Jak żyć z AIDS

Jak żyć z AIDS

Wiara może bardzo wpłynąć na przebieg choroby, a nawet w pewnym sensie uratować życie

Steve Sjöqvist, szwedzki pedagog, teolog i socjolog

– Jak to się stało, że zaraził się pan wirusem HIV?
– Pracowałem wtedy z dziećmi niepełnosprawnymi w Arabii Saudyjskiej. Jestem homoseksualistą, przebywałem wówczas w bardzo międzynarodowym środowisku. Właśnie skończyłem 30 lat. Po powrocie do Szwecji czułem się bardzo pewny siebie, bo te pobyty dały mi dużo nowych doświadczeń. Wydawało mi się, że potrafię stawić czoła wszystkim przeciwnościom. Jednak często nawiedzały mnie myśli o wirusie HIV. Długo biłem się z myślami, ale jedynym rozwiązaniem było zrobienie testu na jego obecność.
– Wiele osób dowiadujących się o chorobie załamuje się, traktuje ją jak wyrok śmierci. A pan?
– Żyć z chorobą i próbować przetrwać to ciężka walka. Nie jest to tylko kwestia przyjmowania lekarstw. Wiele zależy od chęci przeżycia, a także od spotkań z innymi ludźmi – przede wszystkim takimi, którzy znajdują się w podobnej sytuacji. Zachorowałem na krótko przed tym, zanim pojawiły się lekarstwa, współczesne koktajle. Było ze mną już bardzo, bardzo źle. Kiedy się obudziłem po okresie nieprzytomności, wydało mi się cudem, że z powrotem odzyskałem życie. Nie trzeba było mnie przekonywać do rozpoczynania nowego życia! Poza tym jestem teologiem. Wiem z własnego doświadczenia, że wiara może bardzo wpłynąć na przebieg choroby, a nawet w pewnym sensie uratować życie. Mówię to nie bez kozery, ponieważ, jak zauważyłem, w Polsce wiele osób wierzy bardzo głęboko.
– Pana choroba trwa już wiele lat. Czy coś przez ten czas się zmieniło?
– Diagnozę postawiono w 1987 r. Panował wtedy olbrzymi strach przed AIDS. A my, ludzie, kiedy zaczynamy przeżywać strach, stajemy się często okrutni. Lekarz i pielęgniarka, którzy przekazali mi tę informację, w trosce o mnie prosili, bym był bardzo ostrożny w tym, komu opowiadam o mojej chorobie. Dziś mamy rok 2003 i nadal ostrzega się pacjentów przed otwartością, jeśli chodzi o obwieszczanie, że są seropozytywni. Zadaję sobie często pytanie, dlaczego jest tak duża różnica pomiędzy medycyną a nastawieniem społecznym. W tej pierwszej dokonał się niesamowity postęp. To drugie zmienia się bardzo powoli. Pod względem mitów, strachów i uprzedzeń dzisiejsza sytuacja wygląda podobnie jak na początku lat 80. Osoby seropozytywne uczą się z czasem tego wyczucia, czy danej osobie można zaufać, czy też nie.
– Ks. Arkadiusz Nowak opowiadał kiedyś historię z jednego ze szkoleń na temat HIV i AIDS. Uczestnicy byli poinformowani, że po serii wykładów spotkają się z osobą seropozytywną. Po skończeniu wykładów jeden z uczestników wstał i przedstawił się: „Dzień dobry, nazywam się X, to ja jestem tą osobą”. Uczestnicy szkolenia poczuli się oszukani i oburzeni – nikt ich nie poinformował, że w pokoju znajduje się „taki człowiek”.
– Lekarze, z którymi rozmawiam podczas wizyt w szpitalu, mówią mi najczęściej, że ludzie seropozytywni są bardzo samotni. Szczególnie trudne jest to w małych miejscowościach. Kiedy zaczynałem być coraz bardziej chory i rozpoznano u mnie mięsaka Kaposiego w jamie ustnej, straciłem wielu przyjaciół i znajomych. Dziś myślę, że nie mieli wystarczająco dużo sił w sobie, by kontynuować naszą przyjaźń. Zabrakło im odwagi, dlatego uciekli.
– Dlaczego ciągle boimy się AIDS, skoro nasza wiedza jest coraz pełniejsza?
– Mówienie o HIV i AIDS łączy się bardzo z naszą seksualnością, a o tym nie potrafimy mówić otwarcie. Ale nie są to jedyne choroby objęte anatemą społeczną. Prawie tak samo trudno jest mówić o raku. Ten lęk jest irracjonalny – nawet wiedząc, jak nie można się zarazić, czujemy się zagrożeni. Wiedza to nie tylko to, co się wie po przeczytaniu mądrych książek. Ale to, co pozostaje nam potem w głowie. AIDS pomaga zdać sobie sprawę z przesądów i uprzedzeń panujących w społeczeństwie. To moim zdaniem jedyna droga do poznania samego siebie – droga, którą nie da się pójść na skróty.
– A może dlatego, że AIDS uważa się za chorobę „nizin społecznych”?
– Choroba ta szczególnie w Europie jest kojarzona z grupami o „złej reputacji”: z narkomanami, prostytutkami i homoseksualistami. Ta choroba odsłania nasz strach i brak wiedzy. Ale przede wszystkim HIV stanowi wyzwanie do zajęcia stanowiska wobec ludzi słabych.
– A jakie stanowisko zajęła pana rodzina? Odważył się pan powiedzieć?
– Nie jest łatwo powiedzieć rodzicom, którzy kochają swoje dziecko i widzą w nim swoją przyszłość, że ma się śmiertelną chorobę. Poczucie winy, że własnej rodzinie przekazuje się taki ciężar, jest ogromne. Moja mama wyznała, że od pewnego czasu odpędzała od siebie wątpliwości, czy nie przydarzyło mi się „coś takiego”. Ciekaw jestem, czy matki zawsze są obdarzone taką intuicją? Ojciec zareagował na to tak, jak zapewne zareagowałaby większość mężczyzn w Szwecji i w Polsce – powiedział: „Zachowajmy tę sprawę w rodzinie”. Nie przypuszczam, że doszłoby do napisania tej książki, gdyby moi rodzice nadal żyli. Było im bardzo trudno żyć z tym problemem. Miałem jednak wielkie szczęście. Zarówno mój ojciec, jak i matka okazali się dla mnie dużą podporą. Zdarza się to bardzo rzadko. To także przyczyna, dla której postanowiłem wydać książkę o AIDS.
– Pana książka nosi tytuł „Pytania o życie do życia”. Czy nie zadawał pan pytania: dlaczego ja?
– Kiedy byłem bardzo młody, pracowałem z upośledzonymi dziećmi. Już wtedy widziałem, jak bardzo trudne jest życie, widziałem, że zawiera w sobie mnóstwo pytań, na które nie ma odpowiedzi. Na początku rzeczywiście stawiałem to pytanie. Potem przypomniałem sobie rodziców niepełnosprawnych dzieci, z którymi pracowałem tyle lat, oni także często pytali: „Dlaczego nas to spotkało?”. Pytanie o siebie jest w pewnym sensie niesprawiedliwe. Jeśli nieszczęście spotyka innych, z jakiego powodu miałoby ominąć właśnie ciebie? Przekonanie, że świat jest prosty i sprawiedliwy, może co najwyżej przysporzyć nam zmarszczek. Jedynym sposobem kontynuowania życia jest uczynienie czegoś sensownego z tego, co cię spotkało. Dlatego przyjąłem niejako rolę rzecznika tych wszystkich, którzy nie mogą lub boją się mówić o swojej chorobie.
– W swojej książce opisuje pan historię nieuleczalnie chorego chłopca, którym zajmował się pan na długo przed swoją chorobą. Jego stan wciąż się pogarszał. Spytał on pana, jaki sens ma jego życie. Wtedy nie udzielił mu pan bezpośredniej odpowiedzi. Co odpowiedziałby pan dziś?
– Wciąż pamiętam tego chłopca. HIV i AIDS skłaniają do stawiania pytań ogólnoludzkich, o sens życia. Ale myślę, że postąpiłbym tak samo. Wówczas powiedziałem mu: „Ty już mi pokazałeś, jaki jest sens twojego życia. A jaki jest sens mojego?”. Uśmiechnął się wtedy i nic nie powiedział, chyba zrozumiał, co miałem na myśli. Bo każdy z nas sam tworzy sens swojego życia, niezależnie od tego, czy jest zdrowy, czy chory.


Steve Sjöqvist (ur. w 1956 r.) przyjechał do Polski z okazji Światowego Dnia Walki z AIDS. Wirusem zaraził się w 1987 r. Przez wiele lat zajmował się pracą z niepełnosprawnymi dziećmi i młodzieżą. Autor książki „Mötet” („Spotkanie”) dotyczącej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi. Współpracuje z Fundacją Arka Noego-Czerwony Krzyż. Jego książka „Pytania o życie do życia” poświęcona problemom ludzi chorych na AIDS ukazała się właśnie w Polsce.


Według raportu Narodów Zjednoczonych i Światowej Organizacji Zdrowia, Polska została uznana za kraj skutecznie walczący z AIDS: tylko 0,07% dorosłych zarażonych jest wirusem HIV i odsetek ten od kilku lat utrzymuje się na niezmienionym poziomie. Największy wzrost infekcji i zachorowań notuje się ostatnio w Europie Wschodniej i poradzieckiej Azji Środkowej. Ponad 75 tys. zarażeń przypada na Rosję.
Kontakty seksualne, transfuzja krwi, wielokrotne używanie strzykawek – to najczęstsze źródła zarażenia wirusem HIV, jakie wymieniają Polacy pytani przez CBOS. Niestety, aż 34% uważa też, że AIDS może wywołać… ukąszenie komara, a 13% – że wirusem można się zarazić przez codzienne kontakty z chorymi na AIDS.

 

 

Wydanie: 49/2003

Kategorie: Wywiady

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy