Nie mów, że masz HIV

Światowy Dzień AIDS przypomina, że Polacy nie mają zwyczaju sprawdzania, czy są zakażeni

Nosiciele wirusa HIV uważają, że obnoszenie się z chorobą, tak charakterystyczne dla początku lat 90., było słuszne. Takie były czasy.
– Nie było organizacji, struktur ani wiedzy – wylicza Wojciech Tomczyński ze Stowarzyszenia Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z nami”. – Pamiętam jedno z pierwszych szkoleń dla pracowników socjalnych. Wystąpiłem tam i „tłumaczyłem chorobę”. Dopiero na końcu powiedziałem, że jestem zakażony. Młoda dziewczyna zbladła, myślałem, że spadnie z krzesła. Widocznie sądziła, że powinienem mieć na czole krzyż, jakiś znak, że jestem strasznie chory.
Witold Liwski z Fundacji Pomocy Humanitarnej „Res Humanae” dodaje: – Na początku zerowa była także świadomość decydentów.
Pierwszy przypadek zakażenia wirusem HIV odnotowano w Polsce w 1985 r. trzy lata później kilkanaście osób było już chorych na AIDS.
W 1992 r. parlament w ogóle nie chciał dyskutować o profilaktyce, co w prasie opatrzono komentarzem: „Posłowie odporni na AIDS”, zaś poseł Stefan Niesiołowski grzmiał, że „AIDS to jadowita postać nieuleczalnej choroby wenerycznej”.

Pomóż sobie sam

Obnoszenie się z chorobą, demonstracje, bunt – to wszystko było dobre dziesięć lat temu, gdy ludzie oswajali się z AIDS. Dziś zakażonym radzi się, by o problemie powiedzieli tylko partnerowi seksualnemu i najbliższej osobie w rodzinie. Nikt inny nie musi wiedzieć. W pracy nie powinno to interesować nikogo. Nosiciele porównują się do chorych na cukrzycę. Też nie mówią, jeśli nie muszą. I dlatego radzą, by osoby seropozytywne z małych miejscowości jeździły na leczenie do dużych miast. Tylko to zapewnia anonimowość. – Mam swoją filozofię – opowiada Wojciech Tomczyński. – Uważam, że moja infekcja jest chorobą przewlekłą, ale pozostającą pod kontrolą. I że nie mam zamiaru umierać. Poza tym nie trzęsę się nad swoim zdrowiem. W końcu mam 55 lat i pewne dolegliwości związane są z wiekiem, nie z wirusem.
O tym, że jest zakażony, dowiedział się w 1986 r. Synom wykrzyczała to, w gniewie, matka. Córce powiedział sam, jak uważa, w odpowiednim momencie, gdy nie zdała do następnej klasy. Jego choroba była drugim nieszczęściem, które na nią spadło. Filozoficznie uznała, że akurat ma w życiu „zły ciąg”. Dziś, już jako osiemnastolatka, znakomicie porozumiewa się z ojcem.
Ale nie wszyscy muszą wiedzieć. Dzwoni 70-latek. Pyta, czy powiedzieć wnuczce, że właśnie się dowiedział o wirusie. „Po co?”, pada odpowiedź. Dziś, częściej niż przed laty, dalsza rodzina nigdy nie dowie się, na co umarł krewny. Zdarza się, że przed tą prawdą chroni się dzieci. – Ale najczęściej powtarzające się pytanie to: „Co ja powiem żonie?” – przyznaje Witold Liwski.
Dziś nie obnoszą się z chorobą, nie przeprowadzają też referendum wśród mieszkańców, gdy chcą otworzyć dom dla „swoich”. Ksiądz Arkadiusz Nowak zapewnia, że już nie spotykają się z agresją. A oni chcą żyć spokojnie, normalnie.
Wojciech Tomczyński był parę razy na krawędzi. Nie planował dalej niż na miesiąc. Wirus zmienił w jego życiu wszystko. Rozwód, odejście z urzędniczej pracy, oddanie się działalności społecznej – to nowe etapy jego życia.
Cechą ostatnich lat jest także przekonanie, że sami mogą sobie najwięcej pomóc. Siła tkwi w ich organizacjach. Jest Stowarzyszenie „Bądź z nami”, jest Fundacja „Res Humanae”, skupiająca osoby zajmujące się społecznie i zawodowo opieką nad ludźmi z HIV.

Nietolerancja to epidemia

1 grudnia obchodzimy Światowy Dzień AIDS. 20 lat temu wykryto wirusa HIV, 15 lat temu w Polsce powołano pełnomocnika ds. AIDS, rok temu ksiądz Arkadiusz Nowak, kamilianin, otrzymał nagrodę ONZ za pomoc chorym na AIDS. Od kilku lat Polacy zaczynają rozumieć, że prezerwatywa to nie tylko antykoncepcja, ale i ochrona przed wirusem. Wolontariusze, zakażeni, lekarze – wszyscy przyznają, że Polska znakomicie zorganizowała profilaktykę i opiekę nad chorymi. Ale początki były trudne, ponieważ trzeba było poradzić sobie ze społecznym, panicznym lękiem. – Byłem w Rembertowie – wspomina Wojciech Tomczyński – z oporami, ale zdecydowałem się wesprzeć akcję Marka Kotańskiego.
Mur ludzi stanął przeciwko murowi tych, którzy nie chcieli mieć w pobliżu swojego domu ośrodka dla nosicieli wirusa. Marek Kotański, ks. Arkadiusz Nowak, Zofia Kuratowska i ówczesna wiceminister zdrowia, Krystyna Sienkiewicz – te znane nazwiska wspierały chorych.
Pamiętają okupację Ministerstwa Zdrowia i paniczny lęk urzędników. Pamiętają spotkanie z Jolantą Kwaśniewską i pytanie ochroniarza, czy pani prezydentowa może zdjąć rękawiczki do powitania. Zanim padła odpowiedź, Jolanta Kwaśniewska zaczęła witać się z chorymi. Bez rękawiczek. Pamiętają wspaniałe koncerty charytatywne. Dziś trudniej je zorganizować. Chorzy spowszednieli, a Polacy wolą pomóc innym chorym.
Pamiętają Aleksandra Kwaśniewskiego, który z opłatkiem pojechał do jednego z ośrodków księdza Nowaka. Pewien proboszcz nie mógł się wtedy nadziwić, „że też się nie bał”. Pamiętają demonstrację z 1996 r., prowadzoną pod hasłem „Nietolerancja to epidemia”. Uczestników było mniej niż zapalonych zniczy.
Tegoroczna kampania ma hasło dla kobiet – „Nie daj szansy AIDS! Bądź odpowiedzialna”. Dla lekarzy najważniejsze jest, by przebadały się kobiety w ciąży. – Jeśli doszło do zarażenia, pomożemy urodzić zdrowe dziecko – zapewniają. Wspomagać akcję mają także billboardy z elegancką urzędniczką, nad którą wisi ostrzeżenie: „Ja też mogę być nieświadomie zakażona wirusem HIV”.

Co powiedzieć żonie

Krystna Sokołowska założyła Stowarzyszenie Wolontariuszy na Rzecz Dzieci „Mały Książę”. Przychodzą tam matki, które dowiedziały się, że ich ciągle chorujące dziecko ma HIV. W stowarzyszeniu radzą, by chorobę jak najdłużej ukryć nawet przed małym pacjentem. Żeby się nie wygadał. Przyznanie się oznaczałoby śmierć społeczną dla całej rodziny.
Lekarze ciągle się boją i w tym strachu odmawiają leczenia. Odpychany chory z leczenia najczęściej rezygnuje. Nie każdy ma pieniądze, by dojechać do specjalistycznego ośrodka w dużym mieście. A porządnych jest tylko kilka: w Gdańsku, Krakowie, Chorzowie, Wrocławiu, Poznaniu, Łodzi, Warszawie i Szczecinie. – To bez sensu, żeby chory tam jechał – komentują w Fundacji „Res Humanae”. – Przecież każdy lekarz stosujący rutynowe zabezpieczenie może leczyć. Uważamy nawet, że niepotrzebne jest tworzenie zbyt wielu specjalistycznych przychodni, choć fatalnie, że w Lublinie nie ma żadnego porządnego ośrodka. Puławy to zagłębie narkomanii, trudno wymagać, żeby leczący się jeździł do Warszawy. Ale generalnie uważamy, że na przykład dentysta nie powinien pytać o HIV, ale być tak zabezpieczonym, żeby nie doszło do zakażenia.
Właśnie – do zakażenia, a nie do zarażenia. Są bardzo wrażliwi na słowa i podkreślają, że HIV to nie zaraza, więc nie można się zarazić. Nie chcą też być określani jako nosiciele wirusa, bo niczego nie noszą. Nie chcą być „osobami z HIV”. Są osobami seropozytywnymi.
Problemy dzwoniących do fundacji: „Gdzie się leczyć?”, „Mam diagnozę, ale nie powiedziano mi, co dalej”. Bowiem pomimo szumu medialnego przekazanie informacji o chorobie to często tylko suchy komunikat. Dzwoni chłopak z Poznania. Jest nosicielem, ale lekarze mówią mu, że musi czekać, aż „wejdzie na terapię”. A on chce żyć, nie czekać. Udaje się mu pomóc. Dzwonią też hipochondrycy, ktoś, kto po raz siódmy „się testuje”, także mężczyzna, który stał koło prostytutki i „już czuje, że ma AIDS”. Dzwonią osoby, z którymi trzeba dłużej porozmawiać, wytłumaczyć, co powiedzieć ukochanej.
Seropozytywni boją się dziury budżetowej. Tego, że zabraknie pieniędzy na leczenie nowo zarejestrowanych chorych. „Starzy pacjenci” – tak o sobie mówią osoby leczące się od lat – mogą spać spokojnie. Ich terapii nikt nie odważy się przerwać. W tym roku Ministerstwo Zdrowia przeznaczyło 35 mln zł na zakup leków. Jak będzie teraz? Za to spokojni są, przynajmniej w województwie mazowieckim, o kontrakt z kasą chorych. Mają swój oddział szpitalny, przychodnię, w kasie chorych są anonimowi, zarejestrowani tylko peselami. Ksiądz Arkadiusz Nowak przez lata, ponad politycznymi zmianami, był doradcą ministra zdrowia. Czy nadal będzie? Istnieje znakomite Krajowe Centrum ds. AIDS. Jeśli likwiduje się tyle instytucji, to czy ono też nie zostanie wcielone do resortu zdrowia? To ich kolejny niepokój.
Poza dziurą boją się nowych zasad kierowania na leczenie. Obowiązują one nie tylko w Polsce, ale także na przykład w USA, i wynikają z oszczędności. Na leczenie kieruje się osoby o niższej niż przed kilkoma laty odporności. – Jednak naszym ideałem jest Francja, gdzie dostęp do leczenia nie jest ograniczany – tłumaczy Witold Liwski. – Tam dofinansowuje się także zakup innych leków. U nas wielu chorych w szpitalu korzysta z pełnej opieki. Za to po wyjściu ma tylko leki związane z HIV. Tymczasem chorzy często zapadają na infekcje i dostają recepty na drogie leki. Nie wykupują ich, tak jak antygrzybiczych, potrzebnych przy innej, częstej dolegliwości.
– Oceniam, że z ponad 7 tys. zakażonych 1,2 tys. bierze leki – mówi Wojciech Tomczyński. – Pozostali nie. Z różnych przyczyn – być może ich stan oceniono jako dobry, być może sami pozostają w bierności.
Umysłowi mają lepiej, bo choroba nie wyklucza ich z pracy. Dopiero gdy wirus zaatakuje mózg, sparaliżuje, muszą się wyłączyć. W znacznie gorszej sytuacji są pracownicy fizyczni. – Murarz z HIV musi zapomnieć o zawodzie – tłumaczą w fundacji. – Wszelka praca fizyczna jest zakazana. Wielu przechodzi na renty.
Polskie AIDS zmienia się. Ciągle jest wielu narkomanów i homoseksualistów, ale przybywa osób heteroseksualnych, w kręgach zakażonych nazywanych kpiąco „heterykami”. Z badań epidemiologów wynika, że za wschodnią granicą jest bomba zegarowa. To stamtąd przyjeżdżają prostytutki z wirusem, to one przyczyniają się do zwiększenia fali zachorowań w Polsce. Na razie bomba cyka powoli. Krzywa zachorowań (kilkadziesiąt przypadków rocznie) nie pnie się gwałtownie w górę. Ale może gwałtownie podskoczyć. Ocenia się, że w Polsce może być nawet 20 tys. zakażonych. Większość o tym nie wie.


W Polsce jest 7215 zakażonych, u których wykazał to test, z tego 4514 w związku z używaniem narkotyków.
1086 osób zachorowało na AIDS.
548 chorych zmarło.
W 2000 r. zakaziły się wirusem HIV 633 osoby.

Państwowy Zakład Higieny


HIV to wirus zakażający człowieka, a AIDS to zespół objawów spowodowanych tym wirusem, świadczący o zniszczeniu układu immunologicznego, pojawiający się po wielu latach zakażenia. Dziś, także w Polsce, skutecznie wydłuża się okres życia z AIDS. Najskuteczniejsza metoda to tzw. koktajle – mieszanki różnych leków.
(Informacje z Państwowego Zakładu Higieny na koniec października 2001 r.)


Czy miałaś więcej niż jednego partnera seksualnego?
Czy twój partner przed związaniem się z tobą miał kontakty seksualne z innymi kobietami?
Czy miałaś przypadkowy kontakt seksualny?
Czy często zmieniasz partnerów seksualnych?
Czy lubisz zawierać znajomości kończące się stosunkami płciowymi?
Czy bierzesz narkotyki drogą dożylną?
Jeśli choć na jedno pytanie padła odpowiedź pozytywna, trzeba zrobić test.
(na podstawie ankiety Krajowego Centrum ds. AIDS przygotowanej w ramach tegorocznej akcji)


Jeśli chcesz porozmawiać z osobą zajmującą się poradnictwem w dziedzinie AIDS, zadzwoń pod warszawskie numery telefonu: 622-50-01 – Ogólnopolski Całodobowy Telefon Zaufania AIDS lub 621-33-67 – Zielona Linia.

 

Wydanie: 48/2001

Kategorie: Społeczeństwo

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy