Państwo ślepe na alzheimera

Państwo ślepe na alzheimera

Chorych jest pół miliona, razem z opiekunami cierpi około miliona osób. Są zdani tylko na siebie

Prof. Maria Barcikowska – kierownik Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie

Chciałabym porozmawiać o chorobie Alzheimera, zapytać o nowości w terapii.
– A zna pani ostatni raport Najwyższej Izby Kontroli, który mówi, że nie ma opieki specjalistycznej dla chorych, a wsparcie państwa dla pacjentów i ich rodzin jest iluzoryczne? Ani Ministerstwo Zdrowia, ani Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie mają rzetelnych informacji o skali zjawiska, więc nie mogą one być wykorzystywane ani do rzetelnego planowania, ani do podejmowania działań. NIK podaje, że w Polsce mamy 0,5 mln osób z otępieniem, z czego 300 tys. to osoby z alzheimerem. Razem z opiekunami ten problem dotyczy 1 mln osób. Te dane przeszły bez echa. Pan minister zdrowia na konferencji, podczas której prezentowano raport NIK, był tylko chwilę.

Jednym z wniosków raportu NIK jest opracowanie standardów wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera. Tymczasem wiceminister zdrowia Zbigniew Król twierdzi, że wczesna diagnostyka jest niepotrzebna, bo to i tak nic nie da, „nie poprawi efektu terapeutycznego”. Co pani na to?
– Wczesna diagnostyka jest niezbędna, bo dzięki zastosowanym w porę lekom można wydłużyć okres względnej samodzielności chorego do półtora roku. To w starszym wieku dużo dla jego samopoczucia. A przy tym nieoceniony zysk zarówno dla jego rodziny, jak i dla państwa, które nie musi wtedy zapewniać opieki. To znaczy nasze państwo i tak nie zapewnia opieki, ale na świecie utrzymanie przez około dwóch lat samodzielności pacjenta uważa się za grę wartą świeczki. Niemówienie choremu o objawach może spowodować, że w sposób nieodpowiedzialny będzie taksówkarzem, księgową, bankowcem. I będzie robił różne głupstwa brzemienne w skutki dla otoczenia i jego samego. Jeśli nie ma diagnozy, rodzina nie wie, co się dzieje z jej bliskim. Uważa np., że jest złośliwy, agresywny, robi się na starość brudasem. „Mama przestała gotować. Co jej się stało?”, pytają bliscy. Nie rozumieją, że chora nie jest w stanie zrobić tego obiadu z powodu choroby. Mam też pacjentki, których mężowie stosowali kary za złe zachowanie żon. „Nie posprzątałaś w mieszkaniu, to nie pójdziesz do kina”. A potem, gdy okazywało się, że kobieta jest chora, do końca życia mieli wyrzuty sumienia, cierpieli.

Do 2050 r., jak pisze NIK, liczba chorych na alzheimera wzrośnie czterokrotnie!
– Ale już w 2030 r. pacjentów będzie 1,5 mln i problem ten będzie dotyczył w sumie co najmniej 3 mln osób. Przecież opiekun chorego na alzheimera, a z reguły opiekunka, musi zrezygnować z pracy. Kobieta sandwich, kanapka, nie da rady jednocześnie opiekować się wnukami i rodzicami. Jeśli ktoś się opiekuje chorym na alzheimera, to już na pewno nie będzie mógł jednocześnie zajmować się wnuczkiem. Natomiast jeśli pyta mnie pani o wczesną diagnostykę i postawienie rozpoznania, powiem tyle, że w Polsce czekają nas w przyszłości podobne procesy z powodu niepoinformowania o chorobie jak w USA. Tam osoba chora może za to pozwać lekarza do sądu i zażądać satysfakcji finansowej. Może bowiem powiedzieć: „Panie doktorze, gdybym wiedziała, że mam chorobę Alzheimera, nie zmieniłabym męża i nie zakładałabym drugiego biznesu, bo wiedziałabym, że nie dam rady”. W takich procesach wygrywa się ogromne pieniądze. To może nas czekać, dlatego warto nad tym się pochylić. I dodam jeszcze jedno: jako lekarz uważam, że jeśli istnieje choroba, a państwo mówi, że lepiej jej nie zauważać, jest to dowodem kompletnego braku wyobraźni i nieodpowiedzialnej krótkowzroczności.

Zapytam raz jeszcze: jakie są nowości w leczeniu alzheimera? Można mówić o jakimś przełomie?
– Niestety, przez ostatni rok byliśmy świadkami co najmniej dziewięciu spektakularnych nieudanych eksperymentalnych prób leczenia przyczynowego choroby Alzheimera.

Dwa lata temu rozmawiałyśmy o dwóch nowych lekach, które miały być przełomem w terapii.
– Niestety, kiedy w tym roku zaczęto je aplikować pacjentom, okazało się, że są nieskuteczne.

Przypomnijmy, że choroba Alzheimera początkowo, przez pierwsze 20 lat, nie daje objawów. Dopiero po tym okresie pojawiają się pierwsze dolegliwości.
– Tak, chodzi o osoby, które są nosicielami toksycznych mutacji. Wiemy, że toksyczne białka, beta-amyloid i tau, już się odkładają w ich mózgach, chociaż jeszcze nie ma objawów choroby. Mieliśmy nadzieję, że po otrzymaniu leku toksyczne białka zostaną wypłukane, a neurony tym samym oszczędzone przed zniszczeniem.

Bo choroba Alzheimera polega właśnie na tym, że obumierają neurony.
– Tak. Bardzo liczyłam na te dwa leki, dzięki którym miało nie dojść do zniszczenia neuronów. Ale tak się nie stało. W fazie klinicznej leki nie zadziałały.

Nie dały rezultatu u chorych, którzy utracili już 50% neuronów i mieli pierwsze objawy.
– Tak. Ale jest jeszcze jeden tego typu lek, który zadziałał na próbie pacjentów. Toksyczne białko zaczęło się cofać w ich mózgach. To wprawdzie mała próba, ale jest światełko w tunelu. I mam jeszcze drugą nowość. Otóż w chorobie Parkinsona stosuje się DBS – głęboką stymulację okolic mózgu odpowiadających za aktywność ruchową. Od paru lat robi się tego typu badania u osób z alzheimerem. W 2016 r. opublikował to w swojej pracy kanadyjski uczony prof. Andres Lozano, który pisze, że kiedy stymuluje się za pomocą elektryczności spoidło mózgu, spada tam ilość złogów amyloidowych i objawy choroby Alzheimera zostają złagodzone. Co prawda, badania nad skutecznością DBS ciągle są prowadzone na małych populacjach, nie było jeszcze kilkunastotysięcznej próby, która mogłaby definitywnie tę terapię udowodnić, ale to na pewno jest przełom.

Czy już wszystko wiadomo o tym, jak powstaje choroba Alzheimera? Przeczytałam niedawno, że za pamięć odpowiedzialne jest jądro w komórce, a nie synapsy. Skoro podobno można już odbudować synapsy, to może i pamięć da się przywrócić?
– Wszystko zaczyna się w jądrze komórki. A gdyby sięgnąć głębiej, to w cząsteczce DNA, potem w RNA. Najprawdopodobniej więc zaburzenie prowadzące do alzheimera zaczyna się wraz z patologią DNA, co powoduje obumieranie jądra, potem cytoplazmy, następnie synaps, które są na komórce. Toksyczne białka występują i w samym neuronie, i pomiędzy neuronami. Natomiast od siedmiu-ośmiu lat wiemy o jeszcze jednym białku, TDP-43, które występuje także w jądrze neuronu. Do jego patologii dochodzi w stwardnieniu zanikowym bocznym. Są prowadzone badania nad lekiem, który oddziałuje na to białko. Jeśli się powiodą, chorzy dostaną szansę na terapię.

Mówiła pani, że białka amyloidowe odkładają się nie tylko w mózgu, ale również w układzie krwionośnym.
– Do tej pory uważaliśmy, że źródłem beta-amyloidu, owego toksycznego białka, są neurony. Wiemy, że występuje on też w komórkach glejowych mózgu. Okazuje się jednak, że jest także w naczyniach krwionośnych, czyli we krwi. Jeśli naczynia są zdrowe i nieuszkodzone, z krwi do mózgu nie dostaną się żadne substancje, ponieważ działa tzw. bariera krew-mózg. Ale jeśli nasze naczynia są uszkodzone, np. przez miażdżycę, czyli przestają być szczelne, beta-amyloid przedostaje się z naczynia do mózgu. Dlatego tak ważne jest utrzymanie naszych naczyń krwionośnych w dobrej formie, czyli pilnowanie, aby nie zachorować na nadciśnienie czy cukrzycę, nie doprowadzić do zbyt wysokiego poziomu tłuszczów we krwi, nie mieć zaburzeń rytmu serca czy migotania przedsionków. Są cztery kraje: Szwecja, Niemcy, Stany Zjednoczone i Wielka Brytania, które właśnie dlatego, że dzięki odpowiedniej polityce prozdrowotnej zniwelowały u obywateli te dodatkowe źródła białka prekursorowego dla beta-amyloidu, obniżyły poziom zachorowań na alzheimera. Wiadomo, że w populacji powyżej 65. roku życia co 10. osoba będzie chora, a te kraje obniżyły zachorowalność o 2%.

Czyli można.
– To fantastyczny wynik, bo kilka milionów ludzi nie zachorowało na alzheimera właśnie dzięki temu, że te kraje były w stanie spowodować, aby starsi ludzie zadbali o swoje naczynia krwionośne, co sprawiło, że nie przepuszczają one beta-amyloidu, który trafiłby do mózgu. U nas kłopot polega na tym, że jak pacjent przychodzi po raz pierwszy w wieku 68 lat i go badamy, to okazuje się, że ma wszystkie te choroby. I chociaż zaczynamy je leczyć, od otępienia już go nie uratujemy. Jest za późno, te choroby poczyniły nieodwracalne zmiany. Upowszechniony niezdrowy tryb życia powoduje, że Polacy mają naczynia w fatalnym stanie.

Niezdrowy, czyli jaki?
– Palenie, picie alkoholu, schabowy na obiad… Wszystko to sprawia, że ludzie, którzy w wieku 40-55 lat nie dbali o siebie, nie będą mogli być leczeni na alzheimera. W tym kierunku powinno się edukować społeczeństwo, tłumaczyć, na czym polega profilaktyka i kiedy należy ją stosować. Tamte cztery państwa to zrobiły i mają efekty. Powtarzam: kilka milionów ludzi uniknęło dzięki temu otępienia.

Jak możemy w Polsce poprawić los chorych?
– Powinniśmy zorganizować ośrodki opieki wielospecjalistycznej – co najmniej trzy w dużych miastach, a w mniejszych przynajmniej jeden – które byłyby centrami krzewienia wiedzy na temat profilaktyki i choroby alzheimera, ale także miejscem, gdzie stawiano by diagnozę. Aby chorzy nie chodzili od specjalisty do specjalisty, co trwa dwa lata i opóźnia diagnozę, a także zmniejsza skuteczność leczenia. W takim ośrodku chory zostałby w ciągu dwóch-trzech dni zdiagnozowany, a potem wróciłby do lekarzy rodzinnych, a oni z kolei nie baliby się przepisywać specjalistycznych leków. I wystawialiby recepty na leki bezpłatne pacjentom po 75. roku życia, czego z kolei nam robić nie wolno.

Czy poradnia zaburzeń pamięci jeszcze działa w pani szpitalu?
– Tak. Mamy jeden taki ośrodek w Warszawie i jest on w mojej placówce, czyli w szpitalu MSWiA.

Mówi pani, że warto wymieniać sobie co roku komórkę na nowszą, aby w ten sposób ćwiczyć mózg.
– Myślę, że warto to robić, aby uczyć się nowych rzeczy. Chociaż nie wiem, czy nie stoją za tym firmy telefoniczne (śmiech). Ale tak, np. moja mama sprawnie posługuje się komórką. I żałuje, że nie ma w domu internetu.

Gratuluję mamie.
– Jeśli chodzi o pacjenta we wstępnej fazie choroby, czyli łagodnego otępienia, posługiwanie się komórką jest dla niego ćwiczeniem umysłu, a także gwarancją bezpieczeństwa – są w telefonach specjalne programy, przeznaczone dla starszych ludzi, którzy, jeśli tylko gorzej się poczują, mogą nacisnąć czerwony guzik i wtedy przyjeżdża lekarz czy pogotowie. Dobrze by było, aby pacjenci będący w początkowej fazie choroby Alzheimera posługiwali się komórkami oraz internetem.

Czy dzięki temu tworzą się nowe komórki nerwowe?
– Nie, ale tworzą się nowe połączenia.

Dzięki ćwiczeniom aerobowym też tak się dzieje?
– Tak, ale w przypadku starszych ludzi polecam marsze, nie są już tak sprawni fizycznie.

Czyli ruch, ćwiczenie umysłu – to wszystko wcale nie jest przereklamowane?
– Wszyscy, szczególnie po czterdziestce, powinniśmy dbać o nasze naczynia krwionośne, a do tego niezbędne są właśnie zdrowa dieta i aktywność fizyczna.

Co jest przyszłością, jeśli chodzi o leczenie alzheimera? Komórki macierzyste?
– Jeśli przyczyną choroby jest obumieranie neuronów, najlepiej byłoby wszczepić do mózgu nowe neurony w postaci komórek macierzystych i wszystko wróciłoby do normy. To jednak bardzo trudne. Wiem, że temat komórek macierzystych jest modny i w związku z tym wielu szalbierzy wyciąga od ludzi pieniądze, obiecując tego typu terapię. A takiej nie ma. Komórki macierzyste, których dzisiaj się używa, przeciwdziałają chorobie przez stymulację czynników wzrostu poprzez procesy immunologiczne, których do końca nie rozumiemy. To nie jest tak, że one po prostu odtwarzają warunki anatomiczne, które były przed chorobą. Tego nie umiemy zrobić. Nie potrafimy też wsadzić do mózgu komórek macierzystych, które podejmą funkcję obumarłych neuronów. Przynajmniej w najbliższej przyszłości.

A klonowanie?
– Z tym jest mniej więcej tak samo. Możemy tylko np. sklonować komórki nerwowe na zewnątrz. Nawet gdy złamiemy barierę krew-mózg i te komórki wejdą do mózgu, w tej chwili nie ma możliwości odtworzenia ich funkcji w tych obszarach anatomicznych, w których są potrzebne. Nie potrafimy tego zrobić. Być może kiedyś się nauczymy.

Może w jakiś inny sposób da się odtworzyć obumarłe neurony? Proszę o nadzieję.
– Jest jeszcze taki sposób…

Nareszcie dobra wiadomość!
– Kiedyś byliśmy przekonani, że mózg jest doskonały i skończony i tylko może tracić neurony. Teraz wiemy, że mózg również tworzy neurony, ale odbywa się to bardzo powoli. I jakąś alternatywną drogą do zwiększenia liczby neuronów byłaby stymulacja neurogenezy (tworzenia neuronów). To kierunek badań w przyszłości.


Chorych coraz więcej
Według szacunków organizacji Alzheimer Europe w Polsce dotkniętych chorobą może być już 500 tys. osób. To prawie 20% więcej niż w 2005 r. Do 2050 r. liczba chorych może wzrosnąć nawet czterokrotnie. W latach 2005-2010 coroczny wzrost liczby chorych utrzymywał się na poziomie ok. 2% Od 2010 r. wynosi już ok. 4% rocznie.


Według badań opinii, które zostały wykonane na zlecenie NIK, 82% ankietowanych uważa, że z chorobą Alzheimera rodzina zostaje całkiem sama.


Stymulacja mózgu i antyciało dają nadzieję
Najbardziej realną nadzieją dla chorych jest głęboka stymulacja mózgu. W 2016 r. prof. Andres Lozano z Kanady stwierdził, że gdy stymuluje się za pomocą prądu spoidło mózgu, spada w nim ilość złogów amyloidowych i objawy choroby Alzheimera zostają złagodzone. Na razie skuteczność tej metody była badana na małych populacjach, nie przeprowadzono jeszcze kilkunastotysięcznej próby, ale specjaliści wiążą z taką terapią duże nadzieje.

Przyszłościowy kierunek badań to także stymulacja neurogenezy (tworzenia neuronów), która powodowałaby zwiększenie liczby neuronów.

Natomiast amerykańska firma Biogen i szwajcarska Neurimmune przeprowadziły próby z antyciałem o nazwie aducanumab. Okazało się, że spowalnia ono mentalną degradację organizmu i może pomóc osobom w bardzo wczesnym stadium choroby Alzheimera. Wyniki tych badań zaprezentowano w magazynie „Nature”. Wykazano, że u pacjentów, którzy otrzymywali największe dawki leku i u których nastąpiła największa redukcja toksycznego białka beta-amyloidu oraz tau w mózgu, nie było nawrotu w ciągu sześciu miesięcy. Zastosowano go na próbie 160 pacjentów z pozytywnym rezultatem. Potrzebna jest jednak znacznie większa liczba chorych do przeprowadzenia kolejnych prób, dlatego trwa rekrutacja 2,7 tys. osób w 20 krajach.
Źródło: www.naukaonline.pl


Proszę o pomoc, doszłam do ściany
Z forum opiekunów

Kiedy lekarz stwierdził chorobę u mamy, tata odebrał sobie życie. W domu została siostra z trojgiem małych dzieci, a my dochodzimy z bratem, aby pomagać. Wszystko dotąd robiliśmy, jak trzeba: kąpaliśmy mamę, praliśmy jej ubrania, przygotowywaliśmy posiłki. Mama była spokojna i z pokorą poddawała się naszej opiece. Potem zaczęła być zmienna w zachowaniu – albo płaczliwa, albo agresywna, innym razem – wycofana. Najlepiej na jej nastrój wpływała roczna wnusia, która brała babcię za rękę i mówiła: „Babcia, na pacielek idziemy”. I potrafiły razem spacerować godzinami po mieszkaniu. Babcia śpiewała jej piosenki i była promienna. Aż tu pewnego dnia położyła się do łóżka i odtąd nie wstaje. Co robić? Do kogo się udać po pomoc?

Proszę mi wytłumaczyć, czy choroba Alzheimera ma jakieś etapy. Mój mąż jest bardzo agresywny… Czy to mu kiedyś minie, czy też pozostanie tak do końca? Boję się, jestem sama z tym wszystkim.

Mam 16 lat, niewidomego ojca i babcię chorą na alzheimera. Obecnie prawie nikogo nie rozpoznaje i do wszystkich jest wrogo nastawiona. Wyjątkiem jest moja mama, do której babcia zwraca się: Mamo. I tak naprawdę to jedno z nielicznych słów, które wypowiada; oprócz tego przeklina, a tego nigdy nie robiła wcześniej. Poza tym bije mnie i moją starszą siostrę, szczególnie wtedy, gdy chcemy jej pomóc umyć się czy załatwić. Jest nam coraz trudniej, a nie wiemy, ile ten stan agresji jeszcze potrwa. Mam poczucie winy, że nie mogę pomóc finansowo mamie, trochę pomaga siostra, która pracuje i studiuje, ale widzę, że ma dość. Kocham babcię, ale czasami mam ochotę wybiec z domu i zakopać się pod ziemię, przeczekać, aż to wszystko minie.

Od sześciu lat opiekuję się mamą, przeszłam wszystkie etapy tej choroby, od lutego mama leży. Teraz zaczęło się najgorsze, coś, z czym nie mogę sobie poradzić – mama przestała łykać. Karmię ją strzykawką i zajmuje mi to prawie cały dzień. Boję się, że nie wytrwam dłużej, co będzie dalej. Nie chcę jej nigdzie oddawać. Ale co mam zrobić. Poradźcie, proszę, pomóżcie!

Mam 47 lat i mieszkam z mamą chorą na alzheimera, jestem jej opiekunką. Choroba została zdiagnozowana dwa lata temu – były testy psychiatryczne i rezonans magnetyczny. Mama bierze leki, ale coraz bardziej zapomina, nie wie, co mówiła przed chwilą, powtarza się. Wymyśla historie z życia rodziny. Bywa też agresywna, płaczliwa i uparta. Ma problemy z orientacją, więc staram się nie wypuszczać jej samej. Na razie nie chodzę do pracy, ale za moment będę musiała. Nie wiem, co wtedy zrobię. Mama bardzo broni swojej niezależności i próby pomocy z mojej strony kończą się obrażaniem albo awanturą. „Nie rób ze mnie wariatki, nie jestem twoim dzieckiem, nie masz prawa mówić, co mam robić”, często powtarza. A gdy się obraża, długo chodzi z posępną miną i nie chce w dodatku jeść, czasem zamyka się w pokoju. Tak jest co drugi dzień. Wiem, że to dopiero początek choroby. Ale co będzie dalej? Już puszczają mi nerwy. Mimo to udaję, że wszystko jest w porządku, staram się być miła. Czuję się jednak zagubiona i bezradna.

Chciałabym prosić o pomoc doświadczonych ludzi, bo chyba doszłam do ściany. Moja mama ma alzheimera. Tata, będący w tym samym wieku, jest po dwóch nowotworach. Poza tym jest sprawnym człowiekiem, zapalonym działkowiczem, ale w domu staje się nerwowy. Zauważyłam, że wstydzi się mamy. A ona przestała o siebie dbać, kiedyś nosiła garsonki i szpilki, zawsze umalowana, teraz nosi stare i brudne ciuchy. Zaczęła też chodzić po śmietnikach, zrobiła się chorobliwie oszczędna. Szkoda jej wody na umycie się, czasem nie spuszcza wody w toalecie. A tata elegant, ma ciągle nowe koszule, czyściutki samochód… Obawiamy się z bratem, że tata chce mamę ubezwłasnowolnić. Uważam, że za wcześnie dla mamy na dom opieki, ona jest cały czas bardzo świadoma, dlatego nawet o tym nie myślimy. Ale boimy się, że tata mamę ubezwłasnowolni, a potem ona porzucona – nie będzie miała gdzie mieszkać. U mamy choroba rozwinęła się bardzo szybko, moim zdaniem przez stres związany z nowotworem u taty. Ona wtedy bardzo się nim opiekowała, a on wcale nie chce się nią zajmować. Ostatnio tak się zezłościł, że wykręcił mamie nos, chodziła z sinym. Co robić, pomóżcie, proszę!

Mój dziadek Józio choruje na alzheimera od paru lat. Wszystko zaczęło się od zapominania i zmiany zachowania. Dziadek raz był pełen energii, innym razem nieobecny, poza tym nie pamiętał prostych rzeczy. Teraz już leży, tylko czasami z pomocą babci wstaje, mówi pojedyncze słowa, nie pisze, nie czyta. Rozumie za to bardzo dobrze emocje i potrafi je odczytać. Kiedy widzi, że się martwię lub jestem zmęczona, zaczyna płakać. Czasem płacze też, jak zmieniam mu pieluchy albo go kąpię. Jak mu opowiem jakiś żart, to czasem się uśmiechnie. Jednak nieraz zapomina, kim jesteśmy. Nie mogę się pogodzić z tym, że już nie pójdę z nim na spacer ani nie pojedziemy nigdzie rowerami… Kocham go bardzo.

Wydanie: 26/2017

Kategorie: Zdrowie

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy