Trzeba zauważać i chwalić każdy najdrobniejszy sukces tych ludzi Marek ma szczęście. Rodzice zaakceptowali jego chorobę, nie stawiając trudnych wymagań i niemożliwych do osiągnięcia sukcesów. Urodził się z porażeniem mózgowym, jego stan określono jako upośledzenie znaczne. Wykazywał brak koordynacji ruchowej, niedowidział, nie umiał mówić, bełkotał, rzucał wszystkim – było to efektem mimowolnych ruchów i zaburzeń napięcia mięśniowego. Przez trzy lata jego rehabilitację prowadziła mama. Potem trafił do przedszkola z oddziałem specjalnym, nauczył się rozumieć polecenia i wykonywać je. Uwielbiał się przytulać i trzymać kogoś za rękę, ale wymagał stałej uwagi, bo mógł zrobić sobie krzywdę. Teraz ma 13 lat. Nieustanna rehabilitacja i olbrzymia cierpliwość rodziców, siostry oraz wychowawców zaowocowała. Marek mówi, sam je, załatwia potrzeby, ubiera się. Wie, że nie może niczym rzucać. Umie pisać i czytać proste wyrazy, podpisać się i rozpoznać swoje imię. Rodzice są dumni, a ich życie stało się łatwiejsze. – Nikt nie planuje, że będzie miał upośledzone dziecko, dla większości rodziców to olbrzymi szok – mówi pedagog specjalny, Urszula Gąsowska. – Dla otoczenia jest oczywiste, że taka rodzina musi sobie radzić z problemem. A przecież nikt nie pyta rodziców, czy chcieli rezygnować ze swoich marzeń, planów, prywatnego życia. Jednak to właśnie od nich zależy, jak dziecko się rozwinie i dostosuje do otoczenia. Gdy jest już za późno 14-letnia Kasia zachorowała na zapalenie mózgu, gdy miała rok. Choroba zostawiła straszny ślad – niedowład wszystkich kończyn. Kasia może tylko leżeć. Mieszka z rodzicami w jednym pokoju, drugi zamieszkują siostra z mężem i dzieckiem. Kasia jest ciężka, więc rzadko jest przenoszona do wanny i myta. Nie widzi, boi się dotyku, je tylko papki. Początkowo, tuż po chorobie, matka woziła ją do przedszkola specjalnego. Pewnego dnia dziewczynka wypadła z łóżeczka i złamała nogę. Matka twierdzi, że stało się to w przedszkolu, przedszkole uważa odwrotnie. Dziecko miało wtedy cztery lata, potem nie wróciło już do przedszkola. Kolejni wychowawcy i rehabilitanci poddają się – dziewczyna przy każdej próbie dotyku krzyczy, boi się, nie chce jeść, niechętnie poddaje się ćwiczeniom, nie kontroluje czynności fizjologicznych. Największą przyjemność sprawia jej gryzienie zabawek. Przy obcych nie wykazuje żadnych reakcji prócz lęku. Straciła swoją szansę. Nierehabilitowana od początku niczego już teraz nie osiągnie. – Dziecko z niedowładem, które utoczy kulkę z plasteliny, uważa to za wielkie osiągnięcie. Czasami próbuje to robić tygodniami, miesiącami, nawet latami, porażki przynoszą wielki zawód i zniechęcenie. Gdy w końcu osiągnie swoje zwycięstwo, rodzice często tego nie zauważają, przechodzą nad tym do porządku dziennego. Innymi problemami są poczucie winy i nadopiekuńczość. Chcąc wynagrodzić dziecku ciężki los, często się je rozpieszcza, wszystko wykonuje za nie, chroni nawet przed drobnymi czynnościami jak wyrzucenie śmieci czy wyczyszczenie butów, również gdy dorośnie. Taki niepełnosprawny nie jest normalnym uczestnikiem życia domowego, zostaje na jego marginesie – twierdzi Urszula Gąsowska. Wie, że bez pomocy rodziców, kontynuowania w domu żmudnych ćwiczeń, nic nie osiągnie. Bardzo ważne jest, by chore dzieci były rehabilitowane od najmłodszych lat. Zdaniem specjalistów, w wieku 7-10 lat możliwości poprawy rozwoju psychomotorycznego są ograniczone, mięśnie „nie chcą” już zapamiętywać poleceń. Maleńkie dzieci, systematycznie uczone i ćwiczone, osiągają olbrzymie efekty. Prezent na Dzień Dziecka Dziecko upośledzone musi mieć stały rytm dnia. Trzeba podchodzić do niego z olbrzymią cierpliwością i konsekwentnie wymagać, aby samo się ubierało czy zjadło, choć może to zająć dużo czasu. To najlepszy prezent, jaki można im dać na Dzień Dziecka. To również miłość bez nagród, bo zdarza się, że nauka i ćwiczenia nie przynoszą rezultatów. Państwo refunduje 10 godzin miesięcznie nauczania indywidualnego, w tym jest uwzględniona rehabilitacja. To stanowczo za mało. Na rynku brakuje odpowiednio przystosowanych zabawek, układanek, książek, więc nauczyciele sami wykonują wiele pomocy dydaktycznych. Najlepszymi rehabilitantami są jednak rodzice. Rodzice niepełnosprawnych dzieci w Bytomiu doprowadzili do utworzenia placówki o nazwie Innowacyjny Zespół Edukacyjno-Terapeutyczny. To klasa eksperymentalna, należąca do bytomskiego Zespołu Szkół Specjalnych, ale pomieszczenie ma w zwykłej Szkole Podstawowej nr 4. W
