Twój szpik. Ich życie – rozmowa z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem

Rozmowa z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem, kierownikiem Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Krajowym Konsultantem w dziedzinie Hematologii Mój najmłodszy pacjent miał 11 miesięcy, dziś ma dwadzieścia kilka lat – Ile przeszczepień szpiku wykonuje się w Polsce? – Od kilku lat ta liczba ustabilizowała się na stałym poziomie – nad czym boleję, bo powinna się zwiększać. Obecnie jest to ok. 800 przeszczepień rocznie. W porównaniu z podobnymi krajami – więcej przeszczepień wykonuje się np. w Czechach, nieco mniej na Węgrzech i na Słowacji. Mamy dużo lepszą sytuację niż np. Ukraina czy Rumunia, tamte państwa wciąż dzieli od nas w tej dziedzinie ogromna przepaść. Jednocześnie jednak w przeliczeniu na liczbę mieszkańców w Polsce liczba przeszczepień jest o połowę mniejsza od średniej w krajach Unii Europejskiej. – Skąd bierze się ta dysproporcja? – Przede wszystkim jest wynikiem ograniczonych możliwości ośrodków przeszczepiania. W Polsce jest 17 takich placówek. Najlepiej jest z ośrodkami dla dzieci, m.in. dlatego, że dzieci stanowią niewielką część, ok. 1%, chorych na nowotwory. Ośrodki pediatryczne są też znacznie lepiej finansowane, choćby ze względu na większą ilość pieniędzy pochodzących od organizacji charytatywnych. Trudniej jest zbierać pieniądze dla dorosłych, a w najtrudniejszej sytuacji są najstarsi, bo często dominuje takie myślenie, że ich nie opłaca się leczyć. Ośrodki wykonują przeszczepienia różnego rodzaju. Najczęstsze (ok. 500 zabiegów rocznie) to przeszczepienia autologiczne, czyli od samego chorego. Wykonuje się także przeszczepy allogeniczne, czyli pochodzące od dawcy. W ok. 150 przypadkach dawcą jest ktoś z rodzeństwa chorego, w pozostałych 150 – osoba niespokrewniona. – A jak jest z chętnymi? Mamy ich wystarczająco wielu? – Mamy ich sporo, ale do tego, żeby ktoś został zarejestrowany jako potencjalny dawca, nie wystarczą dobre chęci. Kiedy taka osoba zgłasza się do rejestru, trzeba zainwestować w zbadanie cech, pod względem których dobiera się dawcę, czyli HLA. Takie badanie kosztuje kilkaset złotych, więc jeżeli chcemy zrekrutować kilkuset dawców, musimy zainwestować ogromne kwoty. Te pieniądze bierze się z kilku źródeł. Pierwsze to budżet państwa, który łoży na program rozwoju niespokrewnionych dawców szpiku i krwi pępowinowej. Poza tym różne fundacje organizują zbiórki publiczne, a także gromadzą 1% podatku, przeznaczając te pieniądze na rozwój rejestru przy danej fundacji. Ostatnio do Polski weszła także niemiecka fundacja DKMS, która ma własne finanse pochodzące z przychodów. Taką możliwość mają jednak tylko ogromne ośrodki – jeżeli rejestr dawców przekroczy 100 tys., to w pewnym sensie sam się finansuje. Znaczna liczba dawców jest wówczas udostępniana biorcom, za to płacą ośrodki transplantacyjne. My na razie nie osiągnęliśmy takiej liczby w całej Polsce, nie mówiąc o Centralnym Rejestrze prowadzonym przez Poltransplant, Krajowym Rejestrze prowadzonym przez Dolnośląskie Centrum Transplantacji Komórkowych czy poszczególnych fundacjach. Pod tym względem jest u nas duże rozdrobnienie – istnieje sześć różnych rejestrów dawców. – W innych państwach jest inaczej? – Stany Zjednoczone, dla porównania, mają jeden rejestr, skupiający kilka milionów potencjalnych dawców. Każdy z rejestrów loguje się bezpośrednio w BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), czyli międzynarodowym rejestrze dawców szpiku. To zresztą nie jest zgodne ze standardami międzynarodowymi, które wymagają, żeby istniał też poziom krajowy, tzw. HUB. Dlatego też niedawno zmodyfikowana została ustawa o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, a rolę centralnego ośrodka koordynującego te procedury przyjął Poltransplant. To nie jest proste przedsięwzięcie, bo brakuje nam nadal odpowiedniej infrastruktury informatycznej. Ustawowy termin wejścia w życie tych zmian to wrzesień przyszłego roku. Niezależne funkcjonowanie ośrodków powoduje wiele problemów. Wiąże się np. z niezależnym udostępnianiem dawców. To jest sprzeczne z ustaleniami Unii, które wymagają, żeby przepływ komórek pomiędzy krajami był ewidencjonowany. Chodzi o to, żeby można było w razie problemów, np. przeszczepienia nowotworu czy infekcji, odtworzyć drogę, którą przebyły komórki. Teraz jest to niemożliwe, bo nie ma wiedzy, kto komu udostępnia jakiego dawcę. Chorzy w kolejce – Ilu pacjentów oczekuje na szpik? – To zależy, w jaki sposób to liczymy. Zgodnie z normami europejskimi mogłoby się wydawać,