Bez prawa do leczenia

Bez prawa do leczenia

Młody, wysportowany chłopak zachorował na stwardnienie rozsiane. Po dwóch latach NFZ uznał, że nie warto go leczyć. Sprawa Arkadiusza Pisarkiewicza trafi do Trybunału w Strasburgu

Mamo, jestem w Sarajewie – 19-letni Arek dzwoni przez telefon satelitarny do domu. – A co tam robisz? – pyta pani Halina. – Przyjechałem z transportem rannych. Ale nie bój się, ze mną wszystko w porządku. Jestem przecież kierowcą wojskowym.
I jeszcze na koniec rozmowy woła z daleka: – Mamo, kocham cię!
Miłość synowska rzadko jest wypowiadana z taką siłą. A miłość matki do syna? Żadne słowa jej nie opiszą. Po policzku pani Haliny spływa łza na wspomnienie zdrowego Arka. Bo dziś jej syn nie może samodzielnie chodzić ani jeść, mówi niezrozumiale, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, niczego nie utrzyma w ręku. Nie przeżyje bez pomocy opiekunów. Straszliwa choroba – stwardnienie rozsiane – poczyniła ogromne spustoszenia w jego ciele.

Przedwczesna radość

W małym mieszkanku w Łęczycy, które rodzice wynajęli i przystosowali do potrzeb niepełnosprawnego Arka, wisi na ścianie duża fotografia Bruce’a Lee. Arek marzył kiedyś, by osiągnąć taką sprawność jak on. I osiągnął. W szafie ma jeszcze złoty medal mistrza Polski w karate-shotokan i puchar, który wywalczył w 1993 r. To są ostatnie dowody dawnych sukcesów. Są też zdjęcia z udziału w jednej z pierwszych ONZ-owskich misji pokojowych w ramach KFOR w objętej wojną domową Jugosławii. Pół roku w ekstremalnie trudnych warunkach pozytywnie wpłynęło na wysportowanego i ambitnego chłopaka.
– Zacząłem inaczej spoglądać na świat i problemy człowieka – napisał na swojej stronie internetowej. – Nauczyłem się dostrzegać ludzką krzywdę.
Po powrocie do kraju szczęście nadal uśmiechało się do Arka. Znał świetnie język włoski, otrzymał pracę we włoskiej firmie. Nieźle zarabiał. Zakochał się w ślicznej dziewczynie, wziął ślub i niebawem urodził mu się syn Eryk.
– Oszalałem ze szczęścia – zanotował w internecie.
To paradoks, ale mama Arka łączy radosne wydarzenie z początkiem choroby.
– Mały Eryk urodził się na wiosnę – wspomina. – Arek miał już 26 lat, był przy porodzie, a ja kilka miesięcy później przyjechałam zobaczyć wnuka. Gdy Arek odbierał mnie z pociągu na dworcu w Łodzi, zauważyłam, że dziwnie powłóczy jedną nogą. Tłumaczył, że lekarze uznali to za wynik szoku po porodzie żony. Później pojawiły się inne kłopoty, np. chwilowa utrata równowagi. Prowadzono kolejne badania w Polsce, a wyniki przesyłano także do znajomego lekarza we Włoszech. Niektórzy podejrzewali guz mózgu.
– Modliłam się, żeby to nie był rak, i wymodliłam. Diagnoza brzmiała SM i wykluczała nowotwór. Odetchnęłam – mówi pani Halina – tak mało się u nas mówi o tej chorobie i ja też niewiele wiedziałam, co to jest stwardnienie rozsiane. Mówiono, że jest program leczenia, że Narodowy Fundusz Zdrowia ma na to środki.
Arek jeszcze chodził, choć podpierał się czasem laseczkami, pracował przy komputerze, prowadził swoją firmę. W szpitalu w Łodzi przeprowadzono kolejne badania, czy ten chory spełnia warunki do objęcia go drogim leczeniem interferonami, które powstrzymują postęp choroby. Nikt nie ukrywał, że miesięczna porcja zastrzyków, które aplikuje się co dwa dni, kosztuje 3,9 tys. zł.
Podliczono punkty i stwierdzono, że Arek do programu NFZ się nie kwalifikuje.
– Usiadłam przed profesorem X – mówi mama Arka. – Rozpłakałam się, ale poprosiłam o receptę na pierwszą porcję na jeden miesiąc. A potem pojechałam taksówką na drugi koniec miasta wykupić lekarstwo. Przyszedł kolejny miesiąc i znów trzeba było zapłacić. To razem już było prawie 8 tys. zł. I wtedy udało się znów nawiązać kontakt ze znajomym lekarzem z Włoch, który zobowiązał się, że będzie nieodpłatnie przesyłał potrzebne ampułki. To trwało kolejne dziewięć miesięcy.
Arek prócz tego, że sam sobie robił zastrzyki z interferonu Rebif, codziennie ćwiczył. Był jeszcze w stanie pracować, choć ręce mu niekiedy drżały. Sam jadł i wszystko robił przy sobie. A potem został objęty leczeniem ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Choroba nie ustąpiła, ale młody mężczyzna wciąż mógł normalnie funkcjonować. Ale gdy minęły kolejne dwa lata, program NFZ się skończył, bo tylko taki okres obejmowało leczenie ze środków państwa.

Państwo dało, państwo zabiera

Przerwanie leczenia podziało piorunująco na postępy choroby. Dolegliwości, które do tej pory udało się powstrzymywać, teraz bardzo szybko rozwinęły się ze zdwojoną mocą. Arek znów zaczął się przewracać i wszystkie funkcje jego organizmu zaczęły szwankować. Szczególnie dolegliwe było silne zesztywnienie mięśni, niczego nie mógł utrzymać w dłoniach, za to do zgięcia wyprostowanej nogi trzeba było pomocy i sporej siły.
– Gdyby nadal aplikowano mu zastrzyki – mówi pani Halina – stan Arka byłby z pewnością lepszy, bo on bardzo chciał walczyć z chorobą. Odebrano mu jednak nie tylko lekarstwo, lecz także nadzieję.
– Zrobię wszystko, by żyć – napisał na portalu internetowym.
– Proszę Was o litość, a to najbardziej boli.
Minęły kolejne trzy lata, ale ze strony naszego systemu opieki zdrowotnej nie było żadnej reakcji. Pomysł, aby zaskarżyć państwo polskie do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu, podsunęła przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Izabela Czarnecka. Przypadek Arka, który tylko okresowo korzystał z opieki państwa, jest dosyć charakterystyczny dla chorych na SM. Wydaje się spore pieniądze, a potem przerywa leczenie, niwecząc już osiągnięty rezultat. Są to więc pieniądze wyrzucone i podeptane, tak jak nadzieja, którą na jakiś czas dano chorym. Co gorsze, w Polsce nie ma żadnej statystyki, nie wiemy, ilu mamy w kraju chorych na SM i jak nasz system opieki zdrowotnej jest przygotowany do walki z tą degradującą życie chorobą.
– Zaproponowaliśmy panu Arkadiuszowi Pisarkiewiczowi i jego mamie – mówi Izabela Czarnecka – złożenie wniosku do Trybunału Praw Człowieka, bo widać ewidentnie, że NFZ-owskie zasady prowadzenia programów leczenia interferonem są sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem i prawami pacjenta. Po przerwaniu terapii następuje wzmożone odbicie się choroby. To wbrew sztuce lekarskiej i nawet kodeks dobrej praktyki w przypadku SM przyjęty przez organa Unii Europejskiej mówi, że leczenie należy stosować, dopóki jest ono skuteczne. W przypadku zaprzestania leczenia zapoczątkowuje się gwałtowny atak choroby, co jest drastycznym naruszeniem praw pacjenta i wynika z błędu w przepisach NFZ. To już doprowadziło do niesłychanych dramatów ludzkich.
Ilu jest w Polsce chorych na SM? Na to pytanie nikt nie jest w stanie precyzyjnie odpowiedzieć. – To liczba między 50 a 60 tys. – mówi pani Czarnecka – ale te dane wynikają nie z badań polskich, bo takich się nie prowadzi, lecz są wyliczone na podstawie niemieckich danych epidemiologicznych. Jako stowarzyszenie staramy się pomóc naszym członkom. Zdajemy sobie sprawę, że pojedynczy pacjent nie jest w stanie opłacić usług adwokata, a my zatrudniamy prawnika, który jest też naszym rzecznikiem praw pacjenta. W 2005 r. przygotowaliśmy Narodowy Plan Leczenia Chorych na SM, ale resort zdrowia do tej pory nie podjął żadnych działań. Nadal nie ma rejestru chorych, nie ma oceny zjawiska ani prognoz, ilu chorych należy objąć leczeniem. Złożyliśmy też petycję do Parlamentu Europejskiego, która została uznana za uzasadnioną.
W przypadku Arka mecenas współpracujący z PTSR, prawnik i lekarz z wykształcenia, absolwent akademii medycznej, zajmuje się przygotowaniem formalnego wniosku do trybunału, sporządzenie dokumentacji medycznej obiecał zaś prof. X z Łodzi. Obiecał jeszcze w październiku, ale do końca grudnia był nieuchwytny. Następna wizyta Arka w szpitalu zaplanowana jest dopiero w marcu 2010 r. Może wtedy…

Przysięga małżeńska

Ale jest jeszcze coś, co dodatkowo osłabiło siły chorego mężczyzny. Świadomość odwrócenia się najbliższych, przyjaciół, a zwłaszcza żony. – Niestety, miłość się wypaliła – napisał chłodno Arek. – Tak naprawdę sam już nie wiem, czy w ogóle istniała. Pozostaje tylko pytanie o małżeńską przysięgę.
Jego mama jest w tej kwestii bardziej rozmowna, bo jako świadek brała udział w kilku procesach.
– Najpierw sprawa rozwodowa, potem sprawa o przywrócenie utraconej własności, o widzenie z dzieckiem, o podział mieszkania – wylicza pani Halina.
– Kiedyś pracowałam jako ławnik w sądzie, ale wtedy byłam „po drugiej stronie”. Teraz wszystko było dla mnie osobistą tragedią, bo widziałam, jak głęboko cierpi mój syn. Mam już dosyć sądów, choć wszystkie sprawy Arka były wygrane.
– Nie mogę też chodzić na żadne śluby – dodaje. – Gdy słyszę słowa przysięgi padające od ołtarza, wydają mi się farsą. Jak można mówić, że się z kimś będzie na dobre i na złe, w zdrowiu i w chorobie, kiedy potem jest inaczej?
Dziewięcioletni Eryk wykazał się jednak sporą wrażliwością, gdy niedawno po raz pierwszy od początku tej tragedii przez 10 dni przebywał z tatą.
– To wrażliwe dziecko – mówi pani Halina. – Usiadł przy nim i zaczął go całować po nogach, którymi jego tata już prawie nie może poruszyć.

Zwykły dzień

Od rana przychodzi dwóch opiekunów, którzy rosłego mężczyznę, 188 cm wzrostu, myją, ubierają i przysposabiają do nowego dnia.
– Golę się sam, codziennie – mówi Arek.
Potem przychodzi opiekunka, ona przygotowuje śniadanie, obiad i karmi. O 12 jednak opiekunów już nie ma. Chory czeka na godzinę 15, kiedy przychodzi jego ojciec, a o 17 jest matka. W sobotę i niedzielę rodzice Arka muszą sobie radzić bez opiekunów. Pani Halina z siłą, jakiej nikt by się nie spodziewał po kobiecie, podnosi ciężkiego mężczyznę i sadza na wózku lub na kanapie. Razem opracowali technikę takiej akcji, choć ona czasem myśli, że przydałby się mechaniczny podnośnik. Powstrzymuje ją jednak obawa o psychikę syna, który na widok bezdusznej maszyny może się poczuć jeszcze bardziej opuszczony przez bliskich.
– Pomoc potrzebna jest do wszystkiego – mówi matka.
– Nawet na kilka dni nie mogę od niego odejść i nie ma co ukrywać, że chodzi tutaj także o załatwianie potrzeb naturalnych, z czym jest coraz trudniej. A zdarzają się też problemy z przełykaniem i wtedy boję się, że Arek udusi się przy jedzeniu.
– Ciężkie jest to życie, zwłaszcza dla matki, która widzi, że jej dziecko powoli umiera, i jest zupełnie bezradna – pani Halina mówi „matka” w trzeciej osobie, mimo to z oka spływa kolejna łza.
– A jeszcze dwa lata temu Arek siedział przy komputerze… Teraz nie usiądzie, bo jest zbyt zmęczony i wzrok bardzo osłabł.
Chory na SM nie tylko traci zwykłą sprawność, ale odczuwa nieopisane i niczym niewytłumaczone zmęczenie. W takim stanie ogromnie zwiększa się prawdopodobieństwo zapadnięcia na każdą inną chorobę. Jakiś czas temu Arek złapał banalną infekcję i trafił do szpitala. Jego mama była z nim przez cały czas, a mimo to wystarczyła jedna doba leżenia w gorączce, by pojawiła się odleżyna na pięcie, i to tak groźna, że groziła amputacja. Z tą „jednodniową” odleżyną zmagano się potem przez cały rok. I tak może być ze wszystkim.

Jasny promyk człowieka

Na kanapie obok siebie siedzą Arek i Kasia. Trzymają się za ręce. Dziewczyna pochodzi ze Skierniewic. Arek poznał ją przez internet i zamieszkali razem. Mąż ją zostawił, gdy zachorowała na SM i popadła w depresję.
– Delikatna dziewczyna – mówi pani Halina. – Gdy pierwszy raz tutaj przyszła, to jeszcze weszła po schodach o własnych siłach. Teraz porusza się tylko po równym z pomocą balkonika. Przyjęłam ją jak własną córkę, której nie miałam. Ona jest teraz lekarstwem dla Arka. Chory potrzebuje bliskości drugiego człowieka. Gdy Arek mieszkał całkiem sam, ciężar choroby był nie do zniesienia. A poza tym do jego 870 zł renty dochodzi teraz renta Kasi, jest trochę na leczenie i rehabilitację, na pampersy i środki czystości. Część kosztów profesjonalnej opieki pokrywa ośrodek pomocy społecznej.
– Muszę pracować – mówi pani Halina – bo za wszystko trzeba słono płacić. Ich renty nie wystarczyłyby na podstawowe potrzeby.
– Kasiunia jest biedna – dodaje mama Arka. – Żyje prawie bez żadnych kontaktów rodzinnych, bo jej tata jest mocno starszy, mama dawno nie żyje, a brat ma swoją rodzinę. Zresztą rodzina ze Skierniewic nawet pewnie odczuwa ulgę, bo nie ma problemu, a tych dwoje jest sobie bardzo potrzebnych.
Przed Arkiem i Kasią stoi okrągły stolik, na nim szklanki z sokiem, który piją przez słomkę. W kubku pokrojone w kosteczki jabłka. Resztę miejsca zajmują pudełka z lekarstwami. Pigułki na wszystko. Na trawienie, na przykurcze mięśni, na depresję, na poprawę wzroku. Na sen.
– Te nasenne są bardzo lekkie – tłumaczy Kasia. – Ziołowe. Ale czasem tak trudno jest zasnąć. Depresja.
Kasię i Arka odwiedził ksiądz. Pobłogosławił, porozmawiał, ale gdy dowiedział się, że ci młodzi ludzie formalnie mają swoich sakramentalnych małżonków, a mimo to mieszkają teraz razem, pożegnał się i więcej już nie przyszedł. Widać to, co łączy Kasię i Arka, nie jest „z tego świata” co ksiądz.
W tym świecie i tym kraju wszyscy jesteśmy „braćmi i siostrami”, szkoda tylko, że ojczyzna jest dla niektórych z nas macochą.

STWARDNIENIE ROZSIANE – sclerosis multiplex, SM, przewlekłe, postępujące schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, którego istotą jest rozpad osłonki włókien nerwowych i powstawanie w tych miejscach blizn niszczących włókna nerwowe. Przyczyny choroby nie są jeszcze rozpoznane. Schorzenie zaczyna się zwykle między 20. a 40. rokiem życia. Bywają okresy poprawy i nawrotów. Choroba prowadzi np. do zaniku nerwów wzrokowych, upośledzenia mowy i niedowładu kończyn dolnych. Leczenie, zwykle bardzo drogie, rzadko przynosi poprawę, raczej tylko zatrzymuje rozwój choroby. Chorym podaje się środki wzmacniające, witaminy, stosuje różnorodne zabiegi rehabilitacyjne. Ostatnio pewną nadzieję stwarza zabieg przeszczepu komórek macierzystych, ale to wciąż szalenie droga operacja.

Kto chciałby pomóc Arkowi i jego sympatii Kasi, może przekazać darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego O/Łódź nr: 42 1440 1231 0000 0000 0541 3028 lub przekazać 1% podatku dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego O/Łódź – KRS 0000049771 z dopiskiem „dla Arka Pisarkiewicza” lub „dla Kasi Kamionki”.

Wydanie: 51-52/2009

Kategorie: Reportaż

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy