Mój prywatny krzyż

Mój prywatny krzyż

Marzą właściwie o jednym – żeby pozwolić sobie na luksus… spokojnej śmierci. Póki nie ma miejsca dla ich innych dzieci, nie mogą przecież umrzeć

Bartek oświadczył się Monice w ostatniej klasie studium medycznego. Siedzieli na metalowej poręczy biegnącej wzdłuż ulicy… Pracę znaleźli niemal od razu. Dziecko też miało być od razu. Monika Kawalec wymodliła sobie niebieską kreskę. Żadnych nudności. Tryskała energią. Urlop wzięła na wszelki wypadek. Dyspozytornia pogotowia narażała ciążę na stres.
Właściwie dla zabawy poszła wtedy sprawdzić płeć. Lato, czwarty miesiąc, szczęście absolutne. „Nie widzę kości udowej. Rączek też nie”. Wzięła pierwsze USG, jak bierze się telegram o pogrzebie. „Może się mylę”. Słowo jak narkotyk. Ile razy widziała na filmach, jak się mylą. Drugie USG: „Płód syreni. Wodogłowie. Asymetria”. Trzecie: „Brak twarzoczaszki, szarych komórek, przełyku, napięcia mięśni. Wodobrzusze”. Jedyne, co Michał robił, to oddychał. Monika wyobrażała sobie, że czeka na „potworka”.
Jest taka scena, której się nie zapomina. Monika leży na stole. Golutka. Wokół grymasy obcych twarzy. Profesor medycyny pokazuje studentom wady płodu na monitorze. „To uregulowane prawnie. Jest jeszcze czas”, spojrzał na Monikę.
– Nosiłam i głaskałam się po brzuchu – mówi szeptem. Michał wyprzedza rozumieniem świata swoich trzyletnich rówieśników. – Może poleci? Łapałam się jakiejś boskiej logiki. No to niech leci. Ręki do tego nie przyłożę.
Wiedziała, że chore dzieci rodzą się w milczeniu. Michał krzyczał. „Ma 30 cm i…”, obudził ją z maligny płacz matki. A jednak…

W zasięgu stóp

Miseczka, w którą Monika sypie chipsy, musi być lekka. Michał ściska zębami kant plastiku i biegnie z miseczką w ustach, właściwie przemieszcza się na pupie, odpychając się sprytnie króciutkimi nóżkami, które nie mają ud, kolan i jednego palca w prawej stopie. Co jakiś czas stawia miskę na podłodze, żeby złapać kilka płatków. Próg. Michał zakłada wyżej nóżkę, przepycha bokiem pupę, stawia drugą. A ponieważ nie ma też kości biodrowej, siadając, lubi wyciągnąć nóżki prostopadle do pleców. Choć Monika Kawalec nauczyła się anatomii syna, wciąż jej się wydaje, że to musi boleć.
Jedzenie chipsów jest jednym ze sposobów, w jaki Michał rozprawia się z codziennością. Tak jak mycie zębów. Trzylatek opiera szczoteczkę między uchem a ramieniem i wykonuje ruchy głową. Na suwak w spodniach też jest metoda. Ponoć robi się taki odlew na szczękę, zakończony drutem…
– Zabrali go na trzecie piętro i kazali ściągać pokarm – Monika kontynuuje opowieść. – Nie wiem, czy chciałam go wtedy zobaczyć. Nie marzyłam o dziecku bez rąk, z prawą stópką końsko-szpotawą, a lewą koślawo-piętową, przyklejoną do łydki. Cały szpital robił mu zdjęcia. Miał taką dziwną szyję. Grubą, z fałdkami skóry – wyciąga z teczki sterty analiz lekarskich, według których Michał był roślinką. Kazali jej kupić wykładzinę i pozaklejać ściany, żeby się nie obijał, kiedy cudem postawi krok. Postawił. Cud z tym nie miał nic wspólnego. Raczej… truskawki w Szwecji, które Monika i Bartek zbierają w sezonie od trzech lat. W każdym prywatnym zabiegu Michała są te truskawki: – 5 rano pobudka. 15 minut na śniadanie. Po śniadaniu kładziesz dwie skrzynki na wózek i odpychasz go do tyłu, trzymając rządek między nogami. Po kilometrze widzisz koniec. Przestawiasz się na drugi rządek. Tygodniami.
Co roku, gdy kończy się sezon na truskawki, widać nowe możliwości. Ale sezonów zostało już niewiele. Żeby tylko nie zmarnować czasu młodych, rozwijających się kostek…
Łóżko, na którym śpi Michał, z dwóch stron blokuje ściana, z dwóch stawia się wałek od tapczanu. Na wypadek gdyby się zsunął. Dzieci bez kończyn spadają od razu na twarz. Nie, nie możemy porozmawiać przy kawie w drugim pokoju. Trzeba uważać, żeby Michał nie zaplątał się w pościel. Te dzieci bardzo się pocą. Ręce są przecież chłodnicami, parują. 28-letnia dziewczyna, którą tak „uwięziła” inność dziecka, zna cały mechanizm jego anatomii. Dzięki temu nie czuje strachu przed zniekształceniem i nie przycina nogawek ani nie zaszywa rękawów. Właściwie nie cierpi. Przecież z wadą Michała żyje od jego urodzenia. Raz tylko złapało ją coś tu, w krtani, gdy zakomunikował jej: „Zimno mi w ręce” i patrzył w oczy tak jakoś prowokacyjnie, jakby czekał, co powie. No to powiedziała: „Nie żartuj, nie masz rączek”. Jest surowa, ale jej dziecko bez górnych kończyn musi rozumieć więcej. Przecież żyją w Hrubieszowie, niedużym mieście w Zamojskiem.
„Urodziła nieudane dziecko”, „kadłubek”, „takie coś” – wracały do niej ludzkie pogwarki. Poniekąd to te szepty sprawiły, że Monika chce oswoić inne dzieci ze spojrzeniami na Michała. Marzy o przedszkolu. Ale marzenia zataczają błędne koło niedostatku. Michał potrzebuje opiekuna. Nie ma pieniędzy na opiekuna, nie ma Michała w grupie. Koło zataczają też marzenia o łóżku na dwóch podestach. – Stałoby tu, na samym środku pokoju – ożywia się Monika. – A dookoła, w tych podestach, szuflady. Żeby wszystko, co ważne, było na wysokości nóg. I krzesło. Są takie, które umożliwiają siedzenie równo ze stołem. Mógłby pisać stopą…
Kawalcowie konstruują inną rzeczywistość, obserwując inność dziecka. Na razie kładą jedną część tapczanu na kolanach, a na niej sadzają Michała, żeby tymi stopami zrównał się z klawiaturą, i patrząc w katalogi, przywiezione ze Szwecji, tak razem się uczą… nie marzyć za bardzo. O sedesie na fotokomórkę, o protezie za 80 tys. zł, która w przypadku takiego dziecka jak Michał, bez jakichkolwiek kikutów w miejscu rąk, wymaga jeszcze sprzętu mocującego ją do stawu ramiennego (koszt – 20 tys. zł, co dwa lata do wymiany).
Na kasecie wideo sfilmowane są najważniejsze wydarzenia w życiu Michała: Michał leży na tapczanie z haczykiem wbitym w nóżkę. Na końcu haczyka jest guzik, żeby drut nie wbijał się w stopę. Półtora roku później: Michał nóżką robi pianę, głaszcze kotka, prowadzi traktor. Właściwie Monika nie pamięta, kiedy poczuła, że ma zdrowe dziecko. – Przecież nie walczę o jego życie. Ma tylko wadę, którą widać.
Wczoraj odpisała na list zrozpaczonej matce Karolinki. Dobrze prowadząca się rodzina. Odchowane zdrowe dziecko. A Karolinka urodziła się bez rączki. „Przeraża nas myśl o lecie. O tym, że trzeba będzie założyć jej krótki rękawek. Najgorsze będzie właśnie lato”, skarżą się państwo W.
„Dziecko nauczy się szczęścia od państwa. Przerażenia też”, napisała Monika.

Świat według Krystka

Dom przy ulicy Kopińskiej w Warszawie uczy życia przez dotyk ciepłego kisielu, sypkiej soli, lepkiego ciasta. Dla kiwających się tu niewidomych trzylatków z obciążeniem autystycznym to żaden krzyż tak poznawać świat. Ciężar ich nieświadomego krzyża to nic w porównaniu z przerażeniem rodziców. Na Kopińską trafiają dzieci od czwartego do 14. roku życia, na tzw. terapię, która po ludzku nazywa się uspołecznieniem. Dużo czasu upłynęło, zanim Małgorzata Lipiec zaakceptowała to słowo – uspołecznienie. Gdy psycholog powiedział jej, że z jednych niewidomych wyrastają naukowcy, a z drugich tacy, którzy robią szczotki z wikliny, klęła: „Moje dziecko nie będzie robić żadnych szczotek”. A jednak… 14-letni Krystek nie zrobi nawet szczotki. Sam nie zrobi absolutnie nic.
W tygodniu czas Małgorzaty Lipiec jest mierzony do i od, kiedy zamykają dom przy ulicy Leonarda, do którego po Kopińskiej trafiają starsze dzieci. Już nie można jak dawniej wziąć Krystka pod pachę i jakoś działać, żyć, planować. Wszystko, co małe, ujarzmisz i ukryjesz. Żeby Krystka, który ma 170 cm wzrostu, wnieść po schodach, trzeba już dwóch osób. Czas w domu na Leonarda jest więc dla Małgorzaty Lipiec zbieraniem sił do życia z synem na resztę dnia.
Podczas obiadu ciało Krystka, sztywne od porażenia mózgowego, niespecjalnie chce słuchać łyżki. Łyżka dzwoni blaszanym zgrzytem o zęby przy każdej próbie wlania grochówki do buzi. Pani Małgosia patrzy zza futryny na syna walczącego z kolejnym sensownym ruchem. Nie wejdzie dalej. Trudno oszukać zmysły niewidomego, a jeśli chłopak poczuje matkę, drugą połowę siebie, może przestać mu się chcieć walczyć z tą łyżką… Wiadomo na pewno, że oprócz dobrego węchu Krystek ma gust. Lubi cukierki i kiwa się z aprobatą przy piosenkach o Jezusie. Poza tym komunikuje się ze światem w drugiej osobie: „Krystek chcesz jeść, spać”. Jakby sam dla siebie nie istniał.
Historia Arkadiusza i Małgorzaty Lipców jest banalna jak każda historia, w której nikt nie czekał na ‚nieudane dziecko”. Młode, inteligentne małżeństwo z postanowieniem: najpierw dorobek, potem najważniejsze. Wysoko mierzyli. Po dziewięciu latach, w szóstym miesiącu ciąży, półtora kilograma Krystiana wprosiło się na świat bez żadnych przyczyn. Pierwsze 62 dni życia leżało w inkubatorze.
– To była urocza kąpiel – opowiada matka. – Spojrzałam w jego oczy: Boże, on nie ma źrenic!
Zrządzenia boskie, że akurat w dniu tej kąpieli pan Arkadiusz został pierwszym w Polsce konsultantem sprzętu okulistycznego. Narobił szumu. Najlepsi lekarze. Lyon, USA. Stwierdzenie – ślepota obuoczna spowodowana inkubatorem. „Zalecam zainwestować te pieniądze w robienie biznesu. Przyniesie zyski pozwalające wychować niewidome dziecko”, napisał z USA niejaki dr Charles. Zrezygnowali z operacji.
Krystian był sprężyną i celem. W biznesie Lipcom się udało. Własna firma, dom, dobry samochód. I… niewielu przyjaciół. Dziecko, które bez sensu przesuwa kubek na kant stołu, było „nie tym poziomem inteligencji”. Nawet teściowa pani Małgorzaty nie widziała wnuka 14 lat. Ze strachu przed ułomnością.

Przypadek Ani

– Mamo, pali się! – Ania przymyka podpuchnięte powieki. – Ania, to chwila! – Halina Frankowska chwyta córkę za rękę. Mocno. Ręka jest po to, żeby zatrzymać Anię w realnym świecie, nie pozwolić się oderwać. – Czego te konie tak pędzą?! – Ania, już dobrze. – Dobry Jezu, a nasz panie… – Ania intonuje pieśń religijną. Porcja hydroxiziny. Ania śpiewa coraz ciszej. Ciszej… Za chwilę już jej nie ma. Zawiesiła wzrok na jakimś punkcie w pokoju stołowym, jakby widziała coś od wewnątrz.
Odkąd zwiększono jej dawkę leków przeciwpadaczkowych, odezwała się inna część mózgu. Już kilka dni obie z matką nie śpią. W nocy Ania jest pobudzona jeszcze bardziej niż za dnia. Najczęściej śpiewa. Dlatego pani Halina zatrzymała wszystkie zegary w domu. Nawet tykanie stało się nie do zniesienia.
– Dlaczego lubi te kościelne pieśni? Może dlatego, że to się stało zaraz po komunii? – matka otwiera album na czarno-białym zdjęciu, z którego uśmiecha się dziewczynka w białej sukience z tiulu. Na następnych stronach kilka ujęć: filigranowa Ania złapana w zabawnej pozie na WF, Ania z młodszą siostrą na wakacjach. Na ostatnim zdjęciu Ania karmi psa. Ale jakby trochę grubsza, opuchnięta. Tak naprawdę już wtedy jej nie było.
Na okładce albumu ktoś przykleił datę – 1972-1983. Jest jak cezura. Wtedy Frankowscy zrezygnowali z domu na piętrze, a pani Halina z pracy inżyniera w budownictwie i w ogóle z życia.
Do 1983 r., 11. roku życia, dziecko było geniuszem. Nawet nie wiadomo dokładnie, którego dnia zaczęła wychodzić poza linijki, przygryzać usta i mocno się garbić. Lekarze mówili, że to wiek dojrzewania. Ma prawo. Nikt wtedy nie przypuszczał, że wodogłowie już rozsadza szwy czaszki. Śpiączka. Diagnoza – rak mózgu, trzeba czekać na zgon. Obudziła się po ośmiu miesiącach i… poprosiła o lody. Pamiętała smak lodów, ale nie umiała już jeść. Chodzić też nie. Skończyła podstawówkę i kurs dziergania skarpetek. Nic więcej nie można było zrobić.
– Mąż był oficerem. Nie mogła przeżyć, że ta komunia odbyła się w tajemnicy. Musiało coś pęknąć w głowie – matka szuka logiki choroby na własną rękę.
Właściwie nie wiadomo, jak nazwać 32-letnią Anię, która do dziennego ośrodka dla niepełnosprawnych nosi worek na kapcie. Dorosłym z 11-letnią świadomością czy dzieckiem, które nigdy nie dorośnie? Przytłumiona, smutna, lekko przyprószona siwizną Ania przy ławie nawleka koraliki na żyłkę. Wolniutko. Jeden koralik po drugim. Zaraz po tamtym przebudzeniu straciła też wzrok. Ale lubi się bawić w widzenie, bo kolory pamięta z przeszłości. Pamięta też numery telefonów sprzed 20 lat i nazwiska koleżanek z drugiej klasy. I pięknie formułuje zdania. Podrzędnie złożone. Jak w czytankach ze starych elementarzy. Choroba uszkodziła Ani tylko pamięć świeżą. I umysł. Zatrzymuje się stopniowo, wraz z kolejnym atakiem padaczki. A ponieważ padaczka zrobiła się sprytna, bo przestała być przewidywalna, pani Halina wstawiła do sypialni córki większe łóżko. Padaczka może ją udusić w czasie snu, przycisnąć do poduszki. Z drugiego pokoju nie byłoby słychać. No i padaczka starzeje się razem z Anią. Od kiedy utyła, trudno przytrzymać 80 kg, gdy zaczyna się rzucać.
– Zwyrodnienie kręgosłupa. Grozi pani wózek- krzyczą lekarze na Halinę Frankowską. Odkąd zmarł mąż, Ania „skazała” matkę na siebie. Nawet po mieszkaniu spacerują razem. Ania podpiera się większością ciężaru na prawej ręce matki. W domu też już błądzi. Sama nie umyje zębów, nie znajdzie buta na wycieraczce. 32-letnie dziecko na każde zagrożenie reaguje tak samo: „Mamo”.
Dlatego Halina Frankowska najbardziej boi się śmierci. – Co będzie z Anią? – pyta z wyrzutem do losu.

Przyszłość jak obsesja

Za recepcją ciągnie się długi korytarz z marmurową posadzką. Po prawej stronie kiwają się chłopcy, po lewej dziewczynki. Smród dochodzi tylko z pokojów. Z łazienek nie. Łazienki lśnią. W pojemnikach na mydło nie ma mydła. Następny korytarz. Dzieci takie jak Krystek leżą przywiązane do łóżek tetrowymi pieluchami… To wizyta Małgorzaty Lipiec w jednej z państwowych placówek dla niepełnosprawnych. Wtedy zdecydowała się na drugie dziecko. Ze strachu, żeby Krystek kiedyś nie musiał mieszkać w takim miejscu. Dom na ulicy Leonarda teoretycznie powinien przyjmować niepełnosprawnych do 25. roku życia. Czasem zostają dłużej. Ale przecież nie na zawsze.
Rodzice innych dzieci. Każdy z tą samą obsesją: a jak mnie jutro przejedzie samochód? Nikt normalny tak nie wybiega w przyszłość. I tak przesadnie nie boi się o siebie. Marzą właściwie o jednym – żeby pozwolić sobie na luksus… spokojnej śmierci. Dlatego założyli w Warszawie Fundację Tęczowy Dom i znaleźli dworek w Sufczynie koło Kołbieli. Do remontu, ale nie zupełna ruina. Brakuje tylko pieniędzy, żeby urządzić tu „dom na zawsze” starzejącym się dzieciom. Nie mieli przecież czasu się dorabiać.
Monika Kawalec też choruje na myślenie o przyszłości. Z 312 zł zasiłku wychowawczego wiele nie wymyśli. Dlatego poszła do hrubieszowskiego Stowarzyszenia Nieobojętni. Chciała zostać członkiem, założyć dziecku konto. Nieobojętni drapali się w głowę: „Skoro mamy poszerzyć działalność, musimy zmienić statut”. Do dziś nie znaleźli… sali na zebranie w sprawie statutu. Reporterzy telewizyjnego programu powiedzieli Monice, że takich przypadków jak Michał już nie potrzebują. Rynek jest przesycony.

 

 

Wydanie: 18/2004

Kategorie: Reportaż
Tagi: Edyta Gietka

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy