują kobiety w takiej sytuacji.
Gdy w 11. rocznicę śmierci naszej córki jechaliśmy na jej grób, mąż powiedział: – Podziwiam cię, że wtedy to przetrwałaś. Dla mnie to był cios, ale wiem, że dla ciebie tragedia miała zupełnie inny wymiar. Wtedy nie rozumiałem, ile cię to kosztuje. Teraz myślę inaczej. Bo dla mnie to przeszłość, pogodziłem się z tym, ale wiem, że ty nie.
I tak jest. Nikt z rodziny nie jest w stanie wesprzeć kobiety cierpiącej po śmierci dziecka, nawet jeśli żyło ono tylko minutę – jak moja córeczka. Dla rodziny była ona tylko moim rosnącym brzuchem, istotą, która się tam schowała. Dla mnie to było dziewięć miesięcy więzi, przygotowań. Patrząc wstecz, dziękuję opatrzności, że zmarła zaraz po urodzeniu. Bo mogła przecież męczyć się przez kilka godzin lub dni, a wówczas musiałabym dodatkowo patrzeć i zapamiętać jej pełną cierpienia śmierć.

Niewiedza lekarzy kosztuje życie

Przy jednym z katowickich kościołów widziałam billboard: „Stop aborcji. Jestem człowiekiem, nie wyborem”.
Zgadzam się. Dziecko to człowiek. Ale maleńki człowiek, za którego dorośli podejmują decyzje, którym się opiekują. Tak samo jest z poczętym embrionem. Bo wadę letalną można wykryć już w siódmym-dziewiątym tygodniu po poczęciu. Jak okrutne jest pozbawienie kobiety i całej rodziny wyboru, gdy spadnie na nią cios takiej wiadomości: „Pani dziecko nie przeżyje porodu albo ma bardzo niewielkie szanse na przeżycie kilku dni z powodu śmiertelnej wady genetycznej”.
Myślę, że osoby, które tak bardzo walczą o prawa nienarodzonego, obciążonego letalną wadą płodu, powinny wpierw zapoznać się z całym wachlarzem wad genetycznych. Manipulowanie faktami nikomu nie przynosi korzyści. Na stronie Federacji Pro czytamy: „95% aborcji przeprowadza się na dzieciach chorych”. To nie są dzieci chore, to są płody, które nigdy nie będą dziećmi, nie mają szans na bycie dorosłymi, bo krótko po porodzie umrą z powodu błędów natury. I trzeba ten fakt przyjąć.
Z drugiej strony niewiedza lekarzy może pozbawić dziecko z wadą genetyczną szansy na leczenie i lepsze życie. Przykładem niech będzie hipoplazja serca. Ponad 20 lat temu dzieci z tą wadą umierały w ciągu trzech dób po porodzie. Dziś w Polsce, w Krakowie-Prokocimiu, i w kilku innych światowych klinikach leczy się ją z przeszło 90-procentową skutecznością. Problem w tym, że wielu lekarzy, którzy wykryją taką wadę u płodu, nie wie, jak dalej postępować, gdzie skierować rodziców, aby pomóc ich dziecku. I tym – szerzeniem wiedzy – powinni się zająć zarówno zwolennicy, jak i przeciwnicy aborcji, zamiast marnować energię na tworzenie chorych ustaw i przepisów, powołując się na czystość sumienia.

Urodzić i co dalej

Innym problemem jest opieka nad już urodzonymi i chorymi dziećmi. To temat trudny, szeroki – tu niejeden poseł mógłby zrobić coś pożytecznego.
Może osoby mające wpływ na prawodawstwo skutecznie zastanowiłyby się nad kluczowymi pytaniami, które na swojej stronie zadaje Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny: Czy naprawdę do Sejmu należy odgórne decydowanie, czy kobieta ma siły kontynuować ciążę, gdy płód jest obarczony ciężkimi i nieodwracalnymi wadami? Czy to posłowie będą przez kolejne tygodnie ciąży tykającą bombą, zmuszoną do fizycznego i psychicznego cierpienia? Czy to posłowie przeżyją traumatyczny poród, a potem będą 24 godziny na dobę czuwali przy szpitalnym łóżeczku w oczekiwaniu na nieuniknione? Czy to posłowie będą rozpaczliwie szukali środków i pożyczali, od kogo się da, walcząc o przetrwanie, o każdą minutę życia dziecka z głęboką niepełnosprawnością? Czy to posłowie wreszcie poświęcą się całkowicie rehabilitacji, pielęgnacji, zabiegom, wizytom u kolejnych specjalistów, obserwując proces umierania własnego dziecka w wielkich bólach?
Osoby, które przygotowały projekt ustawy, nie biorą zupełnie pod uwagę realiów życia i zapewniania opieki osobom niepełnosprawnym w Polsce. Jeśli rodzi się chore dziecko, jego bliscy są zdani na siebie. Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł. Pomocą służą jedynie stowarzyszenia i organizacje pozarządowe, które zastępczo wykonują to, za co powinno odpowiadać państwo. Najpierw trzeba zapewnić odpowiednią ochronę, a potem można czegoś zakazywać. Nie wspomina się np. w ogóle o tym, że rodzicom dzieci niepełnosprawnych odbiera się wszelką pomoc, gdy te dzieci osiągną pełnoletniość. Czy wraz z wejściem w dorosłość choroba i niepełnosprawność wyparowują?
Można jednak się wzorować na prawach, regulacjach obowiązujących w innych krajach unijnych. Polki powinny pamiętać, że są również obywatelkami Unii Europejskiej i mogą na równych prawach korzystać z obowiązujących przepisów unijnych. Mogą głośno się domagać swoich praw.


Zaostrzenia prawa aborcyjnego nie będzie
W myśl obowiązującej od 1993 r. Ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży aborcję można przeprowadzić, jeżeli ciąża stanowi zagrożenie dla życia lub zdrowia kobiety, występuje duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu lub gdy ciąża jest następstwem czynu zabronionego.
Powstały z inicjatywy Fundacji Pro-Prawo do Życia projekt obywatelski zakłada usunięcie z ustawy art. 4a par. 1 ust. 2, który brzmi: „Przerwanie ciąży może być dokonane wyłącznie przez lekarza w przypadku gdy: badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu lub nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. Akcję zbierania podpisów pod projektem rozpoczęto 21 marca, w Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa. Tego dnia przedstawiciele fundacji złożyli u marszałek Sejmu Ewy Kopacz wniosek o rejestrację Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „Stop aborcji”.
Pod projektem udało się zebrać ok. 400 tys. podpisów. Na stronie fundacji jako przykład wady genetycznej podawano dzieci z zespołem Downa, które niejednokrotnie całkiem dobrze sobie radzą. Zespół Downa nie jest jedyną wadą genetyczną – i chyba o tym projektodawcy zapomnieli. Wad genetycznych płodu jest tak wiele, że trzeba rozumieć, które wady są letalne, czyli śmiertelne, niepozwalające dziecku na samodzielne życie, a które jedynie mu to życie utrudniają, czasami w niewielkim stopniu.
Po drugiej stronie barykady stanęła Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny, apelując do posłów o odrzucenie projektu w pierwszym czytaniu. Podpisało się 40 organizacji, nie tylko działających w środowiskach kobiecych. Finałem była pikieta, która odbyła się 25 września pod Sejmem.
Ostatecznie Sejm odrzucił projekt zaostrzający prawo aborcyjne. Za odrzuceniem głosowało 233 posłów, 182 było przeciwko, a sześć osób wstrzymało się od głosu.


Społeczeństwo nie chce zaostrzenia ustawy
Z badań Instytutu Spraw Publicznych wynika, że zaledwie 12% społeczeństwa popiera zaostrzenie obowiązującej ustawy, 38% nie chce zmian, a aż 36% opowiada się za jej liberalizacją. Mitem jest więc twierdzenie, że inicjatywa obywatelska to głos większości.


Aborcja w Parlamencie Europejskim
W połowie września Komisja Praw Kobiet i Równouprawnienia w Parlamencie Europejskim znaczącą większością głosów przyjęła rezolucję w sprawie zdrowia i praw reprodukcyjnych oraz seksualnych, w której podkreśla, że „zgodnie z międzynarodowym prawem dotyczącym praw człowieka poszanowanie prawa kobiet do swobodnego i odpowiedzialnego decydowania o tym, ile, kiedy i w jakich odstępach czasu chcą mieć dzieci, jest niezbędne dla ich rozwoju osobistego, społecznego i gospodarczego”. Komisja apeluje także, by „zgodnie z prawami człowieka aborcja była legalna, bezpieczna i dostępna dla wszystkich”. Ostateczne głosowanie Parlamentu Europejskiego nad rezolucją odbędzie się 22 października 2013 r.

Wydanie: 40/2013

Kategorie: Kraj

Komentarze

  1. Zbigniew
    Zbigniew 7 października, 2013, 12:50

    Jestem za aborcją na żądanie kobiety! Do reflekdsji!

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy