Czy na zawsze upośledzeni?

Czy na zawsze upośledzeni?

Trzeba zauważać i chwalić każdy najdrobniejszy sukces tych ludzi

Marek ma szczęście. Rodzice zaakceptowali jego chorobę, nie stawiając trudnych wymagań i niemożliwych do osiągnięcia sukcesów. Urodził się z porażeniem mózgowym, jego stan określono jako upośledzenie znaczne. Wykazywał brak koordynacji ruchowej, niedowidział, nie umiał mówić, bełkotał, rzucał wszystkim – było to efektem mimowolnych ruchów i zaburzeń napięcia mięśniowego. Przez trzy lata jego rehabilitację prowadziła mama. Potem trafił do przedszkola z oddziałem specjalnym, nauczył się rozumieć polecenia i wykonywać je. Uwielbiał się przytulać i trzymać kogoś za rękę, ale wymagał stałej uwagi, bo mógł zrobić sobie krzywdę. Teraz ma 13 lat. Nieustanna rehabilitacja i olbrzymia cierpliwość rodziców, siostry oraz wychowawców zaowocowała. Marek mówi, sam je, załatwia potrzeby, ubiera się. Wie, że nie może niczym rzucać. Umie pisać i czytać proste wyrazy, podpisać się i rozpoznać swoje imię. Rodzice są dumni, a ich życie stało się łatwiejsze.
– Nikt nie planuje, że będzie miał upośledzone dziecko, dla większości rodziców to olbrzymi szok – mówi pedagog specjalny, Urszula Gąsowska. – Dla otoczenia jest oczywiste, że taka rodzina musi sobie radzić z problemem. A przecież nikt nie pyta rodziców, czy chcieli rezygnować ze swoich marzeń, planów, prywatnego życia. Jednak to właśnie od nich zależy, jak dziecko się rozwinie i dostosuje do otoczenia.

Gdy jest już za późno

14-letnia Kasia zachorowała na zapalenie mózgu, gdy miała rok. Choroba zostawiła straszny ślad – niedowład wszystkich kończyn. Kasia może tylko leżeć. Mieszka z rodzicami w jednym pokoju, drugi zamieszkują siostra z mężem i dzieckiem. Kasia jest ciężka, więc rzadko jest przenoszona do wanny i myta. Nie widzi, boi się dotyku, je tylko papki. Początkowo, tuż po chorobie, matka woziła ją do przedszkola specjalnego. Pewnego dnia dziewczynka wypadła z łóżeczka i złamała nogę. Matka twierdzi, że stało się to w przedszkolu, przedszkole uważa odwrotnie. Dziecko miało wtedy cztery lata, potem nie wróciło już do przedszkola. Kolejni wychowawcy i rehabilitanci poddają się – dziewczyna przy każdej próbie dotyku krzyczy, boi się, nie chce jeść, niechętnie poddaje się ćwiczeniom, nie kontroluje czynności fizjologicznych. Największą przyjemność sprawia jej gryzienie zabawek. Przy obcych nie wykazuje żadnych reakcji prócz lęku. Straciła swoją szansę. Nierehabilitowana od początku niczego już teraz nie osiągnie.
– Dziecko z niedowładem, które utoczy kulkę z plasteliny, uważa to za wielkie osiągnięcie. Czasami próbuje to robić tygodniami, miesiącami, nawet latami, porażki przynoszą wielki zawód i zniechęcenie. Gdy w końcu osiągnie swoje zwycięstwo, rodzice często tego nie zauważają, przechodzą nad tym do porządku dziennego. Innymi problemami są poczucie winy i nadopiekuńczość. Chcąc wynagrodzić dziecku ciężki los, często się je rozpieszcza, wszystko wykonuje za nie, chroni nawet przed drobnymi czynnościami jak wyrzucenie śmieci czy wyczyszczenie butów, również gdy dorośnie. Taki niepełnosprawny nie jest normalnym uczestnikiem życia domowego, zostaje na jego marginesie – twierdzi Urszula Gąsowska. Wie, że bez pomocy rodziców, kontynuowania w domu żmudnych ćwiczeń, nic nie osiągnie. Bardzo ważne jest, by chore dzieci były rehabilitowane od najmłodszych lat. Zdaniem specjalistów, w wieku 7-10 lat możliwości poprawy rozwoju psychomotorycznego są ograniczone, mięśnie „nie chcą” już zapamiętywać poleceń. Maleńkie dzieci, systematycznie uczone i ćwiczone, osiągają olbrzymie efekty.

Prezent na Dzień Dziecka

Dziecko upośledzone musi mieć stały rytm dnia. Trzeba podchodzić do niego z olbrzymią cierpliwością i konsekwentnie wymagać, aby samo się ubierało czy zjadło, choć może to zająć dużo czasu. To najlepszy prezent, jaki można im dać na Dzień Dziecka. To również miłość bez nagród, bo zdarza się, że nauka i ćwiczenia nie przynoszą rezultatów. Państwo refunduje 10 godzin miesięcznie nauczania indywidualnego, w tym jest uwzględniona rehabilitacja. To stanowczo za mało. Na rynku brakuje odpowiednio przystosowanych zabawek, układanek, książek, więc nauczyciele sami wykonują wiele pomocy dydaktycznych. Najlepszymi rehabilitantami są jednak rodzice.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci w Bytomiu doprowadzili do utworzenia placówki o nazwie Innowacyjny Zespół Edukacyjno-Terapeutyczny. To klasa eksperymentalna, należąca do bytomskiego Zespołu Szkół Specjalnych, ale pomieszczenie ma w zwykłej Szkole Podstawowej nr 4.
W klasie uczą się dzieci z umiarkowanym i znacznym upośledzeniem umysłowym (głównie z zespołem Downa) w wieku 12-17 lat. Takie dzieci nie są zwolnione z obowiązku szkolnego, ale mogą później zaczynać szkołę (od 10. roku życia) i później ją kończyć (do 21 lat). W ich przypadku jedynym wyjściem była szkoła specjalna. Rodzice jednak chcieli polepszyć ich los i możliwości edukacyjne, więc zaczęli szukać alternatywnego rozwiązania. Najpierw w różnych urzędach bardzo ich zniechęcano, nie widziano możliwości utworzenia takiej klasy poza szkołą specjalną. Teraz, po kilku latach, nikt nie ma wątpliwości, że taka forma nauki jest sukcesem.

Ze sztywnymi palcami

Dziećmi stale opiekuje się trzech nauczycieli, każdą lekcję zwykle prowadzi dwóch. Na tablicy wiszą dwa plany lekcji – normalny dla rodziców i obrazkowy dla dzieci. Najważniejszym miejscem w sali jest stół, duży, zawsze czysto nakryty, z kwiatami. Przy tym stole siedzi się jak najczęściej, tam dzieci jedzą obiad, obchodzą urodziny i imieniny. Wiele zajęć ma miejsce w kręgu na podłodze – wtedy się śpiewa, tańczy, klaszcze, gra w różne gry planszowe lub układanki. Samodzielnie wykonywane prace zdobią ściany klasy. Teraz dzieci przygotowują się do występu na biesiadzie rodzinnej. Będą śpiewać piosenki razem ze zdrowymi uczniami piątej klasy, którzy spędzają tu większość przerw.
– Gdy otrzymaliśmy zgodę na korzystanie z pomieszczeń tej szkoły, przygotowałam uczniów podstawówki do przyjęcia nowych niepełnosprawnych kolegów – wspomina Bożena Makles, jeden z pedagogów. – Poprosiłam, żeby obwiązali palce i takimi sztywnymi wrzucali ziarenka słonecznika do pudełka. Stwierdzili, że to trudne. Wyjaśniłam im, że dzieci niepełnosprawne cały czas mają takie ograniczenia ruchowe. I zmysłowe. Kazałam im założyć okulary z jedną małą dziurką. Niektóre dzieci z zespołem Downa widzą takie wąskie pole przez cały czas.
Dzieci niepełnosprawne w naturalny sposób wtopiły się w codzienne życie ponadpięćsetosobowej podstawówki.
– Uczniowie na początku zaglądali tu z ciekawości, potem zaczęli uczestniczyć w zabawach, początkowo konkurowali z naszymi, teraz zauważamy że dają im fory, akceptują ich, pomagają. Musieliśmy wyznaczyć dni i przerwy na wizyty, aby nie zakłócać codziennego rytmu zajęć. Taka forma nauki działa w dwie strony – dzieci niepełnosprawne poznają dzieci zdrowe, otoczenie, uczą się od nich różnych rzeczy, a te zdrowe uczą się akceptowania i zrozumienia choroby. I ich rodzice też – mówi pedagog Bartłomiej Zbączyniak. Pracuje w szkole także jako informatyk. Dzieciom z klasy specjalnej udostępniono pracownię komputerową.
– Efekty pracy z komputerami były zadziwiające – zauważa Bożena Makles. – Radek, który ma także złożone upośledzenie wzroku, początkowo nie mógł skupić uwagi na monitorze, a posługiwanie się myszką sprawiało mu olbrzymią trudność. Pewnego dnia napisał swoje imię przy użyciu klawiatury. Teraz sam potrafi uruchamiać komputer, posługiwać się dyskietkami i spędza tak czas wolny również w domu.

Nie patrzą w sufit

Praca z dziećmi upośledzonymi wymaga wytrwałości. Czasem, zwykle w poniedziałki i deszczowe dni, są jakby nieobecne, zamknięte we własnym świecie. Czasami żywo reagują na wszystko. Marek uwielbia torebki nauczycielek, które panie muszą mu pozwolić trochę ponosić. Wszystkie dzieci są samodzielne, co jest efektem wieloletniej rehabilitacji. Przedmioty nauczania to funkcjonowanie w środowisku, plastyka, technika, muzyka z rytmiką, wychowanie fizyczne, religia. Pedagodzy pracują też indywidualnie z każdym dzieckiem, rozwiązują jego problemy. Zajęcia co tydzień mają inny temat wiodący. Teraz jest to pojęcie przyjaźni i wszystkiego, co się z nią wiąże. Nawet podczas gry planszowej wyzwala się w dzieciach elementy zdrowej rywalizacji, wszyscy gratulują zwycięzcy, śpiewając przy gitarze.
Do dzieci niepełnosprawnych trzeba mówić wolno, prosto i często. Nie można powiedzieć: idź, umyj ręce. To cały proces składający się z przejrzystych komend: idź do łazienki, weź mydło, odkręć wodę, włóż ręce pod wodę, namydl ręce, zakręć wodę, wytrzyj ręcznikiem. Niczego nie można pominąć, bo jakiś element tej czynności umknie dziecku i już go nie zapamięta.
– Niektóre z nich jeszcze w przedszkolu tylko leżały i patrzyły w sufit, myślałam, że nigdy nie osiągną samodzielności – mówi Urszula Gąsowska, która zajmowała się nimi w wieku przedszkolnym. – Sama wychowuję troje dzieci. Gdy córka lub synowie chwalą się dobrą oceną, myślę: a Staś uniósł dzisiaj filiżankę – pierwszy raz po roku prób nie upuścił jej ani nie przewrócił.

 

Wydanie: 22/2004

Kategorie: Obserwacje

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy