W najbliższą niedzielę Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Jurka Owsiaka zagra dla dzieci z chorymi nerkami – Nawet miałam żal, że Owsiak jeszcze nie zbierał na nerki – doc. Maria Roszkowska-Blaim uśmiecha się. – Ale, oczywiście, teraz jestem bardzo zadowolona. Na moim oddziale jest pięć cyklerów, za pomocą których możliwe jest wykonanie dializy w nocy. Trzy z nich pochodzą od darczyńców, którzy kupowali je dla konkretnych dzieci. Ale większość rodziców nie ma siły przebicia, nie udaje im się zebrać pieniędzy na kosztowny aparat. Oddział nefrologii warszawskiego szpitala klinicznego im. prof. Michałowicza, szpitala zwanego “przy Litewskiej”. Mokry śnieg za oknem, trwają dializy. Godziny czekania. Przemek ma 16 lat, za parę dni urodziny, więc czuje się jak 17-latek. Przemek zdecydował się na hemodializę, a więc trzy razy w tygodniu, ani więcej, ani mniej, musi przyjeżdżać do warszawskiego szpitala przy ulicy Litewskiej, przez długie godziny czeka, aż aparat oczyści jego organizm. Choroba wyskoczyła nagle. Żadnych angin, żadnych powikłań, żadnej przechodzonej grypy, którą tak straszą lekarze. Przemek chodził wtedy do siódmej klasy. Wrócił właśnie z wycieczki na Słowację i głównie chciał spać, co w domu uznano za efekt zarwanych tam nocy. Potem doszło dziwne kłucie w boku, torsje. W najbliższym szpitalu wykluczono wyrostek, ale matka chłopca uparła się, zrobiono jeszcze rutynowe badania krwi i moczu. A te zwariowały. I wtedy właśnie Przemek znalazł się na Litewskiej. Diagnoza: zapalenie kłębuszków nerkowych. Trzy miesiące leżał w szpitalu. Nerki wyłączały się powoli, ale jeszcze trochę udawało się żyć bez dializ. Teraz są stałym elementem tygodnia. Nie pozwalają na wyjazd z miasta. Anetka ma 13 lat. I tu dramat był utajony. – Normalne, żywe dziecko – powtarza Teresa, matka dziewczynki. – Może trochę niejadek, ale co to za problem. Morfologia wychodziła kiepska, ale lekarze kazali tylko podawać żelazo. Kiedy Anetka miała cztery lata, urodził się jej brat. U wcześniaka wykryto torbiel nerek i postanowiono przebadać całą rodzinę. Okazało się, że Anetka ma postępującą chorobę nerek, a winny jest gen, który dzieci odziedziczyły po ojcu. I u Anetki do dializy prowadziły coraz gorsze wyniki. – Stałe pogarszanie się funkcji nerek doprowadziło do konieczności rozpoczęcia leczenia dializami – komentuje doc. Roszkowska-Blaim. W przypadku Anetki zdecydowano się na dializę otrzewnową, która może być przeprowadzana w domu, ale w bezwzględnym rytmie – szósta, dziesiąta, czternasta… Gdyby Anetka miała cykler, dializujący w nocy, mogłaby chodzić do szkoły. A tak siedzi w domu, skupiona na godzinach zabiegu, oddalona od świata rówieśników. Ci też oddalają się od niej, bo rodzice mówią im, że jeśli Anetka jest zamknięta w domu, to znaczy, że choroba jest zaraźliwa. Coraz większa izolacja Dializa ratuje życie i zmienia wszystko. Daje nadzieję, pozwala czekać na przeszczep, ale jest w tym czekaniu niewolnictwo, uzależnienie od techniki. I dzieci nie radzą sobie z tym. – Pamiętam, jak na początku Przemek walczył z chorobą – wspomina jego mama, Małgorzata. – Był rozsądny i spokojny. Powtarzał, że jakoś wybrniemy. Teraz, kiedy dializy są czymś niezbędnym do życia, stał się nerwowy, rozdrażniony. Poza tym dokuczają mu skoki ciśnienia, które często towarzyszą chorym nerkom. – Dializa to koniec choroby – mówi inna matka. – Już nie ma leczenia, ratunkiem może być przeszczep. Anetka, od pięciu lat czekająca na przeszczep, zaczyna żyć w świecie obsesji. Powiedziano jej, że musi dbać o czystość. Monotonnie i długo myje ręce przed zabiegiem, spóźnia się na badania do szpitala, bo przez półtora godziny szoruje zęby. Jej matka mówi o tym ściszonym głosem kobiety bezradnej. Anetka jest drobna, waży 27 kilo. I żyje niezrozumiałym dla matki życiem. – Bardzo bym była wdzięczna za cykler – kobieta jak zawsze jest nieśmiała. Drobna, skromnie ubrana, skupiona na chorobach dzieci. – W takiej sytuacji matka i córka są kurczowo złączone – komentuje doc. Roszkowska-Blaim. – Dializa co parę godzin oznacza zmianę płynu, zmianę bielizny. Ciągłe utrzymywanie czystości. Stałe skupienie na dziewczynce. A przecież jest jeszcze chłopiec, też chory. Cykler ułatwiłby im życie. Dziewczynka przestałaby żyć w izolacji, mogłaby
Tagi:
Iwona Konarska