Śpi już 18 lat

Autor: Helena Kowalik | 8 czerwca, 2003

Najlepiej byłoby oddać go do zakładu opieki społecznej, radzą lekarze matce pacjenta w stanie letargu

„Proszę pana, proszę pana, jestem w panu zakochana”, śpiewa Barbara Jackiewicz, pochylając się nad potężnym mężczyzną w łóżku. Poprawiła poduszkę, teraz łaskocze go w odsłonięty brzuch, to znów oklepuje ręce i nogi. Plask, plask – rozlega się w pokoiku, a pulchne, czerwone wargi młodego mężczyzny rozchylają się w uśmiechu. Z siłą niezwykłą u tak drobnej osoby pani Barbara przewraca mężczyznę na bok. – Żadnej odleżyny – cieszy się. I całuje owłosiony brzuch
– Czy on mnie obserwuje? – pytam, bo duże oczy chorego są skierowane w moją stronę. – Nie, skądże, przecież nie ma mózgu. Kobieta mówiąc to, nie przerywa zabiegów. W spazmatycznie ściśnięte dłonie wkłada wałki, pod pięty podpórki, zmienia flanelowe kocyki na piersi. Reguluje ustawienie żaluzji. Choć to środek dnia, światło zza okna jest rozrzedzone, przyćmione, ale czuje się dopływ świeżego powietrza.
Szkliste spojrzenie chorego nadal jest zawieszone na mnie. Uciekam wzrokiem na przeciwległą ścianę, gdzie wisi kolekcja zdjęć coraz starszego chłopca o wyrazistej urodzie. – To mój Krzyś przed chorobą – mówi pani Barbara i poprawia choremu kocyk na nogach. – Jakie on ma małe stopy – dziwię się w milczeniu. Jakby czytała w moich myślach. – Nie wykształciły mu się, przecież śpi już prawie 18 lat.
Śpi? Ale właśnie coś się dzieje z chorym. Czerwienieje, na czole pojawiły się krople potu. Usta wykrzywia grymas. – Zapchany cewnik? – sprawdza pani Barbara. Zakrztusił się śliną, coś z rurką, która tkwi w tchawicy? Nie, wszystko w porządku. Widocznie Krzyś czuje obcego. Jeszcze jeden całus w spocone czoło. – On jest bezbronny jak noworodek.

Nazywa się SSPE

Miał 16 lat i siedem miesięcy, kiedy zemdlał w szkole. Był rok 1985. Dyrektor wezwał pogotowie, zawieziono go do Instytutu Matki i Dziecka na oddział neurologiczny. Pani Barbara pamięta jak dziś ten pierwszy wywiad lekarski. „Czy wcześniej zauważyła pani coś nieprawidłowego?”, dociekał neurolog. Właściwie nie, wszyscy mówili, jaki to udany, mądry chłopak. Chociaż nie podobały jej się jego coraz bardziej zaróżowione białka. „Mamo, w szkole mówią na mnie królik”, żalił się. I coraz częściej był osowiały, bolała go głowa.
Zapisał się na dżudo. Ale mu nie szło, za bardzo drżały uda. Uspokajała go, bagatelizując przyczynę: rzuć to, idź na kurs tańca, masz do tego dryg. Z nogami było jednak coraz gorzej. Ciągała go od lekarza do lekarza. Wszyscy mówili: za bardzo się pani przejmuje, pewnie dlatego, że jedynak.
Coś działo się z jego twarzą. Robiła się jak maska – nie mogła z niej odczytać, czy Krzyś jest smutny, czy wesoły. Któregoś dnia poprosił ją, aby zapisała go do psychologa. Poszła do poradni, ale tam kolejka, najbliższy wolny termin był za miesiąc. Nie zdążył.
20 października 1985 r. stracił w szkole przytomność.
– Zapytali mnie – wspomina pierwszą rozmowę z lekarzami z Instytutu Matki i Dziecka – czy syn był w dzieciństwie szczepiony przeciw odrze. No nie był. Sąsiadki mówiły, że te szczepionki rosyjskie nie wiadomo co zawierają. Nie chciała ryzykować. Nikt nie powiedział jej, że po latach mogą być groźne komplikacje.
Punkcja wykazała przeciwciała odrowe w mózgu. Wyjaśnili jej, że nastąpiło zapalenie opon mózgowych, a potem mózgu z jego postępującym zanikiem. Ta choroba nazywa się SSPE. – Dostałam skierowanie do Instytutu Neurologii i Psychiatrii i tam przez pół roku woziłam go na kroplówki. Choroba robiła zastraszające postępy – od głowy szedł jakiś paraliż: przestał połykać, widzieć, słyszeć, mówić. Ale jeszcze ogarniał umysłem swoją sytuację – w rozpaczy pokaleczył się nożem, chciał popełnić samobójstwo.
– Nie wiedziałam, co robić – pani Barbara ociera oczy. I przez chwilę nasłuchuje oddechu chorego z sąsiedniego pokoju. Westchnienie ulgi. – W instytucie – ciągnie opowieść – Krzyś został uznany za przypadek niewyleczalny, którym nie warto się zajmować.
– Niech go pani odda do domu opieki – radziła młoda lekarka – przecież on już nic nie czuje. Zatykała uszy na takie sugestie. Ale jeszcze gorszy był zupełny brak wsparcia ze strony służby zdrowia. Nie dali jej w szpitalu żadnej rady, jak postępować w domu z takim chorym. – Gdy go wypisywano,
dostałam receptę na pewien lek odpornościowy, który wówczas, w 1986 r., w ogóle był nie do kupienia w Polsce. Szłam od apteki do apteki i po drodze płakałam. Nawet nie wiem, w jaki sposób znalazłam się koło Teatru Żydowskiego. I do dziś nie rozumiem, dlaczego weszłam do budynku, a następnie zapukałam do gabinetu dyrektora teatru, Szymona Szurmieja. Nie jestem Żydówką, nie znałam go osobiście. Opowiedziałam mu o swej tragedii. I on sprowadził ten lek ze Szwajcarii…

Powtórzyć tomografię

Którejś nocy dusił się, nie mogąc odkaszlnąć. Nie wiedziała, że potrzebna jest już tracheotomia. Karetka pogotowia zabrała go do szpitala na oddział intensywnej terapii. Leżał tam prawie rok. Wszystkie jej wolne popołudnia – musiała jeszcze parę miesięcy pracować, aby dostać emeryturę – były dla syna. Pielęgnowała go, nie oglądając się na personel. Mimo to, gdy go wreszcie mogła zabrać do domu, miał ropiejące odleżyny. Do dziś pozostały po nich głębokie blizny. – Dlatego tak strasznie boję się szpitala dla Krzysia, samej myśli, co będzie, kiedy ja zachoruję i go zabiorą.
Pociesza się, że stres, który jej nie opuszcza, jest życiodajny. – Cały czas mam adrenalinę w mózgu. Mogę dzień i noc nie spać. Jeżeli Krzysia zabraknie, mnie też już nie będzie.
Nie ma własnego życia. Przecież trzeba syna co trzy godziny przewrócić, obetrzeć z potu, odessać wszystkie rurki, które umożliwiają mu fizjologiczne funkcjonowanie.
Na Krzysia dostaje 143 zł dodatku pielęgnacyjnego. – Nie mam żadnych potrzeb, nie chodzę do kina, z wizytami, jeśli trzeba kupić coś w aptece, biegnę do tej za rogiem, choćby w kapciach. Raz zmieniła rytm dnia i wybrała się wieczorem na charytatywny koncert Fundacji Akogo? Ewy Błaszczyk. Wróciła do domu ok. 23. Przy Krzysiu ktoś dyżurował, ale ta osoba nie umiała go przekręcić na bok. – Gdy stanęłam przed łóżkiem – wspomina pani Barbara – zobaczyłam w oczach Krzysia przerażenie. Potem całą noc nie spał. Ziewał, połykał ślinę, czerwieniał na twarzy. Ja też nie zmrużyłam oka. Przysięgłam sobie, że już nigdy nie zostawię go z kimś innym.
Tomografia wykonana przed laty wykazała, że w miejscu, gdzie są półkule mózgowe, widnieją czarne plamy. Wie, co to znaczy, bo kupiła wszystkie książki o budowie człowieka. U Krzysztofa czynny jest tylko pień mózgu, który zawiaduje oddychaniem, krążeniem. Musi zgodzić się z opinią neurologów, że jej syn jest jakby rośliną.
Ale ma w pamięci słowa lekarki Marzeny Ksel, która przyszła z wizytą domową, a potem podzieliła się swymi wątpliwościami w branżowej prasie: „Widząc na własne oczy reakcje jego twarzy na głos matki, wyraz niepokoju, gdy mówiła o rzeczach tragicznych i smutnych, a uśmiech, gdy się do niego przytuliła i całowała, nie potrafiłabym jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie o stan jego świadomości. Pokora 20-letniego doświadczenia zawodowego nauczyła mnie, że nie ma w medycynie prawd oczywistych i jednoznacznych. Dopóki pacjent żyje, wszystko jest możliwe, a Krzyś żyje i zawdzięcza to jedynie swojej matce”.
Pani Barbara ma żal do lekarzy, że od lat nie chcą już zajmować się jej synem, uznając, że to beznadziejny przypadek. Również resort zdrowia nie chce wiedzieć, ilu ma pacjentów w stanie komy (z greckiego: głęboki sen, śpiączka). Była okazja podczas spisu ludności, ale w kwestionariuszu zabrakło pytania o przyczynę inwalidztwa I grupy.
A może teraz, po latach, wynik tomografii byłby inny? Bo jak wytłumaczyć taką sytuację: ona wchodzi do pokoju w chwili, gdy Krzysztof ziewa. Więc mówi do syna takim „nagannym” tonem: – Co to za ziewanko? I on przestaje. Albo przychodzi pora karmienia: staje koło łóżka, a rozeschnięta podłoga trzeszczy pod jej kapciami. – Czekasz na mnie? – pyta chorego. – Wstawaj do roboty, koniec tego leżenia. A on się śmieje.
Zna obce języki, więc w pierwszych latach choroby syna wysyłała listy do klinik na całym świecie. – Ciągle wierzyłam, że znajdę jakiś ratunek, ale odbierali mi nadzieję. Z zagranicznej prasy, z „Forum” zbierała wycinki o pacjentach w stanie komy, których cudem udało się sprowadzić do naszego świata. To była jej pociecha na depresję, która raz po raz ją dopada.

Dobre wieści ze świata

Przypadek z Nottingham. W 1989 r. na tamtejszym stadionie doszło do tragedii – zginęło 95 osób. Dwóch kibiców z poważnymi uszkodzeniami mózgu przewieziono do szpitala. Byli w stanie komy. Cztery lata później rodzina jednego z nich odłączyła aparaturę podtrzymującą czynności wegetatywne pacjenta. Drugi kibic po ośmiu latach ożył i zaczął porozumiewać się z otoczeniem uściśnięciem dłoni.
Historia 12-letniej Angielki, która w 1986 r. znalazła się w stanie śpiączki po uderzeniu się w głowę. Po dwóch latach przywołał ją do świadomości głos Madonny, ulubionej piosenkarki dziewczynki.
Indianka Patti zapadła w śpiączkę po urodzeniu czwartego dziecka. Przespała 16 lat. Pewnego dnia pielęgniarka przyszła zrobić jej masaż mięśni. Po skończonym zabiegu zamierzała wyjść z pokoju, ale przypomniała sobie, że nie zasunęła zasłony wokół łóżka, i wtedy usłyszała: „Nie rób tego”.
Inna historia. Amerykanka Lucy znalazła się w śpiączce, bo 22 listopada 1963 r. przeżyła szok z powodu zamordowania Kennedy’ego. Straciła wówczas przytomność i upadła na podłogę. Dwa lata przeleżała w najgłębszym letargu. Potem przeszła w stan lunatyczny, na rozkaz mogła poruszać oczami i ustami. Po 29 latach letargu niespodziewanie powiedziała do męża: „Włącz telewizor”. Jej psychika stanęła na roku 1963 r., gdy chciała zatelefonować do swej siostry z wiadomością o zastrzeleniu prezydenta.
I najbardziej optymistyczny przypadek. 17-letnia Francuzka Valerie, ofiara wypadku kolejowego. Amputowano jej nogę i przez trzy tygodnie przebywała w szpitalu w stanie głębokiej śpiączki. Lekarze zwątpili już w możliwość reanimacji. A trzy dni później dziewczyna obudziła się. Po dwóch latach została przyjęta na studia, wyszła za mąż i urodziła dwoje dzieci.

Musi być wiara

Pani Barbara zobaczyła dokumentalny film o Oli Janczarskiej przez przypadek. Rzadko włącza telewizor. Głośna w kraju tragedia matki Oli, aktorki Ewy Błaszczyk, od dwóch lat walczącej o powrót do życia swej pozostającej w stanie komy córki skłoniła matkę Krzysztofa do opisania swego nieszczęścia. Takich listów przyszło do telewizji wiele.
11-letnia Ola Sędziszewska ze Szklarskiej Poręby pojechała do szpitala w Kamiennej Górze na zszycie palca. I już się nie obudziła z narkozy. Śpi osiem lat, szpital wypłacił rodzinie 50 tys. zł odszkodowania.
12-letni Rafał Walendzik ze Skierniewic przed dwoma laty upadł na dno basenu w czasie lekcji pływania. Nie wiadomo, jak długo tam leżał. Udało się przywrócić akcję serca, ale mózg pozostał niedotleniony. Rafał nie dawał żadnych oznak kontaktu przez wiele miesięcy, aż któregoś dnia zaczął wodzić wzrokiem za obecnymi w pokoju osobami. Teraz sztywnymi palcami chwyta matkę za rękę. Próbuje dźwigać się przy wózku. Nie może powiedzieć ani słowa, ale próbuje z kilku liter ułożyć wyraz.
Strażak Andrzej Sułecki z Radomia uratował życie koledze w czasie gaszenia pożaru, lecz sam został ranny. Po trepanacji czaszki nie obudził się. Jeszcze trzy miesiące po wypadku miał otwarte oczy. Słyszał i rozumiał, co się do niego mówi. Kiedy ktoś z rodziny prosił go, aby ścisnął palec, robił to. Potem nastąpiło kolejne wodogłowie. Żonie śpiącego wydaje się, że mąż się do niej uśmiecha. To trwa już trzy lata.
Autorzy tych tragicznych zwierzeń opisywali swoją bezradność. Co robić, gdy choremu w stanie śpiączki psują się zęby? Albo niespodziewanie pojawia się wysoka temperatura? Tak trudno doprosić się wizyty lekarza w domu. U Oli Sędziszewskiej nie pojawiał się przez siedem lat. Dla „śpiących” zazwyczaj nie ma miejsca na OIOM-ach. Rodziny często słyszą w przychodniach i na pogotowiu: a cóż my możemy pomóc, nie lepiej oddać chorego do zakładu opieki?
Rehabilitacja uwięzionej we własnym ciele Oli Janczarskiej jest na pewno modelowa, ale to sytuacja szczególna. Złożyła się na nią nie tylko ofiarność lekarzy w Centrum Zdrowia Dziecka, ale i fakt, że to córka znanej aktorki.
Dziewczynka, która przed dwoma laty zakrztusiła się połykanym lekarstwem, odzyskała przytomność, ale bez pomocy pielęgniarek i lekarzy nie mogłaby żyć. Ma zanik mięśni, nie odzyskała mowy.
– Przedziera się w stronę życia – przekonuje mnie Ewa Błaszczyk. Dlatego trzeba wywoływać takie bodźce, żeby uszkodzone mięśnie, drogi nerwowe zmieniły się w coś nowego. Trzeba czekać na ich regenerację, a równocześnie utrzymywać w dobrej kondycji, bo organy są atakowane mocnymi lekami, zwłaszcza antydrgawkowymi. Nie wiadomo, czy mała Ola rozumie, co się do niej mówi – nie może dać znaku, bo głowa leci jej w bok, w dół. Ale widzi i wyraźnie reaguje na różne osoby, smak jedzenia, śmieje się, złości. Do niedawna w ogóle nie łykała, teraz radzi sobie ze zmiksowaną zupą.
– Tylko ciągle trzeba w niej powiększać plamy świadomości, rozszerzać zmysły – uświadamia mi matka dziewczynki.
Nad Olą pochyla się wielu specjalistów, również z zagranicy. Rehabilitacja obejmuje gimnastykę ściągającą napięcie spastyczne, akupresurę stóp, akupunkturę, masaże normalny i kaukaski, kąpiele w różnych ziołach, nacieranie specjalnym spirytusem, muzykoterapię, logopedię, stymulację kolorami itd. Jest bombardowana bodźcami, których już doświadczyła – np. pokazuje się jej rzeczy, które kiedyś widziała. Z pola zainteresowania terapeutów nie schodzi najbliższa rodzina Oli. Oni też potrzebują pomocy.
– Z początku niecierpliwie czekałam – opowiada Ewa Błaszczyk – że Ola po prostu się ocknie – jutro, pojutrze. A potem nałożyłam sobie straszny reżim, żeby podtrzymać nadzieję. Musi być wiara, którą dziecko czuje. Bez niej nie podejmie walki o siebie. Czekam na coś, tylko tak naprawdę nie wiem na co.
Zdecydowała się na filmowanie chorej Oli, aby powiedzieć, że takich dzieci jest wiele i one, niechciane w szpitalach, tkwią w jakiejś czarnej dziurze. Fundację Akogo? założyła z księdzem Wojciechem Drozdowiczem. – Naszym celem nie jest pomaganie komuś indywidualnie, tylko wybudowanie kliniki, którą trzeba dołączyć do jakiejś dużej struktury (dyrekcja CZD jest za) z zapleczem w postaci OIOM-u i pełnego programu rehabilitacji. Bo wyrywanie pacjenta ze snu jest żmudne i długie. Ludzie się wypalają, a tu trzeba mieć siły.

Między życiem a śmiercią

Dlaczego się nie budzi? – to pytanie nieustannie dręczy rodziny śpiących. Wszystko, tłumaczą lekarze, zależy od przyczyn śpiączki. Jak głęboko naruszone zostały funkcje mózgu. Neurony zamierają, ale mózg dzięki swej plastyczności niekiedy przystosowuje się do niektórych uszkodzeń, inaczej organizując sobie obieg komunikacji między komórkami i jedna strefa może wtedy przyjąć jakąś funkcję w zastępstwie uszkodzonej części. – Zwłaszcza u dzieci – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik z Kliniki Neurologii Centrum Zdrowia Dziecka – mózg może się regenerować. Dlatego nie można do końca przewidzieć skutków leczenia. Zdarza się, że przy dużych uszkodzeniach obserwujemy coś, co rodziny nazywają cudem.
Nie wiadomo, czy chory rejestruje starania otoczenia po drugiej stronie niewidzialnego muru, którym się odgrodził. Z rozmów z tymi, którym udało się przedrzeć do życia, wiadomo, że głęboka śpiączka nie pozostawia wspomnień, to całkowita ciemność – twierdzą lekarze.
W klinikach świata jeszcze nie tak dawno chorych w stanie komy nazywano potocznie roślinami. Po kilku miesiącach niebudzenia się ich stan uważano za nieodwracalny. Dziś wybitni specjaliści wykazują coraz więcej ostrożności w stawianiu diagnozy o przewlekłym stanie wegetatywnym pacjenta. Być może, nie ma już nadziei opartej na racjonalnych przesłankach, lecz opierają się na założeniach nieracjonalnych. Nie wiadomo, dlaczego tylko niektórym powraca świadomość, ale zauważono, że ci obudzeni nie byli zdani na samotność.
Nie wiadomo, czy chorzy się z nami nie kontaktują, czy też tego nie dostrzegamy. Może wysyłają jakieś sygnały? Niepewność, czy to życie, które jest snem, to jedynie wegetacja, będzie dręczyć nie tylko panią Barbarę i inne rodziny w jej sytuacji, ale i lekarzy. Dopóty dopóki brakuje naukowego testu pozwalającego stwierdzić, czy aby dany mózg nie zaczął ponownie funkcjonować.
– A poza tym kto może powiedzieć, jakie życie jest lepsze, warte walki o nie? – zastanawia się ksiądz Wojciech Drozdowicz.