Limit na życie

Limit na życie

Chorzy na raka walczą nie tylko z chorobą i cierpieniem, ale i o prawo do dalszego leczenia

Chora na raka popełniła samobójstwo w szpitalu, bo nie mogła znieść bólu – doniosły niedawno gazety. Młoda kobieta powiesiła się na bandażu w szpitalnej łazience. Wstrząsające. Tym bardziej, że według innych doniesień dzisiejsza medycyna potrafi już uśmierzyć każdy ból. A nie jest to w tym roku jedyny tego typu przypadek, o czym informowały media.
Lęk budzą także wiadomości o wydłużających się kolejkach do badań onkologicznych i leczenia. Chyba już wszyscy znają powtarzane od lat hasło: „Nowotwór wcześnie wykryty jest wyleczalny”. A równocześnie z prasy, radia, telewizji dowiadujemy się, że coraz częściej to nie lekkomyślni czy nieuświadomieni chorzy zaniedbują badania albo opóźniają leczenie, lecz sama służba zdrowia. Ilu chorych z tych powodów nie wyleczy się wcale?
Przeraża więc nie tylko rak, ale niewydolność polskiego systemu lecznictwa.
Codziennie kilkuset Polaków dowiaduje się, że jest chorych na raka – rocznie to duże miasto – ok. 130 tys. osób. U większości z nich choroba jest już tak zaawansowana, że nie mają szans na zupełne wyleczenie. W krajach zachodnich, gdzie rak jest wykrywany przeważnie we wczesnym stadium, leczy się z pełnym efektem dwukrotnie więcej chorych. U nas jednak tysiące, dziesiątki tysięcy chorych leczy się za późno, niewłaściwie lub nie leczy wcale.
Diagnozę przeprowadza się zwykle w dużych centrach onkologicznych i akademickich, gdzie każdy może się zgłosić bez skierowania i powinien zostać przyjęty tego samego dnia. Ponieważ chorych stale przybywa, kolejki czekających wydłużają się. W krakowskim Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie na badania czeka się przeciętnie trzy-cztery tygodnie, a potem jeszcze kilka tygodni na rozpoczęcie leczenia. W niektórych ośrodkach onkologicznych czas na zdiagnozowanie i leczenie mierzy się już miesiącami. W przychodni krakowskiego Centrum Onkologii lekarz przyjmuje codziennie 50-80 pacjentów (!). Trudno przypuszczać, że skrupulatnie zbada każdego z nich, starannie rozważy stan jego zdrowia oraz możliwości leczenia i jeszcze znajdzie słowa otuchy. Długie oczekiwanie pacjenci znoszą na ogół w apatii, tylko czasem niektórzy dają upust bezsilności i rozpaczy. „Siedzę potulnie godzinami, z nadzieją, że ktoś się nami w końcu zajmie – opowiada jedna z chorych. – Nauczyłam się tu pokory…”.
Łóżek jest zawsze za mało, lekarz musi więc zdecydować, kogo przyjąć w pierwszej kolejności. Staje wobec trudnych moralnie wyborów, które musi podejmować natychmiast. Pierwszeństwo dano pacjentom, którzy dopiero rozpoczynają walkę z rakiem, by nie stracili szansy na wyleczenie, lecz i oni czekają. „Pewne nowotwory rozwijają się bardzo szybko, dlatego dotkniętych nimi chorych staramy się diagnozować i leczyć w pierwszej kolejności”, mówi dr Janusz Rolski, szef chemioterapii w krakowskim Centrum Onkologii.
Blisko połowa chorych po zdiagnozowaniu i pierwszym etapie terapii mogłaby być leczona w innych szpitalach, bliżej miejsca zamieszkania. Tam jednak lekarze odmawiają ich przyjęcia i nawet z zapaleniem wyrostka czy krtani odsyłają „na onkologię”.
Brakuje wyspecjalizowanych oddziałów szpitalnych czy placówek, które by kontynuowały ich leczenie w późniejszym stadium choroby. Toteż wielu chorych z zaawansowanym nowotworem, zwłaszcza mieszkających w małych miastach i na wsi, wcale nie jest leczonych.
Niektórzy chorzy na raka w ogóle nie docierają do ośrodków onkologicznych. Zdarza się, że chirurg rozpozna u operowanego pacjenta nowotwór w zaawansowanym stadium i przekona jego krewnych, że nie warto już podejmować terapii.

Onkologia uwięziona w schematach

O sposobie leczenia przesądza zaawansowanie nowotworu. Jak wyjaśnia dr n. med. Krzysztof Krzemieniecki, konsultant ds. onkologii województwa małopolskiego, chorych dzieli się na trzy grupy. Do pierwszej zalicza się tych z mniej zaawansowaną chorobą, bez przerzutów, którzy mają szansę na pełne wyleczenie – jest to ok. 30% zdiagnozowanych przypadków. Prawie połowę stanowią chorzy, których prawdopodobnie nie da się już zupełnie wyleczyć, jednak powinni być nadal leczeni, bo ich życie można przedłużyć nawet o kilka lat. W trzeciej grupie są chorzy z rozsianym nowotworem, ich rokowania są złe, ale przecież także wymagają dalszego leczenia.
Pacjentów zaliczonych do pierwszej grupy poddaje się intensywnej terapii – najczęściej operacji, potem chemioterapii czy radioterapii, a coraz częściej leczeniu skojarzonemu. Natomiast los pozostałych bywa, niestety, różny. „My nawet nie próbujemy ich leczyć objawowo”, upewnia mnie dr Krzysztof Krzemieniecki.
Nie można leczyć intensywnie wszystkich chorych. Jeśli pacjent jest już zbyt słaby, wyniszczony chorobą, z licznymi przerzutami i cierpi na dodatkowe schorzenia, nie zniesie silnej chemioterapii czy innych agresywnych metod leczenia. Jednak czy obowiązująca dzisiaj klasyfikacja chorych na pewno nie odbiera żadnemu z nich możliwości skutecznego leczenia? Albo nadziei? Dr Krzemieniecki przekonuje, że została oparta na wynikach badań klinicznych, a kryteria podziału chorych są dokładnie opracowane i przestrzegane. „Oczywiście, lekarz musi być nieufny wobec narzędzi, którymi dysponuje, a w przypadku wątpliwości może wykonać badania weryfikujące”, tłumaczy. Ale czy przy nadmiernym obciążeniu często przeprowadza taką weryfikację?
Można przyjąć dowolny podział pacjentów, dopóki służy on wprowadzaniu ładu w proces diagnostyki i terapii. Jednak gdy klasyfikacja chorych zmniejsza czyjeś szanse na intensywne leczenie, musi budzić wątpliwości i podlegać kontroli. Nie ma zarządzeń ministra zdrowia, które nakazywałyby szczegółową weryfikację jakości leczenia. Kontroluje się różnorodne formy działalności, ale nie postępowanie lekarza, od którego zależy czyjeś życie. W krajach zachodnich firmy ubezpieczeniowe kontrolują poprawność leczenia, zanim za nie zapłacą, u nas zaś Narodowy Fundusz Zdrowia wycenia procedury onkologiczne zwykle znacznie poniżej kosztów, ale nie sprawdza, jaka jest skuteczność przeprowadzonej za tę sumę terapii.
Prof. dr hab. Tadeusz Popiela, przewodniczący Rady Naukowej Polskiej Unii Onkologii, uważa, że często nie podejmuje się leczenia chorych, którym można by przedłużyć życie nawet o kilka lat. „Gdy rozpoznaje się u chorego raka jelita grubego czy odbytnicy z przerzutami do wątroby, lekarze często mówią, że operacja już nie ma sensu, bo nie można go wyleczyć. Ale można mu wyciąć pierwotny guz, uwzględniając margines czystości onkologicznej, jeśli trzeba wraz z narządem, a przerzuty zniszczyć chemioterapią czy radioterapią. Każdy taki chory wymaga dalszego leczenia skojarzonego. Nowa wiedza medyczna pozwala leczyć coraz bardziej zaawansowane nowotwory. Wiemy, że tego pacjenta całkowicie nie wyleczymy, możemy jednak przedłużyć mu życie, poprawić jego komfort, a często gramy o wiele lat. Znam chorych, którzy z zaawansowanym rakiem, z przerzutami do wątroby, leczeni, żyją sześć, siedem, a nawet 10 lat i więcej. W naszym kraju leczenie onkologiczne zostało zrutynizowane, onkologia tkwi w schematach – chorym podaje się chemioterapię i odsyła do kontroli po roku. Tak nie wolno. Ten chory wymaga monitorowania, choćby oznaczania co trzy miesiące poziomu markerów”.
Za mało jest, zdaniem profesora, ośrodków onkologicznych leczących nowotwory nowoczesnymi, skojarzonymi metodami. W dodatku brakuje onkologów, zwłaszcza specjalistów od chemioterapii. Ograniczeń jest więcej, np. limituje się ilość leków stosowanych w chemioterapii, zwłaszcza nowych, niestety bardzo drogich.
„Nie ma nieuleczalnie chorych – mówił prof. Julian Aleksandrowicz – tylko jeszcze nie umiemy ich leczyć”. Schematy i ograniczenia nie sprzyjają rozwojowi tych umiejętności.

Spisani na straty

Ok. 70% chorych na raka po postawieniu diagnozy lub po pewnym etapie leczenia dowiaduje się, że nie będą już leczeni radykalnie. Jednym powie o tym lekarz, drugim krewni lub domyślą się tego sami. To drugi, po informacji o samej chorobie, bardzo trudny dla nich moment. Dla takich chorych nie ma ustalonego miejsca w systemie opieki zdrowotnej ani obowiązującego planu dalszej terapii. Poznałam niedawno młodą kobietę z zaawansowanym rakiem piersi, z przerzutami, która mając skierowanie na chemioterapię, sama szukała placówki, gdzie mogłaby ją otrzymać. W jednej proponowano jej chemioterapię odpłatnie, w drugiej dopiero po dwóch miesiącach.
Losy tych chorych zależą od wielu okoliczności – od aktywności, zaradności, kontaktów, zamożności ich oraz rodziny, miejsca zamieszkania, a także od lekarza pierwszego kontaktu, jego wiedzy i odpowiedzialności, wreszcie od przypadku. Walczą nie tylko z chorobą i cierpieniem, ale i o prawo do dalszego leczenia – o chwilę uwagi specjalisty w centrum onkologii czy w klinice, o miejsce w szpitalu, o odpowiedni lek, wykonanie zabiegu, podanie chemioterapii czy naświetlanie.
Im bardziej są chorzy, tym medycyna staje się dla nich mniej dostępna. W końcu zdani są tylko na najbliższych, ci zaś nie zawsze mogą sobie poradzić z opieką nad ciężko chorym. Lekarze rodzinni również nie zawsze umieją im pomóc. Co prawda wielu z nich przeszło już szkolenie z zakresu leczenia przeciwbólowego, a niektórzy i opieki paliatywnej, ale często nie mają dość czasu dla ciężko chorych. Szpitale zamykają się przed takimi pacjentami, lekarze w izbie przyjęć wyjaśniają rodzinie, że nie mają tu już nic do zrobienia, i odsyłają ich do domu czy na onkologię, gdzie wcześniej się leczyli. Wielu chorych umiera więc w samotności i cierpieniu. Trudno się dziwić, że tak licznie zwracają się wówczas do uzdrowicieli i czekają na cud. „Mamy w kraju wiele tysięcy bardzo cierpiących, nieszczęśliwych ludzi – mówił prof. Popiela na posiedzeniu Polskiej Unii Onkologii. – Dla tych, którzy już nie mogą być leczeni radykalnie, trzeba stworzyć system leczenia paliatywnego i opieki medycznej”.

Gdzie ich leczyć?

„Nie można choremu odbierać nadziei, nie wolno mu powiedzieć, że jego leczenie jest zakończone i że ma limitowane życie, bo tak naprawdę nie możemy przewidzieć, jak długo jeszcze będzie żył – uważa prof. Popiela. – Oczywiście, nie można też tworzyć miraży, że będzie wyleczony, ale wystarczy mu powiedzieć, że będzie nadal leczony, zapewnić o pomocy, opiece”.
Potrzebne są oddziały, w których będzie się kontynuować leczenie chorych rozpoczęte w dużych ośrodkach. Nie chodzi o hospicja, choć ich działalność jest godna uznania, ani też o oddziały terminalne, lecz o takie placówki czy oddziały szpitalne, w których będzie trwać walka o życie chorego i jego jakość. Pacjenci onkologiczni nie muszą w nich przebywać przez cały czas, wystarczy, że będą mogli znaleźć tam miejsce, gdy zajdzie potrzeba. Powinni też mieć „swojego” lekarza, który zna przebieg ich choroby, zareaguje na każdy jej powrót lub inne dolegliwości. Wtedy będą się czuli bezpiecznie.
Nie można też zamykać im powrotu do leczenia radykalnego, gdyby ich stan się poprawił i pozwalał na bardziej agresywną terapię. „Znam kilka przypadków tak niespodziewanej poprawy zdrowia, że można je zaklasyfikować do kategorii cudów”, przyznał dr Krzemieniecki. Tak mówi wielu doświadczonych lekarzy, więc już nawet z tego względu nie można choremu odbierać ani szansy na wyleczenie, ani nadziei.
Utworzenie takich oddziałów nie musi zbyt dużo kosztować, a na pewno koszty leczenia będą w nich znacznie niższe niż w centrach onkologicznych, które muszą być wyposażone w najdroższe urządzenia do diagnostyki i nastawione na najbardziej nowatorską, rozwojową terapię. Jest wiele niewykorzystanych budynków szpitalnych, w których można je lokalizować. Brakuje onkologów, ale przeszkolony zespół złożony z internisty, anestezjologa, psychologa czy psychiatry może prowadzić chorych onkologicznie, korzystając z konsultacji czy nadzoru centrów onkologicznych, a także z sugestii dotyczących dalszego postępowania. Sugestii, nie wytycznych, bo lekarze tego oddziału sami będą modyfikować leczenie w zależności od stanu pacjentów.
Dyrektorzy szpitali bronią się jednak przed tworzeniem takich oddziałów. Leczenie paliatywne nie ma bowiem u nas należytej rangi, toteż wobec braku funduszy na lecznictwo wydatki na nie redukuje się zwykle w pierwszej kolejności. Nikt nie liczy dni, miesięcy czy lat, o jakie lekarz wydłużył choremu życie, nie ma też miary na cierpienie, które złagodził. Oceniając szpital, bierze się pod uwagę liczbę wyleczeń, natomiast duża liczba zgonów „psuje statystykę”, to znaczy zaniża tę ocenę. Etyka przegrywa z ekonomią.

Wydanie: 50/2008

Kategorie: Kraj

Komentarze

  1. ago
    ago 1 września, 2018, 14:22

    sam cierpie na raka rosianego ratuje się jak mogę przeciwbólowo nikt mi nie wierzy jaki to bol i cierpienie czekam kiedy tego nie wytrzymam już

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy