Żyją dzięki aparaturze medycznej kupionej przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy
Dzieckiem Owsiaka, bo tak same o sobie mówią, zostaje się różnie. Zima 2000 r. była bardziej mroźna i skrzypiąca śniegiem niż tegoroczna. Małgorzata Tylko wraz z mężem i kilkuletnim synem rozgląda się, szuka wolontariuszy Wielkiej Orkiestry. Wreszcie pojawia się wesoła dziewczynka z charakterystyczną puszką. – Zbierali na cyklery, aparaty pozwalające dializować w domu dzieci z niewydolnością nerek – wspomina Małgorzata. – Nawet nie wiedziałam, co to jest. Po prostu chciałam pomóc.
Zima 2004 r., stacja dializ warszawskiego szpitala przy ulicy Litewskiej. Od roku cykler ratuje Maciusia, młodszego synka Małgorzaty, który urodził się (zdaniem rodziców, poród był źle odebrany) z porażeniem mózgowym i niesprawnymi nerkami. – Czasem patrzę w przeszłość i nie mogę uwierzyć, że dawałam pieniądze na aparat, który pomoże żyć mojemu dziecku – mówi Małgorzata.
Za to mama Julii Parafianowicz (dziewczynka ma trzy lata i trzy operacje serca za sobą) od razu szła do Owsiaka. Po porodzie powiedziano jej, że dziecku potrzebny jest cud, a przecież w telewizji mówiono, że najlepszy sprzęt kupuje Orkiestra. Rodzina zgromadziła się nad łóżeczkiem i zadecydowano, że nie będą walczyć o operacje za granicą. Niech się tylko Julka dostanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam Owsiak daje najwięcej.
Serduszko przypomina o zbawcy
Orkiestra wyposażyła kardiochirurgię w Centrum Zdrowia Dziecka, kupiła tysiące nowoczesnych inkubatorów dla prowincjonalnych szpitali, a wszystkie dzieci, które muszą być dializowane, dostały od niej domowe urządzenia, właśnie cyklery. Kupiono tysiące pomp insulinowych. Dzięki nim dzieci chore na cukrzycę unikają ciągłych zastrzyków. – Były one szczególnie źle tolerowane przez maluchy – mówi dr Ewa Pańkowska z warszawskiego szpitala dziecięcego przy ul. Działdowskiej. – Starsze po prostu próbowały uciekać przed ukłuciami. Pompy pozwalają także uniknąć powikłań. Są nadzieją na lepsze i dłuższe życie. Jedna kosztuje ok. 10 tys. zł. Kogo z rodziców byłoby stać?
Kupiono też lasery precyzyjnie walczące z retinopatią wcześniaczą, czyli ślepotą. Tak skutecznie wyposażono oddziały intensywnej terapii, że udaje im się uratować kruszyny. Najlepszy pediatryczny sprzęt oklejony jest serduszkami, ale są one także na nowych, zwykłych łóżeczkach. Wszędzie, gdzie się ratuje dzieci.
Ostatnie lata to usystematyzowanie zakupów i podporządkowanie ich kolejnym programom, które określone są hasłami: cukrzyca, przesiewowe badanie słuchu (przebadano wszystkie noworodki, mamy najlepszy system w Europie), retinopatia wcześniacza i wspomaganie oddychania. Każdy program ma swego opiekuna, lekarza. Gdyby tak zebrać całą aparaturę, wszystkie programy, okazałoby się, że w Polsce żyją tysiące dzieci uratowanych przez Orkiestrę.
Mama pięcioletniej dziś Klaudii z Ostrowa Lubelskiego od lekarzy dowiedziała się, że gdyby nie mieli pompy, która pracowała zamiast serca w czasie operacji, mała pewnie by już nie żyła.
Czasem dopiero serduszko na inkubatorze przypomina, kto uratował dziecko. Tak swoje olśnienie wspomina mama dziś siedmioletniego Marcina. Siedziała wsłuchana w szum aparatu, a nad nią stała pielęgniarka i tłumaczyła, jakim cudem jest nowy inkubator. I jak to dobrze, że Orkiestra go kupiła. – Jak to dobrze – powtórzyła kobieta.
Czasem pośrednikiem jest szpital. Agnieszka, mama dializowanego Emila, w warszawskim szpitalu przy ulicy Litewskiej dowiedziała się, że może dostać cykler. Przeszła kurs, podpisała umowę, że odda urządzenie, gdy już nie będzie użyteczne – albo po przeszczepie nerki, albo po kilku latach, bo tylko tyle organizm znosi ten typ oczyszczania.
Cykler trafił też do 12-letniej Marlenki Charubin z Pisza, którą warszawscy nefrolodzy uważają za swoją maskotkę. Jest drobna, ładna, zawsze promienna. I bardzo szczęśliwa, że ma cykler. Jej zdrowiem zajmuje się tata. Co kilka tygodni bierze urlop (w firmie się nie krzywią) i przyjeżdża z dziewczynką do Warszawy. Pięć godzin w jedną stronę, więc mała jest umęczona. W czasie jednej z wizyt zaproponowano mu cykler. – Córka ma też pompę insulinową od Orkiestry – mówi Bogdan Charubin. – I z tego powodu nauczyciele nie chcą wziąć za nią odpowiedzialności. Ma nauczanie indywidualne. Szkoda, bo jest jak żywe srebro. Ale jestem dumny, świadectwa ma zawsze z czerwonym paskiem.
Wiele uratowanych dzieci wraca do Orkiestry. Tak zrobiła Kasia Jesionkowska (dziś ma 26 lat, pracuje w Instytucie Sadownictwa w Skierniewicach), która przeszła trzy operacje na otwartym sercu. Pierwsza operacja (jeszcze nikt nie myślał o Orkiestrze) odbyła się w 1983 r. We wspomnieniach rodziny pozostał taki obraz: lekarze byli zaszokowani po tym, co zobaczyli w sercu Kasi. Jedna komora przerośnięta, aorta zwężona, krew nie mogła przepływać. Dostała nową, ludzka zastawkę. Ale kiedy miała 15 lat, konieczna była wymiana. Od dwóch lat już grała Orkiestra. Kupiono sprzęt potrzebny do prowadzenia banku ludzkich zastawek. Kiedy już jako dorosła osoba Kasia była operowana w Aninie, też dostała zastawkę z tego banku.
Uratowani to armia
Początkowo Jurek Owsiak nie wyróżniał dzieci uratowanych przez Orkiestrę. Żyją? No to świetnie, ja biegnę dalej – mówił. Kasia Jesionkowska pisała listy, tłumaczyła, że chce pomagać, ale nie dostała odpowiedzi. Wstawił się za nią prof. Maruszewski, kardiochirurg z CZD, który ją operował. Teraz Kasia służy w Pokojowym Patrolu na Przystanku Woodstock, pomaga w fundacji. Wolontariuszką jest też jej młodsza siostra.
Dziś do Orkiestry wracają całe rodziny, tak jak państwo Michałowscy, których syn, Marcin, żyje dzięki orkiestrowej pompie wspomagającej oddech. Zasada rodziny jest następująca. W dniu finału rozmienia się 100 zł, żeby każda osoba mogła coś wrzucić. Poza tym kupują gadżety i biorą udział w licytacjach. Mówią, że kiedyś Orkiestra zagrała dla nich, teraz oni grają dla Orkiestry.
Bywa różnie. Oto w czasie kwesty rodzeństwo odkrywa, że chorym bratem czy siostrą można się pochwalić. Znika pretensja, że rodzice cały czas poświęcają nie jemu. – Na siostrę zbieram – pokrzykuje pod Pałacem Kultury brat Julii Parafianowicz i nikt mu się nie oprze.
Ci uratowani z najmniejszych miejscowości, gdzie Orkiestra nie gra, wysyłają SMS-y. W ten sposób posyłają swoje światełka, swoją wdzięczność.
Sprawa uratowanych dzieci pojawiła się w okolicach VII Finału. Jurek Owsiak wpadł wtedy na pomysł, żeby dotrzeć do tych maluchów, które zaraz po urodzeniu przeszły operacje serca na sprzęcie Orkiestry. Idą do szkoły, niech się pokażą. Ale jednocześnie zaczęły się zgłaszać całe rodziny. Wszyscy pod hasłem: „Uratowała nas Orkiestra, teraz my pomożemy innym”.
Na osobnym stole w siedzibie fundacji zbiera się kartki od dzieci. Najważniejsze są te z wakacji. To znak, że dziecko może żyć tak jak inne. Wiele z nich pisze, że w szkole zazdroszczą im teraz przynależności do Wielkiej Orkiestry. Już się nie śmieją z chorowitego kolegi.
Promienna Michalinka (ma pompę insulinową) trafiła na plakat finału. Zaczęło się od listu, który pomogła napisać mama. „Wiem, że mam cukrzycę i nie mogę jeść czipsów, ale cieszę się, że dzięki wam skończyło się to okropne kłucie zastrzykami”, to fragment listu.
– Jednak nie mogę powiedzieć, żeby uratowane dzieci, które np. pojawiają się w telewizji, wpływały na hojność – mówi Jurek Owsiak. – I nie o to chodziło. Nie chcemy epatować drastycznymi obrazami, zresztą takich nie mamy. Nasze dzieci cieszą oko, większość żyje normalnie. Do studia przychodzą promienne, żeby pokazać, jak ważny jest nowoczesny sprzęt. U nas nie ma apeli: jak nie dacie pieniędzy, to ono umrze.
I może dlatego Orkiestrze udaje się tyle zebrać. Na ulicach radość triumfuje nad cierpieniem.
Boże, dlaczego ja?
Skąd? Dlaczego ono? Czy to na zawsze? – ten zestaw pytań pojawia się zawsze, gdy choruje nowo narodzone. U dziewięciomiesięcznej Klaudii szumy serca wysłuchała lekarka w czasie rutynowych badań przed szczepieniem. Cztery lata później Klaudia jest po dwóch operacjach. Czuje się świetnie i dyryguje rodziną.
W Emilu coś niepokojącego zauważyła matka. Dziwnie kulił nóżki, a ona próbowała mu je wyprostować. USG wykazało torbiele nerek.
Warszawska stacja dializ. – Cykler powoduje, że dziecko może żyć normalnie – tłumaczy dr Helena Ziółkowska. Przedtem co kilka godzin, z ośmiogodzinną przerwą na sen, rodzice musieli je ręcznie dializować. Właściwie niczym innym się nie zajmowano. Teraz wystarczy na noc podłączyć aparat. – Chodzę na takiej długiej smyczy – śmieje się Emil. Wie, że kiedy zastuka w ścianę, rodzice przybiegną zapytać, co się stało. Możliwa jest normalna nauka. – I co najważniejsze, nie muszę leżeć w szpitalu – dodaje chłopiec.
Najlepszy sprzęt dla najlepszych lekarzy
Dzieci ratuje najnowocześniejsza aparatura, ale przede wszystkim talent lekarzy. O prof. Bogdanie Maruszewskim, który w Centrum Zdrowia Dziecka operuje najciężej chore serca, rodzice mówią z nabożnym podziwem. Łata, ceruje, wstawia zastawki i powolutku dziecko roślina z tym ciągle sinawym błyskiem skóry staje się chichoczącym maluchem, którego trzeba powstrzymywać przed ciągłym bieganiem. – On uratował moją córkę – mówi Katarzyna, mama Julii z Kielc, i podkreśla, że zawsze kiedy jest z córką w Warszawie (20-letnia studentka kieleckiej filologii rosyjskiej jest już pod opieką Instytutu Kardiologii w Aninie) jedzie do CZD. To taka ich pielgrzymka w miejsce cudownego uzdrowienia.
Mama Emila pamięta, że ciągle próbowała umyć chłopca. Przez chwilę, pod wpływem ciepłej wody, ciało stawało się różowe jak z obrazka. Za chwilę znowu było szare. Pomógł dopiero cykler.
Te dzieci są wyszarpnięte śmierci. Owsiak, Orkiestra i lekarze – rodzice jednym tchem wymieniają zbawców. Zanim dzieckiem nie zajęło się to trio, lekarze w marnie wyposażonych placówkach bezradnie rozkładali ręce. I wprost mówili o rychłej śmierci. Żadna matka nie chce tego słuchać. Ucieka. Dobrze, że ma dokąd.
Jeszcze kilka lat temu finałom Orkiestry towarzyszyła narodowa dyskusja o słabości naszej służby zdrowia. Szok, że gdyby nie odlotowy twórca Stowarzyszenia Chińskich Ręczników, wiele dzieci by umarło. Dziś nikt już nie wywołuje do tablicy ministra zdrowia. Wiadomo, że leczeniem dzieci zajęła się Orkiestra. Widać, tak musi być w tym dziwnym kraju, gdzie wielu ordynatorów oddziałów pediatrycznych w ogóle nie pamięta, by od lat dostali sprzęt z innego źródła niż Orkiestra. – Cały sprzęt mam od Owsiaka – mówi dr Riad Haidar (w latach 70. przyjechał z Syrii, tu się ożenił), ordynator z Białej Podlaskiej. Wylicza nabożnie: aparat USG, doppler, respirator, EKG, inkubatory, rentgen, aparat wspomagający oddech, nawet łóżeczka. Wszystko oklejone serduszkami. – Tu jest Polska B – dodaje. – Żaden sponsor by się nie znalazł. Przecież USG kosztuje ok. 400 tys. zł, respirator 120 tys.
Podobnie jest w krakowskiej klinice intensywnej terapii noworodków. Jej szef, doc. Ryszard Lauterbach, nie miał wątpliwości. Oddział, jako pierwszy, ale pewnie nieostatni, nosi imię Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. – Dzięki tym darom możemy szybciej postawić diagnozę. Poza tym wygrywamy nie tylko walkę o życie, lecz także o zdrowie. Przykładem są pompy wspomagające oddychanie, tzw. infant flow. Oczywiście, można użyć pompy starszej generacji, ale ona tylko zastępuje oddychanie, jest odwróceniem fizjologii – tłumaczy doc. Lauterbach. – Te nowsze są łagodniejsze i skuteczniejsze, wspomagają rozwój płuc i mobilizują organizm dziecka, by sam zaczął sobie radzić. Ogromna różnica.
Ratujemy coraz mniejsze dzieci, nawet półkilogramowe. Ratujemy niemowlęta z dramatycznymi zaburzeniami. Robią to znakomici lekarze, ale kiedy do dyspozycji mają supersprzęt, jest nadzieja, że dziecko nie będzie kaleką.
Taka aparatura staje się słynna w okolicy. Do opolskiego szpitala przywożone są dzieci z Jeleniej Góry, korzystają z nowoczesnego lasera, który radzi sobie z retinopatią wcześniaczą.
Andrzej Kaczor, dyrektor szpitala w Tomaszowie Lubelskim, ceni dary, bo w regionie wyż demograficzny z początku lat 80. zaczyna rodzić dzieci. Średnia roczna wynosiła 700 porodów, teraz jest ponad 1,1 tys. Niektórym nowo narodzonym przyda się echo serca (kosztowało 300 tys. zł, nikt poza Owsiakiem by im go nie dał) i najnowsze inkubatory, takie które precyzyjnie sygnalizują funkcje życiowe. Precyzyjne jest też nagrzewanie i nawilżanie. Zminimalizowana zawodność. Lekarze o takim inkubatorze mówią jak o najnowszym modelu samochodu. I dlatego, właśnie z powodu tego zachwytu, dyrektor Kaczor pozwala wolontariuszom przejść przez szpitalne oddziały. Chorzy i rodziny są hojni. Wystarczy jedna rozmowa z matką uratowanego niemowlaka.
– Postęp w mojej dziedzinie jest olbrzymi – ocenia dr Ewa Helwich, krajowy konsultant ds. neonatologii. – Ale i ceny tego sprzętu są kolosalne. Jedno stanowisko do intensywnej terapii to około miliona złotych.
Dr Helwich pracuje w warszawskim Instytucie Matki i Dziecka. Nie, nie korzysta z pomocy Orkiestry. Pomagają sponsorzy i Fundacja Polsatu. Też liczy się tylko obywatelska zrzutka.
Życie jest jak pył
Dzieci z niewydolnością nerek czekają na przeszczep, ale nie zawsze okazuje się on zbawieniem. Emil dostał nową nerkę w lipcu 2004 r. Myślał tylko o tym, jak następnego lata pójdzie z ojcem na basen. Bo życie z cyklerem to życie z założonym na stałe cewnikiem. I zakaz kąpieli. – W szkole mówią na mnie Cewnik – śmieje się Emil.
– Po przeszczepie był bardzo dzielny, taki naładowany energią – wspomina jego mama. – Ale po miesiącu nerka się popsuła, trzeba była ją usunąć i wrócić do cyklera. I teraz jest w gorszym stanie niż przed operacją. Stracił odporność, nie może chodzić do szkoły. Wszystko się zawaliło. Nie wiemy, co robić. Najgorzej jest latem, kiedy zza okna (mieszkamy w malutkich Dębinach pod Puławami) dobiegają piski dziecięcej zabawy. To gorsze od bólu brzucha i zakazu jedzenia ukochanych kiełbasek.
Zdarza się wtedy, że Emil złość wyładowuje na mamie, która jest zawsze najbliżej. – Nawet mi odpowiedzieć nie umiesz, dlaczego to ja jestem chory – krzyczy. – Synku, wszystko bym ci oddała – próbuje pocieszać matka. Po chwili bunt mija, są łzy i przeprosiny.
Rodzina państwa Tylko przez półtora roku budowała nową rodzinę, w której na zawsze najważniejsza będzie opieka nad Maciusiem. – To nie jest tylko kwestia tego, że moje dziecko nie chodzi, nie mówi, ma uszkodzone nerki – mówi Małgorzata. – Zawalił się świat nas wszystkich, także starszego Dominika, który długo nie mógł się pogodzić, że nie jest najważniejszy. A ma swoje pomysły, zmartwienia i potrzebuje nas nie mniej niż Maciuś.
Pierwsza myśl Małgorzaty: życie jest jak pył. Ulotne i niepewne. Druga: ale żadnego skrawka nie damy sobie odebrać z powodu choroby dziecka. I dlatego cała rodzina stara się np. podróżować jak dawniej. Najbardziej ich cieszy mina obsługi hotelu, gdy wjeżdża cykler na kółkach. Trzecia myśl: jak mało przyjaciół. Jedni odsunęli się, bo myślą, że nieszczęścia są zaraźliwe, drudzy – bo uważali (- Naprawdę tak jest – zapewnia Małgorzata), że takiej udanej rodzinie należała się kara. Zostali ci najnormalniejsi.
Cieszą się chwilami. Maciuś kocha muzykę ludową i wszystkie piosenki o miłości. I to jest cudowne.
Mama Emila chce mu oddać nerkę. Jednak dopiero co przekonała się, jak okrutna może być rzeczywistość, że przeszczep może się obrócić przeciwko człowiekowi. Ojciec Emila pyta: – A co będzie, gdy stracę was oboje? Są przestraszeni myślą o przyszłości. Trudne decyzje i strach przed pogorszeniem zdrowia, tu nie pomoże żadna, nawet największa zbiórka pieniędzy.
—————————————————————-
XIII, jak zapewnia Jurek Owsiak, szczęśliwy Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy odbędzie się w niedzielę, 9 stycznia. 120 tys. wolontariuszy wyjdzie na ulice, by zebrać pieniądze na nowoczesny sprzęt medyczny dla dzieci.
Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w ciągu 13 lat działalności zakupiła aparaturę za zawrotną sumę ponad 53 mln dol.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy