Czekając na przeszczep

Czekając na przeszczep

Przeszczep płuca i serca ma dać Karolinie nowe życie. Ale czy wytrzyma do operacji?

O Karolinie Wojnarowicz pisaliśmy już w „Przeglądzie” przed rokiem. Dziewczyna choruje od lat na mukowiscydozę – wyniszczającą chorobę, która doprowadziła do tego, że jedyną szansą na przeżycie jest skomplikowany przeszczep płuca i serca. Rok temu Karolina dostała odmowną odpowiedź z kliniki w Zabrzu: nikt nie chciał podjąć ryzyka operacji. Nadzieją stała się wtedy klinika w Londynie. Jednak i ona odmówiła.
Minął rok. Karolina jak była, tak pozostała niepoprawną optymistką. Czy to przystoi przy jej chorobie? Tak, bo to jej sposób na życie. Teraz rodzina Wojnarowiczów żyje nową nadzieją. Odezwała się klinika w Wiedniu i jeżeli się uda, to tam przeszczepią Karolinie płuco i serce. Trzeba tylko poczekać na odpowiedź i zdobyć z naszego Ministerstwa Zdrowia pieniądze na leczenie za granicą. 101 tys. euro. Nadzieja goni nadzieję? Może, ale dzięki temu rodzice Karoliny jeszcze nie zwariowali.
W ciągu tego roku Karolina ubrała życie w słowa i spisała swoją historię. Od momentu, kiedy jeszcze była w miarę zdrowa i bez rurki z tlenem mogła łazić z mamą po sklepach, a potem odpoczywać w parku, zajadając się lodami, aż do dziś, kiedy całe jej życie stało się jednym wielkim oczekiwaniem. Karolina chce wydać swój pamiętnik, szuka kogoś, kto by jej w tym pomógł. Jeżeli uda jej się potem coś sprzedać, pieniądze przeznaczy na poznańskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Chciałabym wstać pewnego pięknego ranka z łatwością, rześkością i bez tej rurki w nosie, oddychając normalnie płytko, głęboko i spokojnie. Wydaje mi się, że pomyślałabym w tym momencie, że nie żyję, bo to niemożliwe… Wyobrażam sobie rodziców, chyba ze szczęścia łzy same by im leciały. To byłby największy cud dla naszej całej rodziny i moich bliskich. Bardzo chciałabym takiego cudu, lecz ja bardziej wierzę w realny cud. Choć nie przeczę, stają się czasami na ziemi niesamowite cuda.

Realny cud to operacja, udana operacja. Niesamowity cud to zdobycie na nią pieniędzy.

Jej życie

Karolina ma teraz 22 lata. Jest uśmiechnięta i wesoła. Ma cudownego chłopaka i tlen.

Są ludzie zdrowi, którzy przez całe swoje życie nie zaznali tak dużo radości jak niektórzy chorzy. Bo szczęście jest zawsze tam, gdzie je człowiek widzi. Nieważne, jak długo żyjemy, ważne jest jak.

– Ale tak naprawdę ostatnio czuję się gorzej. Nie mogę wychodzić na dwór, bo nie starcza mi na to sił. Źle mi z tym, bo nawet sporadyczne spacery pomagały mi to wszystko psychicznie wytrzymać – mówi. Jej marzenia się nie zmieniły. Ma ich mnóstwo. Wylicza: – Po pierwsze, zdrowie. Wtedy mogłabym się zająć wszystkim. Swoim chłopakiem, projektowaniem stron internetowych. I fotografowaniem. Uwielbiam robić zdjęcia przyrodzie. Jeszcze niedawno rodzice zabierali mnie do lasu. W ogóle wakacje miałam super. Gorzej z sylwestrem, bo już nie mogłam tańczyć. Bardzo chciałam. Widziałam i słyszałam, jak inni się bawią, i zapominałam, że jestem chora.
Jak wygląda jej dzień? Trzy inhalacje, oklepywanie (taki rodzaj drenażu), tlen i leki. Olbrzymie ilości. W wolnym czasie szuka w Internecie ludzi, którzy mogliby jej pomóc. Ciężko to idzie. – Na razie czekam na odpowiedź z Wiednia. Co chwila proszę rodziców, żeby tam zadzwonili. Odpowiedź przyjdzie pozytywna, a potem ministerstwo przyzna pieniądze. Jestem, muszę być optymistką. I dodaje już poważniej: – Bardziej się martwię, czy wytrzymam do operacji.
Kiedyś było naprawdę źle, ale udało się wyjść z kryzysu. I teraz o tym się nie myśli. – Zresztą, żeby utrzymać się przy życiu, każdego dnia jest nawał pracy – mówi ojciec Karoliny, Waldemar Wojnarowicz. – Najważniejsze, że Karolina ma dobry humor. Ma wspaniałego chłopaka, rzadko taki się zdarza. Ja sam ze zdziwienia oczy przecieram, że trafił się jej ktoś tak wspaniały, tolerancyjny i oddany. Jest też kilku znajomych, ale niewielu, bo Karolina ostatnio za często nie wychodzi z domu.

Często, gdy wcześniej kończyłam lekcje lub miałam dzień wolny od nauki, mama zabierała mnie na wycieczki. Jeździłyśmy pociągiem do Bydgoszczy lub Torunia, bo obie bardzo lubiłyśmy chodzić po sklepach. Chodziłyśmy i przyglądałyśmy się ładnym ubraniom. Potem odpoczywałyśmy w parku lub w centrum miasta, skąd mogłyśmy przyglądać się przechodniom, jedząc zapiekankę lub lody. Czasem kupowałyśmy sobie jakąś modną bluzkę czy spodnie i wracałyśmy radosne do domu, chowając nowy zakup w szafce, aby tata nie zobaczył.

Wojnarowiczowie próbują przyzwyczaić się do życia z chorobą. Do tego, że jest raz lepiej, raz gorzej. I że niczego nie da się przewidzieć. – Staramy się żyć normalnie, oszukiwać chorobę. Jakiś czas temu urządziliśmy rodzinną wycieczkę do znajomej Karoliny. Staraliśmy się nie pamiętać, że na wszystko mamy tylko osiem godzin, bo na tyle starcza butla z tlenem, dzięki której Karolina oddycha – wspomina ojciec Karoliny.

Cieszyłam się, że mogę korzystać z życia, dopóki jest okazja, bo nigdy nie wiadomo, kiedy to się skończy. Mając tę świadomość, czyniłam tak, abym nie żałowała, że nie używałam i nie skosztowałam smaku życia. Znałam osoby, które wcześnie odeszły z tego świata, mając 10-17 lat, i nie poznały większości miłych rzeczy, które świat proponuje.

Podstępna choroba

Koszty leczenia są ogromne. Zarówno dla chorego, jak i dla szpitala, który podejmie się opieki. – Karolina musi co jakiś czas jeździć do szpitala na 14-dniowe leczenie. Kosztuje ono szpital tyle, co połowa pieniędzy, jaka poszłaby na cały oddział. Bardzo drogie są antybiotyki, a Karolina musi je przyjmować w olbrzymich ilościach – mówi Waldemar Wojnarowicz. I podaje inny przykład. Cztery lata temu na leczenie Karoliny w Rabce (tam jest ośrodek specjalizujący się w leczeniu tej choroby) kasa chorych musiała przeznaczyć 6 tys. zł. – Dlatego bywa, że chorzy na mukowiscydozę nie są najlepiej traktowani. Po prostu sporo kosztują, a nie każdy ośrodek stać na taki wydatek. Na szczęście córkę zawsze bardzo dobrze wszyscy przyjmowali.
Miesięczne leczenie Karoliny to 5 tys. zł, z czego z własnej kieszeni trzeba wyłożyć 800 zł.

Moja choroba sprytnie postępuje do przodu, nie zważając na to, że komuś to może się nie spodobać. Nie pyta mnie ani nikogo innego o zdanie – bo co ją to obchodzi?! Podstępnie sprawia, że czuję się lepiej. Tak, żebym o niej zapomniała, a ona mi się za jakiś czas odwdzięczy, że o niej nie pamiętałam. Ja natomiast wiem, że to gra, i pilnie stosuję się do zaleceń lekarzy.

Krótka historia walki o przeszczep
Gorzej, gdy lekarze coraz częściej bezradnie rozkładają ręce, w Polsce ciągle nikt nie chce się podjąć operacji. – Napisaliśmy m.in. w tej sprawie pismo do Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy. Ton odpowiedzi był taki, że powinniśmy poważnie się zastanowić, co robimy, bo operacja jest trudna i istnieje olbrzymie ryzyko, że zakończy się tragedią – mówi ojciec Karoliny. I zaraz dodaje, że nic nie robić byłoby jeszcze gorzej. Czekać i patrzeć, jak choroba zżera powoli organizm.
Od paru lat można się starać o przeszczep za granicą. W przypadku mukowiscydozy chodzi często o serce lub płucoserce. Na świecie dotychczas przeszczepiono płuca (lub płuca razem z sercem) u około 2 tys. chorych na mukowiscydozę. W Polsce ta operacja jest ciągle w fazie eksperymentów. Kilka prób zakończyło się niepowodzeniem. W Europie Zachodniej przeszczepy przeprowadza się od lat.
– Teraz pojawiła się kolejna szansa i nią staramy się żyć. Sprawą Karoliny zainteresowała się klinika w Wiedniu. Chodzi o przeszczep serca i płuc. O transplantacji wątroby na razie nie ma mowy. A i tak operacja ma kosztować majątek. I są to tylko koszty medyczne. Przejazd, pobyt i opieka już na własny rachunek. Łącznie ok. 100 tys. zł z własnej kieszeni. Na samo leczenie przewiduje się 40 dni pobytu, ale był już jeden przypadek pewnej młodej Polki, która za granicą w szpitalu spędziła trzy miesiące, bo sprawa zaczęła się komplikować. Niestety, dziewczyna nie przeżyła – opowiada ojciec Karoliny. Na razie przedstawiciel wiedeńskiego ośrodka wysłał listę badań i powiedział, że wykonane w Polsce też będą respektowane. To ułatwiło sprawę. – Zrobiliśmy, co trzeba. Badania wysłaliśmy pod koniec grudnia, ciągle czekamy na odpowiedź. Ale już widać kolejny problem. Pieniądze. Trzeba napisać wniosek do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leczenia za granicą. Musi on zawierać oświadczenie lekarza z tytułem profesora lub doktora habilitowanego, który stwierdziłby jednoznacznie brak możliwości leczenia w kraju. Później taki wniosek musi zostać zaopiniowany przez konsultanta krajowego. Problem w tym, że Karoliny nikt z takim tytułem nie leczy. To tony papierkowej roboty, przez którą trzeba się przebić. A i tak nie ma gwarancji, że się uda. Potem wniosek trzeba jeszcze dać do przetłumaczenia tłumaczowi przysięgłemu. Osobna sprawa to problem z organami. Liczę na to, że coś tu się zmieni po wejściu do UE. Na razie obcokrajowcom prawie nie daje się organów.

Sami sobie

– Kłopot w tym, że ze wszystkim muszę się borykać zupełnie sam – mówi ojciec Karoliny.
– Kiedyś na przykład chciałem załatwić przyrząd do inhalacji. Ale do tego trzeba było przebrnąć przez górę bzdurnych wniosków, co trwałoby miesiącami. W końcu kupiłem to urządzenie sam, z pomocą matki innej chorej dziewczyny i Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce. Nasz system ochrony zdrowia odbiega od wszystkich standardów. Wiem coś o tym, bo dla ratowania Karoliny objechałem już kawałek świata i spotykałem chorych na mukowiscydozę z różnych krajów. Na przykład w Anglii, w Liverpoolu, jest szpital – odpowiednik naszego wojewódzkiego. I tam chore dzieci trafiają mniej więcej raz do roku, na badania, dostają też zalecenia. W ciągu roku opiekę nad nimi sprawują szpitale powiatowe.
I najważniejsza sprawa – tam rodzice nie jeżdżą od kliniki do kliniki, wypraszając zrobienie badań czy załatwianie przeszczepu. Ja muszę wszystko załatwiać po omacku, napraszać się. Ostatnio jeden z ośrodków wprowadził nową metodę odsączania wydzieliny z płuc. Byliśmy zaskoczeni, że coś takiego istnieje. To sposób na dłuższe życie, o którym nikt nie raczył powiedzieć.

Gdy mój stan zdrowia się pogorszył, z czym nie mogłam się pogodzić, zatraciłam wszelką wiarę w działanie Boga, w sens istnienia. Moją duszę opanował duch zła, wszystko widziałam w złym świetle. Nie mogłam patrzeć na siebie, na swoje kolejne bezczynne dni – samotne i bez jakiegokolwiek celu. Miałam wtedy 19 lat – wiek, jak przystało na nastolatkę, szalony: powinno się spędzać cudowne chwile na prywatkach, spotkaniach z przyjaciółmi i dążeniu do swoich marzeń, a ja niczym roślinka zamknięta w czterech ścianach, cierpiąca i pogrążająca się w żalu, w tęsknocie do moich młodszych lat, kiedy to miałam przyjemność zasmakować, czym jest życie – ubolewałam nad swoim istnieniem. Nie mogłam patrzeć, jak ludzie wokół mnie się śmieją, mają zajęcia, cel w życiu oraz przyszłość. Dni mijały mi na bezsensownym leżeniu, poddawaniu się rehabilitacji, która i tak już nie mogła zmienić mojego życia, ponieważ nie ma lekarstwa, które mogłoby poprawić mój stan zdrowia. Nie widziałam w tym przyszłości ani końca tej nostalgicznej agonii.

Tak Karolina wspomina swój kryzys, z którego cudem udało jej się wyjść. Za wszelką cenę nie chce przeżywać tego jeszcze raz.


Od Karoliny:
Chciałabym na łamach gazety podziękować wszystkim ludziom, którzy wspomogli mnie finansowo w przeszłości między innymi przy zakupie bardzo drogich leków, zorganizowaniu wyjazdu na konsultację do Anglii oraz załatwieniu koncentratora tlenu. Szczególnie chciałabym podziękować Panu Gilbertowi Vernetowi z Saint-Raphael we Francji. Przez ponad 10 lat ratował mnie antybiotykami, których w Polsce nie byłabym w stanie kupić. Dziękuję też ludziom poznanym w Internecie, którzy swój czas poświęcają na niesienie mi pomocy.

 

Wydanie: 12/2004

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy