Choroba, czyli rewolucja w rodzinie

Choroba, czyli rewolucja w rodzinie

W kraju jest ok. 2 mln osób, które pełnią funkcję domowych opiekunów

Maria Łabędź wstała jak zawsze o wpół do szóstej. Usiadła w kuchni, wypiła kawę. Mama, Władysława, budzi się zwykle o ósmej. Maria zaniosła jej kawę do łóżka, usiadła obok, żeby jej potowarzyszyć i porozmawiać. Zwraca się do niej: „Mamciu” albo „Mamuś”. Głos ma spokojny. Uśmiecha się do mamy, a ona odwzajemnia ten uśmiech. Gdyby nie medyczne łóżko regulowane za pomocą pilota, może nikt by się nie domyślił, że Władysława jest poważnie chora. Z jej twarzy bije taka radość, jakby cieszyła ją każda minuta. Jest małomówna, ale jeśli już mówi, to okrasza zdania uśmiechem.

Łóżko stoi tak, żeby Władysława mogła obserwować balkon i okoliczne domy. Ten balkon to jedyny jej kontakt ze światem zewnętrznym. Poza telewizorem. Na wiosnę Maria sadzi w skrzynkach różowe pelargonie. Dlaczego różowe? – Bo to ładny kolor, mój ulubiony – mówi Władysława. Dlatego regał na przybory medyczne, kosmetyki i środki higieny też jest w kolorze różowym i białym. Maria otwiera drzwi regału, żeby pochwalić się zawartością: tu jak żołnierze w szeregu poukładane pampersy, tam kosmetyki, pianki do mycia, maści, złożony materac przeciwodleżynowy. Władysława w sierpniu skończy 91 lat, a od ośmiu jest pod opieką córki. Osiem lat temu Maria właściwie z dnia na dzień porzuciła dotychczasowe życie i stała się domową opiekunką.

Porzuciła podróże

Mieszkanie w bloku, nie za duże. Maria tu się wychowała. Teraz mieszka z mamą. Jeszcze osiem lat temu mama mieszkała sama i dawała sobie radę. Kiedyś Maria zauważyła, że mama ma przepuklinę, ale ona za każdym razem machała ręką i mówiła, że to nic ważnego. Jednak ból stawał się coraz bardziej dokuczliwy. Zatem wizyta u lekarza, szpital, poważna operacja, bo okazało się, że przepuklina to tylko jeden z problemów – jelita były zaatakowane przez nowotwór.

Kiedy Władysława opuszczała szpital, Maria dostała plik ulotek o prywatnych ośrodkach opiekuńczo-leczniczych i hospicjach, które zajmują się osobami przewlekle chorymi. Chyba dopiero wtedy tak dojmująco uświadomiła sobie, że mama nie wróci do stanu sprzed operacji i musi być pod stałą opieką. – Pacjenci i rodzina słyszą w takich przypadkach: „Medycyna nic więcej nie może zrobić” – mówi Maria. – Ale to nieprawda. Nie medycyna, lecz onkologia nic nie może zrobić. Ale jest jeszcze medycyna paliatywna. Ona może pomóc zatrzymać chorobę.

Wybór był taki: albo mama trafi do specjalistycznego ośrodka, albo Maria będzie się nią stale zajmować. Drugi wariant oznaczał, że zmieni drastycznie swoje życie. – Kiedy mamę przywieźli ze szpitala do domu, widziałam, że się ucieszyła – wspomina Maria. – Była u siebie! I wtedy pomyślałam, że będę przy niej trwać i opiekować się nią. Ale wieczorem, kiedy mama zasnęła, usiadłam przy stole w kuchni i rozpłakałam się.

Koleżanki doradzały: „Pomyśl o sobie”, pytały: „Czy naprawdę powinnaś tak się poświęcać? Jak będzie wyglądało twoje życie?”. Nie chciała słuchać podszeptów, że nie powinna wszystkiego podporządkować mamie. Bardzo świadomie wybrała. Ona, miłośniczka podróży, miała od tego momentu ugrzęznąć w domu. Ponieważ perfekcyjnie zna język francuski, przez ponad 20 lat była pilotem wycieczek. I bardzo jej się podobał ten styl życia, że ciągle była w drodze. Nagle miało to się skończyć. – Ucięłam kontakty z koleżankami, które przekonywały mnie, że powinnam myśleć o sobie – mówi Maria. – Żeby zarabiać, podejmowałam się tłumaczeń z języka francuskiego, udzielałam korepetycji.

Tuż po operacji mamy kolejny cios w rodzinę – okazało się, że brat Marii ma nowotwór trzustki. Wprowadził się do mamy, Maria otoczyła go opieką. Wspomina, jak często nawet w nocy oboje jednocześnie ją wołali: – Byłam wykończona. Słaniałam się ze zmęczenia. Zrozumiałam, że bez pomocy nie dam sobie rady. Brat po dwóch miesiącach zmarł. Ale opieka nad mamą też jest pracochłonna. Ona nie chodzi, nawet nie siedzi na wózku inwalidzkim. Właściwie całe życie spędza w łóżku. Potrzebna jest dodatkowa para rąk, kiedy trzeba ją umyć, przebrać, zmienić pościel.Wtedy dowiedziała się o Warszawskim Hospicjum Społecznym. – Do tej pory hospicjum kojarzyło mi się z umieraniem, a okazało się, że jest bardzo pomocne takim osobom jak ja, które opiekują się chorym – tłumaczy Maria. Zgłosiła się z prośbą o wsparcie. Już następnego dnia przyszedł lekarz, a dzień później pielęgniarka. Od tamtego momentu pojawiają się regularnie. Lekarz przychodzi do Władysławy tak często, jak to jest potrzebne, a każda wizyta trwa nawet dwie-trzy godziny. Pielęgniarka jest co najmniej dwa razy w tygodniu. Pomaga Marii w czynnościach higienicznych. I tak już od prawie ośmiu lat.

Maria nauczyła się nowych dla niej czynności: jak dbać o to, by mama nie miała odleżyn, jak robić zastrzyki, jak wymieniać pampersy. – Oczywiście nie każda osoba, która opiekuje się chorym w rodzinie, potrafi tak go obsługiwać jak ja – wyjaśnia. – Są ludzie, dla których nawet rozmowa o fizjologii jest krępująca, a co dopiero wykonywanie zabiegów higienicznych.

Najlepiej wychodzą jej kluski z serem

Maria wyciąga z regału tzw. podkład. – To coś absolutnie genialnego. Proszę dotknąć, zobaczy pani, że jest z poślizgiem – mówi. – Ja podkładam go pod mamę i podciągam ją na łóżku. Mama miała udar i teraz jest częściowo sparaliżowana. Kilka lat temu do posiłków siadała na brzegu łóżka, spuszczała nogi, samodzielnie jadła. Teraz muszę ją karmić. Mamciu, prawda, że my sobie dajemy radę? Rano mamę myję. Mam fantastyczną piankę, bez spłukiwania, specjalne chusteczki. Ale ja kocham wodę.

Pomoc hospicjum jest nieoceniona. Także w postaci pampersów czy środków higieny. Z hospicjum Maria nieodpłatnie wypożyczyła łóżko medyczne. Każda oszczędność się liczy, bo w rodzinach, w których jest osoba chora, często brakuje pieniędzy.

– Osoby, które otrzymały od hospicjum pomoc w czasie choroby kogoś bliskiego, potem same chcą się odwdzięczyć i angażują się jako wolontariuszki – wyjaśnia Maria. – Ja również zaangażowałam się w wolontariat w naszym hospicjum.

Na szczęście może mamę zostawić na krótki czas samą w domu. Gdy ona idzie do innych chorych, mama ogląda telewizję. – Najbardziej lubię seriale „Czterej pancerni i pies” i „Stawka większa niż życie” – wylicza Władysława. – Lubię też teleturniej „Familiada” i filmy o świętych w Telewizji Trwam. Jak w telewizji jest coś ciekawego, to czasem w nocy oglądam.

Maria uśmiecha się, bo faktycznie mamie zdarza się zarwać część nocy z powodu telewizji. A potem trzeba przesunąć śniadanie, które zwykle jest przed dziewiątą: zazwyczaj jakaś kaszka na mleku i banan. Na obiad, który Maria podaje mamie około drugiej, dziś będą naleśniki. – Jak gotuje Maria? – powtarza pytanie Władysława. – Dobrze gotuje. Najbardziej lubię kluseczki z serem.

– Przyzwyczaiłam się do takiego życia, że mama leży, a wszystko kręci się wokół niej – mówi Maria. – Właściwie nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. A przecież wiem, że będzie, nie ma cudów… Ilekroć jest jakaś okazja do składania sobie życzeń, mama mówi jedno zdanie: „Życzę ci, żebyś się mną opiekowała”.

Hospicjum społeczne

Są rodziny, które nie mają wyjścia. Kiedy pojawia się osoba ciężko lub nieuleczalnie chora, muszą skorzystać z instytucjonalnych form opieki, bo nie mogą sobie pozwolić na rezygnację z pracy zawodowej. Ci lepiej sytuowani decydują się na prywatną opiekunkę. Ale w wielu przypadkach chorym opiekuje się ktoś z rodziny: żona, mąż, córka, syn, wnuczka, siostra. Szacuje się, że w Polsce takich domowych opiekunów jest ok. 2 mln. Większość stała się opiekunami właściwie z dnia na dzień. Bo nagle ktoś z rodziny doznał udaru, miał wypadek albo ma raka w stadium zaawansowanym. Z danych zawartych w publikacji „Raport o dobrym umieraniu”, którą przygotowało Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio, wynika, że 62% uczestników badania deklaruje, że woleliby być pod opieką rodziny, a nie placówek stacjonarnych, takich jak zakłady opiekuńczo-lecznicze czy hospicja.

Bycie opiekunem domowym to sytuacja bardzo stresująca. Często pod nawałem nowych obowiązków i z powodu permanentnego stresu opiekunowie popadają w problemy emocjonalne, nie potrafią się zregenerować, nawet świadomie unikają jakichś form relaksu, uważając, że to byłoby nie w porządku wobec chorego. To błędne podejście. Opiekun sam musi być w dobrej formie.

Kiedy rodzina nie daje sobie rady z opieką nad chorym, który wymaga opieki paliatywnej, może skorzystać z pomocy hospicjum domowego. W latach 80. jedynym takim hospicjum w Warszawie było Warszawskie Hospicjum Społeczne (wtedy Hospicjum Warszawskie), które działa od 1987 r. i ma siedzibę na Żoliborzu. Od tamtych lat wiele się zmieniło. Teraz w Warszawie i w innych miastach funkcjonują zarówno hospicja stacjonarne, jak i domowe. W Warszawie jest osiem hospicjów domowych i cztery stacjonarne.

W najtrudniejszej sytuacji są rodziny na wsi lub w małych miejscowościach. Mogą zabiegać o przyznanie pomocy pielęgniarek czy opiekunek z ośrodków pomocy społecznej. Dla zamożniejszych ta opieka będzie odpłatna w większym stopniu, dla uboższych – darmowa. Ale zdarza się, że ośrodek pomocy społecznej może do chorego skierować opiekunkę tylko raz w tygodniu na dwie godziny lub wycenia ją tak wysoko, że rodzina nie decyduje się na taki wydatek. Rodziny osób terminalnie chorych mogą się starać o pomoc z hospicjum domowego.

– Osoby terminalnie chore wolą być we własnym domu – twierdzi Bogumiła Olech, prezes Warszawskiego Hospicjum Społecznego. – Dlatego nie zakładaliśmy hospicjum stacjonarnego, ale domowe. Zmiana miejsca zamieszkania jest dla tych chorych traumatyczna, bo oznacza nowe warunki i nowych ludzi. Stacjonarne hospicja są wyjściem wtedy, gdy ze względów medycznych opieka w domu jest już niemożliwa.

Warszawskie Hospicjum Społeczne na początku opierało się wyłącznie na wolontariacie. Teraz lekarze i pielęgniarki prowadzą własną działalność gospodarczą i wystawiają hospicjum faktury. Lekarzy jest sześcioro (dwójka pracuje wolontaryjnie) pielęgniarek – pięć. Ponieważ praca jest trudna, a stawki nie należą do wysokich, chętnych nie ma zbyt dużo. W konsekwencji ograniczone są także możliwości samego hospicjum, bo od liczby lekarzy i pielęgniarek zależy liczba podopiecznych. A zapotrzebowanie na pomoc hospicjum rośnie. – Zwykle pod opieką naszego hospicjum pozostaje 50-70 osób, a w ciągu roku opieką objętych jest ok. 200 chorych z lewobrzeżnej Warszawy – mówi prezes Bogumiła Olech. – Hospicjum utrzymują ludzie dobrej woli, nie korzysta z finansowania przez NFZ.

Jako organizacja pożytku publicznego zbiera również pieniądze z 1% podatku dochodowego. Na cele administracyjne otrzymuje też wsparcie z Urzędu m.st. Warszawy.

– Lekarze rodzinni zajmują się osobami, które można wyleczyć, a nasi takimi, których wyleczyć już się nie da – wyjaśnia pani prezes. – Nasi lekarze zajmują się medycyną paliatywną. Kiedy myślę o nich i o naszych pielęgniarkach, wiem, że to są ludzie przez duże L.


Jak wesprzeć Warszawskie Hospicjum Społeczne

Na stronie internetowej hospicjum jest możliwość dokonania szybkiego przelewu. Można także wysłać zwykły przelew na konto:
70 1020 1026 0000 1602 0015 7099

dla przelewów z zagranicy:
PL 70 1020 1026 0000 1602 0015 7099
SWIFT BPKOPLPW

Jest również możliwość przekazania na rzecz hospicjum 1% podatku dochodowego. W rubryce Numer KRS należy wpisać 0000041113, a w rubryce Wnioskowana kwota podać kwotę stanowiącą 1% podatku.
Płacący podatek od osób fizycznych mogą też przekazać darowiznę wynoszącą do 6% uzyskanego dochodu.


Czy zdarza się, że jakaś rodzina podejmuje decyzję o opiekowaniu się chorym, a potem rezygnuje, bo nie daje sobie rady? Prezes hospicjum mówi, że często rodziny potrzebują wsparcia i wtedy same docierają do hospicjum. Czasem otrzymują je od razu, czasem trzeba na miejsce poczekać. Obecnie coraz częściej bliscy, jeśli sami nie mogą podołać opiece, korzystają z pomocy opiekunek zatrudnianych prywatnie. – Teraz w Warszawie mniej więcej w co czwartej rodzinie są opiekunki lub opiekunowie z Ukrainy – tłumaczy Bogumiła Olech. – Często to bardzo dzielne i życzliwe osoby.

Pani prezes zwraca uwagę, że pomoc hospicjum obejmuje nie tylko opiekę lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy, nie tylko nieodpłatne użyczanie sprzętu niezbędnego choremu, ale także w razie konieczności wsparcie finansowe dla rodzin, które nie są w stanie sfinansować zwiększonych kosztów utrzymania chorego.

– Przed laty, a nasze hospicjum funkcjonuje już ponad 37 lat, pacjenci, którzy do nas trafiali, żyli po kilka tygodni, teraz nawet wiele lat – mówi. – Dla nich jest ważne, żeby w chorobie mogli pozostać sobą. W lecznicy lub hospicjum stacjonarnym są jedynie pacjentami, obiektami procedur. W domu czują się nadal członkami rodziny. Łatwiej też osiągnąć to, co jest wtedy bardzo istotne dla chorych – żeby do końca czuli się kochani.

Pielęgniarki, które przychodzą do domów, uczą opiekunów rodzinnych, jak zajmować się chorym. Dwa razy do roku w Warszawie organizowane są kursy dla opiekunów. Na rynku można znaleźć książki, które uczą, jak opiekować się chorym. Ale także szerzej omawiają temat opieki nad osobą terminalnie chorą, jak ostatnio opublikowana „Integralna troska o chorego u kresu życia”.

Niedawno powstał portal Bliskochorego.pl skierowany do opiekunów domowych, prowadzony przez Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Tam można znaleźć artykuły przygotowane przez różnych specjalistów, które nie tylko dotyczą pomocy w opiece nad chorym, ale także stanowią wsparcie dla opiekuna, który nierzadko nie może się odnaleźć w nowej dla siebie sytuacji i w konsekwencji odczuwa frustrację, wypalenie. Warto po taką pomoc online sięgnąć.


e.borecka@tygodnikprzeglad.pl

Fot. Krzysztof Żuczkowski

Wydanie: 12/2021

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy