Marzenia o dializie w domu

Marzenia o dializie w domu

W najbliższą niedzielę Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Jurka Owsiaka zagra dla dzieci z chorymi nerkami

– Nawet miałam żal, że Owsiak jeszcze nie zbierał na nerki – doc. Maria Roszkowska-Blaim uśmiecha się. – Ale, oczywiście, teraz jestem bardzo zadowolona. Na moim oddziale jest pięć cyklerów, za pomocą których możliwe jest wykonanie dializy w nocy. Trzy z nich pochodzą od darczyńców, którzy kupowali je dla konkretnych dzieci. Ale większość rodziców nie ma siły przebicia, nie udaje im się zebrać pieniędzy na kosztowny aparat.
Oddział nefrologii warszawskiego szpitala klinicznego im. prof. Michałowicza, szpitala zwanego “przy Litewskiej”. Mokry śnieg za oknem, trwają dializy. Godziny czekania.
Przemek ma 16 lat, za parę dni urodziny, więc czuje się jak 17-latek. Przemek zdecydował się na hemodializę, a więc trzy razy w tygodniu, ani więcej, ani mniej, musi przyjeżdżać do warszawskiego szpitala przy ulicy Litewskiej, przez długie godziny czeka, aż aparat oczyści jego organizm.
Choroba wyskoczyła nagle. Żadnych angin, żadnych powikłań, żadnej przechodzonej grypy, którą tak straszą lekarze.
Przemek chodził wtedy do siódmej klasy. Wrócił właśnie z wycieczki na Słowację i głównie chciał spać, co w domu uznano za efekt zarwanych tam nocy. Potem doszło dziwne kłucie w boku, torsje. W najbliższym szpitalu wykluczono wyrostek, ale matka chłopca uparła się, zrobiono jeszcze rutynowe badania krwi i moczu. A te zwariowały. I wtedy właśnie Przemek znalazł się na Litewskiej. Diagnoza: zapalenie kłębuszków nerkowych. Trzy miesiące leżał w szpitalu. Nerki wyłączały się powoli, ale jeszcze trochę udawało się żyć bez dializ. Teraz są stałym elementem tygodnia. Nie pozwalają na wyjazd z miasta.
Anetka ma 13 lat. I tu dramat był utajony. – Normalne, żywe dziecko – powtarza Teresa, matka dziewczynki. – Może trochę niejadek, ale co to za problem. Morfologia wychodziła kiepska, ale lekarze kazali tylko podawać żelazo.
Kiedy Anetka miała cztery lata, urodził się jej brat. U wcześniaka wykryto torbiel nerek i postanowiono przebadać całą rodzinę. Okazało się, że Anetka ma postępującą chorobę nerek, a winny jest gen, który dzieci odziedziczyły po ojcu. I u Anetki do dializy prowadziły coraz gorsze wyniki. – Stałe pogarszanie się funkcji nerek doprowadziło do konieczności rozpoczęcia leczenia dializami – komentuje doc. Roszkowska-Blaim. W przypadku Anetki zdecydowano się na dializę otrzewnową, która może być przeprowadzana w domu, ale w bezwzględnym rytmie – szósta, dziesiąta, czternasta… Gdyby Anetka miała cykler, dializujący w nocy, mogłaby chodzić do szkoły. A tak siedzi w domu, skupiona na godzinach zabiegu, oddalona od świata rówieśników. Ci też oddalają się od niej, bo rodzice mówią im, że jeśli Anetka jest zamknięta w domu, to znaczy, że choroba jest zaraźliwa.

Coraz większa izolacja

Dializa ratuje życie i zmienia wszystko. Daje nadzieję, pozwala czekać na przeszczep, ale jest w tym czekaniu niewolnictwo, uzależnienie od techniki. I dzieci nie radzą sobie z tym. – Pamiętam, jak na początku Przemek walczył z chorobą – wspomina jego mama, Małgorzata. – Był rozsądny i spokojny. Powtarzał, że jakoś wybrniemy. Teraz, kiedy dializy są czymś niezbędnym do życia, stał się nerwowy, rozdrażniony. Poza tym dokuczają mu skoki ciśnienia, które często towarzyszą chorym nerkom.
– Dializa to koniec choroby – mówi inna matka. – Już nie ma leczenia, ratunkiem może być przeszczep.
Anetka, od pięciu lat czekająca na przeszczep, zaczyna żyć w świecie obsesji. Powiedziano jej, że musi dbać o czystość. Monotonnie i długo myje ręce przed zabiegiem, spóźnia się na badania do szpitala, bo przez półtora godziny szoruje zęby. Jej matka mówi o tym ściszonym głosem kobiety bezradnej. Anetka jest drobna, waży 27 kilo. I żyje niezrozumiałym dla matki życiem. – Bardzo bym była wdzięczna za cykler – kobieta jak zawsze jest nieśmiała. Drobna, skromnie ubrana, skupiona na chorobach dzieci. – W takiej sytuacji matka i córka są kurczowo złączone – komentuje doc. Roszkowska-Blaim. – Dializa co parę godzin oznacza zmianę płynu, zmianę bielizny. Ciągłe utrzymywanie czystości. Stałe skupienie na dziewczynce. A przecież jest jeszcze chłopiec, też chory. Cykler ułatwiłby im życie. Dziewczynka przestałaby żyć w izolacji, mogłaby chodzić do szkoły, ustąpiłyby te niepokojące objawy psychiczne.
Przemek nie chciał mieć cewnika na brzuchu, takiego jak u Anetki, woli szpitalne zabiegi. 23 grudnia zeszłego roku po raz pierwszy przyjechał na dializę. Musi leżeć bez ruchu z wyprostowaną ręką, potem jest tak zmęczony, że w domu chce się choć trochę przespać. Kiedyś w czasie zabiegu zaczął się dusić i jego mama nawet nie chce o tym mówić.

Ciesz się życiem takim, jakie ono jest

Pomoc lekarzy, pomoc rodziny, dziecko jest uratowane. Ale nie może żyć normalnie bez świata rówieśników. Anetka uczy się indywidualnie, popada w samotność i obsesyjne mycie rąk. Przemek wspomina podstawówkę, to był jego świat. Życzliwi nauczyciele, świetni koledzy. W liceum nie ma taryfy ulgowej. Po wielogodzinnych dializach, niewyspany, nie może się spóźnić. Problemy z pamięcią, które może mieć, gdy organizm jest bardziej zatruty, wywołują tylko wzruszenie ramion. Nauczyciele nie chcą słuchać o problemach ucznia.
Za dziećmi stoją matki. Jak mur, jak opoka. Matki trzymają się razem, wymieniają słowa pociechy, rozglądają się coraz bardziej pewnie. Na Litewskiej panuje spokój, tu się czeka na przeszczep, wcale się nie umiera. – Jak rodzice przyjmują wiadomość, że konieczne są dializy, że choroba jest nieodwracalna? – zastanawia się doc. Roszkowska-Blaim. – Rozumieją i nie rozumieją. Płaczą, krzyczą, nie przyjmują do wiadomości. Czasem są tak infantylni, że odpowiedzialność za leczenie spada na dziecko. Ono pilnuje diety, terminów dializ, pamięta, kiedy ma wziąć leki.
O życiu dziecka doc. Roszkowska-Blaim mówi w perspektywie wielu lat. – Jeśli będzie dializowane – tłumaczy – może być słabsze, niższe. Nie powinno wybierać zawodu związanego z ciężką pracą. I tyle. Reszta jest normalna. Powinno uczyć się, pracować, dializy nie mogą przysłaniać życia, stać się celem samym w sobie. Chciałabym, aby moi pacjenci nauczyli się cieszyć życiem takim, jakie ono jest.

Dodatek na trwałe kalectwo

Kiedy nerki przestają pracować, mówi się o tym najpierw rodzicom, potem dziecku. Matka nie ma żadnego wyboru, po prostu musi zostawić wszystko i poświęcić się dziecku. Przemek nie może jeść soli, ani potasu, wykluczone są owoce i soki. Witaminy dostaje w tabletkach, trzeba też mierzyć mu ciśnienie co najmniej sześć razy dziennie, no i odwieźć, i przywieźć z dializy. Pani Małgorzata (granatowy kostium, koronkowa bluzka, fryzura jak trzeba) pracowała w “Wedlu”, gdy przyszła choroba syna, była właśnie w “Społem”. Najpierw poszły wszystkie zaległe urlopy, potem były długie zwolnienia i wiadomość z pracy, że nie ma po co wracać. Przeszła na dziadowską, wcześniejszą emeryturę, całe czterysta złotych. Na Przemka, o którym w dokumentach napisano, że ma trwałe kalectwo, dostaje sto zł. Na wszystko zarabia mąż, ten który na początku szarpał się z bólem, odmówił wiary w chorobę. W nic nie wierzył, a potem zacisnął zęby.
Jest jeszcze siostra Przemka, bliźniaczka, która musi poddawać się kontrolnym badaniom. Jako siostra jest świetna i wspierająca, wcale się nie krzywi, że Przemek dostaje śliczne kanapeczki, a ona sama sobie kroi chleb. – To bardzo ważne – podkreśla doc. Roszkowska-Blaim – by w rodzinach zachwianych chorobą starano się żyć jak najnormalniej, by pamiętano o innych dzieciach.
Teresa, mama Anetki, żyła jak Pan Bóg przykazał – dwoje dzieci, ona w domu, mąż z budowy przynosił pieniądze. Najpierw okazało się, że dzieci są ciężko chore, potem, gdy jakoś się z tym pogodziła, mąż zginął na jednym z tych swoich rusztowań. Teresa dostaje tysiąc zł renty i trzysta zł dodatku na chore dzieci. – Leki są drogie, utrzymanie takiej sterylnej czystości też kosztuje, a przecież dzieci chciałyby mieć coś jeszcze do zabawy – dodaje niepewnie.
Zreformowana służba zdrowia uznała, że przewlekła choroba nerek nie jest chorobą przewlekłą. Leki sprzedawane są na normalne recepty. Koszt – co najmniej dwieście pięćdziesiąt złotych miesięcznie. Z wielu ośrodków dochodzą głosy, że pacjenci po dializie nie wykupują leków.
Matka Przemka natychmiast chciała oddać mu nerkę. Ale chorobę Przemka uważa się za utajoną, więc nie wiadomo, czy nie zaatakuje przeszczepu. W związku z tym lekarze chcą przeszczepić nerkę od dawcy. Gdyby nastąpił odrzut, można chłopca ratować nerką matki. Przemek jest na liście oczekujących, do każdego telefonu biegnie cała rodzina. Kiedyś przecież zadzwonią, że już jedzie karetka. Czekają, bo wiedzą także, że przeszczepy od żywego dawcy nie są w Polsce zbyt popularne.
Rodzice chętnie deklarują, że oddadzą nerkę, ale zespół transplantacyjny woli tę zgodę zostawić na czarną godzinę. Doc. Roszkowska-Blaim na palcach jednej ręki policzy przeszczepy rodzinne, które wyszły z jej kliniki. I poda krzepiący przykład ojca, który oddał nerkę trzyletniemu synowi. Obaj czują się świetnie.
Bo dzieci mają jedno marzenie: – Dostać nerkę – mówi dziewczynka z warkoczykami. – Dostać dobrą nerkę – poprawia ją druga. – I uwolnić się od dializ.
A Przemek na pewno dodałby: – I wyjechać na Mazury, jak inni, na długo, a nie na przepustkę.

Dializa to zabieg oczyszczania krwi z toksycznych produktów metabolizmu. Bez tego zabiegu pacjent umarłby po paru dniach. Zabieg ten, nazywany hemodializą, prowadzony jest za pomocą sztucznej nerki, trwa około czterech godzin i musi być powtarzany trzy razy w tygodniu. Jest to dość wyczerpujący zabieg, kosztuje około pięćset złotych. O wiele tańszą i łagodniejszą formą leczenia jest dializa otrzewnowa. Przeciwwskazaniem są przewlekłe choroby jamy brzusznej. Jak odbywa się taka dializa? Otóż do jamy otrzewnowej wprowadza się płyn dializacyjny, do którego z naczyń krwionośnych przenikają trucizny i nadmiar wody. Płyn doprowadzany jest przez cewnik założony na stałe do jamy brzusznej, poniżej pępka. Po czterech, pięciu godzinach pacjent wypuszcza płyn. Wymiana taka odbywa się kilka razy w czasie doby. Po odpowiednim przeszkoleniu pacjent wykonuje zabiegi sam w domu, uniezależnia się od szpitala. Co miesiąc musi się jednak zgłosić na kontrolę. Jednak coraz częściej stosuje się automatyczną dializę otrzewnową. Wymiany płynu nie dokonuje pacjent, lecz aparat zwany cyklerem. Najważniejsze w pracy cyklera jest to, że zabieg odbywa się w nocy, a więc pacjent może żyć normalnie. Dziecko może uczyć się. I właśnie na takie cyklery zbiera pieniądze Wielka Orkiestra. Jednak Orkiestra ma także nadzieję, że uda się jej kupić parę sztucznych nerek, tych do hemodializy, które funkcjonują tylko w szpitalu.

Aparaty trafią do dzieci
Jurek Owsiak: 9 stycznia Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zagra, by ratować życie najmłodszych chorych na nerki. Chcemy pomóc dzieciom, które są dializowane. Chodzi tutaj o tzw. dializę otrzewnową, którą można prowadzić w domu. W tym roku otrzymaliśmy wiele listów od rodziców, opisywali nam dojazdy, swoje wyprawy do stacji dializ. Pisali, że choć dziecko żyje, to jego życie jest zburzone, nie może ono funkcjonować normalnie. I dlatego podjęliśmy decyzję, że zagramy dla nich.
W tym roku po raz pierwszy w swojej zbiórce pomijamy szpitale. Aparaty do dializy trafią bezpośrednio do domów pacjentów. Wszystkie urządzenia będą zarejestrowane w specjalnym banku. Dziecko, które przestanie korzystać z aparatu, bo przeszło transplantację, przekaże go następnemu. Jednak czekanie na transplantację to co najmniej 2,5 roku. W tym czasie konieczne są dializy. Chcemy kupić 100 aparatów, każdy z nich kosztuje około 20 tys. zł, ale mamy nadzieję, że nasze przetargi pozwolą nam kupić je taniej. Inne planowane zakupy to m.in. aparaty do plazmoferezy, każdy za 80 tys. zł, które mogą przywrócić życie szalonym grzybiarzom. I na końcu najdroższe urządzenie – stacja uzdatniania wody. Chcemy kupić pięć, każda kosztuje 320 tys. zł.
Przy okazji chcę powiedzieć, że z zeszłorocznych pieniędzy za 18 mln kupiliśmy inkubatory. O naszym udziale niech świadczy fakt, że Ministerstwo Zdrowia wydało na ten sprzęt 3 mln. W sumie kupiliśmy 560 inkubatorów, wymieniliśmy 80% tego typu sprzętu w polskich szpitalach. A wszystko to dzięki wam, bo byliście z nami.

Wydanie: 1/2000

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy