Dzięki operacji w łonie matki przeprowadzonej przez lekarzy z Bytomia Zuzia przyszła na świat, choć Norwegowie nie dawali jej żadnych szans
Zuzia urodziła się dzięki determinacji swej mamy. To trzecie dziecko Dominiki Madej-Solberg, Polki mieszkającej od kilkunastu lat w Norwegii. Norwescy lekarze chcieli dokonać aborcji płodu, polscy lekarze wykonali operację, która darowała Zuzi życie.
Do czasu ciąży z Zuzią byliśmy szczęśliwą rodziną żyjącą według rytmów i standardów norweskich. Jednak bardzo chcieliśmy mieć trzecie dziecko, taki jest trend w Norwegii, pięcioosobowa rodzina. Dwa razy poroniłam, więc gdy wreszcie po raz kolejny zaszłam w ciążę i minął magiczny 12. tydzień, bardzo się cieszyliśmy. Radość trwała krótko. W 17. tygodniu wykonano mi badanie USG i wydano na moje dziecko wyrok opowiada Dominika.
U płodu stwierdzono rozszczep kręgosłupa. Lekarz szczegółowo wyjaśnił, jakie mogą być konsekwencje, według niego dziecko nie miało szans na przeżycie porodu, zasugerował więc aborcję.
Byliśmy zrozpaczeni. Mam 36 lat, uznałam, że to ostatni dzwonek na powiększenie rodziny, wcześniej zresztą podjęłam decyzję, że jeśli poronię po raz kolejny, nie będziemy więcej próbować. Ale ta sytuacja była wyjątkowa. Pojawiło się mnóstwo pytań i dylematów moralnych. W brzuchu miałam upragnione dziecko, którego los wisiał na włosku. Lekarze straszyli głębokim kalectwem, o ile dzidziuś przeżyje. Jestem rehabilitantką, pracuję z niepełnosprawnymi, więc ich ból, cierpienie i bezradność nie są mi obce. Tym bardziej dręczyło mnie pytanie, czy mam prawo urodzić istotę, która może być bezradna. I zmieni życie całej rodziny, moich małych przecież jeszcze dzieci ośmioletniego Maksa i sześcioletniej Matyldy wspomina.
Światełko w tunelu
Dominika przypomniała sobie film, który kiedyś oglądała, o operacjach na płodach. Zapytała lekarzy o taką możliwość. Poinformowano ją, że były podejmowane jakieś próby, że w Stanach Zjednoczonych wykonano cztery takie operacje, ale ich wynik był niepewny. Potem okazało się, że Norwedzy dysponowali danymi z… 1978 r.
Jednak państwu Solberg myśl ta nie dawała spokoju. Zaczęli szukać w internecie informacji na temat możliwości operacji i schorzeń po rozszczepie kręgosłupa. Traf chciał, że pani Dominika została zaproszona na ślub koleżanki do Katowic: Postanowiłam pojechać, odprężyć się, porozmawiać z rodzicami i po powrocie podjąć ostateczną decyzję. Jednak wydarzył się cud. A właściwie pasmo niezwykłych zdarzeń, które potoczyły się lawinowo.
Na przyjęciu poznała jednego z najbardziej znanych śląskich rehabilitantów dziecięcych, Romana Rosoła. Opowiedział jej o terapii, jaką prowadzi z dwójką dzieci urodzonych… po operacji na płodzie z tym samym schorzeniem. Dał jej telefon do Krzysztofa Grettki, lekarza pracującego w bytomskiej Klinice Ginekologii i Położnictwa, zajmującego się tą sprawą.
Wykonał mi USG i zakwalifikował do operacji. Potem odbyłam szereg rozmów z jego szefową, prof. Anitą Olejek, oraz z prof. Januszem Bohosiewiczem, chirurgiem dziecięcym wspomina Dominika. Mimo że mieszkam za granicą, szybko podjęto decyzję i już dwa tygodnie później poddano mnie operacji. Lekarze poinformowali mnie, co będą robić, że może dojść do krwotoku albo porodu. Dr Krzysztof Grettka, który był na praktyce w USA, opowiedział mi o tamtejszej klinice w Nashville, gdzie zoperowano już blisko 300 płodów, a dzieci dzięki temu chodzą i w większości samodzielnie sikają i normalnie żyją. Mąż nawiązał kontakt z prof. Brunnerem z Nashville, który gorąco polecał nam bytomską klinikę.
Radość i gorycz
W Centrum Dziecka i Matki Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach operujemy rocznie ok. 30 dzieci z tego typu schorzeniem, zazwyczaj już po urodzeniu, co wiąże się z zagrożeniem ich życia i trwałym kalectwem mówi prof. Janusz Bohosiewicz, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej Śląskiej Akademii Medycznej, który operował płód. Od dwóch lat jesteśmy przygotowani do tego typu zabiegów. Operacja polega na zszyciu powłok skórnych. Gdy są otwarte, nerwy i rdzeń kręgowy są narażone na szkodliwe działanie płynu owodniowego, dlatego następują nieodwracalne zmiany. Po kilku operacjach przyznam, że skórę u płodów zszywało mi się o wiele łatwiej niż u noworodków. Była bardziej elastyczna i podatna. Badania wykazują też, że rany pooperacyjne na płodzie goją się zupełnie inaczej i nie zostają po nich tak duże ślady. Na Śląsku prócz operacji rozszczepu kręgosłupa chirurdzy dziecięcy wspólnie z położnikami zakładają tzw. shunty, czyli połączenia pomiędzy poszerzonymi komorami mózgu płodu a jamą owodni w przypadkach wrodzonego wodogłowia. Chirurgicznie możemy operować przepuklinę oponową, guz krzyżowo-ogonowy, który rośnie na końcu kręgosłupa i często osiąga rozmiary większe od główki dziecka. A także dokonywać interwencji w ciążach bliźniaczych, operacji na sercu, przetoczeń krwi itp. Ale podstawą do pomocy dziecku jeszcze w łonie matki jest prawidłowe rozpoznanie wady podczas badań prenatalnych.
Gdy spotkałam się z Dominiką Madej-Solberg wówczas, w październiku, kilka dni po opuszczeniu przez nią szpitala, była niezwykle wyciszona. Cały czas gładziła brzuch i powtarzała, że musi jak najdłużej wytrwać jako opakowanie: Czuję się świetnie, ale dzidziuś musi urosnąć, nabrać sił, a rana musi się zagoić.
Była szczęśliwa, ale też rozgoryczona postawą norweskich lekarzy: Wiele kobiet na pewno stoi w Norwegii przed takim dylematem jak ja, ale tam model społeczeństwa jest inny. Osoby niepełnosprawne mają fantastyczną opiekę, ale generalnie jeśli można uniknąć urodzenia niepełnosprawnego dziecka, to według tamtych standardów tak powinno się postąpić. Moja historia zupełnie nie pasuje do tamtego świata. Oczywiście wstrząsnęła systemem wartości, do tego stopnia, że teraz towarzyszą mi wszędzie dziennikarze, przyjechali nawet ze mną do Polski, aby nakręcić reportaż o klinice. Gdy już byłam po operacji i wróciłam do domu, lekarze traktowali mnie wspaniale, opiekowali się mną, dzwonili nawet do Polski, do doktora Grettki, aby wypytać, jakie podawać mi leki, jak dalej prowadzić ciążę. Jednak niesmak już pozostanie.
Druga walka o życie
Dominika Madej-Solberg zastanawiała się, gdzie urodzić. W końcu wróciła do Norwegii. Niestety, nie udało jej się dotrwać do marca, kiedy to miało nastąpić planowe rozwiązanie. Zuzia postanowiła urodzić się 17 listopada, mając zaledwie 27 tygodni i 900 gramów.
Po raz drugi rozpoczęła się walka o jej życie. Zaraz po urodzeniu dostała nawet wysoką punktację w skali Apgar, ale potem dwukrotnie trzeba było podłączać ją do respiratora. Przez trzy miesiące leżała w inkubatorze, a ja siedziałam, mówiłam do niej, pisałam pamiętnik z każdej chwili. To były trudne dni, ale wierzyłam, że z tego wyjdzie wspomina Dominika.
Teraz Zuzia ma pięć miesięcy. Jest zdumiewającym dzieckiem. Musi czuć czyjeś ciepło, wtedy spokojnie śpi. Dominika Solberg przyleciała z córeczką na Wielkanoc, aby poznali ją lekarze, dzięki którym żyje. Chciała też poznać ich opinię na temat zdrowia małej. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa są zagrożone trzema poważnymi problemami: wodogłowiem, niesprawnością ruchową nóżek i koniecznością cewnikowania. Wstępne badania główki nie są niepokojące. Być może niepotrzebne będą żadne interwencje chirurgiczne. Zuzia wspaniale rozwija się ruchowo, codziennie jest poddawana rehabilitacji. Jedynym pytaniem, na które jednoznaczna odpowiedź zostanie udzielona za kilka miesięcy, jest stan układu moczowego. Na razie Zuzi nie trzeba cewnikować.
Czeka nas jeszcze wiele niepewności, badań, rehabilitacji, ale wiem, że Zuzia jest silna. Już dwa razy pokonała niebezpieczeństwo, widocznie bardzo chce żyć i jestem szczęśliwa, że podjęłam taką decyzję z Dominiki emanuje optymizm. Teraz wiem, że jej rozszczep był duży i skomplikowany. Dotyczył aż sześciu kręgów, ale blizna na pleckach nie jest duża. To taki kwadracik dwa na dwa centymetry.
Można dać szansę
Na początku 2005 r. w bytomskiej klinice wykonano pierwszą na Śląsku i trzecią w kraju operację na płodzie chorym na rozszczep kręgosłupa. Do tej pory wykonano pięć takich operacji w Bytomiu, wszystkie dzieci już przyszły na świat i ich stan jest dobry, lepszy niż tych, które zostały operowane już po porodzie.
Największym problemem jest ciągle diagnostyka prenatalna, chociaż i tak w porównaniu ze stanem sprzed dwóch lat nastąpił ogromny postęp. Jeśli ginekolog na czas wykryje wadę, nie tylko rozszczepu kręgosłupa, ale każdą inną, jest czas na podjęcie decyzji co do odpowiedniego prowadzenia ciąży i leczenie dziecka, po porodzie lub przed mówi prof. Janusz Bohosiewicz.
Po nowelizacji ustawy, która uwzględniła badania prenatalne w katalogu świadczeń opłacanych przez NFZ, zwiększyła się liczba skierowań na badania USG do ośrodków klinicznych i bardzo się z tego cieszymy dodaje dr Krzysztof Grettka. Nasza klinika cały czas współpracuje z prof. Brunnerem z Nashville. Przypadek pani Dominiki konsultowaliśmy z nim i doradzał, co i jak zrobić. W tej chwili w ich ośrodku kończy się specjalny program, który ma wykazać, czy operacje na płodach są korzystniejsze dla dzieci i ich rozwoju niż te dokonywane już po porodzie. Tam przeprowadzono w ciągu ostatnich 10 lat łącznie blisko 300 operacji, dzieci są cały czas monitorowane i ostateczne wyniki na pewno będą miarodajne, chociaż już teraz wiadomo, że większość z nich nie ma problemów ruchowych.
Wśród ginekologów i neonatologów nieustannie trwają dyskusje o moralnym aspekcie ratowania życia wcześniakom i operacjach na płodach. Głosy są zdecydowanie podzielone. Dzięki rozwojowi techniki obniża się granica możliwości ratowania przedwcześnie urodzonego dziecka, słyszałam nawet o przypadku ratowania 350-gramowego płodu. Ten dylemat będzie zawsze z jednej strony zdobycze medycyny, ale i wiele niebezpieczeństw zagrażających takim dzieciom: choroby, wady, wolniejszy rozwój, a z drugiej matka, niejednokrotnie poddawana terapii z powodu trudności z zajściem w ciążę. My otwarliśmy się na możliwość ratowania, podejmowania wyzwań, ale trzeba pamiętać, że każdy przypadek jest inny, a każda operacja prócz nadziei niesie wiele pułapek, o których oczywiście informujemy rodziców podsumowuje prof. Anita Olejek.
Perfekcyjna operacja
Operację prowadziło kilku lekarzy. To był 22. tydzień ciąży mówi prof. Anita Olejek, szefowa kliniki. Operacja była dwuetapowa. Najpierw ginekolodzy musieli otworzyć macicę, w czym pomógł nam stapler urządzenie do bezkrwawego przecinania tkanki, a potem chirurg dziecięcy zszył otwór w pleckach dziecka. Rozszczep był duży i w tym przypadku nie było zapasu skóry, pobraliśmy ją z pośladka. Dwa najtrudniejsze momenty to przygotowanie anestezjologiczne i właściwe badanie USG. Przygotowując pacjentkę do operacji, trzeba jednocześnie myśleć o dziecku i matce. Najważniejsze jest podanie takiej dawki środka usypiającego i jednocześnie leków zapobiegających skurczom macicy, aby nie doszło do porodu. Podaje się też leki przeciwbólowe płodowi. Zadaniem chirurga jest odnalezienie właściwego miejsca na cięcie. Udało się idealnie nacięcie macicy odsłoniło dokładnie punkt, gdzie dziecko miało odsłonięty kręgosłup.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy